Miei aggiornamenti su sjogren

[crissicris]

Ciao a tutti
Oramai sono passati 6 mesi da quando la Sjogren è stata diagnosticata ed è giunto il momento di fare alcuni controlli.
Al momento ho rifatto solo le analisi ematiche e.......udite udite......quasi tutti i parametri sono rientrati nella normalità, eccezion fatta per pcr ancora altina e gobuli bianchi ancora bassini.

Questo comunque mi sembra incoraggiante, dovrei tornare dalla reumatologa il 29 settembre per un consulto e vediamo cosa avrà da dire.

Per il resto credo di stare discretamente, a parte i formicolii alle mani la notte, gli occhi un tantino rinseccoliti, le mani e i piedi tipo pinocchio e la tosse perennemente presente anche con il solleone di luglio.....praticamente na chiavica

Volevo approfittare per chiedere a chi come me ha la sjogren come vi è stata diagnosticata questa malattia, sapete io ho avuto la diagnosi solo dopo la biopsia perchè ho avuto sempre gli ana ed ena negativi e sono curiosa di sapere se sono l'unico caso al mondo visto che la reumatologa si stupì di questo.

baci

Cri

[ciotta]

Ciao, a me l'ha diagnosticata la reum dopo avermi fatto il test di schrimer x gli occhi e la scintigrafia alle ghiandole salivari, entramo risultati positivi....

[mavi74]

ciao cri sinceramente la biopsia è la conferma della malattia io ad esempio ho lupus ed artrite e sono positiva sia ena che ana e tutti gli esami per la sjogren sono positivi tranne la biopsia che mi ha dato solo esito di sclerosi ghiandolare.....però se te l'ha detto la reum sicuramente sarà così ma secondo me da persona poco esperta perchè non sono medico forse l'hai prese in tempo visto che gli anticorpi non si sono agitati....comunque a me hanno riscontrato sindrome sicca....ti abbraccio mavi

[crissicris]

Ciao Mavi, probabilmente è come hai detto tu quindi gli anticorpi non hanno avuto tempo di prodursi.
In realtà prima della biopsia ho fatto tutti gli altri test sia per la saliva che per le lacrime ed erano tutti positivi, avevo parecchi linfonodi laterocervicali ingrossati, anche le parotidi erano ingrossate, avevo e in parte ho, anche un milioni di altri disturbi comuni a tutte noi.
Proprio dalla biopsia di un linfonodo è sorto il sospetto di una infiammazione sistemica, quando ho fatto le analisi per gli ena la prima volta e sono risultati negativi la dottoressa è rimasta perplessa è per questo che mi ha fatto fare un'altra biopsia alle ghiandole salivari minori.
Da li è emerso un diffuso infiltrato linfoplasmacellulare e la dottoressa ha detto che a quel punto si trattava certamente di Sjogren

Mi ha detto che avere la Sjogren con ena negativi non è impossibile ma comunque molto poco frequente.

Boh qualche volta mi viene il dubbio (o speranza).....ma sarà proprio sta malattia?

Un abbraccio a tutte

Cri

[mavi74]

io vorrei sperare che non fosse questa malattia per te...ma a volte purtroppo gli anticorpi sono negativi e le malattie escono te lo dico per esperienza...io con un'artrite che ha fatto pure danni avevo solo gli ana positivi la ves era a nove diciamo che avevo fatto cicli fortissimi di cortisone ma ti assicuro che all'ennesimo ricovero mi è stato confermato che l'attività di malattia può avvenire anche con esami negativi certo ci deve stare anche un riscontro infiammatorio però neanche loro medici riescono a capire molto. ti abbraccio per qualsiasi cosa sono sempre pronta a dare una mano di affetto. ti saluto mavi

[lorichi]

NON MI INTENDO DI SJOGREN MA DA QUELLO CHE HO LETTO SUL FORUM, ANCHE PER MALATTIA DIVERSE, GLI ANTICORPI A VOLTE SONO BALLERINI E SI POSITIVIZZANO IN SEGUITO. PER MIA ESPERIENZA PERSONALE POSSO DIRTI CHE NON IMPORTA SE LE ANALISI SONO BUONE, CERTO QUANDO NON SONO BUONE AIUTANO, O SE LA MALATTIA SI CHIAMA "PIPPO" O "PLUTO" L'IMPORTANTE, UNA VOLTA CAPITO CHE E' UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, TROVARE QUEL MIX DI FARMACI CHE CI FARA' STARE MEGLIO, POI SARA' IL MEDICO A SCERVELLARSI PER DARE UN NOME ALLA MALATTIA MA, COME DICE UN MEDICO CHE CONOSCO, LE NOSTRE MALATTIE PORTANO IL NOSTRO NOME PERCHE' A PARITA' DI DIAGNOSI CAPITA DI AVERE SINTOMI DIFFERENTI.
UN ABBRACCIO

[DANY45]

CIAO CRI,
A PARTE LA DIAGNOSI DI A.R. RITARDATA DI 6 ANNI, DALLE ANALISI EFFETTUATE AVEVO
GLI ANTICORPI NEGATIVI...... MA L'ARTRITE C'ERA.
HA PROPRIO RAGIONE LOREDANA, QUESTO GENERE DI MALATTIE PORTA IL NOSTRO NOME.
OGNUNA E' UN CASO A SE.
VEDRAI CHE TROVERANNO IL MIX ADATTO E STARAI MEGLIO.
A PRESTO.

[paolaspano]

ciao a tutte, io invece ho le analisi ana ed ena positive con una fase inniziale sia di sjogren che di sclerodermia con crest. ..meno male che é in fase iniziale dunque devo stare sotto controllo. strano le analisi del sangue sono positive negative le altre vai tu a capirci...perche io i sintomi li sento...comunque il plaquenil con me funziona .
ciao a tutte
paola