IL LIBRO DI LULU'

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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DANY45
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da DANY45 »

CIAO LULU'
MI FA PIACERE LEGGERE CHE, NONOSTANTE TUTTO, TU SEI COME SEMPRE POSITIVA MA SOPRATTUTTO FA PIACERE PENSARE
CHE CI SONO ANCORA MEDICI IN GAMBA.
MI SEMBRA OLTREMODO POSITIVO IL FATTO CHE QUESTO MEDICO DI CONSULTI CON GLI ALTRI COLLEGHI PER ARRIVARE AD
UNA DIAGNOSI UNIVOCA E INTRAPRENDERE COSI' LA GIUSTA TERAPIA.
CORAGGIO LULU', MA CHE DICO, TU DI CORAGGIO NE HAI DA VENDERE.
ANCH'IO VORREI ESSERE FORTE COME TE.....MA MI ACCONTENTO DI COME SONO.
UN ABBRACCIO E A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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nicoletta
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da nicoletta »

LULU' SCUSAMI TI LEGGO SOLO ORA!!!!! MI DISPIACE VERAMENTE PER TUTTO CIO' CHE STAI PASSANDO E CREDIMI SONO SENZA PAROLE. CREDO CHE QUALSIASI PAROLA POSSA ESSERE SOLO INUTILE, MA CREDIMI TI SONO VICINA.

CON AFFETTO
NICOLETTA
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »


Salve amici,
sono qui per aggiornarvi sulla mia situazione.
Sto così così e non tanto per la ferita, anche se è molto infiammata e lo stesso leucoplast mi sta facendo delle piaghette sia nell'ascella che nella spalla, ma per via di alcuni sintomi che non mi fanno star bene.
Quel linfonodo all'inguine che è più grosso, una stanchezza e spossatezza addosso inverosimile, ma quello che mi fa stare male è un problema ai reni e alla vescica che stiamo valutando.
Oltre all'intestino che mi sta recando altri disturbi per via della malattia infiammatoria cronica dell'intestino.
Stamattina ho anche ritirato gli esami e alcuni valori sono sballati.
Anche la stessa formula lucocitaria ecc.. evidenzia una macrocitosi e le urine non vanno bene .
Giovedì, che ho l'ennesima medicazione li farò vedere al chirugo e vediamo cosa mi dice...sicuramente a questo punto credo che non aspetterà l'esito della ecotomografia al linfonodo inguinale per mandarmi dall'ematologo, anche perchè l'ecotomo me l'hanno prenotata per fine febbraio...poi non so.
La visita invece è saltata da quella Dottoressa indicatomi da lui perchè è stata trasferita in questi giorni in reparto, quindi me ne ha indicato un'altra ma che vedrò nella prima decina di marzo.
Vi ringrazio del sostegno...e scusatemi se non sono tempestiva nel rispondervi ma sia per una serie di motivi pratici quotidiani, ( febbre dei bimbi, lavori domestici ecc..)che lo scrivere sul mio blog, su fb e mail e la stessa lentezza nello il scrivere con difficoltà per via della ferita, mi è impossibile esserlo. So che voi capite.
Vi ringrazio uno ad uno...
Un forte abbraccio e alla prossima. : Love :

"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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BRUNELLA57
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da BRUNELLA57 »

Carissima LULù mi dispiace leggerti così,vorrei che tutto questo dolore sparisse per sempre dalla tua vita,
sei una persona speciale ricordalo sempre........Ti faccio tanti e tanti auguri e che tutto questo sia risolvibile
nel migliore dei modi.......ti abbraccio forte...............brù : Love : : Love : : Love : : Love :
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Colite spastica dalla nascita,cefalea congenita vasomotoria in età scolare scomparsa a 36 anni
per menopausa precoce.gestosi con crisi ipertensiva,colesterolo ipertensione,mialgie,dolori muscolari.
2005 inizio di glaucoma ad entrambi gl'occhi in cura con XALATAN collirio,2010 cambio collirio x inalzamento pressione,azopt+ganfort.intensificazioni dei dolori,muscolare fino al blocco degli arti,calcoli renali,colon irritabile,febbre 2007 psoriasi
fine maggio 2007 diagnosi:poliartrite psoriasica in fase di flogosi sistemica.bassa neoapposizione
ossea.in terapia con :deflan gocce,methotrexate in fiale,raloxifene in compresse.per i dolori:mobic.Gen2008
Cervicobrachialgia+grave astenia
giugno 2010 sospeso mtx e assunto arava senza benefici,continui dolori articolari,aumento della pressione arteriosa, psoriasi più caduta capelli,sospeso farmaco novembre 2010,ora solo vitamina D,e Arcoxia in compresse
febbraio 2011,continuo con Dibase 25.000 Arcoxia90mg.Reumaflex 7'5mg
artropatia psoriasica ad espressione anche entesitica.
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Grazie di cuore Bru,
non so se tutto questo sparirà dalla mia vita, così come non so dove mi porterà questa nuova strada di diagnosi, ma so per certo che non mollerò mai la presa!
Per me stessa, per i miei figli e mio marito, per tutte le persone care che mi vogliono bene e per la vita stessa che cmq continua a regalarmi nonostante tutto momenti meravigliosi.
Ti abbraccio forte forte! : Love :
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wondermamy
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da wondermamy »

ce la farai lo so!!!!!!!!ti abbraccio forte forte!ma non ti preoccupare non ti farò male...
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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rosaria1956
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da rosaria1956 »

CARA LULU'
AVERE LA DIAGNOSI E' IL PRIMO PASSO....MA E' IL PIU' IMPORTANTE PERCHE' SOLO COSI' POTRAI FINALMENTE ESSERE CURATA ADEGUATAMENTE, IN BOCCA AL LUPO E NON MOLLARE MAI : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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mammona
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

CARA AMICA MIA....
IL TUO CAMMINO DI SOFFERENZA CONTINUA, PURTROPPO....MA SONO CERTA CHE PORTERà AD AVERE DELLE RISPOSTE, QUESTA VOLTA.... MI SEMBRA CHE QUEL CHIRURGO (FINALMENTE|!!) TI ABBIA PRESO A CUORE, CHE VOGLIA ANDARE IN FONDO, E RISOLVERE ALMENO IN PARTE I TUOI PROBLEMI!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
VOGLIO RACCONTARTI UN SOGNO CHE HO FATTO UN PO' DI TEMPO FA....LO DICO QUI, NEL TUO POST, PERCHè MI SEMBRA PARTICOLARE...SONO SICURA CHE TU LO POSSA CAPIRE MOLTO BENE!

I SOGNI SONO STRANI, LO SAI, NON SI SA IL PERCHè DELLE SITUAZIONI, IL PERCHè DEI POSTI....

"ERO SU UN MOLO, C'ERA PARECCHIA GENTE, ED IO DOVEVO DECIDERE QUALE UOMO PREFERISSI TRA DUE....PER FIDANZARMI, O SPOSARMI, NON SO.....UNO ERA DAVVERO AFFASCINANTE, ALTO, PIù GIOVANE DELL'ALTRO, FOLTI CAPELLI NERI...ECC ECC....NATURALMENTE IO NE ERO ATTRATTA DI PIù....MA MI ATTRAEVA ANCHE L'ALTRO, PIù ANZIANO, PIù BRUTTINO, MA LO TROVAVO AFFASCINANTE LO STESSO...MI FACEVA SENTIRE SICURA SE LO GUARDAVO.....NESSUNO DEI DUE FACEVA GESTI O SGUARDI PARTICOLARI...SOLO MI GUARDAVANO IN ATTESA, E LA GENTE INTORNO A LORO......
FINCHè IO MI AVVICINO AL PIù ANZIANO, LO SCELGO, SICURA, CAPENDO DI AMARLO IN QUEL MOMENTO TANTISSIMO....CONSAPEVOLE A QUEL PUNTO CHE FOSSE....
"DON PUGLISI" !!!! :O :O : Chessygrin :
ERO FELICE E SERENA.....MI SONO GIRATA DI SPALLE, PER ANDARMENE, PENSANDO CHE LUI MI SEGUISSE...MI SENTO ALLORA ABBRACCIARE DA DIETRO, ANZI, PIù CHE ABBRACCIARE MI SENTO PRESA PER LE ASCELLE, SORRETTA, SPINTA IN AVANTI....UNA SENSAZIONE BELLISSIMA.....SAPEVO DI AVER FATTO LA SCELTA GIUSTA!!"
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
PENSO SPESSO A QUESTO SOGNO, VOGLIO CREDERE CHE SIA STATO UN SEGNO....CHE DON PUGLISI SIA DIVENTATO LA MIA GUIDA SPIRITUALE? CHE SIA IL MIO ANGELO O UNO DI LORO VENUTO PER INCORAGGIARMI?? NON SO COSA PENSARE....E TU? HAI QUALCHE IDEA RIGUARDO QUESTO SOGNO?
Ultima modifica di mammona il 26/01/2011, 13:04, modificato 1 volta in totale.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da rosaria1956 »

Silvana ho brividi!!!!
sono sicura che hai chi ti protegge lassù.
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mammona
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

ROSARIA, LO SPERO TANTO....SPERO CHE NON SIA LA MIA MENTE "MALATA" 8) A FARMI ILLUDERE CHE PROPRIO SOGNO NON SIA STATO.... SPERO TANTO CHE TUTTI IN QUESTO FORUM ABBIANO UN ANGELO CHE LI SEGUE....FORSE IO HO AVUTO LA FORTUNA DI "APRIRE LA MENTE" ALL'ALDILà...UN PO' PARTICOLARE LO SONO...EHMMM... : RedFace : : Chessygrin :
HO FATTO ALTRI SOGNI STRANI NEL PASSATO....POTREI RACCONTARLI IN UN'ALTRA SEZIONE, FORSE.

IO DON PUGLISI LO AMMIRAVO, MA DEVO DIRE CHE NON HO MAI SEGUITO MOLTO BENE TUTTO....SOLO IN QUESTI GIORNI SONO ANDATA A LEGGERE DI LUI.....
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rosaria1956
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da rosaria1956 »

BE' QUESTA IDEA DI RACCONTARCI I NOSTRI SOGNI O CMQ LE NOSTRE EVENTUALI ESPERIENZE CHE CI HANNO IN QUALCHE MODO COLPITO OPPURE IMPRESSIONATI OPPURE TURBATI O RESI CONTENTI ECC. ECC. MI PIACE
CREDO CHE SI POSSA APRIRE UN TOPIC NELLE RIFLESSIONI VARIE, ANCHE IO HO ALCUNI SOGNI MOLTO SIGNIFICATIVI CHE RIGUARDANO MIA MADRE E CHE A ME HANNO INFUSO TANTA SERENITA'
OK LA PRIMA CHE HA VOGLIA E TEMPO DI RACCONTARSI PUO' SENZ'ALTRO APRIRE LA DISCUSSIONE NELLA GIUSTA SEZIONE : Thumbup :
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vince68
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da vince68 »

Ciao Lulù, spero di cuore stai un pò meglio!!!!! Sei una donna molto forte, ti stimo e ti ammiro tanto............... hai ragione, devi lottare per te stessa, per la tua famiglia e anche per tutti coloro che ti vogliono bene!!!!
Ricorda che tra questi ci sono anche io!!!!! Faccio il tifo per te!!!!! Ti abbraccio, a presto.
  • VINCENZO
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

lULU'....COME STAI?
APPENA PUOI DACCI NOTIZIE, TI PREGO!
TVB!!
: Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Sono quasi 5 mesi che non scrivo nulla su questo forum, ai miei cari reumamici, ma sapete com'è.... : RedFace :
A volte si è più assidui, altre volte ci si allontana perchè si è presi da tante altre cose, ( ed io sono mitica per il non farmi mancare di tutto e di più relativamente a problemi di qualsiasi genere...ehehehe ) ma l'importante è non dimenticarsi mai dei propri amici, delle persone con cui hai instaurato un buon rapporto, che anche se virtuale spesso è intenso e tenerli sempre nel cuore anche quando non ci si vede o non ci si legge per diverso tempo.
La mia situazione clinica ha avuto dei cambiamenti che adesso posterò sui "miei aggiornamenti", mentre qui, dato che è il libro degli ospiti, vi dico semplicemente, non potendo rispondere ad uno per uno, che sento sempre la vostra presenza e il vostro sostegno e che vi ringrazio di cuore per ogni parola ed ogni pensiero o preghiera per la mia situazione.
Con alcuni ci si è scritti su fb, altri hanno scritto qualcosa sul mio blog ed altri ancora li ho sentiti o per telefono o su Skype....ma tutti, nessuno escluso mi ha donato qualcosa di grande, non ultimo Aly che cogliendo la mia difficoltà fisica del momento mi ha saputo dare con le sue parole, la forza e l'affetto di cui necessitavo per affrontare anche quest'ultima sfida in cui la mia malattia sembra stia dando sfoggio della sua maestà.
Che altro dirvi...
Per me è un momento difficile per quanto riguarda la mia malattia, ma non solo....
Ho avuto una serie di problemi familiari che mi hanno messo ko, come la separazione di mio fratello dalla moglie, la sua perdita di lavoro e tante altre cose che non sto qui a raccontarvi, ma che sono stati davvero pesanti.
Ma come dico sempre....PASSERA'!
Vi abbraccio di cuore...uno per uno....ai vecchi amici e alle nuove presenze.
Spero di avere un pò di tempo per leggermi alcune storie e dove potrò, dare una mia umile e calda parola di sostegno.
Ciaooooooooo! : Love : : Love :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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rosaria1956
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da rosaria1956 »

LULU' CARA, PER LA TUA SITUAZIONE DI SALUTE TI HO RISPOSTO NEGLI AGGIORNAMENTI
QUA' TI LASCIO UN CARO ABBRACCIO, MI SPIACE PER TUTTE LE TUE VICISSITUDINI E SPERO CHE PRESTO TU NE VENGA FUORI.
ANCHE IO TI LEGGO SEMPRE SU FB ANCHE SE, COME HO GIA' DETTO SPESSO, NON LO PREDILIGO COME MEZZO DI INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE PERCHE' LA' TUTTO SCORRE VIA, MA LO FREQUENTO E LEGGO SEMPRE CIO' CHE SCRIVI : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

GRAZIE MIA DOLCISSIMA CAPAA , RICAMBIO DI CUORE L'ABBRACCIO! : Love :
SO CHE MI LEGGI....LO SENTO IN CUOR MIO CHE CIO' CHE SCRIVO LO LEGGI E LO SENTI...COSI' COME SO CHE FB PER TE E PER MOLTI ALTRI NON E' UNO STRUMENTO CHE SI PREDILIGE COME MEZZO D'INFORMAZIONE, MA L'IMPORTANTE E' RIUSCIRE SEMPRE A COMUNICARSI...QUI, LI...OVUNQUE PURCHE' CI SI SENTA SEMPRE VICINI ALLE PERSONE PER CUI NUTRIAMO AFFETTO.
ANCHE IO NELL'ULTIMO PERIODO NON SONO MOLTO ASSIDUA SU FB E QUESTO PER DIVERSE RAGIONI....A PARTIRE PROPRIO DAL MIO STATO DI SALUTE, CHE NON MI PERMETTE, SIA DI SCRIVERE COME E PER QUANTO VORREI E SIA PERCHE' MI SENTO UN PO' LA TESTA ( O MEGLIO LA COGNIZIONE ) CONFUSA E STANCA E QUINDI PREFERISCO ATTENDERE IL MOMENTO GIUSTO.
TI SALUTO AMICA MIA...E TI MANDO UN BACIO!

A PROPOSITO, ANCH'IO HO RISCRITTO NEGLI AGGIORNAMENTI....SE TI VA E PUOI, DAI UN'OCCHIATA.
BUONA GIORNATA!


PS: APPENA MI RIPRENDO, MI PIACEREBBE AFFRONTARE L'ARGOMENTO EVIDENZIATO DA SILVANA E ROSARIA SUI SOGNI.....EHEHEHE....SAPETE QUANTO PER ME VALGONO, NO? ;-)
UN BACIONE ANCHE A TE SILVANA E A GLORIA !!! E SCUSA LA MIA LATITANZA....ANCHE SE SIA TU CHE GLORIA SPESSO SIETE STATE NEI MIEI PENSIERI. : Love :
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anna maria
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da anna maria »

carissima Lulu grazie per le tue parole non ci conosciamo ma leggendoti sono certa che sei una persona meravigliosa mi spiace per tutto quello che ti è successo io non sono brava con il pc e poco anche a scrivere (non perchè non ho studiato è perchè sono limitata) intanto mi farebbe piacere avere tue notizie spesso sapere come stai e starti piu vicina possibile sai lavoro in una fabbrica con orari particolari ma come posso cerco di leggere tutto del Forum un abbraccio grande e a sentirci presto Anna Maria
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Giulia73
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Giulia73 »

DOLCISSIMA,FORTE LULÙ,POSSO INVIARTI UN ABBRACCIO CON L' AUGURIO DI TROVARE NON TANTISSIMO,MA UN PO DI BENESS ERE,SINCERAMENTE. GIULIACHEAMAILMARE
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Ciao Anna Maria,
piacere di fare la tua conoscenza, anche se in un periodo in cui stando tanto male fisicamente e di conseguenza anche moralmente e psicologicamente, non sono esattamente in forma per poter essere come sono di solito e soprattutto con le nuove persone che conosco e con le quali mi piace essere solare e socievole.
Quindi mi dispiaccio anticipatamente se non sarò come è mio solito essere.
Sono sempre stata disponibile e gentile, ma in queste settimane, credo di avere raggiunto ( o ci sono quasi ) un mio limite e non solo per ciò che riguarda la mia malattia, ma nei rapporti interpersonali e tanto altro, quindi forse è meglio che taccia.
Mi chiedi come sto..
Sto male Anna Maria, e sono stata anche in ospedale nei giorni scorsi per questo motivo.
Devo fare degli esami urgenti ma i tempi d'attesa come al solito sono sempre vergognosi.
Vorrei dire altro, ma al momento non me la sento di me, spero solo che avrai la pazienza e l'affetto necessario per aspettarmi e raccontarti quando me la sentirò, cosa sto vivendo.
Io non sono così e Dio solo sa quanto mi dispiace esserlo per ora, ma...
Un abbraccio e grazie. : Love :

Grazie anche a te Giulia.
Mi prendo volentieri il tuo abbraccio e te ne mando di cuore uno anch'io. : Love :
A presto.
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vince68
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da vince68 »

Carissima Lulù, mi dispiace profondamente leggere che stai male, e del tuo attuale momento di difficoltà!! Ti capisco, e condivido le tue stesse sensazioni e paure, perchè anche per me è un periodo di tante preoccupazioni!!!
Non sono bravo con le parole............ che dirti.......... affidiamo tutto alla volontà del Signore!!!! Sei sempre presente nelle mie preghiere.......ti abbraccio di cuore,nella speranza di leggere notizie migliori. Un caro saluto.
  • VINCENZO
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