LA MIA PRIMA VOLTA

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
bluninfea
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LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da bluninfea »

Ciao a tutti, è la prima volta che arrivo qui e arrivo purtroppo in un pessimo momento. Avrei voluto presentarmi in maniera diversa, ma rimandavo, e adesso ho veramente bisogno di voi. Sono una persona solare, sveglia, anche divertente, ma sono in una fase di down, ho appena litigato col mio compagno e vedo tutto nero.

Dopo due anni di sofferenze in cui i medici mi davano perlopiù della matta, ho avuto la diagnosi di connettivite indifferenziata. Non ho dolori particolari, ma una stanchezza indescrivibile, malessere a volte molto forte, febbricola, tiroidite, ana alti e anti dna. Ho passato questi due anni in larga parte a letto, senza sapere cosa avessi, e la diagnosi è stata un po' una liberazione. Dopo un mese di cura però sto ancora male, anzi, non so se siano i farmaci o la malattia, ma ho cominciato ad avere forti formicolii/parestesie agli arti. Ovviamente questo non mi permette di evitare di pensare al fatto che sono malata, ma reagisco, anche se a volte mi sembra ingiusto, non ho più una mia autonomia, ho difficoltà a lavorare e ad aprile dovrò lasciare il lavoro, mi prendo una pausa, non esco neanche più con le amiche perché sono sempre troppo stanca.

Mi sento tanto sola...........La mia famiglia mi vede sorridere, e non sa minimamente quanto io avrei bisogno di loro, che ogni tanto mi chiedessero come sto, come ci si sente ad avere una malattia cronica...sono così confusa e credo di non averlo ancora accettato. Il mio compagno mi sopporta, ma io faccio i salti mortali fino allo sfinimento perché la nostra vita sia il più possibile normale, e invece mi sembra che ogni giorno lui si disinnamori un po'...di questa persona che è così diversa da quella che ha conosciuto, questo zombie troppo spesso lamentona e a letto, che ormai non fa più progetti di lunghi viaggi o lavori ambiziosi, che arriva a sera distrutta anche per andare a mangiare una pizza o al cinema.

Voglio solo che questo momento passi, scusate lo sfogo. So che per molti di voi è stata dura, e so che mi potete capire. : Love :
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rosaria1956
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Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA BENVENUTA IN FORUM
ECCOTI IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
HO SPOSTATO LA TUA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI CHE E' LA SEZIONE DEDICATA AD ESSE.
CARA BLU, IL PERIODO CHE STAI VIVENDO, INUTILE DIRTELO, PURTROPPO LO CAPISCO BENISSIMO PERCHE' E' UNA COSTANTE NELLA VITA DI UNA MALATO REUMATICO, SOPRATTUTTO NELLA FASE CHE PRECEDE LA DIAGNOSI, QUANDO UNA PERSONA NON SA CHE COSA HA, NESSUNO CI CAPISCE NULLA, GLI DANNO DEL MALATO IMMAGINARIO MA INTANTO STA MALE.
C'E' DAVVERO DA IMPAZZIRE!!!!!!
ADESSO PERO' CHE HAI UNA DIAGNOSI, UNA TERAPIA (A PROPOSITO QUALE ???? ) LE COSE PIANO PIANO DOVREBBERO MIGLIORARE.
HAI DETTO CHE HAI INIZIATO LA CURA CHE TI HA PRESCRITTO IL MEDICO APPENA DA UN MESE, IN GENERE UN PO' POCO PER COMINCIARE A VEDERE I PRIMI RISULTATI E QUINDI PORTA ANCORA UN POCO DI PAZIENZA, I FARMACI DI FONDO AGISCONO QUASI TUTTI PER ACCUMULO ED IMPIEGANO DEL TEMPO PRIMA DI DARE DEI BENEFICI.
CON LA TUA FAMIGLIA E CON CHI TI AMA NON DEVI SOLO SORRIDERE E NASCONDERE, E' GIUSTO CHE SAPPIANO LA GRAVITA' DEI TUOI PROBLEMI E TI AIUTINO A SOPPORTARLI, IN QUANTO AL TUO COMPAGNO, L'AFFETTO CHE PROVA PER TE LO AIUTERA' AD ACCETTARTI PERCHE' TU SEI TU E NON LA MALATTIA CHE TI HA COLPITO.
MI SCRIVI QUA' CHE TERAPIA STAI FACENDO?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Parissa74
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Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da Parissa74 »

ciao Bluninfea e benvenuta.
Mi associo a quanto dice Rosaria sul fatto che una volta avuta la diagnosi e trovata la cura, la tua vita tornerà se non come prima molto simile a prima. Anche io per circa due anni ho convissuto con dolori che minavano pesantemente tutti gli aspetti della mia vita. Poi dopo due anni e una diagnosi certa ho iniziato la cura appropriata. Ci è voluta pazienza anche durante i primi mesi di terapia per abituarsi ai farmaci ma ora devo dire che sono rinata. La mia vita è tornata quasi del tutto normale e il morale è alto! L'importanza di tenere alto il morale anche nei momenti difficili è fondamentale. Non ti abbattere. Combatti e sii fiduciosa. Vedrai che ritroverai la vecchia te di un tempo!
In bocca al lupo e arrisentirti in giro per il forum
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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lorichi
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Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da lorichi »

CIAO BLUNINFEA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A ROSY E PARISSA: DEVI DARE UN PO DI TEMPO AI FARMACI AFFINCHE' INIZINO A FARE EFFETTO. NON VOGLIO DIRTI CHE ORA LA STRADA SARA' TUTTA IN DISCESA MA CERTAMENTE APPENA COMINCERAI A STARE MEGLIO TORNERAI PURE AD AVERE UN PO PIU' DI ENERGIA E A FARE TANTE COSE CHE ORA NON RIESCI A FARE. HAI DETTO CHE LASCERAI IL LAVORO MA TI PRENDI UNA ASPETTATIVA O LO LASCI DEFINITIVAMENTE? SPERO SIA SOLO UN'ASPETTATIVA......
CARA BLU AGGIORNACI SUL FUNZIONAMENTO DELLA CURA
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
bluninfea
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Iscritto il: 15/02/2011, 22:49

Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da bluninfea »

Grazie ragazze...é la prima volta che mi confronto con qualcuno che sa cosa mi sta passando per la testa, trovo molto conforto nelle vostre parole...lo spero tanto di migliorare, almeno x non passare giornate intere a letto! Ci sto passando i miei anni migliori cavoli!!! La mia famiglia vive praticamente sempre come se nulla fosse, non so se é perché ancora non mi credono, non capiscono l'entita del problema, o semplicemente non non vogliono vedere la cosa xché é più comodo. Giuro comunque che ho momenti migliori di questo : Queen : e mi faro' conoscere...:)
Per il lavoro lascio, sono due anni che mi trascino con la lingua x terra, ormai l'unica cosa di cui ho bisogno é riposarmi, non ce la faccio proprio più! x il futuro xo' ho dei progetti in ballo, ma prima devo ristabilirmi un po'.
La terapia é cortisone(losotra)+plaquenil, mi dicono in futuro aggiungeremo l'eutirox, per ora i valori della tiroide sono ancora bassi. Prendo anche un integratore, il cell food.
Vorrei sapere se ritenete che i formicolii/scosse agli arti siano proprie della connettivite o possano derivare dai farmaci.
Ragazze, grazie!!!!! Sto già un po' meglio : Thumbup :
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giovigio
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Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da giovigio »

CIAO BLU : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. MI SPIACE LEGGERE DEL TUO GRANDE DOLORE E SENSO DI SOLITUDINE..., E' UNA SENSAZIONE CHE IN TANTI VIVIAMO O ABBIAMO VISSUTO. SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE POSSA TROVARE IL TUO EQUILIBRIO...SAI IO NON CREDO CHE TU SIA DIVERSA DA COME ERI PRIMA...SOLO CHE STAI PASSANDO UN MOMENTO TOSTO..., MI SPIACE MA CHI CI CIRCONDA NON SEMPRE HA I MEZZI PER CAPIRE, ANZI SPESSO LORO SONO QUELLI CHE CAPISCONO MENO.
UNA REUMAMICA HA SCRITTO:"BARCOLLO MA NON MOLLO", NON MOLLARE BLU, MAGARI CON NOI TI SENTIRAI UN POCHINO MENO SOLA, E CAPITA.
BACI GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
bluninfea
Messaggi: 15
Iscritto il: 15/02/2011, 22:49

Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da bluninfea »

Grazie 1000 Gio'! Quant'é bella la frase che hai nella firma...che se stai in silenzio ti sente solo chi ti ama...io mi sento proprio così! :? Bacioni!!!!
giulya
Messaggi: 36
Iscritto il: 16/02/2011, 23:55

Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da giulya »

Ciao Blu e : Welcome : anche da parte mia. Inizialmente tutte le nostre storie sono piene di sofferenza. I medici non sempre sono abbastanza preparati per riconoscere malattie come le nostre e questo vagare da un posto all'altro alla ricerca di una diagnosi ci accomuna quasi tutti. Comunque coraggio...sei arrivata nel posto giusto : Thumbup : qui troverai sempre una parola di conforto. Un abbraccio : Love :
un abbraccio
Giulya


SCLEROSI SISTEMICA (PROGRESSIVA) con INTERSTIZIOPATIA POLMONALE


Attualmente in cura con: Azatioprina. Medrol, Cardioaspirina, Omeprazen, Natecal D3 e infusione mensile di Iloprost.


OBIETTIVO GIORNALIERO: Nonostante tutto...vivere la mia vita giorno dopo giorno per giorni, giorni e ancora tanti giorni ...
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da Silvia »

Ciao Bluninfea

: Welcome : in Forum !

un abbraccio :)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
bluninfea
Messaggi: 15
Iscritto il: 15/02/2011, 22:49

Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da bluninfea »

Ciao anche a voi : Love :
roberta78
Messaggi: 119
Iscritto il: 23/05/2010, 13:15

Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da roberta78 »

CARA BLU,BENVENUTA IN FORUM.
LA TUA STORIA E' DAVVERO MOLTO SIMILE ALLA MIA SOTTO TANTI ASPETTI.
ANCHE IO STO MALE DA QUASI 2 ANNI,CON SINTOMI IDENTICI AI TUOI,ANCHE DA ME PARLANO DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA,MA LA MIA NON E' ANCORA UNA DIAGNOSI CERTA. STESSA CURA TUA,CORTISONE E PLAQUENIL,CHE PERO' NON HO ANCORA INIZIATO,PERCHE' VORREI PRIMA AVERE UNA CERTEZZA DI DIAGNOSI.
ANCHE PER ME SPESSO LA COSA PIU' DURA E' NON ESSERE CAPITA,GLI ALTRI CREDONO CHE PER CHI SA QUALE ARCANO MOTIVO,LA NOSTRA NON SIA VERA MALATTIA E DUNQUE NON VERA SOFFERENZA.
COMPRENDO PERFETTAMENTE IL TUO STATO D'ANIMO E LA SOLITUDINE CHE ALCUNI GIORNI PUO' ASSALIRTI,MA CREDIMI IN QUESTO FORUM HO TROVATO SEMPRE UNA BUONA PAROLA E UN CONSIGLIO,E TANTA SOLIDARIETA',CHE MI HANNO AIUTATO A SUPERARE I MOMENTI PIU' DI SCONFORTO.
VORREI CHIEDERTI NEL TUO CASO COME SONO ARRIVATI ALLA DIAGNOSI? DAL MOMENTO IN CUI HAI AVUTO GLI ANA ALTI?
TI CHIEDO QUESTO PERCHE' I MIEI VALORI SONO TUTTI NELLA NORMA E QUANDO PARLANO DI CONNETTIVITE NE PARLANO MA SENZA VOLER CONCLAMARE LA DIAGNOSI.
DI DOVE SEI CARA BLU?
SPERO DI CUORE CHE LA CURA POSSA PRESTO FARE EFFETTO SU DI TE E CHE TU POSSA SENTIRNE I BENEFICI E SOPRATTUTTO CHE LE PERSONE CARE CHE TI CIRCONDANO( I FAMILIARI,IL TUO COMPAGNO E GLI AMICI) POSSANO VENIRTI INCONTRO DANDOTI IL CONFORTO E IL SOSTEGNO DI CUI TANTO ABBIAMO BISOGNO IN QUESTI MOMENTI COSI' PARTICOLARI.
TU CARA CERCA DI SORRIDERE SEMPRE ALLA VITA E VEDRAI PRESTO IL SOLE RIPRENDERA' A RISPLENDERE ANCHE PER TE.TI ABBRACCIO VIRTUALMENTE AUGURANDOTI TANTA SERENITA'
ROBERTA
bluninfea
Messaggi: 15
Iscritto il: 15/02/2011, 22:49

Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da bluninfea »

Cara Roberta, abbiamo anche quasi la stessa eta'!
E' davvero bello che persone che comunque soffrono abbiano voglia di tendere la mano ad altri malati..Roberta so come stai xché io, a causa dell'incompetenza e anche della sfortuna(ripetevo analisi in un laboratorio in cui uscivano distorte) ho brancolato nel buio per lo stesso tuo tempo...ed é la cosa che in assoluto mi ha pesato di più, aspettare tanto tempo per la diagnosi, essere presa per ansiosa/depressa da alcuni medici, essere guardata con perplessità dalla mia famiglia! Per questo ti auguro di trovare presto la tua strada, per non vivere continuamente nell'angoscia e nel dubbio! Te lo auguro di tutto cuore! Non è facile da accettare ma é un inizio. La mia diagnosi é stata fatta sulla base degli ANA 1:2... Non mi ricordo, duemilaqualcosa comunque,a pattern omogeneo, positività anti-DNA, tiroidite di hashimoto, e sintomi svariati ma aspecifici. Tu che sintomi hai?
Sono del Veneto, e tu?
Un abbraccio!!!
piriciou
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Iscritto il: 20/11/2010, 21:36

Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da piriciou »

Benvenuta nel forum
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
roberta78
Messaggi: 119
Iscritto il: 23/05/2010, 13:15

Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da roberta78 »

bluninfea ha scritto:Cara Roberta, abbiamo anche quasi la stessa eta'!
E' davvero bello che persone che comunque soffrono abbiano voglia di tendere la mano ad altri malati..Roberta so come stai xché io, a causa dell'incompetenza e anche della sfortuna(ripetevo analisi in un laboratorio in cui uscivano distorte) ho brancolato nel buio per lo stesso tuo tempo...ed é la cosa che in assoluto mi ha pesato di più, aspettare tanto tempo per la diagnosi, essere presa per ansiosa/depressa da alcuni medici, essere guardata con perplessità dalla mia famiglia! Per questo ti auguro di trovare presto la tua strada, per non vivere continuamente nell'angoscia e nel dubbio! Te lo auguro di tutto cuore! Non è facile da accettare ma é un inizio. La mia diagnosi é stata fatta sulla base degli ANA 1:2... Non mi ricordo, duemilaqualcosa comunque,a pattern omogeneo, positività anti-DNA, tiroidite di hashimoto, e sintomi svariati ma aspecifici. Tu che sintomi hai?
Sono del Veneto, e tu?
Un abbraccio!!!
CARA BLU RICAMBIO L'ABBRACCIO PIANO PIANO PER NON FARTI MALE : RedFace :
I MIEI SINTOMI SONO INIZIATI A LUGLIO 2009.ALL'INIZIO UNA STANCHEZZA ASSURDA,INSPIEGABILE IO LA DESCRIVO SEMPRE PER RENDERE L'IDEA COME UNA VALANGA CHE MI E' PIOMBATA ADDOSSO ALL'IMPROVVISO.SI SONO SUSSEGUITI EPISODI DI RUSH CUTANEO AL VISO ( TIPO IL CLASSICO ERITEMA A FARFALLA) E DOPO ALCUNI MESI ALLE SPALLE,CHE POI SONO SCOMPARSI DOPO QUALCHE SETTIMANA. NEL FRATTEMPO OLTRE LA STANCHEZZA DOPO CIRCA 2 MESI SONO INIZIATI I DOLORI.
ALL'INIZIO ALLE GAMBE( SOPRATTUTTO LA TIBIA E LA PARTE INFERIORE ...SENTIVO DOLORE ALLE SINGOLE OSSSICINE CHE UNISCONO LA GAMBA ALLA CAVIGLIA...ASSURDO!!!) POI ALLE MANI ( CON EPISODI DI IMPROVVISO GONFIORE ED EDEMA SOPRATTUTTO LA MANO SINISTRA)
IN INVERNO E' RIAPPARSO IL FENOMENO DI RAYNAUD ALLE MANI E PIEDI,FENOMENO CHE AVEVO AVUTO SOLO AD UN DITO CIRCA 4 ANNI FA DURANTE UN INVERNO E AFFATICAMENTO DOLORE ALLO STERNO.ADESSO I DOLORI SONO UN PO' OVUNQUE SI SPOSTANO QUA E LA' A LORO PIACIMENTO : WallBash : PER IL MOMENTO E' DA AGOSTO CHE PRENDO IL CONTRAMAL,PERCHE' SENZA NON RIESCO AD ALZARMI DAL LETTO,MA MI HANNO DATO A POCHISSIMO LA TUA STESSA CURA,CHE ANCORA NON HO INIZIATO,PERCHE' VORREI PRIMA CHE QUALCUNO METTESSE FINALMENTE NERO SU BIANCO UNA DIAGNOSI. IO SONO DI CATANIA,E IN QUESTI QUASI 2 ANNI HO VISTO TANTISSIMI REUMATOLOGI E IMMUNOLOGI,MA NESSUNO SI PRONUNCIA NEL MIO CASO,PERCHE' TUTTI GLI ANTICORPI( ANA ENA ETC ETC) SONO NEGATIVI E ANCHE LA VES,SOLO IL PCR RISULTA AL LIMITE,MA DICONO CHE NON POSSONO TENERNE CONTO : Cry :CREDIMI VORREI FARMI VISITARE ALTROVE FUORI DALLA SICILIA,OLTRETUTTO LA SITUAZIONE SANITARIA NELLA MIA REGIONE NON E' DELLE MIGLIORI UN EUFENISMO PER NON USARE LA PAROLA PESSIMA : Fuck You : IN QUESTI ANNI NE HO INCONTRATA COSI' TANTA DI GENTE CHE NON SAPEVA NEANCHE DI COSA PARLAVA CHE CREDIMI HO UN PO' IL DISGUSTO,UN REUMATOLOGO MI HA PURE DETTO QUESTA FRASE" bEH! FINCHE' LA SITUAZIONE RIMANE TALE E NON C'E' COMPROMISSIONE D'ORGANI CON I DOLORI CI PUO' ANCHE CONVIVERE TUTTA LA VITA"
CAVOLIIIIIIII : Fuck You : : WallBash : : Fuck You : HO 32 ANNI NON 102 E ANCHE SE NE AVESSI 102 CHE RISPOSTA E'?
TI CAPISCO QUANDO RACCONTI CHE ANCHE ANDARE A MANGIARE UNA PIZZA LA SERA E' TROPPO PERCHE' SEI TROPPO STANCA.FIGURATI CHE IO SONO UNA PERSONA CHE ADORO USCIRE STARE IN MEZZO ALLA GENTE,FARE 100 COSE IN UN GIORNO,MA USO IL PRESENTE COME VERBO,ANCHE SE PER IL MOMENTO TUTTO CIO' E' SOLO UN RICORDO,PERCHE' CI SONO GIORNI CHE MI STANCA ANCHE UNA TELEFONATA TROPPO LUNGA ,PERCHE' LE MANI O LE BRACCIA INZIANO DOPO UN PO' A FARE MALE .CARA BLU IO LO DICO A TE E NEL FRATTEMPO LO DICO ANCHE A ME STESSA,,,NON DOBBIAMO MOLLARE PRIMA O POI LA SITUAZIONE CAMBIERA' E PUO' CAMBIARE SOLO IN MEGLIO A QUESTO PUNTO GIUSTO? EVITA PER QUEL CHE PUOI LE SITUAZIONI CHE TI FANNO STARE MALE...LO SO E' DIFFICILE,MICA VIVIAMO SOTTO UNA CAMPANA DI VETRO,MA TUTTO CIO' CHE E' UN CONFLITTO NELLA NOSTRA SITUAZIONE CI FA STARE PEGGIO ACCENTUANDO ANCHE I SINTOMI. IO CERCO DI FARLO,NON CI RIESCO SEMPRE ANZI SPESSO PRENDO LE MIE BELLE BATOSTE CON PERSONE CHE NON VALGONO NE' IL MIO TEMPO NE' LE MIE POCHE ENERGIE,MA NON PERMETTERE NEANCHE ALLA MALATTIA DI TOGLIERTI LA TUA ESSENZA NE' LA TUA FORZA. UN BACIO CARA E A PRESTO
bluninfea
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Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da bluninfea »

Roby anche la nostra eta' "pratica" é la stessa... Pure io infatti é come se avessi 102 anni già compiuti !!!!! ;) hai provato a contattare via mail la reumatologia di Brescia? Mi fido ciecamente di loro, magari ti potrebbero consigliare qualcosa!
Non ci dobbiamo rassegnare, MAI! Mando un bacio a te e alla tua bimba...io non ho ancora figli e mi mangio le mani ad aver aspettato tanto...se solo avessi immaginato la malattia...va bhé, lasciamo perdere!!
A presto!!!
silver925italy
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Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da silver925italy »

ciao,ti scrivo per il discorso dei formicolii e dolori a braccia e gambe,io li ho pure,non sono direttamente dovuti alla malattia ma causati dallo stato,nel senso nel mio caso stando male per tanto tempo ho iniziato inavvertitamente a tenere una postura sbagliata e le contratture hanno fatto il rsto tirando la colonna,succo discorso i dischi intervertebrali vanno in stress e causano infiammazione che da radicolite di qui i formicolii,scosse e quant'altro,se stai molto a letto non aiuti perche' i dischi si disidratano e si saldano se stai tanto impiedi nemmeno,se smetti di lavorare,ti riposi ed alterni un po' a letto ed un po' in piedi finche' non ti senti stanca,poi eviti le posizioni protratte seduta tipo pc e macchina se non all'occorrenza e per brevi tratti,cerchi di stare in piedi ben dritta ma morbida in circa 3 mesi i sintomi cominciano a passare,lo so e' molto difficile ma del resto bisogna iniziare a darsi da fare per star meglio poiche' chi ha queste cose prima o poi non puo' piu' rinviare e ne e' costretto,uscire per una pizza o altro fa bene,devi muoverti ma con moderazione,ciao
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ersilia-6
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Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao carissima...benvenuta in forum : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : ...mi disp tantissimo x come ti senti ma voglio dirti di nn abbatterti devi vincere la malattia,xkè noi vinciamo sempre se cerchiamo di reagire...sò ke è difficile ma vedrai ke ce la farai : Thumbup : : Thumbup : ....bacione grande....
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
silver925italy
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Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da silver925italy »

parole sagge,la volonta' forgia la materia,e prima o poi cio' in cui si crede si avvera,da qui fate attenzione a come vi vedete e a come vedete il futuro,con pazienza ed amorevolezza ma alla fine dobbiamo vincere noi,io nel futuro mi vedo nuotatore e corridore di maratone!! :)
bluninfea
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Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da bluninfea »

Silver: non ci avevo pensato al discorso della postura, proverò a farci caso, ma mi sembra più una sensibilità dei nervi, é come una vibrazione, la prima volta che mi é venuta credevo vibrasse il pavimento! Poi si é diffusa alle mani. Vedremo come prosegue. Grazie del consiglio, di amici ormai non ne ho praticamente più, ma sabato prenderò il mio compagno e me lo porterò a mangiare una bella pizza, sarebbe bellissimo riuscire ad attaccarci un cinema! Purtroppo devo decidere al momento, perché la stanchezza non da' preavvisi...infatti odio i ristoranti dove bisogna prenotare prima :)

Grazie anche agli altri, io nel futuro non mi vedo nuotatrice xché sono sempre stata una patata :) pero' desidererei essere una mamma, e pure una mamma-sprint, di quelle che riescono a essere piene di energie x la propria famiglia.
Baci!!
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DANY45
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Re: LA MIA PRIMA VOLTA

Messaggio da DANY45 »

CIAO BLUNINFEA,
ANCHE DA PARTE MIA BENVENUTA NEL FORUM.
VEDRAI CHE LA FORUM-TERAPIA FARA' BENE ANCHE A TE. PER ME E' STATA UN TOCCASANA.
QUI FINALMENTE PUOI PARLARE CON PERSONE CHE TI CAPISCONO E SANNO CHE NON SEI
UNA DEPRESSA/IPOCONDRIACA.
TI AUGURO CHE LA TERAPIA FACCIA PRESTO IL SUO CORSO E RIPRENDERAI POSSESSO DELLA
TUA VITA. QUALCHE RIGUARDO PERO' LO DOBBIAMO AVERE, SIAMO DI VETRO NOI. MA RESISTENTE.....
A CAUSA DI UN INTERVENTO SONO QUI CHE CONTO I MESI PER POTER RIPRENDERE I MIEI ALLENAMENTI
IN PISCINA. MANCO ORMAI DA QUASI 5 MESI E PENSO CHE QUANDO RIPRENDERO', SPERO IN MAGGIO, DOVRO' RICOMINCIARE TUTTO
DA CAPO, SOPRATTUTTO IL FIATO......MA PIANO PIANO E CON COSTANZA RIFARO' LE MIE VASCHE SU E GIU...
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO E A PRESTO CON TANTE BELLE NOTIZIE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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