sindrome di sjogren

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cadeddugiovanna
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao tattaresa come dice piricciou,come và tutto bene ?io giusto due giorni fà ero alle cliniche per fare la mia terza infusione,che mi stà dando dei bei benefici,hò lottato per ben cinque anni malissimo ,ma la malattia era iniziatq silenziosa gia dall'anno1996,ora finalmente un po benino..auguri per tutto un bacio............scusa dove esegui il tuo lavoro ?si può dire?...
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

ciao ....ora anche io sto meglio anche se come sta cambiando il tempo iniziano a sentirsi i dolorini....cervicale, mani e piedi sempre freddi.....ecc..speriamo che si fermino che qui...cosa sono le infusioni......scusa la mia ignoranza.....ma io sono da poco che ho a che fare con le malattie reumatiche. io lavoro nella z i in un centro commerciale...
un kiss paola
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cadeddugiovanna
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da cadeddugiovanna »

paolaspano ha scritto:ciao ....ora anche io sto meglio anche se come sta cambiando il tempo iniziano a sentirsi i dolorini....cervicale, mani e piedi sempre freddi.....ecc..speriamo che si fermino che qui...cosa sono le infusioni......scusa la mia ignoranza.....ma io sono da poco che ho a che fare con le malattie reumatiche. io lavoro nella z i in un centro commerciale...
un kiss paola
ciao paola scusa il ritardo ,ma ero fuori ,sono andata a trovare la mia mamma a villacidro...il giorno 2 novembre faccio la mia quarta infusione!!!!!!!! che cosè mi chiedi???? e una flebo che fai una volta al mese in ospedale in day ospital,rimango circa tre o quatro ore e poi torno a casa..questa tua z...non l'ho propio capita!!!!!!!!!! ciao un bacio : Love : : Love : : Love : : Love :
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perlanera63
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da perlanera63 »

ciao, anche io ho una Sjogren, primaria, che per ora non ho troppo curato... vado avanti ad antinfiammatori e bon.
infatti sono piuttosto a terra ed in casa concludo veramente poco... ci sono giorni che proprio non vado ed il lavoro si accumula...
e, come per te!, nessuno mi crede, sono solo "balle", per chissà quale ragione, poi : Rolleyes :
adesso ho ripreso a farmi controllare, sto facendo esami e visite specialistiche varie, così quando avrò composto il quadro completo lo porterò al reumatologo in revisione. e speriamo che sia la volta buona.
io ho mani con la pelle che si spacca, secchezza oculare e delle fauci (fauci? tutto l'apparato oro-laringeo... : WallBash : ), sintomi di colite, dolori muscolari forti ed onnipresenti, crampi/spasmi ai nervi dei piedi (recenti), s. del tunnel carpale... poi dovrò andare anche dal neurologo per disturbi che io definisco dispercettivi...
ma la vita è bellaaaaa!!!! : Thumbup :
ciao.
Giusy
Sindrome di Sjogren, dal 2001, manifestatasi post partum della terza gravidanza.
Non in cura, se non con occasionali antinfiammatori, perche' ho faticato ad accettare la malattia, ma provvederò!
paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

ciao cara :) , anche io ho disturbi...penso il tunnel ma alle cliniche nn ci hanno dato peso so soltanto che mi cadono gli oggetti dalla mano destra...anche io ho la pelle secche uso quintali di glisolid.....olio di oliva...ecc. per quanto riguarda le fauci la bocca o la trachea ho migliorato tanto con il plaquenil...ci sono voluti quasi 2 mesi ma ora sto meglio anche gli occhi.. : RedFace : ..vanno molto meglio. per quanto riaguarda i piedi mi capita spesso quando sono a letto sembra che i nervi del piede si torcano. : Andry : ..e mi fa un male...per quanto riguarda la colite ho levato ogni latticino e derivati...niente frutta secca e pocchi dolci...questo anche per la bocca ...cosa significa disturbi percettivi...io talvolta ho capogiri e sono caduta sembrava..che nn vedessi...ma ho pensato alla vista legata agli occhiali io sono molto miope... stavo pensandi di rivlgermi al neurologo...perchè mi sembra di perdere memoria talvolta nn ricordo e soffro di mal di testa....mi hanno diagnosticato la fibromilagia..
keep in touch (teniamoci in contatto) ciao
paola...
paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

ciao, io alle cliniche : Rolleyes : devo andare a gennaio per la capillaroscopia e devo portare gli ana..la vita procede fra alti e bassi, purtroppo con il freddo si va più verso il basso....lavoro nella zona industriale a ss. nn é un gran che perche purtroppo con i dolori e problimi il lavoro é più pesante. :( ...
kisses
paola
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rosaria1956
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da rosaria1956 »

Paola perchè non indaghi se hai la sindrome del tunnel carpale? almeno è una cosa abbastanza risolvibile,
per il fato che hai capogiri ed addirittura cadi a terra, hai mai fatto RX alla cervicale? se negativa consulta allora anche un neurologo : Rolleyes :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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perlanera63
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da perlanera63 »

ciao, buonasera...
rosy, è vero che il tunnel carpale è "facilmente" risolvibile: a me hanno sempre e solo prescritto la soluzione chirurgica... io, però, ho preferito di no, perché mi hanno detto che se poi recidiva non si può più operare... poi, anche i medici danno pareri contrastanti: c'è chi mi ha detto "non si faccia operare mai, finché regge"..
io sapevo già da anni che si potevano fare applicazioni di laser-terapia, ma NESSUNO me le ha mai consigliate o prescritte...
e mica posso andare dal medico a chiedere "mi prescrive la laser-terapia?"!!! alla fine, l'unico "palliativo" è la solita iniezione/infiltrazione di cortisone... ne feci una seduta anni fa e poi stop: troppa paura della erosione delle cartilagini!!!! ho perso 7 piatti in un colpo, prima di rendermi conto che dovevo ridurre il carico a 3-4 alla volta su due mani... : WallBash :

comunque, per disturbi dispercettivi io intendo la perdita GRAVE di memoria e di orientamento: da ieri a oggi, mi scordo contenuti, cose da fare anche importanti; anche per la strada, però, vado in disorientamento e percezioni al contrario: all'improvviso non so più dove stia andando, o sbaglio una direzione perché credo di essere in tutt'altro posto della città...preparo una lezione di lavoro con cura e poi mi scordo cosa debbo fare, dire... nel fare le cose , mi "perdo", mi deconcentro e ci metto il doppio...
ho mal di testa come se avessi la febbre dentro la massa cerebrale, me la sento che bolle! oppure batte sordamente come un gong, con le vibrazioni :?

mi ritengo ancora piuttosto giovane per soffrire di "arterio", come la chiamavo io da ragazza : : Twisted : perciò do la colpa alla Sjogren...
anche questo finirà sul tavolo del reumatologo, perchè per andare dal neurologo i calendari sono chiusi fino a gennaio 2011, se voglio l'ospedale... ed anche in libera professione, il medico neurologo che mi è stato indicato è pieno fino a tutto il mese!!!!! : Andry :

vabbè, cose della vita, si sa...
buona serata a tutti, allora, e vediamo chi vince!!! : Lol : : Thumbup :
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paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

che lavoro fai?...io soono un'adetta alle vendite....qualche volta anchei dimentico ....inizio una cosa e nn concludo l'altra....da 2 anni a questa parte...nn riesco più ad organizzarmi e spesso nn ricordo le parole....mi vengono dei lapsus enormi...per questo stavo pensando ad un appuntamento che ne dici? vale la pena indagare.....
ciao paola
piriciou

Re: sindrome di sjogren

Messaggio da piriciou »

Senti quand'e' che fai il turno alle casse? : Lol : magari cosi' mi prendo a saldo un po' di elettronica. : Chessygrin :
( la settimana scorsa ero li' da te' per compere per la mia bambina)
tanti saluti tattaresa.
paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

piove fa freddo dolori....in tutto il corpo......per la prima volta devo usare il cortisone.....nn vedo l'ora che torni il tempo bello oppure per me ....sono dolori.....ho la mano bloccata, dolori in tutto il corpo .....Raynaud.....ora interessa tutta la mano.....che rottura...ps mi sembra di diventare anche artereosclerotica....boh....
paola
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da rosaria1956 »

Paola mi spiace per questo momento non proprio felice, cosa stai facendo di terapia?
prova a sentire il medico, magari c'è da fare qualche aggiustamento
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

medrol...credo che si chiami così ...io nn memorizzo facilmente il nome dei farmaci :( .....è un periodaccio....mi si sono gonfiate le nocche dita e sono rosse ma nn sento grandi dolori....sto prendendo l'antilolorifico...mi ha visto di sfuggita la reumatologa perche mi sono presentata lì senza appuntamento, ma avevo le mani nere/viola. sono stata li nel reaparto per 3 ore e alla fine siccome c'era tanto caldo...sono tornate quasi normali.....comunque mi ha detto di prendere un appuntamento e forse inizio iloprost...nn so che sia.....
grazie....almeno posso parlare con qualcuno che mi crede.... : Rolleyes : .
paola
piriciou

Re: sindrome di sjogren

Messaggio da piriciou »

Ciao Tattaresa ,mi dispiace che stai male anch'io ho il tuo stesso problema in parte lo risolvo con l'adalat 20mg
che il medico mi ha prescritto alla prima manifestazione del raynaud.
un incrocio xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Ciao
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rosaria1956
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da rosaria1956 »

PAOLA CARA L'ILOPROST E' UN VASODILATATORE, AIUTERA' LA CIRCOLAZIONE SANGUIGNA ED IL ENOMENO DI REYNAUD DOVREBBE MIGLIORAREPAOLA CARA ADESSO CHE E' COMINCIATO L'INVERNO, DOVRESTI CERCARE DI TENERE SEMPRE LE MANI BEN PROTETTE DAL FREDDO : Love :
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giovigio
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da giovigio »

CIAO PAOLA NON MOLLARE, COME DICE LA CAPA FATA ROSY PROTEGGITI PIU' CHE PUOI. VEDRAI IL SOLE TORNERA' PRESTO...ANZI DEVO DIRE CHE A CAGLIARI SEMBRA NON SIA MAI ANDATO VIA, CERTO LE TEMPERATURE SONO DIMINUITE...MA SIAMO COMUNQUE FORTUNATI.
BACI PAOLA A PRESTO GIO' : Chessygrin :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
piriciou
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da piriciou »

Ciao Paola come stai? io ...............benino ;)
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

io sto.................così :( , credo che la sardegna stia diventando un'isola equatorial : Andry : e !!! E' un mese che piove.....ma che rottura...si sentono tutti i dolori e le mie mani stanno...così. si tira avanti aspettando di stare un pò meglio!! ma bisogna essere positivi...anche questa pioggia passera...!
ciao
paola
piriciou
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da piriciou »

Ciao Paola la pioggia sembra finita ...........ma il freddo ancora no! :X
Besos tattaresa.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


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ersilia-6
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Paola...spero stai bene..buon Natale da Oristano...anke cn questo tempo stupido...l'importante è star bene x il resto...pazienza!!!!bacione grande...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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