La mia storia

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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rosaria1956
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Re: La mia storia

Messaggio da rosaria1956 »

ancora nulla Chicca????
non puoi chiamare tu e sollecitare? capisco che non è per nulla allegra l'attesa quando sai di avere un problema così pesante, cavolo......dovrebbero capirlo anche i medici : WallBash :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giovigio
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Re: La mia storia

Messaggio da giovigio »

CIAO CHICCA UN GRANDE ABBRACCIO...IO CONTINUO CON GLI INCROCI. BACI GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Chicca78
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Re: La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

Grazie a tutti x il benvenuto e x gli incroci..ma dobbiamo restare incrociati ancora x un po'...xè quando si dice la sfiga...il prof. che doveva operarmi e che mi segue da sempre s'è sentito male, xciò io resto in attesa fino a domani e poi cercherò di reperire un altro dott. xè non posso aspettare oltre...
Oggi ho fatto il controllo x la connettivite ed anche lì non ci sono state buone news...questa bestiaccia non molla...ora ho pure un'impennata di globuli bianchi oltre ai soliti esami sballati : WallBash : così proseguo l'azatioprina e tutto il resto e venerdì 17 dicembre altro controllo...speriamo che porti bene anche se secondo me porta sfigaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!
Spero davvero che voi stiate bene, un bacio a tutti, vado a prendermi 2 coccole dai miei splendidi micini : Love :
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rosaria1956
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Re: La mia storia

Messaggio da rosaria1956 »

CASPITA......RESTO INCROCIATISSIMA : Thumbup :
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lorichi
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Re: La mia storia

Messaggio da lorichi »

CHICCA METTI DA PARTE PURE I MIEI INCROCI!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Chicca78
Messaggi: 31
Iscritto il: 28/09/2010, 17:20

Re: La mia storia

Messaggio da Chicca78 »

Grazie Ro e Lo :D Ho contattato un altro medico e spero di sapere qualcosa entro domani, un abbraccio e buona serata e nanna
claudia79
Messaggi: 4
Iscritto il: 03/11/2010, 21:55
Località: roma

Re: La mia storia

Messaggio da claudia79 »

Ciao Chicca,
anch io sono fresca di iscrizione : Lol :
Benvenuta : Chessygrin :
[flash=][img]Claudia[/img][/flash][flash=][/flash]
    Avatar utente
    Giulia73
    Messaggi: 2043
    Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

    Re: La mia storia

    Messaggio da Giulia73 »

    BUON GIORNO KICCA:UN ABBRACCIO.--GIULIA
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    francesca77
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    Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
    Località: ROMA

    Re: La mia storia

    Messaggio da francesca77 »

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    nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
    nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
    fenomeno di raynaud
    emicrania cronica
    esofagite da reflusso
    mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

    terapia:
    medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
    Chicca78
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    Iscritto il: 28/09/2010, 17:20

    Re: La mia storia

    Messaggio da Chicca78 »

    Benvenuta Claudia!!!Ricambio i bacetti di Frà ed il buongiorno di Giulia : Love :
    Oggi il tempo è schifoso e tutti i miei doloretti da anzianotta si fanno sentire.. Voi come state?
    Vi auguro un buon w.e.
    Bacetti
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    francesca77
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    Re: La mia storia

    Messaggio da francesca77 »

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    nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
    nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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    Re: La mia storia

    Messaggio da Chicca78 »

    Grazie tesoro!!!Altrettanto :D
    Ho commentato i tuoi bimbi pelosi, un'altra cosa in comune che abbiamo, come stai? Spero meglio! Io sono in casa a vedere la partita xè fuori diluvia e mi sento robocop a presto: Love :
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    francesca77
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    Re: La mia storia

    Messaggio da francesca77 »

    CIAO!!!
    I MIEI AMORI BENE.E I TUOI?IL NORVEGESE DELLE FORESTE è BELLISSSIMO!I TUOI AMICI PELOSI DEVONO ESSERE STUPENDI!E ANCHE TU!
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    Re: La mia storia

    Messaggio da Chicca78 »

    Ciao Frà!!!
    Grazie x il complimento e ovviamente penso lo stesso di te :) d'altronde chi ama così tanto gli animali non può che avere un animo nobile : Thumbup : Ti allego le foto dei miei bimbi, così inizi a conoscere la mia family : Lol : Baci e riguardati, ci sono news sul d.h.? Io domani pome finalmente farò la visita x il piede...
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    francesca77
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    Re: La mia storia

    Messaggio da francesca77 »

    CIAO!!!
    SONO BELLISSIMISSIMI!
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    nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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    Silvia
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    Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

    Re: La mia storia

    Messaggio da Silvia »

    ops....

    anche se un pò in ritardo voglio darti il mio : Welcome :

    ...mi unisco agli incroci : Thumbup :

    un abbraccio

    Silvia
    " ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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    Giulia73
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    Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

    Re: La mia storia

    Messaggio da Giulia73 »

    BEN TORNATA! UN BACIO.--GIULIA
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    Giulia73
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    Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

    Re: La mia storia

    Messaggio da Giulia73 »

    kicca ti vogliamo bene,aspettiamo tue notizie .Un abbraccio e mille sincerissimi auguri GIULIA
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    Giulia73
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    Re: La mia storia

    Messaggio da Giulia73 »

    KICCA COME STAI?VORREI TANTO TUE NOTIZIE.NELL'ATTESA TI GIUNGANO AUGURI PER IL NUOVO ANNO:SALUTE E BENESSERE IN OGNI SENSO.UN BACIO--GIULIA
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    amorepsiche
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    Iscritto il: 08/06/2009, 19:44

    Re: La mia storia

    Messaggio da amorepsiche »

    ciao e, anche se te lo dico in ritardo, benvenuta!!
    un'altra gattofila!! uao, io ne ho 4 in casa...e 14 a casa della suocera (o meglio in giardino) che fanno compagnia ai cavalli!!
    La SpOsA 2010 !!!!!

    Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!


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    il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi

    La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
    Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
    Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
    Diagnosi di SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, in cura con Seleparina 3800 1 iniezione al giorno

    Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
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