spondilite a.

[roberto71]

stamane ho fatto la colonscopia, una tragedia, non riesco a capire, tanti la fanno e accusano un leggero fastidio, ma io ho urlato!!!!al punto che mi ha sentito mia moglie in corsia, un male cosi' atroce non lo avevo mai provato, perche' a me deve fare cosi' male? cmq hanno trovato qualcosa e mi faranno sapere dopo la biopsia pare un polipetto ed altro
perche' e' cosi dura'?

[lorichi]

CIAO ROBERTO, E' VERO CHE TANTE PERSONE LA FANNO TRANQUILLAMENTE MA E' ALTRETTANTO VERO CHE PER LA MAGGIOR PARTE DELLE PERSONE E' DOLOROSA E, OLTRETUTTO, PER UNA INDAGINE TANTO INVASIVA PENSO CHE CI SARANNO ANCHE BLOCCHI PSICOLOGICI; QUELLO E' UN ESAME CHE ANDREBBE FATTO CON LA MASSIMA RILASSATEZZA. IO L'HO FATTA TRE ANNI FA ED HO PRETESO LA SEDAZIONE PROFONDA: MI HANNO ADDORMENTATA, MA NON E' ANESTESIA, E MI SONO SVEGLIATA CHE ERA TUTTO FINITO. HO FATTO INSIEME ANCHE LA GASTROSCOPIA COSI' MI SONO TOLTA IL PENSIERO.
ORA L'IMPORTANTE E' AVER FATTO L'ESAME. QUANDO AVRAI LE RISPOSTE?

[roberto71]

CIAO LORICHI, PER DIRTI LA VERITA' SONO MOLTO PREOCCUPATO, I RISULTATI DELLA BIOPSIA ME LI DARANNO FRA CIRCA 20 GIORNI FORSE ANCHE PRIMA, SPERIAMO CHE CON QUESTA PATOLOGIA NUOVA NON RITARDANO L'ASSUNZIONE DELL' ANTI TNF

[rosaria1956]

Roberto tranquillo...se la cosa può consolarti io ne ho fatte 2 e..........ho urlato 2 volte...anzi ti dirò.....la seconda volta non solo ho urlato perchè volevo che si fermassero e mi togliessero l'apparecchio, ma mi sono messa improvvisamente seduta sempre urlando e non ti dico......hanno urlato i medici per il terrore .....solo dopo a mente fredda mi sono resa conto che avrei potuto causarmi un guaio davvero grosso, ma in quel momento volevo solo che la smettessero.
Allora...mal comune mezzo gaudio, come vedi sei in buona compagnia

[roberto71]

grazie lorichi, mi rendi tranquillo, stamane vado a lavorare anche se ho qualche disturbo post colon, non voglio tornare come quello di qualche anno fa, ma riuscire a condurre almeno una vita piu' regolare. grazie lorichi mi rendi fiducioso.

[lorichi]

ROBERTO VEDRAI CHE CI RIUSCIRAI, NON VOGLIO RACCONTARTI LA MIA STORIA CHE E' LUNGA E PURE NOIOSA MA QUI HAI TANTI ESEMPI DI PERSONE CHE CE LA FANNO OGNI GIORNO. OGNI GIORNO SI ALZANO, VANNO A LAVORARE, MANDANO AVANTI CASA E FAMIGLIA, ACCUDISCONO BIMBI E MAGARI PURE NONNI, VANNO IN VACANZA INSOMMA CERCHIAMO DI FARE QUELLO CHE FANNO TUTTI, CON QUALCHE SACRIFICIO E QUALCHE DOLORE PIU' DEGLI ALTRI MA ANDIAMO AVANTI. ADESSO ABBIAMO PURE UN CERTO NUMERO DI MAMME IN ATTESA E NEGLI ULTIMI TRE ANNI NEL FORUM SONO NATI CIRCA 16 BAMBINI! SE LEGGI SOTTO LA MIA FIRMA C'E' UNA FRASE CHE CERCO DI NON DIMENTICARE MAI: UNA COSA ALLA VOLTA UN GIORNO DOPO L'ALTRO; QUESTO MI HA AIUTATI NEI TANTI ANNI IN CUI NON SAPEVO CON QUALE PIEDE INIZIARE LA GIORNATA. DAI ROBERTO CE LA FARAI COME TUTTI NOI. ORA E' NORMALE IL PERIODO DELLA PAURA, DEL DOLORE E DELLA SFIDUCIA MA VEDRAI CHE PRESTO VEDRAI LE COSE CON OCCHI DIVERSI. NOI SIAMO QUA QUANDO HAI BISOGNO DI SFOGARTI E PER SCIOGLIERE QUALCHE DUBBIO, SEMPRE CON LA NOSTRA SOLA ESPERIENZA DI MALATI.
CORAGGIO!!!!!

[michygiu]

ciao roberto anche a me la reumatologa mi ha quasi diagnosticato una spondilite anchilosante.ho male alle anche e glutei e anche io ogni tanto una specie di crampo alla gamba!!!!poi dolore nella parte sterno clavicolare!!!
io ho sempre ves alta ma hla b27 neg!!!!per quello ho dei dubbi sulla diagnosi!!!!!per terapia aspetto di fare a giorni risonanza alle articolazioni sacro iliache!!!by

[casacap]

Ciao roberto,

Che dire.. le tue paure sono sicuramente fondate e ti voglio raccontare la mia storia per poterti aiutare, non fisicamente ma mentalmente (che penso il 50% della malattia)
Circa 2 anni fà ho iniziato i doloretti, difficoltà a lavorare.. ma soppratutto nervosismo in aumento continuo..

Prima visita dal dottore di famiglia:
E' solo uno stiramento, Aulin al bisogno e vai avanti che sei giovane (al tempo avevo 23 anni)

Sono andato avanti 1 anno, sveglia tutte le mattine ore 04.00 per il dolore, aulin e di nuovo a letto..
Penso sia stato il periodo peggiore della malattia, nel senso che non sapevo cos'era e mi sentivo abbastanza stupido nel lamentarmi e aulin troppo spesso mi dava qualche difficoltà

Poi il decorso è peggiorato, difficoltà ad alzarmi alla mattina, finchè un giorno non sono neanche riuscito a chiamare rinforzi per alzarmi..
Mi sono affidato al miglior ortopedico della zona, il quale dopo 5 minuti (alcuni movimenti delle anche) mi ha subito mandato da un reumatologo.

Sono andato dal dottore di famiglia e mi ha sconsigliato tale visita, perchè i risultati erano tutti negativi (TVTB maledetta VES!!)
A quel punto era rimasta solo una malattia (trovata su internet, scrivendo su google i sintomi pensa te..) ma il dottore era un pò restio a farmi fare il test per HLA B27

Dopo un pò di tira e molla sono riuscito a farmi fare tale esame, ovviamente positivo..
Penso sia stato il giorno più bello della mia vita, finalmente avevo trovato cosa era il mio problema, e da li in poi avrei potuto affrontarlo a testa alta..

Ad oggi, mi segue un ottimo centro (grazie valleggio ) e posso dire che la mia vita è cambiata.. i dolori si presentano ma dopo una cura di 6 mesi (flebo per osteoporosi) e arcoxia al bisogno non posso assolutamente lamentarmi.

Dobbiamo imparare a conviverci, nessuno dice che sia facile, ma ormai che il problema è riscontrato si può solo che andare avanti..
Ps. io con il dolore ci convivo ma oltre ad aver smesso di fare sport (facevo arti marziali) per il resto faccio tutto, anche quando il dolore cerca di impedirmelo.

A disposizione
Saluti carlo

Ps. dimenticavo, è brutto da dire ma purtroppo è la verità, abituati alla indifferenza della gente.. non è data dalla cattiveria ma dalla mancanza di informazione.
Non aspettarti comprensione da chi non sà cosa sia la spondilite.. solo chi ti è vicino ti potrà capire

[roberto71]

ciao casacap, pensa che stamane avevo cosi' male ai glutei che sembrava di avermi preso una coltellata , ormai faccio fatica ad addormentarmi e al mattino e' la mia sveglia, fortunatamente ho il sonno cosi' pesante che riesco a dormire qualche ora, avrei dovuto iniziare il bio , ma un problema intestinale me lo ha rimandato (adenoma villoso), pensavano che i miei dolorini addominali e leggero sanguinamento erano dovuti all'adenoma, ma niente, i dolorini continuano e anche il leggero sanguinamento. ora aspetto che il gastro dica la sua, anche se alla prima visita confermava che i miei dolorini addominali erano dovute alla malattia autoimmune, cmq se mi da il via al bio a maggio incomincio la cura.
hai ragione che capisce solo chi mi sta vicino, quando cerco di parlarne al lavoro pensano subito alla classica lombalgia, di conseguenza con questi dolori aumenta l'irritabilita' che ti porta ad essere antipatico.