La mia storia

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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ersilia-6
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Re: La mia storia

Messaggio da ersilia-6 »

Piacere tt mio....anke io in questo forum ho trovato una grande famiglia.....doppio bacione...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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Giulia73
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Re: La mia storia

Messaggio da Giulia73 »

BUON GIORNO ,KICCA! UN BACIO.-GIULIA
Chicca78
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Re: La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

Eh già Ersilia! Siamo una grande famiglia un po' acciaccata ma con TANTO da dare x fortuna :-) Ciò di cui in apparenza deficitiamo lo recuperiamo indubbiamente in sostanza : Thumbup : un abbraccio
Chicca78
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Re: La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

Grazie del buongiorno Pinzi! L'ho letto soltanto adesso, cmq ti auguro una buona serata, bacione
Chicca78
Messaggi: 31
Iscritto il: 28/09/2010, 17:20

Re: La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

...Rieccomi dopo un po' di tempo in cui i casini non sono mancati...Si è presentata la 3° recidiva del mio tumore osseo..e devo rioperarmi : Hurted : inutile dire che ci mancava solo questa aggiunta alla connettivite che non mi dà tregua...Un bacio a tutti
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: La mia storia

Messaggio da rosaria1956 »

oh! cavolo Chicca
non ci voleva davvero, mi spiace, ma possibile che debba sempre piovere sul bagnato
dacci notizie mi raccomando, ti sono vicina con tanto affetto e tanti pensieri positivi : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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perlanera63
Messaggi: 48
Iscritto il: 08/10/2010, 2:47
Località: Reggio nell'Emilia

Re: La mia storia

Messaggio da perlanera63 »

ciao, chicca, benvenuta!
anche io sono iscritta da poche settimane e... anche io ne so qualcosa di piantini-sfogo....forza! : Thumbup :
Sindrome di Sjogren, dal 2001, manifestatasi post partum della terza gravidanza.
Non in cura, se non con occasionali antinfiammatori, perche' ho faticato ad accettare la malattia, ma provvederò!
Chicca78
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Iscritto il: 28/09/2010, 17:20

Re: La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

Grazie x esserci!Spero di darvi buone notizie,incrociate le dita x me!!! Baci e buona domenica
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francesca77
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Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: La mia storia

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
: Welcome : NELLA FORUMFAMIGLIA!
HO LETTO LA TUA STORIA E MI DISPIACE MOLTO.
ANCH'IO SONO IN CURA DAL DOTTOR ROSSI,DICONO SIA BRAVISSIMO,SEI IN BUONE MANI!
INCROCIO MAGICO PER TUA OPERAZIONE:
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: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Chicca78
Messaggi: 31
Iscritto il: 28/09/2010, 17:20

Re: La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

Grazie Francesca!!!!Speriamo bene!!Baci
P.S: ma tu di dove sei?
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: La mia storia

Messaggio da lorichi »

CHICCA MI SPIACE! TENGO LE DITA INCROCIATE PER TE.QUANDO TI DEVI OPERARE?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: La mia storia

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
COME STAI?
IO SONO DI ROMA,TU?
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
paolaspano
Messaggi: 95
Iscritto il: 27/07/2010, 9:15

Re: La mia storia

Messaggio da paolaspano »

ciao kika benvenuta anche da parte mia.....mi spiace tanto per i tuoi problemi :( ....comunque questa é una bella fa :) miglia....e spesso ci aiutiamo scambiandoci informazioni sulle nostre patologie. ciao a presto
paola
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: La mia storia

Messaggio da giovigio »

CIAO CARA CHICCA LEGGO ORA DELLE TUE VICISSITUDINI....IO COME DA FORMULA TIPICAMENTE FORUMIANA MI INCROCIO XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
E SONO SICURA CHE ANDRA' BENE.
BACI GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Giulia73
Messaggi: 2043
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Re: La mia storia

Messaggio da Giulia73 »

BUON GIORNO CARA,UN ABBRACCIO,-GIULIA
Chicca78
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Iscritto il: 28/09/2010, 17:20

Re: La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

Ciao a tutti e grazie di cuore x la vostra vicinanza e x gli incroci!!! : Love :
Ieri ho ritirato la risonanza e non sto bene x niente così sono in attesa di ricovero x l'intervento..spero che mi dicano qualcosa al + presto!!!Anche xè la bua è tanta e l'attesa è snervante...Avessi almeno un compagno con cui condividerla...invece dopo 7 anni e sapendo tutti i miei acciacchi è sparito...
In settimana farò anche la visita x la connettivite...almeno migliorasse quella nel frattempo...!
Un bacio a tutti e buon week.end e ponte
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francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: La mia storia

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
MI DISPIACE TANTO!
EHI,HAI NOI CON CUI CONDIVIDERLO!
INCROCIO PER OPERAZIONE:
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Chicca78
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Iscritto il: 28/09/2010, 17:20

Re: La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

Thanks Frà!!!
Già menomale che mi sono iscritta al forum :D !!! Almeno ho avuto la fortuna d'incontrare persone intelligenti e sensibili in un momento delicato della mia vita, baci
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francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: La mia storia

Messaggio da francesca77 »

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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monstiz
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Iscritto il: 31/10/2009, 10:30

Re: La mia storia

Messaggio da monstiz »

Ciao Chicca, benvenuta !
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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