presentazione

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mammona
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Re: presentazione

Messaggio da mammona »

VINCE, SONO PROPRIO CONTENTA DI AVERE TUE NOTIZIE, IL MIO PENSIERO OGNI TANTO CORRE A TE,....E DA BUONA "STREGA " QUALE SONO, PROPRIO QUESTA MATTINA MI ACCINGEVO A CHIEDERTI NOTIZIE CON UN MESS. PRIVATO! POI HO VISTO CHE TI ERI FATTO VIVO!!! : Love : : Love : : Love :

MI SPIACE TANTO PER TUO PADRE, SO QUANTO POSSA ESSERE STANCANTE STARE DIETRO AD UNA PERSONA ANZIANA MALATA, SOPRATTUTTO SE GIà SI HANNO I PROPRI PROBLEMI DI SALUTE!! ALTRO CHE STANCO! SARAI A PEZZI!
E QUESTA STANCHEZZA E QUESTE PREOCCUPAZIONI CERTO NON FANNO BENE ANCHE ALLE TUE PATOLOGIE!
PREGO CHE L'ESAME ISTOL. DI TUO PADRE SIA A POSTO, FORSE POTRAI RIPOSARTI UN POCHINO......
MI INCROCIO FORTISSIMAMENTE PER LA VISITA DAL CARDIOLOGO! FACCI SAPERE!!! LO SAI CHE TI VOGLIAMO TUTTI BENE E TI AMMIRIAMO!!!
UN BACIO, VINCE!
SILVANA : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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DANY45
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Re: presentazione

Messaggio da DANY45 »

ciao Vincenzo,
proprio ieri mi chiedevo dove fossi finito.Era tanto tempo che non ti leggevo. Anch'io in questi ultimi mesi sono poco costante con il forum e arrivo sempre ....tardi.
Spero che l'esame istologico sia andato bene e che anche tuo padre possa, piano piano, ristabilirsi.
Certo che stai vivendo una situazione molto pesante. Dire di essere stanco è proprio un eufemismo. Io al tuo posto sarei già disintegrata.
Nonostante tutto tu sei molto forte e ti auguro che tutto vada per il meglio.
Intanto staro' incrociatissima.
Un grande abbraccio.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
MI DISPIACE TROPPO LEGGERE DI TUO PADRE E DEI TUOI PROBLEMI.DEVI ESSERE FORTE!
NON MOLLARE!
INCROCIO MAGICO PER ECOCARDIO E ESITO ESAME ISTOLOGICO
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
sveva63
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Re: presentazione

Messaggio da sveva63 »

Ti sono vicina, un abbraccio forte Sveva
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milly977
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Re: presentazione

Messaggio da milly977 »

CIAO VINCE,
CASPITA, MI DISPIACE TANTO. CERCA DI TENERE DURO E DI ESSERE FORTE PER TE E PER TUO PAPA'!
IN BOCCA AL LUPO. SPERO CHE TUTTO SI SISTEMI AL PIU' PRESTO E ARRIVINO PERIODI MIGLIORI!
Milly
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO VINCENZO, MI SPIACE PER TUO PADRE ESPERO DI CUORE CHE FINALMENTE ABBIA FINITO DI TRIBOLARE ANCHE LUI.
TI SONO VICINA CON IL CUORE E CERCA DI NON TRASCURARTI PERCHE' E' NECESSARIO CHE TU STIA BENE : Thumbup :
ASPETTO CON TE IL RISULTATO DELLA VISITA CARDIOLOGICA E TI LASCIO UN ABBRACCIO AFFETTUOSO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

VINCENZO MI DISPIACE PER TUO PADRE, L'IMPORTANTE E' CHE QUELLO CHE STATE FACENDO E' LA COSA GIUSTA E LUI POSSA STARE MEGLIO IN TEMPI RAPIDI. TU NON MOLLARE, SEI ARRIVATO FIN QUI TIENI DURO. UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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vince68
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Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

Ciao amici cari ed affettuosi............. già sapete quanto è importante per me la vostra vicinanza e il vostro conforto!!!!
Conoscete la mia storia, e sapervi vicino, mi rincuora tantissimo e mi fa sperare in un futuro migliore............. anche se ho tanta paura!!!!!
Ieri ho fatto la visita cardiologica, elettrocardiogramma ed ecocuore, tutto sembra nei limiti della norma, anche se il cardiologo in base ai sintomi da me descritti, non è molto sicuro.
Comunque ora dovrò fare l'eco da sforzo e verificare come reagisce il cuore.......... speriamo bene!!!!
Spero vivamente che le notizie positive arrivino anche domani quando andremo a ritirare l'esito dell'esame istologico di mio padre.
Vi abbraccio tutti con tanto affetto. A presto.
  • VINCENZO
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milly977
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Re: presentazione

Messaggio da milly977 »

VINCEEEE
HAI RITIRATO L'ESITO DELL'ESAME DI TUO PAPA'?
E TU COME STAI? QUANDO FARAI L'ECO DA SFORZO?
ASPETTIAMO TUE NOTIZIE!
CIAO
Milly
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mammona
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Re: presentazione

Messaggio da mammona »

Sì, COSA DICE L'ISTOLOGICO DI TUO PADRE?

SONO CONTENTA CHE GIà GLI ESAMI CARDIO CHE HAI FATTO RISULTINO OK!! : : Thumbup :
ORA TOCCA ALLA PROVA DA SFORZO, MA LASCIA BEN SPERARE!! : Love : : Love : : Love :
TI SIAMO SEMPRE VICINI, VINCE, E TIFIAMO PER TE!!!!

UN ABBRACCIO AFFETTUOSO : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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vince68
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Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

Buona giornata amici cari.............. sono di passaggio.......... il lavoro mi attende!!!!!!
Ringraziando il Signore, l'esame istologico è negativo!!!!! Ora i medici per togliere ogni dubbio ci hanno prenotato una nuova Scintigrafia total body!!!
Comunque tutto prosegue nella norma!!!!!!
Ora prenoto anche la prova da sforzo per me.......... speriamo non passi molto tempo!!!
A presto:
  • VINCENZO
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : BELLISSIMO!!! : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Chessygrin : 8) : Yahooo :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
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mammona
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Re: presentazione

Messaggio da mammona »

dai, Vince, una cosa dopo l'altra, le cose si sistemeranno....
e anche la tua prova da sforzo sarà ok!!!
facci sapere appena puoi!!!
silvana : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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vince68
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Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

Ciao amici, volevo avere delle risposte da chi ne sa più di me in materia di invalidità!!!!
Dopo tantissimi anni di malattia "Diabete Mellito" mi sono deciso a fare domanda di invalidità civile.
Ieri ho ottenuto la risposta............ mi è stato riconosciuto il 75% di invalidità.
Ho diritto a qualcosa!!!!.......... qui non c'è scritto nulla!!!!!
Sapete dirmi qualcosa voi?.............. Ciao!!
  • VINCENZO
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wondermamy
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Re: presentazione

Messaggio da wondermamy »

ciao vince..io non posso aiutarti..ma vedrai che qualcuno verrà..
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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mavi74
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Re: presentazione

Messaggio da mavi74 »

ciao vinc forse sei esente proprio dal ticket se non erro ma informati e vedrai che qualcuno più di me ne sa qualcosa .....comunque sono felice per il tuo papà un abbraccio grande mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: presentazione

Messaggio da mammona »

CIAO vINCENZO!
PUOI ANDARE DA UN PATRONATO AD INFORMARTI, OPPURE, QUI IN FORUM C'è LA SEZIONE APPOSITA "INVALIDITà ED ESENZIONI"....
OPPURE CHIEDI PRIVATAMENTE A ROSARIA COME DEVI FARE PER USUFRUIRE AL MEGLI ODELL'INVALIDITà....HAI DIRITTO A DIVERSE COSE SE NON ERRO!

UN ABBRACCIO
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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vince68
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Località: Foggia

Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

Ciao a tutti,
oggi mi sento molto giù di morale, sono STANCO........... non so quanto riesco ancora a sopportare tutto il peso di questa malattia : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry :
Ci sono giorni, come oggi, non riesco a fare nulla......... non riesco a stare in piedi "dolori forti alla caviglia".......... non riesco a stare a letto "dolori forti alla schiena"............ dolori alle mani, ai polsi, alle gambe!!!!!!!!!
Per fortuna la glicemia in questi giorni oscilla sempre sui 200- 250........ Anche la pressione arteriosa si è attestata sui 140-90.............. ho un fastidio enorme agli occhi, sono sempre rossi, mi bruciano.............. !!!!!!
Voglio farmi forza......... ma essendo solo, mi deprimo sempre di più!!! L'unico sfogo siete voi,amici cari.
Più vado avanti e più ho paura del futuro.......... sperando ci sia un futuro anche per me!!!!! :( :( :( :( ciao
  • VINCENZO
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

CARO VINCE,
MI DIAPIACE TROPPO!
DEVI FARTI FORZA E PER QUALUNQUE COSA CI SIAMO NOI!
NON MOLLARE!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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mammona
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Re: presentazione

Messaggio da mammona »

Vincenzo, leggendo il tuo triste sfogo....mi sono un po' preoccupata,....soprattutto perchè come dici, sei solo....
non c'è un amico o un'amica a cui anche solo telefonare e fare due chiacchiere?
e anche se hai dolori...non ce la fai ad andare anche solo fino al bar?...così, per vedere gente, distrarti un pochino......
e poi, non puoi rivolgerti ad dott. Bolle o a chi per lui per parlargli di quello che ti accade anche agli occhi? ma sono anche secchi?
come sei rimasto d'accordo l'ultima volta col reum?
meno male che la glicemia si è stabilizzata!!
comunque noi siamo qui, non sei solo, anche se non possiamo toccarti ....ma ti mando un fotre abbraccio, Vince!
cosa guardi in TV stasera?

: Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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