Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
alessandra80
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Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da alessandra80 »

Ciao a tutti, sono alessandra, abito in un paese chiamato Urbania, in provincia di Pesaro Urbino, nelle Marche.
Nel marzo 2006 ho iniziato ad avere problemi alla tiroide e sembrava che con un dosaggio piccolo di EUTIROX, sarebbe stato tutto sotto controllo, finché un giorno sempre preoccupata per questo continuo mal di gola vado dal dottore e mi dice che in inverno è normale avere mal di gola. fino qui aveva ragione...
ma nel aprile 2007 avevo uno strano mal di gola, abbassamenti di voce ed iniziavo ad avere dolori alle mani ed ai piedi, per un mese è andata avanti cosi cercando di lavorare e resistere ai dolori che si facevano sempre piu persistenti. Cosi ho fatto il tampone alla gola e risultava lo streptococco da tanto tempo, poi facendo le analisi ho avuto la conferma... da li inizia il mio problema di reumatismi e altre cose.
Vado a Verona dalla bravissima Dottoressa Bambara (fortuna ci sono ancora dottori cosi), che mi ha subito detto che non c'era da scherzare con la connettivite indifferenziata ma era ancora all'inizio... inizio la cura con plaquenil, cortisone e tachipirina al bisogno... dopo sei mesi decide di darmi methotrexate e folina con cortisone...
Poi mi sono spostata nella clinica reumatologica Del dottor Grassi a Jesi in provincia di Ancona, dove sono ancora in cura, e li dopo un ricovero mi hanno tolto il methotrexate e continuato con il cortisone e un medicina per le parestesie (di cui non ricordo il nome, scusate), ma non ha avuto l'effetto desiderato... cosi sono tornata in visita a maggio 2009 dalla bravissima ed eccellente dottoressa Marika Tardella (voglio sottolineare la bravura), e mi ha dato nuovamente il plaquenil senza cortisone e di rivederci il 20 ottobre per un controllo con tutti gli esami di routine...
BEH ieri sono andata ed ha detto che è tutto sotto controllo, la malattia è in remissione clinica, ma devo far la brava e non sottovalutare il mio stato di remissione.
la cura è sempre EUTIROX e PLAQUENIL 2 volte al giorno, poi mi ha prescritto un tutore notturno per le parestesie notturne...
Scusate se mi sono allungata un po'troppo ma sono troppo felice e mi voglio godere il momento positivo della mia malattia...
devo anche ringraziare il forum e alcune persone che mi hanno aiutato qua nel forum, che mi hanno tirato su di morale in certi momenti brutti... GRAZIE MILLEEE
a presto
ALessandra
: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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wondermamy
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Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da wondermamy »

ciao Alessandra!ti do il mio benvenuto!!Anche io prendo plaquenil e cortisone e cardiospirina,,Perchè metti il tutore?ciao e alla prossima!!
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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DANY45
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Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da DANY45 »

Ciao Alessandra,
ci siamo conosciute al raduno di Bologna.
Mi fa piacere che la malattia sia in remissione. Dobbiamo goderci ogni attimo buono che la malattia ci concede.
Grazie di aver voluto condividere con noi questo momento che ti auguro duri il più a lungo possibile.
Un bacio. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Alessandra, ben ritrovata anche quà : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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vince68
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Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da vince68 »

Ciao Alessandra, benvenuta anche da parte mia nel nuovo forum!!!!!
Spero di rileggerti presto.
  • VINCENZO
alessandra80
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Località: Urbania- provincia pesaro urbino

Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da alessandra80 »

Devo mettere il tutore perchè di notte non sento la mano destra e mi sveglio di soprassalto... e lei dice che questo potrebbe funzionare...
a presto
Ale
bersagliere
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Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da bersagliere »

CIAO ALESSANDRA,BEN RITROVATA NEL NUOVO FORUM !!! : Lol :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da giovigio »

ciao Ale benvenuta anche da parte mia. Baci
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
BRUNELLA57
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Iscritto il: 21/09/2009, 10:49
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Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da BRUNELLA57 »

CIAO ALE TI RICORDI DI Mè ? UN ABBRACCIO E BENRITROVATA BRù 8)
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Colite spastica dalla nascita,cefalea congenita vasomotoria in età scolare scomparsa a 36 anni
per menopausa precoce.gestosi con crisi ipertensiva,colesterolo ipertensione,mialgie,dolori muscolari.
2005 inizio di glaucoma ad entrambi gl'occhi in cura con XALATAN collirio,2010 cambio collirio x inalzamento pressione,azopt+ganfort.intensificazioni dei dolori,muscolare fino al blocco degli arti,calcoli renali,colon irritabile,febbre 2007 psoriasi
fine maggio 2007 diagnosi:poliartrite psoriasica in fase di flogosi sistemica.bassa neoapposizione
ossea.in terapia con :deflan gocce,methotrexate in fiale,raloxifene in compresse.per i dolori:mobic.Gen2008
Cervicobrachialgia+grave astenia
giugno 2010 sospeso mtx e assunto arava senza benefici,continui dolori articolari,aumento della pressione arteriosa, psoriasi più caduta capelli,sospeso farmaco novembre 2010,ora solo vitamina D,e Arcoxia in compresse
febbraio 2011,continuo con Dibase 25.000 Arcoxia90mg.Reumaflex 7'5mg
artropatia psoriasica ad espressione anche entesitica.
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amorepsiche
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Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da amorepsiche »

arieccoci anche qua!
ma alla fine la tua diagnosi qual è? non ci ho capito molto...solo la tiroide autoimmune o c'è qualcosa di reumatico?
io avevo capito che avevano escluso ar e simili... : Blink : mi sa che non ci ho capito una mazza... : Blink :
La SpOsA 2010 !!!!!

Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!


Immagine Immagine Immagine


il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi

La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
Diagnosi di SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, in cura con Seleparina 3800 1 iniezione al giorno

Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
Paolo
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Iscritto il: 28/07/2009, 20:25
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Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da Paolo »

Ciao aleeeeeeee!!! ribenvenutaaaa : Chessygrin :
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
alessandra80
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Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da alessandra80 »

amorepsiche ha scritto:arieccoci anche qua!
ma alla fine la tua diagnosi qual è? non ci ho capito molto...solo la tiroide autoimmune o c'è qualcosa di reumatico?
io avevo capito che avevano escluso ar e simili... : Blink : mi sa che non ci ho capito una mazza... : Blink :

Elena ho la tiroidite autoimmune di hashimoto e la connettivite indifferenziata... per fortuna ora è tutto in remissione...
come va elena??'
a presto
Ale
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amorepsiche
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Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da amorepsiche »

bene dai, tra raccolta olive, recinti cavalli, vertebra a rotoli...non mi lamento ;)
La SpOsA 2010 !!!!!

Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!


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il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi

La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
Diagnosi di SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, in cura con Seleparina 3800 1 iniezione al giorno

Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
alessandra80
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Iscritto il: 23/09/2009, 17:54
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Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da alessandra80 »

Siccome la visita dal reum era andata bene ed avevo detto "che ferie riposanti e belle che sto passando", ieri in un centro commerciale di Ravenna, uno scemo (per non dire altro) mi ha forzato le due portiere della macchina e mi ha rubato il navigatore satellitare e tutto quello che serve per il navigatore...
costo dell'operazione? beh ecco qua:

200 euro per la maniglia della portiera completamente rotta
160 euro il costo del navigatore con il kit incluso
e la seconda portiera ancora non so...

bello no???
a presto
Ale : WallBash :
Paolo
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Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da Paolo »

alessandra80 ha scritto: costo dell'operazione? beh ecco qua:

200 euro per la maniglia della portiera completamente rotta
160 euro il costo del navigatore con il kit incluso
e la seconda portiera ancora non so...

bello no???
a presto
Ale : WallBash :
CHE CULO!!! ;)
mi spiace ale...
: Rolleyes :
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
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MAZAFO
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Iscritto il: 15/10/2009, 15:40
Località: Pesaro-Urbino (Marche)

Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da MAZAFO »

Ciao Alessandra; sono contento che la tua visita di controllo sia andata per il meglio;
goditi lo stesso questi momenti positivi anche se gli imbecilli ti hanno danneggiato la macchina.
A presto.
Massimo.
CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA dal maggio 2009 a dicembre 2009, poi
LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO dal dicembre 2009;
sintomi avuti; dolori articolari simmetrici in tutte le articolazioni; febbricola e febbre anche elevata (39°); miastenia ed astenia.
In cura presso la Reumatologia clinica Carlo Urbani di Jesi (Università Politecnica delle Marche)
Dal 21.09.2012 Osteoporosi da cortisone con Dexa T-score -3,7
Dal 17.10.2012 complicanza con infarto del miocardio acuto anteriore trattato con duplice intervento di angioplastica e triplice stent medicato all'Ospedale S.Salvatore di Pesaro;
danni al cuore con riduzione della funzione sistolica del ventricolo sx con Fe 40% e disfunzione diastolica di 3° grado.
Attualmente in cura con:
Pantoprazolo da 20 mg + Reumaflex/Methotrexato 10 mg la settimana + Folina 1 cpr da 5 mg il giorno dopo + plaquenil 400 mg/die + Vitamina D3 Dibase 25000 1 fiala/mese, + cardioaspirin 100 mg. 1 cpr/die, + plasil e paracetamolo al bisogno; plavix 75/die,
valsartan 40 mg/die, bisoprololo 3,75 mg/die, atorvastatina 20 mg/die, risedronato sodico 35 mg/settimana. Scusate se è poco..
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camale
Messaggi: 73
Iscritto il: 12/10/2009, 21:52

Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da camale »

Ciao carissima omonima,
oggi, dopo ben 10 giorni (un'eternità) riesco a riaprire il forum: aiuto!!! Quello vecchio non è più attivo e grazie alla capa anche io tra breve avrò le mie discussioni su questo splendido nuovo forum!
Non mi ci trovo: le foto a destra, la grafica diversa.... divrò farci l'occhio pian piano.
A proposito: devo scoprire come mettere l'avatar altrimenti così sarò più anonima che mai!!

Come stai? Tutto bene? E il calcetto?

Bacioni da tutti noi
Ale : Thumbup :
Alessandra
[url]Tutto inizia nel novemvre 1993: diagnosi di sindrome da anticorpi antifosfolipidi. Da giugno 2010 probabile connettive indifferenziata e un mese fa il reumatologo ha parlato di LES. In terapia con Medrol, azatioprina e cardioaspirina.
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TRILLY
Messaggi: 41
Iscritto il: 23/10/2009, 12:51

Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da TRILLY »

Ciao Alessandra
bentrovata e piacere di conoscerti!!

Assapora l'essenza di ogni singolo attimo,vivi il presente...e non sprecare neanke un secondo della tua vita...!!!!!
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tinaaa
Messaggi: 75
Iscritto il: 12/10/2009, 17:53

Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da tinaaa »

ciao alessandra,benvenuta nel nuovo forum
artrite psorisiaca sieronegativa, ulcera duodenale, ernia iatale, flusso gastroesofageo,
operata safenectomia gamba dx e di coliciste, tbc, fibromialgia, glaucoma e occhi secchi
sintomi: stanchezza cronica(sono nata stanca e vivo per riposare),erosioni a caviglia sx e dx, gomito sx e polso dx, dita delle mani e dolori a spalla sx, erosioni alle ossa sacroileitiche...mi sto curando con:Enbrel, Mtx, folina, salazoperina, gastroprotettore, (cura per tbc fino a dicembre nicozin,benadon), x i glaucoma travatan, lotemax, lacrime artificiali... per ora abbiamo finito!
alessandra80
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Iscritto il: 23/09/2009, 17:54
Località: Urbania- provincia pesaro urbino

Re: Ciao sono alessandra80, mi ripresento...

Messaggio da alessandra80 »

Ciao a tutti.. mi è arrivato il conto del carrozziere 500 euro... per la macchina scassinata... ho fatto proprio delle belle ferie...
Non importa... spero mi chiami presto per mettere a posto il danno... : WallBash :
Comunque ora che ho il tutore sto meglio alla notte... anche se alla mattina quando lo tolgo mi fanno male un po' le mani poi niente di niente...
a presto
Ale
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