IL LIBRO DI LULU'

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Carissimi,
perdonate la mia assenza, così come il mio mancato farvi gli auguri di buon Natale e buon Anno, ma sono stata e sto malissimo.
Chi mi conosce, sa quanta determinazione e forza ho messo nel cercare diagnosi e soprattutto nel trattare i dolori e gli eventi che mi hanno costretta più volte a ricoverarmi e ad avere lunghi periodi di tormenti fisici, ma oggi è diverso.
Sono stata sempre lì, pronta a consolare, a portare affetto e un raggio di luce, dove vi erano persone che smarrite, impaurite e stanche per i dolori fisici ed emotivi, e che sentivo necessitavano di affetto, supporto e sprono, ma oggi sono io che chiedo con molta umiltà il vostro appoggio e affetto.
Tante volte qui ho trovato persone adorabili che mi hanno consolato e aiutato anche nella ricerca, e so che anche oggi ci sarete...ed è per questo che sono qui.
Sono mesi che sto male, ma ho taciuto, sia con voi che con tutte quelle anime che mi seguono su fb e sui blog e l'ho fatto, sia per non gravare sulle vostre già pesanti patologie, sia perchè in qualche modo ho cercato di esorcizzare il problema...sperando che con il tempo andasse meglio e invece....
Invece mi ritrovo, oltre ad una serie di problemi legati ad una presunta "connettivite" ( dico presunta perchè c'è chi me la conferma e chi invece dice che il problema è da ricercare altrove ) e a una presunta "malattia demielinizzante", ad avere trascorso da più di un mese, feste comprese a piangere per dolori terribili.
Vengo al dunque..
Da circa un mese ho quel nodulo al cavo ascellare ( se ricordate, al centro oncologico mi dissero di toglierlo per fare l'istologico, poi rinviarono x 3 volte l'intervento, poi aspettai l'ultimo bimbo e infine nell'ultimo ricovero mi dissero che non c'era urgenza di levarlo, ma di tenerlo sotto controllo) che è diventato quanto una noce ( prima era di 1 cm ) e adesso è in pieno ascesso.
I dolori sono inverosimili, non dormo più la notte e la mia vita quotidiana, anche nelle più semplici azioni è diventata un incubo. Sto prendendo di tutto, antibiotici, antinfiammatori e antidolorifici, ma fino a stamattina ( che tra l'altro è il compleanno della mia piccola principessa) ho versato lacrime di dolore che non ho mai versato...nemmeno in tutti i mie parti, operazioni ecc..
Ieri ho fatto un'eco x sospetto nudulo e l'ecografa, data l'impossibilità anche nel visionarlo per bene in profondità, per il forte dolore, ha potuto riscontrare solo una nodulo che nella forma e nella ecostruttura è disomogenea e che dopo la visita chirurgica, che sarà venerdì, vuole rivalutarlo per capire di cosa si tratta perchè non la convince.
In più, sembra che quella massa all'inguine, che si sospettava come ernia femorale, possa essere invece un linfonodo molto ingrossato.
Sono comparsi infine, un nodulo dentro il labbro inferiore e i linfonodi ingrossati del collo.
Al momento non so nemmeno dirvi se sono preoccupata e se ho paura, l'unica cosa che so è che non riesco più a sopportare questo dolore all'ascella, al seno, al braccio e alla gabbia toracica.
Dolore che mi sta limitando in tutto, anche nello scrivere queste 4 righe, che sto scrivendo con una sola mano, dolore che mi sta privando anche di poter organizzare una semplice festicciola per la bimba che oggi compie 9 anni.
A proposito.....AUGURI PICCOLA MIA....TI AMO LUCE DEI MIEI OCCHI!
Perdonate lo sfogo, ma ne avevo bisogno.
Un abbraccio dal profondo del mio cuore a tutti!
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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giovigio
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da giovigio »

CIAO MIA SPLENDIDA LULLI : Love : : Love : , SONO MOLTO DISPISACIUTA PER TUTTO QUELLO CHE STAI SOPPORTANDO IN QUESTO MOMENTO. NEI MIEI PENSIERI QUOTIDIANI CI SARAI ANCHE TU. SAI DA TANTO CHE IO PARLO SEMPRE CON IL MIO ANGELO (RICORDI ME LO DICESTI TU...CHE LEI E' E SARA PER SEMPRE IL MIO ANGELO), LE CHIEDERO' DI VEGLIARE ANCHE SU DI TE, DI AIUTARTI A TROVARE ANCORA UNA VOLTA LA FORZA PER AFFRONTARE TUTTO, DI CONSOLARTI COME SOLO LE MAMME SANNO FARE E DI NON FARTI SENTIRE SOLA E PIENA DI PAURA.
NON ARRENDERTI LULLI, CREDI ANCORA UNA VOLTA CHE LE COSE ANDRANNO MEGLIO, HAI UN MILIONE DI MOTIVI PER FARLO, E SEPPUR LONTANO ANCHE IO SONO UN MOTIVO.
BACI LULLI TVB MOLTISSIMO GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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ersilia-6
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao lulù...mi sembra ke è la prima volta ke leggo la tua storia..voglio solo dirti ke mi dispiace tantissimo ke stai soffrendo così tanto....spero ke presto anke tu starai meglio....ti mando un bacione...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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vince68
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da vince68 »

Ciao Lulù, mi dispiace tantissimo leggere che stai molto soffrendo in questo periodo, posso solo dirti che ti capisco.............. so purtroppo cosa significa stare male "come tanti di noi"............. e per questo ti sono vicino!!!!
Solo ti chiedo di non perdere mai la speranza in un futuro migliore!!!! Lo dico a te, carissima amica, ma lo ricordo anche a me, che spesso perdo la speranza che tutto possa trovare una soluzione.
Fatti forza........... e pensa e trova nei tuoi figli, il coraggio, la forza e la speranza di credere che tutto si puo risolvere!!!
Ti sono vicino, con affetto!!!!! Un caro abbraccio............. spero di risentirti presto con notizie incoraggianti, e con meno dolori fisici.
  • VINCENZO
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Grazie Vincenzo, grazie Ersilia, grazie Giò.
Le notizie non sono buone....ma c'è tempo per potere spiegare quello che mi sta succedendo e quello che ho dovuto affrontare in questi giorni.
Grazie per l'affetto dimostratomi.
Un abbraccio.


ps:Giò....c'è un messaggio privato per te.
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DANY45
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da DANY45 »

CARA LULU'
MI DISPIACE VERAMENTE SENTIRTI COSI' TRISTE E DEMORALIZZATA.
MA CHI NON LO SAREBBE ? TU HAI TANTA FORZA, NE HAI SEMPRE
DISPENSATO A TUTTI E VORREI CHE OGGI, FOSSIMO NOI AD INFONDERE
FIDUCIA E SPERANZA A TE.
QUI SEI SEMPRE UNA PERSONA GRADITA. DISPIACE PERO' SENTIRTI
COSI. IL DOLORE FISICO DEBILITA, LO SAPPIAMO BENE TUTTI.
IO TI AUGURO CHE PRESTO TU POSSA RAGGIUNGERE NON SOLO UNA
DIAGNOSI CERTA MA UNA TERAPIA CHE TI SOLLEVI DAI TANTI DOLORI.
TI AUGURO OGNI BENE LULU' E SCUSAMI SE DAVANTI A TANTO DOLORE
NON TROVO PAROLE ADEGUATE. TI PENSO E TI SONO VICINO.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da rosaria1956 »

caspita Lulù ti leggo adesso e mi spiace davvero per quello che stai passando
i linfonodi ingrossati non sono rari nei pazienti come noi che soffrono di infiammazione cronica, anche a me con le TAC che faccio per la fibrosi polmonare risultano almeno 5/6 linfonodi ingrossati in diversi punti del corpo, dopo un primo spavento però, l'ematologo al quale mi rivolsi mi tranquillizzò, spero sia così anche per te.
Certo mi preoccupa quello che ti fà male, ma sai anche cosa mi disse l'ematologo....mi disse che quando ne son tanti quasi sempre non è nulla, peggio è quando ce n'è uno solo ma che cresce a dismisura...questo ovviamente parlando i termini generici di statistica.
Cara lulù leggo di leggere prestissimo notizie più belle e confortanti ed intanto approfitto per lasciarti quà un abbraccio : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Ciao Rosaria,
sinceramente pensavo di scrivere le mie ultime novità nei prossimi giorni, sia perchè sto scrivendo con una sola mano, sia perchè in futuro ci sarebbero stati più utenti a leggere e magari così dare qualche consiglio in più.
Ma dato che la Capaa è qui... :-) scrivo adesso e chi legge, legge. :-)
Allora...
Venerdì per come avevo accennato avevo la visita chirurgica, nella quale il chirurgo, che avrebbe solo dovuto guardarlo il nodulo x poi intervenire successivamente x toglierlo e fare l'esame istologico,ha invece voluto immediatamente operarmi....e devo dire per fortuna.
Praticamente è un linfonodo che ha fatto infezione e che ha mandato in necrosi tutti i tessuti, fatto liquefare lo stesso linfonodo e che si è trasmessa al sangue. E' stato dolorosissimo perchè l'anestesia ha preso pochissimo ed ho sentito tutto.
Mi consolava solo, il pensare che il mio dolore era nulla rispetto ai chiodi che ha dovuto subire il nostro amato Gesù Cristo....e lui era lì, accanto a me. C'era anche il mio amato marito accanto a me.
E' stato allucinante ...ha svuotato il cavo da tutto quel materiale che non smetteva di uscire. Ho ancora tutto aperto con all'interno una spugna che serve ad assorbire materiale che ancora esce.
Si è molto arrabbiato con tutti i medici che mi hanno avuto in cura fino ad ora, perchè intanto non hanno mai stabilito se era un linfonodo o una ciste ( era un linfonodo sentinella ) e in più doveva essere tolto prima per poter fare l'istologico e invece, adesso che è andato in necrosi tutto e si è liquefatto, è impossibile.
Nei prossimi giorni devo fare le medicazioni ( dolorosissime perchè è un buco aperto di 4 cm con all'interno la spugna che deve essere cambiata) 5, 6 e poi andrà chiuso se tutto va bene. A proposito, fra un paio d'ore dovrò fare la prima medicazione...e Dio solo sa quello che proverò dato che dovrò farlo senza anestesia....ma Dio mi sarà vicino, lo so!
Il resto...il dopo, non si sa, dato che bisogna nel tempo capire se c'è altro...al momento era tutto troppo complicato x vedere oltre.
Si è stupito come avessi potuto sopportare tale dolore e situazione per così tanti giorni....ma non mi conosce no? ;-)
Il futuro è incerto e so che ancora mi aspetta una strada ripida e difficile, ma io non demorderò.
Al prossimo incontro con il chirurgo si valuterà quella massa all'inguine per capire se si tratta di un altro linfonodo ingrossato...e si vedrà.
Oggi va ancora male, anche perchè stamattina mio marito ha dovuto farmi la medicazione e per il troppo dolore e bruciore ho praticamente dormito fino a poco fa.
E' stato terribile...roba da andare all'altro mondo, perchè farlo senza anestesia, di togliere da quel buco profondo la spugna e inflarne un'altra...a carne viva è un dolore indescrivibile.
Se penso che a distanza di due giorni l'una dall'altra dovrò farne almeno altre cinque e poi forse cucirlo...non vi nascondo che ho il cuore in fibrillazione.
Sui linfonodi in realtà, quelli del collo ecc... sono un pò ingrossati ma niente di chè....è quella massa all'inguine che va ben identificata, anche perchè, dato lnfiammazione cronica dell'intestino ( con coloscopia fatta a metà ) e la crioglobulinemia positiva, tutto deve essere rimesso in discussione.
Un bacio Capaa...e un grande abbraccio a te Dany per le tue parole di appoggio e affetto.
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DANY45
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da DANY45 »

LULU',
VERAMENTE NON HO PIU' PAROLE.....
IL DOLORE CHE HAI DOVUTO E DEVI SOPPORTARE E' VERAMENTE TROPPO.
MENO MALE CHE HA TROVATO QUESTO CHIRURGO CHE HA PRESO IN MANO
LA SITUAZIONE E TI HA OPERATO IMMEDIATAMENTE.
SPERIAMO CHE TUTTO VADA BENE ANCHE PER IL PROSSIMO INTERVENTO E
CHE L'ANESTESIA FACCIA EFFETTO. SARA' ANCHE QUESTA LOCALE O TOTALE ?
IMMAGINO CHE LE MEDICAZIONI SIANO DOLOROSE, CONSOLA (SE COSI SI PUO' DIRE)
IL FATTO CHE PRESTO TI AVVIERAI ALLA GUARIGIONE.
COMPLIMENTI ALLA TUA FORZA E AL TUO CORAGGIO.
UN ABBRACCIO AFFETTUOSO ANCHE A TUO MARITO CHE TI STA COSI VICINO.
E' BELLO SAPERE CHE CI SONO ANCORA COPPIE COSI'.
A PRESTO.
Daniela
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lorichi
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da lorichi »

IO SONO SENZA PAROLE; SEI ANDATA AVANTI MESI CON QUESTI LINFONODI E NESSUNO HA VOLUTO NEMMENO PROVARCI A CAPIRE QUALCOSA. MI DISPIACE MOLTISSIMO LULU' SO CHE SEI UNA DONNA FORTE MA C'E' UN LIMITE A TUTTO.

UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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wondermamy
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Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
Località: Goro provincia ferrara

Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da wondermamy »

lulùùùùù ci sono anche io!!!!!signore quanto mi dispiace avere letto tutto ciò!!vorrei aiutarti e starti vicino...ma come faccio??posso solo scriverti...spero tu senta il mio abbraccio coccoloso! : Love : : Love : leggendoti..mi sono chiesta.."ma perchè ci sono tanti medici che ci trattano come carne da macello???perchè non ascoltano?perchè perchè??????"
Si certo ci sono medici bravi per fortuna..ma sono talmente pochi...Lulù mi raccomando tienici informati e soprattutto non tenerti tutto dentro!!!!!!!!!sfogati con tuo marito che mi sembra proprio un brav'uomo e con noi che ti possiamo capire un pò...ti abbraccio!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Io proporrei un corso anche per mantenere l'umanità..

X ROSARIA sarebbe bello fare un foglio con i dieci comandameti e mandarli a vari medici come regalo...
Allegati
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imagesCA2V2T4N.jpg (5.22 KiB) Visto 3252 volte
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Dany,mammalory, Silvia....grazie di cuore.
Sentire il vostro sostegno e il vostro affetto in questo momento mi sono di grande aiuto.
Dany..quando martedì andrò a fare la medicazione a Zaffo, vedrà attraverso la sola visita se quella massa all'inguine è nodulo o meno perchè x un possibile intervento, dato il mio stato fortemente debilitato, è impossibile.
Ne io al momento mi farei mettere un'altra mano addosso, perchè sto troppo male.
La guarigione, essendo x seconda intenzione ( termine medico che sta a indicare la non suturazione ma una serie di medicazioni che vanno a rimuovere da quel cavo ogni possibile materiale purulento dei tessuti circostanti per non avere complicazioni ) prevede una guarigione lunga ( qualche mese ).
Quindi, spero solo di trovare la forza e la determinazione per sopportare.
Un bacio Dany.
Mammalory....hai ragione...la sopportazione ha un limite ed io in questi giorni ho pensato di averla perduta, ma poi ringraziando il cielo, ho pensato che ogni male non viene per nuocere, e magari dopo questa terribile esperienza riuscirò a capire finalmente qualcosa.
Un bacio grande mammalory.

Silvia...
Mi sei vicina...lo sei sempre stata e anche a distanza, senza mai esserci viste, so che la tua mano accarezza sempre la mia....quindi stai tranquilla, so che ci sei a mi abbracci in questo momento.
Mio marito è un angelo...si sta prendendo cura di me.
Fino a ieri mattina dopo avermi fatto quella tortura di cambio spugna nel cavo e nella quale mi è sembrato di morire dal dolore, mi sono trovato a lui che nelle ore successive mi imboccava ( non posso muovere il braccio sx e poi ero distrutta, anche nel corpo, perchè l'infezione al sangue mi sta facendo sentire senza forze e piena di dolori ) e badava ai bambini.
E' davvero unico.
Un bacio e un forte abbraccio.
A presto....vi terrò aggiornate.
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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maryanna81
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da maryanna81 »

cara lulu' leggo solo ora mi dispiace tantissimo per tutto quello che ahi passato
e mi viene una grande rabbia per tutto il tempo che hai perso perche' i vari medici hanno sempre opinioni diverse
mah e vabbe' che siamo pazienti ma cavolo!!!
ti abbraccio forte : Love : : Love :
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wondermamy
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da wondermamy »

Cara lulù leggendo le tue parole mi sono commossa!E vero cara lulù ti accarezzo le tue mani..e con il cuore che hai sono sicura che lo senti.stamattina mentre facevo i letti ho pregato il Signore affinchè ti protegga..sono sicura che mi ascolterà..
E' molto difficile trovare un medico con il cuore..ma ci sono!Proprio per questo Natale ho scritto una lettera al day hospital oncologico dove è in cura il mio papà.
Dove li ho ringraziati per la loro professionalità,il sorriso che hanno sempre nell'acco gliere i pazienti la loro gentilezza ecc ecc
Spero che anche tu arrivi a una soluzione dei tuoi problemi..al più presto e che tu smetta di soffrire..
ti abbraccio...silvia
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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rosaria1956
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da rosaria1956 »

Caspita Lulù....insomma si era infettato ed avevi un ascesso in atto e nessuno lo aveva capito : WallBash :
immagino il dolore delle medicazioni, una cosa terribile davvero
ti auguro solo che finisca tutto al più presto e che tu abbia sempre la forza ed il coraggio di sopportare : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

Lulù cara...avevo letto di questo tuo calvario già da un paio di giorni, ma cercavo le parole adatte (da pusillanime quale io sono!!) da dirti, per sollevarti, per dirti quanto bene ti voglio e quanto mi dispiace, ma sono al punto di partenza,...quindi....mi sento di scriverti ora, per dirti che ci sono anche io a pensarti, a starti vicino, col cuore e l'anima, : Love : : Love : : Love :
Chissà ieri la medicazione come è andata! di nuovo atroci dolori, vero? e si sono fatti un'idea del nodulo all'inguine?
e' inutile che ti dica cosa penso di certi dottori che ti avevano visto già all'epoca, quando stavi male e si erea presentato il problema dell'inguine e tutto il resto.......recriminare non serve, però servirebbe ...guarda, non te lo dico perchè so che tu non saresti d'accordo.... : Rolleyes : : WallBash : : WallBash :
Non aspetto l'ora di avere tue notizie.
Mando un abbraccio a tuo marito e ai tuoi cuccioli!!
a te invece invio sul vento carezze e tanto affetto : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : .

silvana

P.S. NON MOLLARE! MAI!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Vi aggiorno, anche se non so se sto sbagliando a scrivere qui e non nei miei aggiornamenti medici, ma sono sicura che se così dovesse essere, i nostri cari moderatori, provvederanno con molta gentilezza e disponibilità a spostare l'intera discussione.
Avendo ancora a disposizione un solo braccio x scrivere, cercherò di utilizzare scritti che ho già inviato privatamente a tanti amici, sia su fb che per posta elettronica e aggiungendo giusto qualcosa che riguarda oggi.
Allora...
Io sto un pò meglio x quanto riguarda il dolore, che è diventato un pò più tollerabile ( medicazioni a parte che mi fanno andare all'altro mondo e tornare ) ma per ciò che riguarda la situazione diagnostica devo dire che è ancora poco serena e incerta.
Anche se, ringraziando il cielo, con il carettere che mi ritrovo e con il mio esser guerriera nell'anima che cercano sempre di farmi pensare positivo e di combattere anche la stessa malattia ritenendola strumento per continuare a crescere e non una maledizione o punizione divina, devo dire che passato il momento terribile di qualche settimana e giorno fa, tendo a pensare che tutto questo andrà al meglio.
Cerco di reagire, cerco di non assecondare la paura e il dolore, anche perchè, potrei farlo di lasciami andare a questi sentimenti, oltre che allo stesso compatimento, ma che senso avrebbe? Che utilità riceverei da tutto questo? E soprattutto, cosa infonderei nelle persone che mi stanno vicino e stanno soffrendo per me?
Nulla, se non peggiorare le cose...sia x me che per loro.
Detto ciò...vi aggiorno.
Martedì, per come vi avevo accennato il chirurgo dopo la medicazione mi ha accuratamente visitata per quella massa all'inguine e mi ha detto che secondo lui è un altro linfonodo.
Vuole che faccia una buona ecotomografia e non una semplice ecografia, in modo da vedere la vascolarizzazione del linfonodo ecc..che farò in un buon centro da lui indicatomi per confermare così la sua diagnosi di linfonodo x eventualmente toglierlo per fare l'istologico.
Oggi ho avuto l'ennesima medicazione e mi ha detto che dopo l'ecotomografia, pensa di indirizzarmi da un buon ematologo....cmq tutto dipende sempre dall'esito dell'ecotomografia all'inguine.
Inoltre vuole che prenda contatti con una sua collega reumatologa ( con cui ha già parlato esponendole il mio caso )in modo che quanto prima si possa arrivare ad una diagnosi precisa e tempestiva.
Quindi che dirvi...sto ancora male, fra l'altro i dolori diffusi nel corpo e i problemi d'infiammazione all'intestino che sono accentuati da tutti i medicinali presi x questa situazione ( antidolorifici, antinfiammatori e antibiotici ) non mi aiutano ma avere trovato questo medico, mi ripaga di tanta sofferenza.
Vi ringrazio di cuore x il sostegno e per il grande affetto che mi mostrate...siete davvero straordinari. Maryanna, Silvia, Rosaria, Silvana....Un forte abbraccio.

Ps: Silvana...Silvia...datemi qualche giorno e vi risponderò singolarmente perchè ciò che avete scritto mi ha toccato l'anima e quindi vorrei appena possibile rispondervi. X oggi sono stanca...ma domani spero di farlo.


Questo è per voi anime belle che avete la stessa bellezza e semplicità di un fiore appena sbocciato.
http://www.youtube.com/watch?v=HnbMYzdj ... e=related+
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vince68
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da vince68 »

Ciao Lulù, mi fa molto piacere rileggerti!!!! Sono veramente contento che i dolori sono più sopportabili. Con il tempo, anche le medicazioni faranno meno male............. sai anche io ho avuto un problema del genere “cisto-fistola sacrococcigea"
ho fatto l'intervento e ho dovuto fare 6 mesi di medicazioni per disinfettare la ferita aperta!!!! Ti capisco quindi, e so dirti che passerà anche questo momento!!!!
Per quanto riguarda il futuro vedo che questa volta sei seguita da dottori molto meticolosi.......... che sanno leggere bene la situazione. Questo è un vantaggio.
Ti auguro di vero cuore, di trovare la soluzione ai tuoi problemi!!!! Ti abbraccio con affetto e sappi che puoi contare sempre sulla mia preghiera dinanzi a Gesù Eucarestia!!!!
A presto e spero sempre con notizie positive.
  • VINCENZO
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wondermamy
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da wondermamy »

http://www.youtube.com/watch?v=HnbMYzdj ... re=related+
ecco un altro modo per commuoversi....grazie lulù..che felicità leggere anche di un piccolo miglioramento!!!!!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine Immagine


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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

ooohhhh!!!! pER FORTUNA QUALCOSA INIZIA AD ANDARE' PER IL VERSO GIUSTO!
MA QUESTO MEDICO.......PARE SIA UN AGO IN UN PAGLIAIO VERO? :O TIENILO STRETTO, PERCHè MI SEMBRA COMPETENTE E SERIO...HA ANCHE GIà PARLATO CON LA COLLEGA REUM, CON L'IMMUNOLOGO ....MI PIACE QUANDO FANNO COSì, CHE SI OCCUPANO LORO DI INFORMARE I COLLEGHI, E PRENDONO LA SITUAZIONE IN MANO....DAI, LULù, FORSE è LA VOLTA BUONA CHE NE VIENI A CAPO!!!!
SEI DAVVERO AMMIREVOLE PER COME SOPPORTI TUTTO, E HAI ANCORA FIDUCIA NEI MEDICI...O FORSE HA FIDUCIA IN QUALCUNO DI PIù POTENTE?? : Love : : Love : : Love :
PENSI SEMPRE ALLE PERSONE A TE VICINE, A NON SPAVENTARLE, A NASCONDERE COME PUOI I DOLORI ATROCI CHE PROVI!!!!
SAI, COME FORSE HO GIà AVUTO MODO DI DIRTI...MI INSEGNI MOLTO, MI FA PIACERE PRENDERTI DA ESEMPIO, NELLE DIFFICOLTà TI PENSERò....NONOSTANTE TUTTO MI DAI FORZA, MI FAI CAPIRE QUANTO SIA IMPORTANTE NON LASCIARSI ANDARE MAI! : Love : : Love :

ALLORA ASPETTIAMO L'ECOTOMO..... : Rolleyes :
VORREI TANTO, TRA UN PO' DI TEMPO, LEGGERE CHE TUTTO QUELLO CHE HAI PASSATO E CHE STAI PASSANDO NON è STATO INUTILE, MA NE SEI VENUTA A CAPO ED ORA STAI BENE......IO CI CREDO, SO CHE PRIMA O POI AVVVERRà!!! : Thumbup :

GRAZIE PER IL BELLISSIMO FILMATO.....NE HO SENTITO IL PROFUMO!!! :) : Love : : Love :

TI VOGLIO BENE, LULù!!

SILVANA
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