LA RICERCA MEDICA E FARMACOLOGICA: QUANTO NE SAPPIAMO?

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rosaria1956
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LA RICERCA MEDICA E FARMACOLOGICA: QUANTO NE SAPPIAMO?

Messaggio da rosaria1956 »

QUANTO NE SAPPIAMO
QUALI INTERESSI CI SONO DIETRO
CHE RISCHI CORRIAMO A PARTECIPARE A STUDI E SPERIMENTAZIONI
QUANTO E' IMPORTANTE ED INDISPENSABILE PER POTER COMUNQUE AVERE A DISPOSIZIONE NUOVI FARMACI PIU' EFFICACI
PARLIAMONE INSIEME : Chessygrin :

QUESTA E' LA DISCUSSIONE CHE AVEVO ACENNATO MI SAREBBE PIACIUTO APRIRE, IN SEGUITO A UANTO EMERSO "CHIACCHIERANDO" TRA NOI IN UN ALTRO TOPIC

POSSIAMO CAMBIARE IL TITOLO SE NE AVETE DA PROPORRE DEI MIGLIORI

POTETE ANCHE INSERIRE LINK SULL'ARGOMENTO

DISCUTIAMONE TUTTI INSIEME PERCHE' E' UN ARGOMENTO CHE DAVVERO CI VEDE PROTAGONISTI IN QUANO MALATI E BISOGNEVOLI DI CURE MEDICHE, CHIRURGICHE E FARMACOLOGICHE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: LA RICERCA MEDICA E FARMACOLOGICA: QUANTO NE SAPPIAMO?

Messaggio da rosaria1956 »

Sono d'accordo e, in linea teorica posso quasi condividere questo tuo catasfrofico pensiero :) da positiva voglio ovviamente sperare che non sia tutto così marcio come si teme : Rolleyes :
Nel campo che conosco meglio...quello delle nostre malattie, avendo io vissuto ben 5 decenni da malata ho apprezzato tantissimo le novità che man mano ci sono state nel campo farmaceutico per le nostre malattie, se pensiamo che prima non c'era nulla, io la differenza la vedo perchè ho conosciuto gli anni del nulla.....gli anni dei sali d'oro...gli anni degli immunosoppressori e sto vivendo gli anni del bio.
Che le case farmaceutiche cerchino bussiness io lo trovo normale, sono aziende ed in quanto tali non sono attività benefiche, devono guadagnare per esistere sul mercato, dare posti di lavoro ed anche lautissimi guadagni ai propri azionisti e proprietari, è la legge del mercato e le case farmaceutiche non sono fuori dal mercato economico ma vi fanno parte.
L'ideale sarebbe che la ricerca fosse pubblica ed invece....ahimè proprio la ricerca pubblica è inesistente, si tagliano sempre di più i fondi per i ricercatori e di conseguenza...o ci pensano le case farmaceutiche arricchendosi nel contempo oppure si ferma tutto....se si fosse fermato tutto noi saremmo ancora al nulla che ho conosciuto io.
Sinceramente io non ci credo che non si vogliono trovare le soluzioni perchè si guadagna di più a mantenere la gente malata, sarò anche ingenua ma non voglio crederci...che si facciano affari d'oro sui malati questo si e per i motivi che ho elencato prima, legge di mercato.
La ricerca dovrebbe essere pubblica, solo così si avrebbero le garanzie ncessarie affinchè venisse fatta in maniera efficiente ed esclusivamente per la salvaguardia del sacrosanto diritto alla salute, su questo argomento dovremmo fare dei casini pazzeschi tutti noi, malati e non malati perchè la malattia può colpire chiunque, invece quando mai si è visto uno sciopero per chiedere di finanziare la ricerca pubblica? un corteo per chiedere che non siano le aziende private ma gli Stati ad occuparsene? una legge per demandare ai governi la ricerca ed alle case farmaceutiche solo il compito della produzione quando mai è stata a gran voce richiesta?
Quindi se la ricerca è demandata, per forza di cose, alla case farmaceutiche, dobbiamo anche essere consapevoli che dietro c'è un interesse meramente commerciale e possiamo solo sperare che, guadagnandoci sopra, facciano delle cose valide per noi malati.....e magari sperare che lo Stato, visto che non finanzia quella pubblica, almeno sia serio e rigido nel controllo sulla ricerca privata affinchè sia rispettata un'etica morale che imponga alle aziende l'assoluto rispetto di valori imprescindibili quali quello della salvaguardia innanzitutto della salute pubblica, poi che vengano anche i guadagni, quelli sono doverosi per il mantenimento delle stesse aziende.
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mamma Falk
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Re: LA RICERCA MEDICA E FARMACOLOGICA: QUANTO NE SAPPIAMO?

Messaggio da mamma Falk »

Concordo con Rosaria, sopratutto per il "mercato sul malato", chè in realtà è sempre in perdita, lavoro nella sanità e i tagli dimostrano con la sanità pubblica, quindi il malato siano un cattivo investimento, ecco perchè si punta molto anche sill'educazione sanotaria per il mantenimento dello stato di benessere psico-fisico-sociale.

Purtroppo la ricerca è lenta, vuoi per i pochi fondi, la poca ricerca, i pochi ricercatori e tutto questo tempo per un malato risulta molto più lungo di chi non ha il problema.

Di ricerca ne so poco, se non quella legata alle tossicdipendenze.... lavorandoci.... e quella alla celiachia, ho imparato a non entusiasmarmi troppo difronte alle novità ma a non esserne nemmeno troppo diffidente...... chissà che un giorno anzichè fare la fine del rottame divento splendida e splendente e campo fino a 92 anni rompendo le ballll ai mie figli : Mr green : : MrViolet : : MrBlue : : MrOrange :

ciao
Erika
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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rosaria1956
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Re: LA RICERCA MEDICA E FARMACOLOGICA: QUANTO NE SAPPIAMO?

Messaggio da rosaria1956 »

Cleveland ha scritto:
rosaria1956 ha scritto: Quindi se la ricerca è demandata, per forza di cose, alla case farmaceutiche, dobbiamo anche essere consapevoli che dietro c'è un interesse meramente commerciale e possiamo solo sperare che, guadagnandoci sopra, facciano delle cose valide per noi malati.....e magari sperare che lo Stato, visto che non finanzia quella pubblica, almeno sia serio e rigido nel controllo sulla ricerca privata affinchè sia rispettata un'etica morale che imponga alle aziende l'assoluto rispetto di valori imprescindibili quali quello della salvaguardia innanzitutto della salute pubblica, poi che vengano anche i guadagni, quelli sono doverosi per il mantenimento delle stesse aziende.
non ci credo nemmeno se lo vedo : Rolleyes :
la speranza è l'ultima a morire... : Chessygrin : ...tutto sommato da tali ricerche sono usciti gli immunosoppressori che hanno permesso i trapianti, i nostri bio, le protesi chirurgiche ecc. ecc. ecc. quindi qualcosa di buono ci deve pur essere, fermo restando e mi sembra ovvio, il guadagno per chi ha finanziato che non è mai un filantropo.
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murilegus
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Re: LA RICERCA MEDICA E FARMACOLOGICA: QUANTO NE SAPPIAMO?

Messaggio da murilegus »

Ne sappiamo poco, veramente poco. Ovvero sappiamo quello che vorrebbero farci credere, che la ricerca è per il bene comune. No, purtroppo la ricerca non funziona, essenzialmente per 2 motivi: 1) E' pilotata dalle aziende farmaceutiche che come tutte le aziende devono creare più clienti possibili (e ovviamente i clienti sono i malati, non i sani!) 2) Le metodologie sperimentali sono ancora obsolete (per es. basate su test su animali) e i ricercatori cercano la fama (attraverso le pubblicazioni), perchè se non pubblicano non "sono nessuno". Così avviene che ogni anno vengono scoperte diverse nuove cure (ne ho un elenco di oltre un centinaio! di cui anche un vaccino contro l'a.r.!), peccato però che funzionino soltanto nei topini e servano unicamente a pubblicare su riviste scientifiche. Chi invece vorrebbe fare ricerca (esistono anche ricercatori che ci mettono il cuore) e non pensa né alla carriera né ai soldi, avrà seri problemi di inserimento nel mondo della ricerca, difficilmente troverà chi lo finanzia, lo appoggia, pubblica i suoi risultati (soprattutto se tali risultati non si uniformano a quelli già esistenti!). Il mondo della ricerca è terribile, è una fossa di serpenti. Scusate la franchezza, ma è la realtà. Ciò non nega che siano stati comunque fatti dei passi avanti. Molti farmaci che oggi vengono usati con successo, sono stati sperimentati nel corso degli anni dai malati stessi, sia consapeevolmente che inconsapevolmente, attraverso la farmacovigilanza, le osservazioni negli ospedali, i dati storici, ecc., alcuni sono nati per curare altre patologie e poi più o meno casualmente si è scoperto che sono utili anche nella cura di altre... insomma la ricerca su un farmaco non finisce in laboratorio, quello è solo l'inizio.
Altra cosa, per conto mio la ricerca di base è terribilmente carente: la ricerca di base non è quella volta a cercare dei farmaci ma piuttosto a capire cause e meccanismi alla base delle patologie, è quella che permette poi di trovare delle cure risolutive. La ricerca di base non viene finanziata perchè non è remunerativa e quei pochi che la fanno, la fanno male, basandosi principalmente su dati ricavati da animali. L' a.r. provocata artificialmente nella cavia non è l' A.R. dell'uomo (perchè già la mia a.r. è diversa dalla tua, ti immagini quella di un topo?). Il sistema MHC del topo non è l'HLA umano, è stato scoperto nei topi solo perchè lo si è cercato nei topi! :) se lo si fosse cercato negli umani direttamente, si sarebbero risparmiati anni di ricerca e di errori... In sintesi metodiche poco affidabili, disinteresse per il bene altrui, fame di carriera e di soldi. A tutto ciò si aggiunge anche una moltitudine di aziende delle "medicine alternative" che approfittando della situazione cercano di vendere pillole di zucchero come rimedi miracolosi e poi... guarda caso la medicina ufficiale non si pronuncia mai su tali questioni affermando la solita tiritera "non ci sono studi che dimostrino l'utilità di..." ma .azz son passati 20 anni che parlano di probabili benefici di questa o quell'altra erba, di omega 3 ad alte dosi, ecc. ma vorrete fare sti benedetti studi? dicano almeno "dagli studi non è emerso alcun beneficio", ditelo... a parte che però bisogna anche vedere come fanno questi studi perchè se me li fanno sul topolino della Malesia o il macaco dell' Equador o su persone che stanno contemporaneamente prendendo 10 farmaci, sarà dura venirne fuori. Inoltre secondo me, se anche poche persone ne traggono beneficio, non è corretto dire "la sostanza tal di tali non è efficace"... perchè quello 0,5% potremmo essere anche noi! quindi anche in caso di studi già effettuati, tenere conto che si tratta pur sempre di statistica.
Concludo la mia filippica : Chessygrin : con un consiglio: non date mai nulla per scontato, nulla, nemmeno se a dirvelo è il re dei luminari della ricerca, perchè in realtà si sa ben poco sulle malattie autoimmuni e soprattutto sul funzionamento del sistema immunitario umano.
Giugno 2010: A.R. positiva a fattore reum e anti-citrullina
Farmaci: Plaquenil 200 mg/die
Altre cure: alimentazione vegetariana (senza rinunciare al pesce), overdosi di omega 3, antiossidanti, floradix linfa ricca di ferro, dibase gocce vit D3, calcio fosfato, condroitina+glucosamina+msm a periodi alterni, ginnastica possibilmente all'aria aperta, nuoto, fusa di 14 gatti e coccole :)
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Re: LA RICERCA MEDICA E FARMACOLOGICA: QUANTO NE SAPPIAMO?

Messaggio da murilegus »

...Aggiungo che sto un po' facendo da cavia e nello stesso tempo cercando di studiare le malattie autoimmuni raccogliendo dati, non solo e non tanto da pubblicazioni e letteratura (che alla fine come dicevo passano solo quello che vogliono passare, col filtro!) ma da casi reali, esperienza pratica.
Non vi scandalizzate dunque se di punto in bianco propinerò sondaggi apparentemente allucinanti... : Chessygrin :
Giugno 2010: A.R. positiva a fattore reum e anti-citrullina
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Altre cure: alimentazione vegetariana (senza rinunciare al pesce), overdosi di omega 3, antiossidanti, floradix linfa ricca di ferro, dibase gocce vit D3, calcio fosfato, condroitina+glucosamina+msm a periodi alterni, ginnastica possibilmente all'aria aperta, nuoto, fusa di 14 gatti e coccole :)
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Re: LA RICERCA MEDICA E FARMACOLOGICA: QUANTO NE SAPPIAMO?

Messaggio da murilegus »

eh sì Cleveland è vero anche quel che dici sui "sani", nel senso che siccome i malati non bastano mai (e cmq si cerca di incrementarne costantemente il numero inventando nuove malattie) si cerca anche di incentivare una fantomatica prevenzione, vendendo prodotti inutili e dispendiosi.
Quel che ho scritto sulla sperimentazione non è che me l'hanno raccontato, l'ho visto coi miei occhi e vissuto in prima persona come biologa "ribelle" :) ti assicuro che è vero: esistono dei protocolli obsoleti che obbligano i ricercatori a seguire certe linee, la cui logica suggerisce di mettersi le mani nei capelli.
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