ho 31 anni e sono di Roma, mi è stata diagnosticata l'artride reumatoide a maggio di quest'anno, la malattia si è manifestata a dicembre dello scorso anno.Sono stata colpita prima ai piedi poi alle mani, e poi piano piano ovunque. La malattia si è diffusa molto velocemente e dopo diverse diagnosi mi è stato dato l'ultimo crudele verdetto. COme molti di voi non ho accettato la malattia, un fulmine nella mia vita, volevo un figlio ma non riusciuvo più a stare in piedi. Vi ho letto in tanti momenti in cui ero spaventata, e in cui mi sembra che nesuno capisse quello che io provavo,la paura! grazie le vostre storie e parole mi hanno aiutato.Sono in cura al San Camillo, ma il mio medico mi segue anche privatamente, le liste di attesa in ospedale sono troppo lunghe. Oggi sto bene, dopo aver provato salazopirina e dopo due reazioni allergiche e uno schoc anafilattico, mi è stato concesso il biolgico, domani faccio l'ottava puntura non ho dolori e un mese fa ho iniziato a scalare nuovamente il cortisone. Quello che più mi ha spaventato è stato sentirmi dire: deve cambiare stile di vita. Ci sto provando, ma in giorni come questi alla vigilia di una nuova puntura mi pesa tanto sorridere. Ancora non riesco a vedere il bicchiere mezzo pieno, ma ci provo.
Presentazione
Presentazione
Ciao Mi chiamo Claudia,
ho 31 anni e sono di Roma, mi è stata diagnosticata l'artride reumatoide a maggio di quest'anno, la malattia si è manifestata a dicembre dello scorso anno.Sono stata colpita prima ai piedi poi alle mani, e poi piano piano ovunque. La malattia si è diffusa molto velocemente e dopo diverse diagnosi mi è stato dato l'ultimo crudele verdetto. COme molti di voi non ho accettato la malattia, un fulmine nella mia vita, volevo un figlio ma non riusciuvo più a stare in piedi. Vi ho letto in tanti momenti in cui ero spaventata, e in cui mi sembra che nesuno capisse quello che io provavo,la paura! grazie le vostre storie e parole mi hanno aiutato.Sono in cura al San Camillo, ma il mio medico mi segue anche privatamente, le liste di attesa in ospedale sono troppo lunghe. Oggi sto bene, dopo aver provato salazopirina e dopo due reazioni allergiche e uno schoc anafilattico, mi è stato concesso il biolgico, domani faccio l'ottava puntura non ho dolori e un mese fa ho iniziato a scalare nuovamente il cortisone. Quello che più mi ha spaventato è stato sentirmi dire: deve cambiare stile di vita. Ci sto provando, ma in giorni come questi alla vigilia di una nuova puntura mi pesa tanto sorridere. Ancora non riesco a vedere il bicchiere mezzo pieno, ma ci provo.
ho 31 anni e sono di Roma, mi è stata diagnosticata l'artride reumatoide a maggio di quest'anno, la malattia si è manifestata a dicembre dello scorso anno.Sono stata colpita prima ai piedi poi alle mani, e poi piano piano ovunque. La malattia si è diffusa molto velocemente e dopo diverse diagnosi mi è stato dato l'ultimo crudele verdetto. COme molti di voi non ho accettato la malattia, un fulmine nella mia vita, volevo un figlio ma non riusciuvo più a stare in piedi. Vi ho letto in tanti momenti in cui ero spaventata, e in cui mi sembra che nesuno capisse quello che io provavo,la paura! grazie le vostre storie e parole mi hanno aiutato.Sono in cura al San Camillo, ma il mio medico mi segue anche privatamente, le liste di attesa in ospedale sono troppo lunghe. Oggi sto bene, dopo aver provato salazopirina e dopo due reazioni allergiche e uno schoc anafilattico, mi è stato concesso il biolgico, domani faccio l'ottava puntura non ho dolori e un mese fa ho iniziato a scalare nuovamente il cortisone. Quello che più mi ha spaventato è stato sentirmi dire: deve cambiare stile di vita. Ci sto provando, ma in giorni come questi alla vigilia di una nuova puntura mi pesa tanto sorridere. Ancora non riesco a vedere il bicchiere mezzo pieno, ma ci provo.
Re: Presentazione
Un benvenuto da parte mia !
Sono tante le storie di vita , di esperienza e di malattia che si leggono in questo forum ma in fondo sono molto simili tra di loro.
Credo che a legarle sia un filo intessuto di speranza, amore e volontà.
Io credo che la condivisione sia una grande forza e una infinita risorsa.
Baci baci. Frizzi.
Sono tante le storie di vita , di esperienza e di malattia che si leggono in questo forum ma in fondo sono molto simili tra di loro.
Credo che a legarle sia un filo intessuto di speranza, amore e volontà.
Io credo che la condivisione sia una grande forza e una infinita risorsa.
Baci baci. Frizzi.
Re: Presentazione
CIAO CLAUDIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUOTO TOTALMENTE QUELLO CHE DICE FRIZZI LEGGERE DI CHI CI E' PASSATO PRIMA E UN GROSSO AIUTO.
ANCHE TU IN CURA AL SAN CAMILLO? ANCHE IO! E ANCHE IO SONO SEGUITA PRIVATAMENTE, POSSO CHIEDERTI CHI E' IL TUO REUM?
CERTO SENTIRSI DIRE A 30 ANNI CHE BISOGNA CAMBIARE STILE DI VITA E' UN BEL BOCCONE DA INGOIARE PERO'.............DIPENDE, SE DI PROFESSIONE FAI L'ATLETA ALLORA SI UNA CALMATA TE LA DOVRESTI DARE MA QUI HAI L'ESEMPIO DI TANTE PERSONE, ME COMPRESA, CHE HANNO CONTINUATO A LAVORARE, MANDARE AVANTI LA FAMIGLIA E FARE FIGLI. NON SARA' TUTTO FACILE MA CE LA SI FA, OLTRETUTTO TU HAI AVUTO UNA DIAGNOSI ABBASTANZA PRECOCE ED UN ACCESSO VELOCE AI BIOLOGICI, HAI BUONE PROBABILITA' DI RIUSCIRE A TENERE LA MALATTIA PERFETTAMENTE CONTROLLATA. L'UNICO CONSIGLIO CHE TI DO, E HO DATO A TUTTO, E' DI NON AVERE FRETTA, UNA COSA ALLA VOLTA E TUTTO SI SUPERA.
CARA CLAUDIA, TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
QUOTO TOTALMENTE QUELLO CHE DICE FRIZZI LEGGERE DI CHI CI E' PASSATO PRIMA E UN GROSSO AIUTO.
ANCHE TU IN CURA AL SAN CAMILLO? ANCHE IO! E ANCHE IO SONO SEGUITA PRIVATAMENTE, POSSO CHIEDERTI CHI E' IL TUO REUM?
CERTO SENTIRSI DIRE A 30 ANNI CHE BISOGNA CAMBIARE STILE DI VITA E' UN BEL BOCCONE DA INGOIARE PERO'.............DIPENDE, SE DI PROFESSIONE FAI L'ATLETA ALLORA SI UNA CALMATA TE LA DOVRESTI DARE MA QUI HAI L'ESEMPIO DI TANTE PERSONE, ME COMPRESA, CHE HANNO CONTINUATO A LAVORARE, MANDARE AVANTI LA FAMIGLIA E FARE FIGLI. NON SARA' TUTTO FACILE MA CE LA SI FA, OLTRETUTTO TU HAI AVUTO UNA DIAGNOSI ABBASTANZA PRECOCE ED UN ACCESSO VELOCE AI BIOLOGICI, HAI BUONE PROBABILITA' DI RIUSCIRE A TENERE LA MALATTIA PERFETTAMENTE CONTROLLATA. L'UNICO CONSIGLIO CHE TI DO, E HO DATO A TUTTO, E' DI NON AVERE FRETTA, UNA COSA ALLA VOLTA E TUTTO SI SUPERA.
CARA CLAUDIA, TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Presentazione
Ciao
e grazie a tutte e due per il ben venuto! Io sono in cura con il dott. Antonelli Salvatore, veramente un angelo ha una pazienza infinià, oltre a curare la malattia capisce la testa, sarà l'esperienza ma sin dalla prima volta dopo aver diagnosticato la malattia, guardandomi negli occhi pieni di lacrime riusci a capire subito come stavo dentro, arrabbiata, delusa, inpaurità, spaventata e altre mille cose. Ho avuto un accesso "facile "al biologico ma il primo luglio stavo morendo mi hanno ripreso per i capelli, avevo già interrotto e ripreso la cura farmacologica due volte, e avevo i piedi completamente storti e versamenti alle dita delle mai polsi e spalle, ginocchia piegate e l'infiammazione alla gamba dex alle stelle e la sinistra a detta del dottore si stava preparando a darmi dolori molto più forti, ho avuto paura della sedia rotelle, avevo dolori al petto dal dolore e i lcapelli bainchi sono usciti a mazzetti. La diagnosi è stata veloce, anche se sarebbe potuta avvenire mesi prima perchè si è manifestata subito in maniera violenta e ha poi galoppato velocemente redendomi nel giro di pochi mesi non autosufficente, senonchè in mio medico di base si è rifiutato di prescrivermi le analisi del sangue e ho perso mesi sbattendomi da un medico ad un'altro.
No non pratico sport agonistico, ma andavo in palestra tutti i giorni ora al max posso fare streccing, pilates e nuoto che non è proprio la mia passione,( e ne ache tuttii giorni per chè nonostante stia decisamente meglio mi stanco ancora molto facilmente e ho bisogno di riposo dopo al max 5 ore che faccio qualsiasi cosa) se consideri che prima facevo lezioni dove delle volte mi mancava il fiato....cmq per cambiare stile di vita sto cercando di cambiare prospettiva, delle volte aiuta, altre cerco di non pensare. Oggi mi sono fatto il farmaco e sono di umore un pò nero
mi ricordo che sono malata, e poi è già passato quasi un anno mi sento triste! :
scusatemi.
Buona giornata a tutti
e grazie a tutte e due per il ben venuto! Io sono in cura con il dott. Antonelli Salvatore, veramente un angelo ha una pazienza infinià, oltre a curare la malattia capisce la testa, sarà l'esperienza ma sin dalla prima volta dopo aver diagnosticato la malattia, guardandomi negli occhi pieni di lacrime riusci a capire subito come stavo dentro, arrabbiata, delusa, inpaurità, spaventata e altre mille cose. Ho avuto un accesso "facile "al biologico ma il primo luglio stavo morendo mi hanno ripreso per i capelli, avevo già interrotto e ripreso la cura farmacologica due volte, e avevo i piedi completamente storti e versamenti alle dita delle mai polsi e spalle, ginocchia piegate e l'infiammazione alla gamba dex alle stelle e la sinistra a detta del dottore si stava preparando a darmi dolori molto più forti, ho avuto paura della sedia rotelle, avevo dolori al petto dal dolore e i lcapelli bainchi sono usciti a mazzetti. La diagnosi è stata veloce, anche se sarebbe potuta avvenire mesi prima perchè si è manifestata subito in maniera violenta e ha poi galoppato velocemente redendomi nel giro di pochi mesi non autosufficente, senonchè in mio medico di base si è rifiutato di prescrivermi le analisi del sangue e ho perso mesi sbattendomi da un medico ad un'altro.
No non pratico sport agonistico, ma andavo in palestra tutti i giorni ora al max posso fare streccing, pilates e nuoto che non è proprio la mia passione,( e ne ache tuttii giorni per chè nonostante stia decisamente meglio mi stanco ancora molto facilmente e ho bisogno di riposo dopo al max 5 ore che faccio qualsiasi cosa) se consideri che prima facevo lezioni dove delle volte mi mancava il fiato....cmq per cambiare stile di vita sto cercando di cambiare prospettiva, delle volte aiuta, altre cerco di non pensare. Oggi mi sono fatto il farmaco e sono di umore un pò nero
Buona giornata a tutti
Re: Presentazione
CONOSCO BENE IL TUO REUM: E' STATO ANCHE IL MIO PER DIVERSI ANNI. IO NON HO AVUTO CON LUI IL TUO STESSO FEELING MA RICONOSCO CHE E' UN OTTIMO MEDICO E PENSO CHE SEI IN BUONE MANI.
CARA CLAUDIA PENSO DI POTERTI DIRE CHE NON SARA' SEMPRE COSI', CI SARANNO PERIODI MIGLIORI CERTO LA PALESTRA E' MEGLIO SE LA LASCI PERDERE MA SICURAMENTE TROVERAI OTTIMI SOSTITUTI-
CIAO A PRESTO
CARA CLAUDIA PENSO DI POTERTI DIRE CHE NON SARA' SEMPRE COSI', CI SARANNO PERIODI MIGLIORI CERTO LA PALESTRA E' MEGLIO SE LA LASCI PERDERE MA SICURAMENTE TROVERAI OTTIMI SOSTITUTI-
CIAO A PRESTO

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Presentazione
Cara Claudaia, capisco lo scoramento che prende in certi momenti!!!....ma per fortuna non è nulla d'irreparabile......vedrai che starai meglio, e avrai di nuovo voglia di vivere la tua vita di sempre, di avere un figlio, ecc ecc.......
ci vorrà un po' di tempo, ma pensa che di inciampi
nella vita se ne trovano sempre, purtroppo, e questo è uno! sono certa che saprai saltare l'ostacolo, o, come buona reumamica, potrai aggirarlo...!!
Coraggio, Claudia cara, vedrai che presto trornerà il sereno anche nella tua casa, e pian piano....potrai fare ciò che vorrai, con qualche accortezza in più!
INOLTRE, QUI CON NOI TI SENTIRAI MENO SOLA, AVRAI PERSONE A CUI RICORRERE PER UN CONSIGLIO, per un supporto psicologico "alla buona", ma molto, molto efficace!!
potrai anche passare un po' di tempo con le sezioni di svago, quando non ti sentirai di fare altro, in attesa che tutto torni "normale"!!
per ora ti mando un caloroso abbraccio di BENVENUTO!!
SILVANA
ci vorrà un po' di tempo, ma pensa che di inciampi
Coraggio, Claudia cara, vedrai che presto trornerà il sereno anche nella tua casa, e pian piano....potrai fare ciò che vorrai, con qualche accortezza in più!
INOLTRE, QUI CON NOI TI SENTIRAI MENO SOLA, AVRAI PERSONE A CUI RICORRERE PER UN CONSIGLIO, per un supporto psicologico "alla buona", ma molto, molto efficace!!
potrai anche passare un po' di tempo con le sezioni di svago, quando non ti sentirai di fare altro, in attesa che tutto torni "normale"!!
per ora ti mando un caloroso abbraccio di BENVENUTO!!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Presentazione
CIAO CLAUDIA
NELLA FORUM FAMIGLIA. BACI GIO' 

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Presentazione
Ciao Claudia, benvenuta. Io sono Paola e ho avuto la diagnosi della AR dopo qualche mese dalla nascita di mio figlio. E stata durissima, tutti possiamo capirti perche ci siamo passati ma abbi fiducia! certo che la vita non è piu come prima ma non troppo diversa! dipende di quanto sei capace di comunque trovare sempre la ragione per continuare a lottare.
Hai detto che volevi un figlio? ma lo sai che in forum ci sino diversi nipotini nati di mamme coraggiose?? e ci sono delle mamme in attesa!. Guarda che la vita continua e i sogni non si perdono
.
Io sono in remissione, lavoro, vado in vacanza, accudisco il mio piccolo, ho preso la patente, esco di tanto in tanto con qualche amica... alla faccia della artrite!
Un abbraccio e a presto.
Paola
Hai detto che volevi un figlio? ma lo sai che in forum ci sino diversi nipotini nati di mamme coraggiose?? e ci sono delle mamme in attesa!. Guarda che la vita continua e i sogni non si perdono
Io sono in remissione, lavoro, vado in vacanza, accudisco il mio piccolo, ho preso la patente, esco di tanto in tanto con qualche amica... alla faccia della artrite!
Un abbraccio e a presto.
Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Re: Presentazione
Ciao claudia....benvenuta in forum anke da parte mia....mi disp tanto x i tuoi problemi di salute...spero ke starai meglio al più presto...bacione grande....ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: Presentazione
Benvenuta Claudia,
quoto in toto Paola. Dai,coraggio, la vita continua e può ancora essere molto piacevole!
in bocca al lupo
quoto in toto Paola. Dai,coraggio, la vita continua e può ancora essere molto piacevole!
in bocca al lupo
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Re: Presentazione
SU SU HAI TUTTE NOI DALLA TUA PARTE ...ORA CHE CI CONOSCI TI SEMBRERA' TUTTO + FACILE ......
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Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Presentazione
ciao Claudia e....a malincuore...benvenuta in forum.
Ho letto la tua storia, mi dispiace tantissimo, hai avuto anche la sfortuna di avere una forma particolarmente violenta ed aggressiva, ma non c'è da disperare, di contro hai avuto la possibilità di buone terapie di fondo quasi subito e quindi hai buone possibilità di bloccare il catastrofico decorso della malattia.
Come ti ha già detto Loredana, dovrai si limitare quelle attività che potrebbero stressre le articolazioni ma certamente quando la terapia comincerà a far sentire i suoi benefici, potrai condurre una vita + tranquilla ma discretamente normale ed assolutamente NON devi abbandonare l'idea di avere un bambino: hai detto che ci leggi da un pò quindi sai che tantissime reumamiche hanno avuto bambini stupendi e sanissimi
Si tratterà quindi soltanto di valutare il momento migliore, adesso devi dare alla malattia la grossa botta terapeutica che la stordisca
e poi potrai valutare con il tuo medico la possibilità di intraprendere la gravidanza e vedrai che ci riuscirai anche tu ....anzi Claudia....ci conto io e ci contano tutti i reumamici di questo forum perchè a noi i "nipotini" virtuali piacciono tantissimo.
In bocca al lupo Claudia, quà troverai supporto ed informazioni, chiedi quello che vuoi e sempre qualcuno di noi cercherà di darti una risposta, gironzola nel sito e partecipa alle discussioni che ti attirano, sarai così distratta, in buona compagnia, compresa ed anche informata bene sui diversi aspetti della patologia ...il che non guasta perchè il famoso detto cinese (o napoletano vedi tu
) recita: paziente informato è mezzo salvato
Ciao a presto Claudia, io sono Rosaria ed aspetto di rilegegrti con belle notizie
Ho letto la tua storia, mi dispiace tantissimo, hai avuto anche la sfortuna di avere una forma particolarmente violenta ed aggressiva, ma non c'è da disperare, di contro hai avuto la possibilità di buone terapie di fondo quasi subito e quindi hai buone possibilità di bloccare il catastrofico decorso della malattia.
Come ti ha già detto Loredana, dovrai si limitare quelle attività che potrebbero stressre le articolazioni ma certamente quando la terapia comincerà a far sentire i suoi benefici, potrai condurre una vita + tranquilla ma discretamente normale ed assolutamente NON devi abbandonare l'idea di avere un bambino: hai detto che ci leggi da un pò quindi sai che tantissime reumamiche hanno avuto bambini stupendi e sanissimi
Si tratterà quindi soltanto di valutare il momento migliore, adesso devi dare alla malattia la grossa botta terapeutica che la stordisca
In bocca al lupo Claudia, quà troverai supporto ed informazioni, chiedi quello che vuoi e sempre qualcuno di noi cercherà di darti una risposta, gironzola nel sito e partecipa alle discussioni che ti attirano, sarai così distratta, in buona compagnia, compresa ed anche informata bene sui diversi aspetti della patologia ...il che non guasta perchè il famoso detto cinese (o napoletano vedi tu
Ciao a presto Claudia, io sono Rosaria ed aspetto di rilegegrti con belle notizie
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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- cadeddugiovanna
- Messaggi: 461
- Iscritto il: 14/10/2009, 22:33
Re: Presentazione
benvenuta claudia........forza e coraggio.....non disperare..........vedrai che tutto si risolverà........un abbraccio..... 
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
Re: Presentazione
Veramnte GRAZIE dal profondo del cuore. Ora piano piano leggerò tutte le vostre storie, e spero di essere anche io capace di regalarvi speranza e conforto o semplicemente un sorriso. 