Spondiloartrite sieronegativa

[sunshinexyz]

ciao terenzio!Le cure sono molte, ed ogni reumatologo prescrive anche a seconda di una propria esperienza personale...o almeno credo...un abbraccio...e spero che presto riuscirai a trovare la cura giusta per te!
Alessia

[giovigio]

CIAO TERENZIO , COME DICE ALE LE CURE SONO MOLTE....ANCHE SE CREDO CHE I MEDICI DOVREBBERE SMETTERLA DI GIRARE INTORNO AL PROBLEMA. I FARMACI CHE MEGLIO SI ADATTANO ALLE NOSTRE PATOLOGIE SONO I FARMACI BIOTECNOLOGICI, CHE NON DANNO MAI IN PRIMA BATTUTA. CREDO SIA UNA QUESTIONE DI COSTI. IO COMUNQUE SPERO CHE QUESTA TERAPIA FUNZIONI E TI POSSA FAR STARE BENE. UN ABBRACCIO GIO'

[lorichi]

CIAO TERENZIO, RARAMENTE TROVERAI DUE MEDICI CHE TI PRESCRIVERANNO LA STESSA TERAPIA. QUELLI CHE TI HANNO PRESCRITTO SONO TUTTI FARMACI AMPIAMENTE USATI NELLE NOSTRE PATOLOGIE, SPESSO TUTTI INSIEME, DIPENDE DA QUANTO SONO PESANTI I SINTOMI E DIPENDE DALLA "FILOSOFIA" DEL MEDICO CHE TI SEGUE. IL CORTISONE VIENE PRATICAMENTE PRESCRITTO SEMPRE PERCHE' IN GENERE AGISCE EFFICACEMENTE E RAPIDAMENTE SUL DOLORE E QUINDI IL PAZIENTE E' SODDISFATTO, LA SALAZOPIRINA E' UN FARMACO DI FONDO PARTICOLARMENTE INDICATO NELLA TUA PATOLOGIA; IMPIEGA, COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, UN PO DI TEMPO PER COMINCIARE A FUNZIONARE PERCHE' E' UN FARMACO AD ACCUMULO QUINDI SE NON LO PRENDI PER ALMENO UN PAIO DI MESI L'ORGANISMO "NON SE NE ACCORGE" QUINDI SPESSO SI PRESCRIVE SIA IL FARMACO DI FONDO CHE IL CORTISONE. IL CELEBREX E' UN ANTINFIAMMATORIO. DICIAMO CHE L'IDEALE SAREBBE ATTACCARE LA MALATTIA CON UN FARMACO DI FONDO (SALAZOPIRINA) E PRENDERE UN PO DI CORTISONE FIN QUANDO LA SALAZOPIRINA CON COMINCIA A FARE IL SUO LAVORO; IL CELEBREX POTREBBE ESSERE UN VALIDO AIUTO PER DIMINUIRE UN PO DI INFIAMMAZIONE. C'E' ANCHE DA TENERE PRESENTE CHE IL CORTISONE HA ANCHE UNA BLANDA AZIONE IMMUNOSOPPRESSIVA MA IL CORTISONE DA SOLO NON E' "UNA CURA" PERCHE' SERVE SOLO A FAR SPARIRE I SINTOMI; IN SOSTANZA LE MALATTIE REUMATICHE COME LE NOSTRE VANNO CURATE CON IMMUNOSOPPRESSORI E QUALORA NON FOSSERO SUFFICIENTE ALLORA SI DOVREBBE AVERE ACCESSO AI FARMACI BIOTECNOLOGICI PER IL QUALI IL PROTOCOLLO PREVEDE CHE SIANO PRESCRIVIBILI SOLO SE NON SI E' RISPOSTO AD ALMENO TRE IMMUNOSOPPRESSORI. IL MEDICO PUO' DECIDERE, IN BASE ALLA SEVERITA' DELLA MALATTIA, SE E' OPPORTUNO NON FARE TANTI PASSAGGI.
SE DOVESSI SCEGLIERE FRA I DUE MEDICI PREFERIREI IL SECONDO CHE TI HA PRESCRITTO CELEBREX E SALAZOPIRINA.
BENE, ORA CHE TI HO CONFUSO PER BENINO TI AUGURO BUONA GIORNATA.

allora oggi terza e definitiva visita da un reumatologo (ebbene sì sono un po' ansioso) .

Questa però mi era stata richiesta dai miei cugini, entrambi dottori in un'altra città, perchè non si fidavano appieno dei "miei" reumatologi.

Ebbene la risposta è sempre quella, artrite verosimilmente psoriasica.

Però la differenza è nella prescrizione: il primo cortisone, il secondo Celbrex 200, quest'ultimo partire subito con Salazopirina (1cp al dì x 3 giorni, poi 2cp al dì di mantenimento x 3 mesi).

Mah rimango sempre perplesso, come possibile che mi diano 3 terapie così diverse una dall'altra??

[rosaria1956]

SE ORMAI LA DIAGNOSI E' CERTA PER ME VA' BENISSIMO ATTACCARE SUBITO LA MALATTIA CON IL FARMACO DI FONDO, IL CORTISONE E L'ANTINFIAMMATORIO SI DANNO IN ASSOCIAZIONE AFFINCHE' IL PAZIENTE COMINCI A SENTIRE MENO IL DOLORE DA INFIAMMAZIONE IN ATTESA CHE LA SALAZOPIRINA FACCIA IL SUO EFFETTO (ALMENO 2/3 MESI).
LA CLASSICA TERAPIA PER UNA MALATTIA REUMATICA, ARTRITE O SPONDILOARTRITE CHE SIA, E' COMPOSTA DA:
FARMACO DI FONDO
CORTISONE ED ANTINFIAMMATORIO DA UTILIZZARE PER IL MINOR TEMPO POSSIBILE

[terenzio67]

SE ORMAI LA DIAGNOSI E' CERTA PER ME VA' BENISSIMO ATTACCARE SUBITO LA MALATTIA CON IL FARMACO DI FONDO, IL CORTISONE E L'ANTINFIAMMATORIO SI DANNO IN ASSOCIAZIONE AFFINCHE' IL PAZIENTE COMINCI A SENTIRE MENO IL DOLORE DA INFIAMMAZIONE IN ATTESA CHE LA SALAZOPIRINA FACCIA IL SUO EFFETTO (ALMENO 2/3 MESI).
LA CLASSICA TERAPIA PER UNA MALATTIA REUMATICA, ARTRITE O SPONDILOARTRITE CHE SIA, E' COMPOSTA DA:
FARMACO DI FONDO
CORTISONE ED ANTINFIAMMATORIO DA UTILIZZARE PER IL MINOR TEMPO POSSIBILE

hai perfettamente ragione, provo l'antinfiammatorio per i prox 10 giorni (Brufen) e poi se non ho apprezzabili miglioramenti parto con la Salazopirina

[vince68]

Ciao Terenzio, ho appena letto il tuo percorso con la malattia!!!! Purtroppo bisogna lottare e sperare che trovino presto la terapia migliore per le nostre patologie!!!! Bisogna provare!!!!
Come te, anche io spero sempre di trovare una soluzione ai miei problemi "che sono diversi dai tuoi" e sopratutto di trovare la terapia giusta che ci faccia vivere nella maniera più dignitosa possibile!!!!
Ti saluto....... a presto!!!

[terenzio67]

Ciao Terenzio, ho appena letto il tuo percorso con la malattia!!!! Purtroppo bisogna lottare e sperare che trovino presto la terapia migliore per le nostre patologie!!!! Bisogna provare!!!!
Come te, anche io spero sempre di trovare una soluzione ai miei problemi "che sono diversi dai tuoi" e sopratutto di trovare la terapia giusta che ci faccia vivere nella maniera più dignitosa possibile!!!!
Ti saluto....... a presto!!!

ciao carissimo forza e coraggio, dobbiamo solo sperare nella medicina e credere comunque che ha fatto passi da gigante e ancora ne ha da fare, speriamo solo si sbrighino....

Se potessi ti verrei a trovare in ospedale lo giuro, cmq se hai possibilità in qualche modo di scrivere da là tienici aggiornato.

D'altronde se non ci facciamo forza tra di noi, chi meglio ci può capire?

[mariolina]

scusate la mia poco conoscenza ma oltre la salazopirina quali potrebbero essere i nomi degli altri immunosoppressori? ...

[terenzio67]

scusate la mia poco conoscenza ma oltre la salazopirina quali potrebbero essere i nomi degli altri immunosoppressori? ...

ciao, credo che il più usato sia il Metotrexate e poi si passa a quelli biologici.

Ah credo che anche il Plaquenil sia un immunosoppressore.

[rosaria1956]

scusate la mia poco conoscenza ma oltre la salazopirina quali potrebbero essere i nomi degli altri immunosoppressori? ...

ciao, credo che il più usato sia il Metotrexate e poi si passa a quelli biologici.

Ah credo che anche il Plaquenil sia un immunosoppressore.

Aggiungo alla lista degli immunosoppressori utilizzati per le malattie reumatiche autoimmuni: ARAVA (Leflunomide) e SANDIMMUN (Ciclosporina) AZIATOPRINA WELLCOME (Aziatoprina)

[terenzio67]

aggiorno: 4° giorno di 1200 mg di Brufen al giorno (600 al mattino e 600 alla sera). La caviglia si sta lentamente sgonfiando (ma è ancora un po' tumefatta), ma soprattutto praticamente spariti dolori e rigidità lombare/anche che era una delle cose più fastidiose dei miei malanni.

Insomma sto piuttosto bene e ciò da un lato mi dà morale perchè se è sufficiente (per ora) il Brufen a farmi stare meglio vuol dire che non ho cose particolarmente pesanti, ma allo stesso tempo mi preoccupa un po', e quando lo smetto ritorno dolorante come prima??

Mah...

[terenzio67]

oggi il reum si è un po' inca..ato perchè non ho iniziato la Salzopyrin, dice che sto perdendo tempo col Brufen e che appena lo smetto ritorno come prima....

[lorichi]

BEH TERENZIO UN FARMACO DI FONDO SERVE, LASCIATELO DIRE DA UNA CHE HA INIZIATO A PRENDERLO SOLO DOPO 32 ANNI DI MALATTIA! IO MI SONO CURATA SOLO CON ANTINFIAMMATORIO ED UN PO DI CORTISONE OGNI TANTO. SE QUALCUNO MI AVESSE SPIEGATO LA NECESSITA' DEI FARMACI DI FONDO MI SAREI RISPARMIATA ANNI DI SOFFERENZA. IL BRUFEN SICURAMENTE TI FA PASSARE IL DOLORE E L'INFIAMMAZIONE MA IL FARMACO DI FONDO SERVE A TENERE A BADA LA MALATTIA.

[rosaria1956]

oggi il reum si è un po' inca..ato perchè non ho iniziato la Salzopyrin, dice che sto perdendo tempo col Brufen e che appena lo smetto ritorno come prima....

e ci credo che s'è inca scusami ma ha ragione lui, hai bisogno di un farmaco di fondo, la meta è eliminare antinfiammatotio e cortisone non vivere di antinfiammatorio.
mi devo associare a Loredana pur comprendendo benissimo le tue "paure" in merito ai DAMARD'S ma anche io come Lori, ammalatami in epoca in cui non c'erano questi farmaci, ho cominciato ad avere un vero e duraturo benessere solo con il loro utilizzo e se penso che se ci fossero stati ai miei tempi, molto probabilmente non mi sarei aggravata come poi è successo.
medita medita medita

[silver925italy]

ciao Terenzio ho letto i tuoi ultimi messaggi,so che la mente non vuole accettare che il corpo potrebbe essere davvero ammalato,e quindi so che ti viene la sperranza ed un po' la convinzione che forse potresti guarire solo con delle bustine e quindi meglio provare ed evitare medicinali pesanti;Ma stai attento te lo dico per esperienza personale perche' cosi' faresti il gioco della malattia,queste sono brutte bestie.Le bustine di brufen intanto non sono leggere ma e' uno degli antinfiammatori piu' forti e piu' pesanti che ci siano in bustine e non se ne puo' assolutamente abusare,a me dava benefici e quando stavo male le prendevo al di la della prescrizione medica;me ne sono intossicato e se ti dico cosa mi hanno causato non puoi credermi,per uscirmene ho visto le pene dell'inferno,prova a leggere nella leggenda su effetti collaterali,e se ti intossichi ti vengono!Poi la cosa piu' importante e che il fisico si abitua e man mano non ti fanno piu' effetto,cioe' se la prima volta ti fa passare velocemente le infiammazioni,la seconda volta ci sta molto di piu',e la terza non riesce piu' a fartele passare,e se poi non ti fa piu' effetto una megabustina da 600 di brufen pensa cosa potra farti un aulin un oki e cosi' via.....il solledico.quindi ascolta a me non dare la possibilita' alla situazione e alla malattia di aizzarsi e prendere piede immunizzandosi nel contempo dalle bustine,come e' successo a me,perche' credimi poi venirne fuori diventa troppo difficile;approfitta del fatto che il tuo fisico reagisce bene ai medicinali e attaccala per bene come ti dice il medico,poi se proprio vuoi fare la prova,appena sarai completamente guarito,vedi anche che tempi ti da il medico,prova a sospendere le cure,se starai bene ok se ti cominciano a ritornare i sintomi saprai che va comunque sempre tenuta sotto controllo,ciao

[giovigio]

CIAO TERENZIO...IO CREDO CHE TU ABBIA FATTO IL TENTATIVO ESTREMO CHE SERVE ALLA TUA TESTA...., CAPISCO CHE PRENDRE FARMACI IMPORTANTI SIA PESANTE, FORSE HAI PERSO QUALCHE SETTIMANA....MA QUANDO TE LA SENTIRAI, INIZIERAI LA CURA...
IN BOCCA AL LUPO, BACI GIO'

[terenzio67]

voi avete ragione, ma allo stesso tempo sono al 6° giorno di Brufen e sono praticamente rinato, spariti quasi tutti i dolori e mi sto godendo il momento!

Il secondo reumatologo che avevo interpellato mi aveva dato una cura a base di Celebrex200 parecchio pesante, molto più pesante di questo ciclo di Brufen che sto facendo e mi pare che anche il Celebrex sia un FANS (sebbene un po' diverso) come quello che sto prendendo.

Allora il problema è un po' complesso, su 3 reumatologi consultati ognuno mi ha dato una cura completamente diversa una dall'altra.

Il primo cortisone, il secondo Celebrex200 (cioè un FANS cox2), il terzo, che è poi il reumatologo che vorrei prendere a riferimento, la Salazopirina.

Il mio errore è stato quello ovviamente di consultare troppi reumatologi, ma allo stesso tempo come è mai possibile una discrepanza così palese nelle cure???

Forse perchè il mio è un caso davvero limite e poco chiaro?? Mi sorge davvero questo sospetto....

[mariolina]

diciamo che la salazopirina non toglie solo il dolore ma combatte la malattia, ricordati è un immunosoppressore

[mariolina]

x aver lasciato la salazopirina 2 annin fa xhè mi dava degli effetti colleterali non datutti è sopportabile ora devo fare humira ....non ti soffermare solo all'effetto dolore

[silver925italy]

ei Teri come qui ci stanno spiegando la salazopirina addormenta la malattia,l'antinfiammatorio asciuga i sintomi,ma se non c'e' la cura di base potrebbero ritornare,fai la prova se lo senti di vedere se guarisci cosi',pero' se vedi che il tutto poi ritorna soffermati solo al primo tentativo e poi fai subito la cura.I'infiammazione non ti da solo dolore ma ogni volta ti mangiae ti corrode facendoti perdere articolazione,che all'inizio non te ne accorgi ma poi si nota.A me hanno dato il celebrex 200 sto rinascendo mi sento molto megli e comincio a sentire tutte le articolazioni riprendersi dal dolore,ma sono tutto macinato;ahime stando meglio mi accorgo cge ora ho pochissimo movimento articolare,speriamo si possa fare qualcosa per rielasticizzare tipo con fisio o altro ma appena saro' in grado ora mi riinfiammerei,sembro l'uomo di creta..;ora voglio dirti e' vero che nel mio caso sono passati 14 anni,ed e' tanto ma proprio per questo io ho combattuto solo con questa cosa e' la conosco bene,ricordo quanto ha messo a passarmi dai glutei alla lombare poi alle ginocchia anca e poi all'intera colonna,e ti assicuro che non ci sta tantissimo circa 2-3 anni e poi son c....zzi.Ora io credo che sia giustissimo che tu faccia il tentativo di vedere se si sono sbagliati e se guarisci con le bustine come da sola forte infiammazione;ma se guarisci e poi dovessi vedere di avere ricadute allora non avere piu' dubbi e vai di cura di base,ricorda l'infiammazione non da solo dolore che uno si fa forte e lo sopporta,purtroppo nel contempo fa danni,una prova comunque non nuoce;capiscimi Tery io non sono nessuno per dirti queste cose,voglio solo che un altro non incappi in un percorso simile al mio ma non e' il tuo caso perche' se fosse vero tu hai gia' una diagnosi,ciao