Sclerosi sistemica

[giulya]

Ciao a tutti i colleghi e le colleghe reumatiche . Dopo alcuni anni trascorsi a consultare specialisti incompetenti finalmente l'anno scorso ho avuto la mia diagnosi: sclerosi sistemica progressiva. Il nome anche se sconosciuto sapeva di qualcosa di molto importante e considerato che veniva associato a una malattia invalidante e che potevo ottenere anche il beneficio di un'invalidità civile sicuramente avevo raggiunto un bel traguardo inaspettato L'unica consolazione sono state queste belle parole: non si guarisce ma ci sono dei farmaci per cercare di rallentarne la progressione. In quell'attimo ho pensato a tutti coloro che non hanno nessuna possibilità e mi sono sentita fortunata.
Ho cominciato subito ad informarmi ciò che leggevo non sempre era positivo ma la forza di andare avanti non mi ha mai abbandonata e anche se non è facile sono felice perchè sono viva.

[rosaria1956]

CIAO GIULIA, BENVENUTA TRA NOI.
ECCOTI IL NOSTRO REGOLAMENTO, TI SARA' DI AIUTO PER UTILIZZARE BENE IL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
LA SCLEROSI SISTEMICA E' DAVVERO UNA MALATTIA IMPORTANTE, PURTROPPO, PERCHE' PUO' INTERESSARE DIVERSI ORGANI ED IL TERMINE "SISTEMICA" LO CONFERMA, MA COME TI HANNO DETTO, PER FORTUNA OGGI LA MEDICINA RIESCE, NELLA STRAGRANDE MAGGIORANA DEI CASI, A TENERE BEN CONTROLLATA ANCHE UNA PATOLOGIA COSI' IMPORTANTE E SEVERA COME LA TUA E CI SI RIESCE QUASI SEMPRE A CONVIVERE DISCRETAMENTE.
QUANDO TI VA, MAGARI CI PUOI RACCONTAE UN POCHINO DI TE, RACCONTARCI LA TUA STORIA E DI COME AFFRONTI OGNI GIORNO LA VITA IN COMPAGNIA DI UN'AMICA COSI' INGOMBRANTE E DA TENERE SEMPRE A BADA.
TRA UN PO' TI VEDANNO E TI LEGGERANNO MAN MANO TUTTI I NOSTRI REUMAMICI E VEDRAI CHE SIAMO UN BELLISSIMO CLUB!!!
CIAO, SPERO DI RILEGGERTI PRESTO, SOTTO IL MIO MESSAGGIO PUOI LEGGERE UN BREVE RIASSUNTO DELLA MIA STORIA

[DANY45]

CIAO GIULYA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SENTO CHE SEI MOLTO POSITIVA E QUESTO TI AIUTERA' SENZ'ALTRO NELL'AFFRONTARE TUTTE LE SITUAZIONI DIFFICILI CHE LA MALATTIA TI PRESENTERA'.
PURTROPPO SPESSO SI ARRIVA AD UNA DIAGNOSI CERTA DOPO MOLTO TEMPO E PELLEGRINAGGI INFINITI DA UN MEDICO ALL'ALTRO.
L'IMPORTANTE E' AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E I MEZZI FARMACOLOGICI PER RALLENTARE LA MALATTIA E IMPARARE A CONVIVERE CON QUESTA INGOMBRANTE COINQUILINA.
SE AVRAI TEMPO E VOGLIA RACCONTACI UN POCO DI TE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A RISENTIRCI PRESTO.

[dany67]

Ciao Giulya e benvenuta
Un bacione, Daniela

[Frizzi]

Ciao giulya, sono Frizzi. A malincuore ti do il mio benvenuto. Spero che l' approccio positivo alla vita ti accompagni sempre. E' forse la medicina migliore che possediamo ! In questo forum io ho trovato tante risposte e ho relativizzato tante cose. Ti auguro che ti sia di sostegno così come lo e' ogni giorno per me . Ciao !!!

[piriciou]

Benvenuta nel forum.

[lorichi]

CIAO GIULIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[giovigio]

CIAO GIULIA NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'

[.nizza.]

Benvenuta nel forum Giulya!
Anch'io ho la tua patologia da 15 anni. Forza!
antonietta

[liliana]

CIAO GIULIA BENVENUTA
VEDRAI CHE IMPARERAI A CONVIVERCI, CORAGGIO

[giulya]

Grazie a tutti per la calorosa accoglienza presto vi racconterò tutta la mia storia sto cercando di capire bene come funziona il forum...un abbraccio

[Giulia73]

PIACERE DI FARE LA TUA CONOSCENZA!!AMMIRO LA TUA DETERMINAZIONE,TI ABBRACCIO.GIULIA73

[Silvia]

Ciao Giulya,

in Forum


Un abbraccio

Silvia

[giulya]

Ciao a tutti finalmente oggi trovo il tempo per raccontarvi tutta la mia storia .
Ho 51anni e a parte i dolori alla schiena e alle gambe (attribuiti ad un'inizio di discopatia) ho sempre goduto di buona salute fino al 2005, anno in cui ho cominciato a sentirmi stanca e con un gonfiore diffuso . Inizialmente i medico mi consigliò di fare degli esami da cui risultò un'anemia, cominciai ad assumere del ferro oralmente ma considerato che non ottenevo miglioramenti il medico mi invitò a fare una visita ematologica. L'ematologo mi chiese di fare ulteriori esami, mi prescrisse altro ferro e mi consigliò anche la visita endocrinologica. L'endocrinologo mi fece fare ulteriori esami e l'ecografia alla tiroide la quale evidenziò alcuni noduli...continuai a fare accertamenti e intanto la stanchezza cresceva e l'umore cambiava. Mi sentivo tanto stanca e certi gioni la finivo a piangere . La mia famiglia cominciava a preoccuparsi, io ero sempre più nervosa... e intanto il tempo passava. Ematologo...endocrinologo...cardiologo...nefrologo...urologo...reumatologo...allergologo ecc. fino al 2009 quando gradualmente cominciò questo eritema cutaneo che si estendeva dal viso...braccia...gambe...tronco..e così mi ritrovai anche dal dermatologo. Intanto dagli esami del sangue risultarono gli ANA positivi e gli anticentromero, ma considerato che io non avevo il fenomeno di Raynaud nessuno mi prendeva in considerazione anzi...qualcuno mi chiese se avevo mai fatto una visita psicologica
Il mio corpo era sempre più arrossato, mi grattavo in continuazione e per poter riposare un pò facevo degli impacchi di acqua fredda...
Mi recai nuovamente dal reumatologo, ma anzichè prendere in considerazione gli esami vedendomi in quelle condizioni mi consigliò di andare al pronto soccorso e dopo alcune ore di attesa un medico dermatologo mi guardo (non visitò), mi disse che era una dermatite e mi consigliò di fare degli impacchi con una lozione. Il giorno dopo tornai dal medico di famiglia, vedendomi in quelle condizioni mi prescrisse del cortisone, mi disse che secondo lui era un tipo di lupus e mi indicò un altro reumatologo.
Finalmente..... dopo accurata visita questo reumatologo mi consigliò il ricovero per fare tutti gli accertamenti.....diagnosi: Sclerosi Sistemica progressiva con interstiziopatia polmonale!...Mai sentito parlarne...che cos'è? Cominciai a cercare informazioni inizialmente ciò che leggevo su internet era poco confortante e mi sentivo sempre più triste e sola .
Pensai subito che non sarebbe stato facile, pensavo alla mia famiglia ai miei adorati figli ma poi capii anche che si poteva andare avanti e questa fù la cosa che mi rassicurò….pensai : a quante persone vengono colpite da malattie che non danno questa possibilità e in quel l’istante mi sentii quasi fortunata e cominciai ad accettate la mia nuova compagnia di vita.
Inizialmente ho dovuto curare l’anemia, in day hospital ho fatto tanto ferro endovena e poi ho cominciato la terapia per la Sclerosi Sistemica: Endoxan 50mg x 2 al dì – Medrol 8mg x 2 al dì – Omeprazen 20mg x 1. A livello cutaneo la situazione andava lentamente migliorando ma io mi sentivo sempre più stanca e dopo qualche mese ho dovuto sospendere l’Endoxan a causa delle complicazioni (epatite da farmaci). Ho cominciato ad avere dei dubbi e a consultare altri medici e il risultato? Tanta confusione e qualche dubbio anche sulla diagnosi .
Sospesi tutte le cure ma fui costretta ad assumere nuovamente il cortisone perché dopo alcuni giorni ricomparvero le macchie rosse sulla pelle. Continuai ad informarmi su internet e a contattare qualche altro reumatologo e finalmente riuscii a farmi ricoverare in un centro specializzato e ad ottenere la certezza della diagnosi. Iniziai la terapia: 3giorni di iloprost ogni due mesi, azatioprina 50 x 2 al dì, medrol 4 x 2 al dì, cardioaspirina e protettore gastrico. Dopo qualche mese altro ricovero per rivalutare l’interessamento polmonale e come risultato lieve miglioramento con conseguente diminuzione di azatioprina 1 al di e del cortisone (4 mg al giorno) e iloprost un giorno al mese.
Attualmente seguo questa terapia anche se qualche medico ne ha confermato la validità e qualcun altro invece non la ritiene adatta al mio caso in quanto io non ho il fenomeno di Raynaud. Ogni tanto i dubbi tornano e allora mi chiedo chi ha ragione? E se questa non è la terapia giusta? Aiutooooooooooooo.

[rosaria1956]

CIAO GIULIA....HAI RAGIONE.....QUANTA CONFUSIONE PER NOI POVERI PAZIENTI
IO OVVIAMENTE NON SO CHI HA RAGIONE, MA CREDO CHE LA TERAPIA VADA ANCHE CONFRONTATA CON IL MIGLIORAMENTO DEL SINTOMO, CIOE' MI SPIEGO MEGLIO......SE QUESTA TERAPIA TI HA AIUTATA E STAI VEDENDO DEI SIGNIFICATIVI MIGLIORAMENTI ALLORA VA BENE PER TE.
LE TERAPIA E LA RISPOSTA AI FARMACI E' SEMPR MOLO PERSONALE, L'ILOPROST E' IN EFFETTI UN POTENTE VASODILATATORE E SI PRESCRIVE QUANDO,...APPUNTO...E' PRESENTE IL FENOMENO DI REYNAUD...MA A TE HA FAGTTO ANDAR VIA LE MACCHIE????? FORSE ERANO DOVUTE A VASOCOSTRIZIONE ED IL REUM PER TALE MOTIVO TI HA DATO ILOPROST SIA PURE IN ASSENZA DI FENOMENO DI REYNAUD??????
IL REUM DEVE SAPER METTERE INSIEME LE NOTIZIE CHE RACCOGLIE DA UNA VISITA ACCURATA CON QUELLE DATE DA EVENTUALI ACCERTAMENTI, LA VISITA...CIO' CHE IL MEDICO VEDE E SENTE E' MOLTO IMPORTANTE.
TU COME TI SENTI CON QUESTA TERAPIA????QUESTO CONTA MOLTISSIMO PERCHE' IL SINTOMO E' IL PRIMO SEGNALE DELLA MALATTIA E SE MIGLIORA, GNERALMENTE SIGNIFICA CHE E' CONTROLLATA LA MALATTIA...QUESTO ALMENO IN VIA GENERALE.
POSSO CHIEDERTI CHE ACCERTAMENTI TI HANNO FATTO FARE PER DIAGNOSTICARTI LA FIBROSI POLMONARE? QUESTA PATOLOGIA E' RISCONTRABILE SOPRATTUTTO CON ESAMI STRUMENTALI QUALI LA TAC IN HD, LA DLCO ECC. ECC. NE SOFFRO ANCHE IO PER QUESTO TE LO CHIEDO

[giulya]

Carissima Rosaria per me è un vero piacere risponderti , finalmente tramite questo forum posso confrontarmi e scambiare qualche opinione con persone che riescono a capirmi .
Prima di tutto non so dirti se questa terapia mi aiuta perché queste lesioni a livello della cute sono sparite con il cortisone e se smetto di assumerlo compaiono di nuovo nonostante l’altra terapia . L’interstiziopatia polmonale mi è stata diagnosticata con una tac poi ho fatto la DLCO ed era iniziale, poi ho ripetuto la Tac ad alta risoluzione e hanno notato un miglioramento. I miei dubbi sorgono perché tutt’ora tra reumatologi non sono concordi sull’Iloprost .
Il reumatologo che mi tiene in cura è quello iniziale , mi ha conosciuta quando avevo tutte queste lesioni ed è favorevole a questa terapia nonostante mi sia stata prescritta in altra sede perché ritiene che ne traggo beneficio a livello polmonale e che protegge tutto il microcircolo, al contrario di un altro reumatologo che mi ha visitata dopo le lesioni erano sparite perciò apparentemente in buona salute e che può avvalersi solo degli esami e della tac. Secondo quest’ultimo non è accertato che l’Iloprost serva a prevenire eventuali danni del microcircolo e dovrei assumere solo la terapia per il danno polmonale: Azatioprina, Medrol e protettore gastrico.
Aiutoooooooooo!

[rosaria1956]

CIAO GIULIA
NEL MIO CASO, IL PRIMISSIMO SEGNO DI SOSPETTA INTERSTIZIOPATIA, MALGRADO LA TAC ANCORA NEGATIVA, SU PROPRIO LA DLCO AD EVIDENZIARLO....DOPO POCO ANCHE LA TAC EVIENZIO' I DANNI POLMONARI CHE PER FORTUNA, DAL 2003 NON SONO MAI PEGGIORATI ANCHE SE SPESSO PEGGIORA LA DLCO E LE ALTRE PROVE DI FUNZIONALITA' RESPIRATORIA E LA DISPNEA AUMENTA ANCHE A RIPOSO.
DIVERSE VOLTE LO PNEUMOLOGO MI HA FATTO RICOVERARE PER CICLI DI FISIOTERAPIA RIABILITATIVA RSPIRATORIA ABBASTANZA SOSTENUTI ED HO QUASI SEMPRE RECUPERATO UN PO' SUI VALORI DI DLCO, SPIROMETRICI ECC.
IO SINCERAMENTE NON SO DARTI ALCUN CONSIGLIO TERAPEUTICO PERCHE' SOFFRO DI ALTRA PATOLOGIA DI BASE, TI DICO DI AFFIDARTI A CHI TI ISPIRA FIDUCIA OPPURE, SE DAVVERO TI SENTI TROPPO CONFUSA ED INSICURA DI COME TI CURANO, NON ESITARE ANCHE A SENTIRE UN ALTRO PARERE, DI PIU' NON SO COSA DIRTI......MA A TE....SEMBRA CHE L'ILOPROST TI STIA DANDO DEI BENEFICI? ALMENO IN SENSO GENERALE?
HAI NOTATO LA DIFFERENZA SE STAI SOLO CON CORTISONE, SOLO CON ILOPROST, CON CORTISONE ED ILOPROST ASSOCIATI?
OLTRE ALLA TAC ED ALLE PROVE DI FUNZIONALITA' RESPIRATORIA, TI HANNO FATTO CONTROLLARE LA PRESSIONE POLMONARE?

[giulya]

Ciao Carissima...si misurata anche la pressione (29 mi hanno detto che è normale... boh) l'unica cosa che cambia è il peso... sempre più sù

[rosaria1956]

TRANQUI...IO HO 35 ED E' IL LIMITE MASSIMO CONSIDERATO ANCORA NELLA NORMA PER UN REFERTO DI ECOCARDIOGRAMMA

[giulya]

Ciao a tutti è piacevole alla fine della giornata entrare nel forum , finalmente...in tanti che mi capiscono... . Oggi...dopo due giorni...senza mal di denti e finalmente fissata la data per l'estrazione in DH...poi mercoledì visita oculistica per controllo cataratta...altro intervento
Ma...in previsione di tutte queste brutte cose oggi ho deciso di fare qualcosa di bello per la mia famiglia e ho trscorso la giornata in cucina pranzo della domenica e poi...tante ciambelline e torta di mele per la felicità di tutti ...sono distrutta ma felice!