Buongiorno!

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francesca_12
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Buongiorno!

Messaggio da francesca_12 »

Da dove cominciare? Non credo di ricordare un giorno della mia vita senza dolori alla schiena...
Positività B27 e B51 con una figlia di 30 anni e fratello di 54 affetti di spondilite anchilosante.
Diagnosi di spondilite sieronegativa indifferenziata fatta due anni fa.
Prima nessuna diagnosi fatta dal reumatologo della asl, ma mi trattò con Plaquenil. Pochi risultati
Poi curata con Arava, che ho dovuto abbandonare dopo tre mesi di trattamento per i risultati mediocri
Ora sono senza reumatologo perché il servizio faceva parte di un piccolo ospedale del Molise che è stato smantellato. Forse il futuro centro sarà a Termoli.
Sono senza cura, i FANS (dicloreum) non mi fanno quasi più nulla, soltanto sollievo con il cortisone.
Spina calcaneare bilaterale, mi metto le scarpe da vecchia... quelle comode ;) Da un paio di mesi dolori acuti all'anca. Dolori a tutte le articolazioni, le ossa mi fanno male, un dito a scatto...

Devo prendere un appuntamento a Napoli ma tutto completo alla SUN fino al 31/12! A questo punto forse vedrò il Dott. Tirri in intramoenia al Don Bosco.
Lavorando a Napoli, stamattina ho fatto delle analisi alla SDN a Gianturco (chi è di Napoli conosce) ma dopo un'ora di attesa per il prelievo mi hanno detto che non facevano queste analisi: RA Test IgA, RA Test IgM, RA Test IgG, antivimentina citrullinata.
Abito a Isernia ma non fanno queste analisi all'ospedale né alla Neuromed di Pozzili.
Chiedo gentilmente a chi è di Napoli di indicarmi dove poterle fare.
Grazie a tutti per accogliermi in questo forum, mi sentirò meno sola. : Thumbup :
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giovigio
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Re: Buongiorno!

Messaggio da giovigio »

Ciao : Welcome : nella forum famiglia. Io non posso aiutarti, ma prestissimo stai sicura che riceverai tutte le informazioni che ti servono.
Un abbraccio Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: Buongiorno!

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Francesca e benvenuta in forum, il centro di Gianturco è uno dei migliori di Napoli insieme all'altra sede di via Crispi è decisamente tra i migliori che io conosca ....ma com'è che non li fanno???? mi sembra stranissimo tranne che per l'antivimentina citrullinata, le altre sono analisi normalissime.
Ascolta Francesca, per tagliare la testa al toro : Chessygrin : vai a fare queste analisi all'ospedale Cardarelli, le anti CCP (non so se l'antivimentina citrullinata è in effetti la ricerca degli anticorpi ciclici peptidi.(CCP) ..ma credo di si) effettivamente non le fanno tutti ma al Cardarelli si perchè le ho fatte pochi mesi fà.
(http://www.ospedalecardarelli.it/pre/pr ... azione=906 ....il sito non è aggiornatissimo, adesso l'ambulatorio per i prelievi è al padiglione C, tu cmq chiedi per certezza)
Telefona prima direttamente al laboratorio: 081.7472296 così chiedi se le fanno, io trovai al telefono un medico molto cortese e disponibile.
Poi devi telefonare al CUP per prenotarti ( numero verde 800.019.774; dal lunedì al venerdì dalle ore 12.00 alle 12.30 e dalle ore 14.00 alle ore 19.00)
ma non ci sono attese, a me diedero la disponibilità già il giorno dopo, quando telefoni chiedi specificamente se fanno l'antivimentina
Fammi sapere se hai bisogno di altre notizie.
Intanto ti segnalo il nostro regolamento: viewtopic.php?f=103&t=291 e spero ti troverai bene quì in forum dove potrai condividere esperienze, informazioni ed anche chiacchierare su tanti argomenti.
ciao a presto e fammi sapere
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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lorichi
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Re: Buongiorno!

Messaggio da lorichi »

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ROSY TI HA GIA' DATO TUTTE LE INFORMAZIONI E SPERO CHE RIUSCIRAI A RISOLVERE PRESTO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Buongiorno!

Messaggio da DANY45 »

CIAO FRANCESCA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Buongiorno!

Messaggio da Silvia »

Ciao Francesca,
BENVENUTA IN FORUM !!!!

un abbraccio ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: Buongiorno!

Messaggio da Giulia73 »

BENVENUTA E AUGURI.INVIA TUE NOTIZIE.GIULIA
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ersilia-6
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Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: Buongiorno!

Messaggio da ersilia-6 »

Piacere Francesca...benvenuta in forum...anke io diagnosi di spondilite ankilosante cm tua figlia e tuo fratello,ma ne sarò più sicura se confermata anke da un'altra reumatol ke vedrò a ottobre...x ora bacione...ciao ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
francesca_12
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Iscritto il: 07/09/2010, 18:21

Re: Buongiorno!

Messaggio da francesca_12 »

rosaria1956 ha scritto: vai a fare queste analisi all'ospedale Cardarelli, le anti CCP (non so se l'antivimentina citrullinata è in effetti la ricerca degli anticorpi ciclici peptidi.(CCP)
Da quello che ho trovato su internet, è un esame di terza generazione più attendibile delle precedenti versioni
rosaria1956 ha scritto: Telefona prima direttamente al laboratorio: 081.7472296
il numero è, o occupato o cade la linea quando dico pronto...
rosaria1956 ha scritto:Poi devi telefonare al CUP per prenotarti ( numero verde 800.019.774;
sempre occupato, ho provato per ore intere...

Stamattina sono passata al San Giovanni Bosco, avendo un ambulatorio di reuma mi sono detto che sicuramente facevano quelle analisi, invece....
fino a poco tempo fa le facevano, ora non più!
Mi sono proprio stancata di questa situazione!

Stamattina ho ritirato le altre analisi, uno schiffo!
anti CCP a 8,2 (max 5)
Frazione 3 a 192 (max 180)
CPK a 132 (max 130)
più colesterolo alto... : Andry :
Ultima modifica di francesca_12 il 14/09/2010, 16:47, modificato 1 volta in totale.
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milly977
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Re: Buongiorno!

Messaggio da milly977 »

CIAO E BENVENUTA IN FORUM!
SII FORTE ED IN BOCCA AL LUPO!
Milly ;)
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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francesca_12
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Re: Buongiorno!

Messaggio da francesca_12 »

Finalmente!!! Sono stata visitata a Benevento al Rummo.
Diagnosi: spondiloartrite + fibromialgia
terapia: salazopyrin en500 + sirdalud
Domani si comincia!!!
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rosaria1956
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Re: Buongiorno!

Messaggio da rosaria1956 »

Bene Francesca, la Salazopirina è il farmaco d'elezione per le spondiliti e per le spondiloartriti, ha bisogno di un poco di tempo (circa 3 mesi) per cominciare a dare i suoi benefici ma vedrai che se funziona dopo starai decisament meglio : Thumbup :
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