presentazione

[giulya]

Ciao Vincenzo spero che tutto vada bene e di leggerti presto. Un abbraccio!

[wondermamy]

vince!!!!!!!!aggiornaci un pò........

[vince68]

Un caro ed affettuoso saluto a tutti.......... ai vecchi amici......ed un caro benvenuto anche ai nuovi!!!! In questi mesi ho avuto molti impegni, a causa sopratutto del lavoro........ per cui non ho avuto molto tempo per scrivere, ma eravate..... siete.....e sarete sempre presente nel mio cuore!!!!........... Siete parte della mia famiglia, e spero un giorno di cuore di conoscervi di persona!!!! Vi voglio bene.
Ora vi aggiorno un pò.............. Papà, sembra aver superato tutte le avversità, e con la nuova cura, la recidiva del tumore, sembra sia ferma lì........... non gli dà alcun problema....... e le analisi del sangue, attestano questa cosa. Ora giorno 13 abbiamo il nuovo controllo radioterapico a San Giovanni Rotondo!!!!! Speriamo che le notizie positive continuano...........
Per quanto mi riguarda vorrei tanto raccontarvi cose nuove........ di un benessere ritrovato.......... purtroppo le cose non vanno, anzi in quest'ultimo mese sono peggiorate notevolmente!!!!
Il Diabete si è nuovamente e fortemente scompensato........ anche a causa del cortisone "prendo 2 compresse da 5 mg di Deltacortene"......... oramai la media giornaliera delle mie glicemie è costantemente sopra 400.......... ciò contribuisce a darmi dolori insopportabili alle gambe, una stanchezza sempre più diffusa, e dolori di vario genere................... di conseguenza anche la pressione arteriosa ha ricominciato a fare saliscendi............insomma la situazione glico-metabolica non è delle migliori........... per quanto riguarda il discorso della patologia autoimmune, con la terapia attuale " 2 compresse di Cell-Cept da 500mg, 2 compresse di Plaquenil e il cortisone" le cose sembrano andare un pochino meglio.......... tranne che mi è stata fatta diagnosi di tunnel carpale alla mano destra," ma questa cosa è collegata alle patologie autoimmuni?" e che mi duole tantissimo........ ora vedremo il da farsi!!!!
Comunque in questi mesi...... anche se le cose non vanno benissimo....... ho ritrovato un pò più di serenità interiore, per cui vivo.......... anche se non sono ancora padrone della mia vita...... la malattia mi condiziona fortemente!!!!
Tre giorni fa, ho rifatto nuovamente tutti i controlli ematici, e tra una decina di giorni saprò come vanno le cose.......... speriamo in notizie migliori!!!
Vi abbraccio tutti calorosamente......... a presto.

[rosaria1956]

CIAO VINCENZO
MI FA' PIACERE LEGGERE LE BELLE NOTIZIE RIGUARDANTI IL TUO PAPA', SPERO CHE LE COSE POSSANO ANDARE SEMPRE MEGLIO
MI SPIACE LEGGERE CHE TU ANCORA SEI IN ALTO MARE PER IL DIABETE, TUTTO SOMMATO CREDO CHE I RISULTATI OTTNUTI PER LA PATOLOGIA REUMATICA POSSANO ANCHE DIRSI SODDISFACENTI MA DI CERTO IL TUO DIABETE COSI' SCOMPENSATO PROPRIO NON VA' BENE ED IN QUESTO MOMENTO CREDO RAPPRESENTI PER TE LA PRIORITA' MAGGIORE.
I SONO OGGI MOLTI FARMACI ANCHE PER IL DIABETE, DA SOMMINISTRARE IN ASSOCIAZIONE ALL'INSULINA, OLTRE AI CLASSICI IPOGLICEMICI ORALI, CHISSA' MAGARI ANCHE PER IL TUO DIABETE TUTTO STA AD INDIVIDUARE LA TUA PERSONALE TERAPIA.
NON PUOI ARLARNE UN PO' CON IL DIABETOLOGO?
STA COSA CHE TI PROCURA DOLORI ALLE GAMBE NON MI PIACE PROPRIO, FAI REGOLARMENTE ECODOPPLER AGLI ARTI INFERIORI?
VINCENZO CARO SPERO DAVVERO DI LEGGERE PRESTO DI MIGLIORAMENTI ANCHE PER L TUO CASO COSI' COMPLESSO, MA AVVERO TIENI D'OCCHIO QUESTO DIABETE COSI' ALTO....PERCHE' NON VA'...COSI' NON VA BENE E CREDO CHE IL TUO DIABETOLOGO DEBBA RIVEDERE UN PO' TUTTO IL TUO CASO E PROVARE ALTRE ASSOCIAZIONI DI IPOGLICEMIZZANTI.
FAMMI SAPERE ED UN CARO ABBRACCIO

[lorichi]

CARO VINCENZO SONO VERAMENTE CONTENTA PER TUO PAPA' E TI AUGURO DI VERO CUORE CHE TUTTO CONTINUI COSI. PER TE MI DISPIACE INVECE CHE IL DIABETE NON SI STABILIZZI. NON ME NE INTENDO MA CREDO SIA NECESSARIO RIVEDERE LA TERAPIA COME DICE ROSY.
FACCI SAPERE COSA DICE IL MEDICO. CIAO UN ABBRACCIO

[wondermamy]

Ho letto ora..sono contentissima per tuo papà..E anche per la tua serenità ritrovata..Non è poco credimi..Un abbraccio!!!!

[mariolina]

grazie per le belle parole .... in bocca al lupo sempre

[angiolina]

Caro Vince,
SONO CONTENTA PER IL TUO PAPA', IL FATTO CHE SI SIA STABILIZZATO E' POSITIVO.
PER LA TUA GLICEMIA, POICHE' ANCH'IO SONO DIABETICA ED I VALORI FINO AL MESE SCORSO ERANO ALTI COME I TUOI, PUR NON AVENDO ANCORA INIZIATO IL CORTISONE( CAUSATI DALL'INFIAMMAZIONE PER A.R.) ALLA DIABETOLOGIA MI HANNO CONSIGLIATO DI AUMENTARE IL DOSAGGIO DELLA LANTUS (INSULINA LENTA) E PORTARLA AL MATTINO, POICHE' IL PICCO DEL CORTISONE INIZIA VERSO IL MEZZOGIORNO.
ORA SONO MIGLIORATA CON LE GLICEMIE, OVVIAMENTE HO DOVUTO AUMENTARE ANCHE L'HUMALOG, INFATTI AD ES. A COLAZIONE FACEVO 2 U ORA NE FACCIO 5.
ANCHE A ME SI E' INFIAMMATO IL CARPALE, MA IL REUM MI DICEVA CHE DOVREBBE RIENTRARE IL TUTTO CON LA CURA CHE STO FACENDO, MOLTO SIMILE ALLA TUA. IO HO PRESO ANCHE UN TUTORE CHE MI SOLLEVA PARECCHIO.IL POLSO E' ANCORA MOLTO GONFIO, D'ALTRA PARTE IL PLAQUENIL SONO SOLO 12 GG.CHE LO ASSUMO.
STO AFFIANCANDO ANCHE DELLE CURE NATURALI, SE NE AVRO' BENEFICIO SICURAMENTE TI AVVISERO'.
UN AUGURIO PER TUTTO ED UN CARO SALUTO,

[giovigio]

CIAO VINCE , SONO FELICE PER IL TUO PAPA', E PER TE SUPER MEGA INCROCIO, SPERO CHE LE COSE INIZINO A MIGLIORARE....
BACI GIO'

[Giulia73]

BEN TORNATO VINCENZO!!MI AUGURO CHE PRESTO,COME IL TUO PAPÀ, TU POSSA STARE MOLTO MEGLIO.SINCERAMENTE. GIULIACHEAMAILMARE

[vince68]

Buon pomeriggio carissimi amici......... un affettuoso abbraccio a tutti!!!! Finalmente l'altro giorno ho ritirato le risposte delle analisi fatte una quindicina di giorni fà............ ora vi aggiorno un pò sugli esiti
VES 33 2 – 15
PCR 1.35
EMOGLOBINA GLICOSILATA 10.8 4.3 –6.1 “purtroppo per me diabetico, questo valore è indice di grave scompenso glicemico, e negli ultimi mesi è peggiorato ancora“
TRANSAMINASI GPT 64 2 – 41
TRANSAMINASI GOT 72 10 – 50
GAMMA GT 266 7 – 64
COLESTEROLO TOTALE 378
FOSFATASI ALCALINA 277 40 – 129
PROTEINURIA 24h 2667 10 - 150
ANA 1/320 pattern omogeneo
C3 91 90 - 180
C4 8.5 10 - 40
IMMUNOGLOBULINE IgG 938 700 - 1600
IgA 134 70 - 400
IgM 22 40 - 230
Per quanto riguarda l'emocromo tutto nella norma tranne una lieve anemia Emoglobina 13.1 “valori normali 14 - 18“................... e il numero delle PIASTRINE 545 “valori normali 130 - 400“
Volevo chiedere maggiori informazioni circa l'elevato numero di piastrine........ è legato alle malattie autoimmuni? E' la spia di qualcosa che non va?
Inoltre volevo fare un'altra domanda......... le Immunoglobuline Igm ho controllato le analisi precedenti e ho notato che sono scese lentamente fino al valore ultimo, inferiore alla norma........ sapete dirmi che significato hanno?
Ora dovrò contattare la reumatologa e spero la settimana prossima di rivederla per confermare o meno la terapia attuale................ anche perchè in ospedale il giorno che ho ritirato le analisi, ho incontarto il nefrologo che mi segue, il quale, vedendo i risultati delle analisi e notando un gonfiore a mani, viso e gambe, mi ha prospettato un nuovo cambio dell'immunosoppressore...............
Tutto questo non è che mi fa stare molto tranquillo.......... anche perchè, ho già cambiato tre immunosoppressori, quasi tutti con risultati poco soddisfacenti.............. speriamo bene!!!!
Ora vi saluto......... un abbraccio!!!

[rosaria1956]

CIAO VINCENZO, NON SO RISPONDERTI SULLE IMMUNOGLOBULINE MI SPIACE, SO SOLTANTO CHE, ESSENDO LEGATE ALLA RISPOSTA IMMUNITARIA, CREDO CHE...MA PRENDI CON LA PINZA CIO' CHE SCRIVO, ESSENDO BASSE DOVREBBE ESSERE UNA BUONA COSA IN CORSO DI MALATTIA AUTOIMMUNE
LE PIASTRINE ELEVATE FANNO AUMENTARE IL RISCHIO DI TROMBOSI, PURTROPPO POSSONO ESSERE ASSOCIATE PROPRIO ALLE PATOLOGIE INFIAMMATORIE, MA SECONDO ME DOVREBBERO INDAGARE SE CI PUO' ESSERE UNA TROMBOCITEMIA, PURTROPPO COMUNE PROPRIO CON LE CONNETTIVITI.
INSOMMA E' UN VALORE DA FAR CERTAMENTE CONTROLLARE AL TUO MEDICO PERCHE' LE PIASTRINE ALTE, AL DI LA' DELLA CAUSA, SONO SEMPRE UN FATTORE DI RISCHIO PER LE TROMBOSI
VINCENZO CARO SPERO CHE ANCHE TU POSSA FINALMENTE TROVARE UN PO' DI PACE, PURTROPPO TU HAI ANCHE IL DIABETE SCOMPENSATO CHE COMPLICA TANTISSIMO LE COSE
UN ABBRACCIO AFFETTUOSO E TIENICI INFORMATI SU COSA TI PRESCRIVERA' DI NUOVO

[wondermamy]

ciao vince contenta di rivederti......facci sapere poi la risposta del medico..

[vince68]

Ciao carissimi, purtroppo per me oggi è stata una giornata non buona, con notizie che immaginavo ma che non volevo ascoltare............. fatta la visita reumatologica e dopo attenta visita e esito esami del sangue, purtroppo devo nuovamente
ricoverarmi “anche con una certa urgenza“ per rifare nuovamente biopsia renale............ purtroppo il quadro generale della situazione non è peggiorato, ma non è affatto migliorato.......... anzi, a detta della reumatologa ci sono delle cose nelle mie analisi da studiare più approfonditamente!!!! Qualora il quadro venisse confermato, cambieremo l'immunosoppressore, passando all'Endoxan da fare in ospedale una volta al mese.
Sinceramente sono molto demoralizzato............ stanco di questa vita.............. stanco di soffrire................ ma che vita è questa?
Scusate il mio pessimismo......... ma ci sono dei momenti della vita in cui vorresti mollare tutto perchè non riesci a trovare la forza dentro di te!!! A presto.......

[.nizza.]

Ciao Vincenzo.
Eccomi qui al pc dopo tanto tempo e mi spiace sentirti così avvilito e stanco anche se so bene che hai tutte le ragioni.
Vedi però,non si può, non si deve mai mollare....lo dobbiamo prima di tutto a noi stessi e poi alle persone che ci amano.
E' vero, questo nuovo ricovero ti sfibra ma tu, metticela tutta Vincenzo, prometti?
Un abbraccio.
Antonietta

[Lulù]

VINCENZO CARISSIMO...
CAPISCO BENE COME TI SENTI...E COME DARTI TORTO? E' DIFFICILE....DIFFICILISSIMO CERTE VOLTE, EPPURE SAPPIAMO BENE, E TU LO SAI BENISSIMO, CHE FORTUNATAMENTE PUR ATTRAVERSANDO PERIODI PESANTI E BRUTTI, TUTTO ALLA FINE PASSA E CHE QUELLA FORZA CHE PENSIAMO DI NON POSSEDERE PIU', SI VA VIVA E PREPOTENTE PIU' CHE MAI.
LO SO, NON E' BELLO FARE UNA VITA COSI', DOVE UN PERIODO ESULTI PERCHE' STAI MEGLIO E POCO DOPO CI SI RITROVA CATAPULTATI A RIAFFRONTARE OSPEDALIZZAZIONI, NUOVE TERAPIE ED ESAMI, MA ABBIAMO DALLA NOSTRA, LA GRANDE FORZA, DETERMINAZIONE E CORAGGIO CHE CI PORTA A RIALZARCI TUTTE LE VOLTE CHE CADIAMO, E QUANDO LO FACCIAMO, SIAMO CERTAMENTE PIU' CONSAPEVOLI DI TANTI ALTRI CHE PUR AVENDO NON GODONO!
NOI, AMICO MIO, INVECE, PUR ESSENDO LIMITATI PER CERTI VERSI, GODIAMO A PIENO DI QUANTO ABBIAMO, CONSIDERANDOLO QUASI UN MIRACOLO, E QUESTO PER ME, NON E' POCO.
IN QUESTO MOMENTO PER TE E' DURA AMICO MIO, LO SO,MA RICORDA CHE TANTE ALTRE VOLTE CE L'HAI FATTA E TANTE ALTRE VOLTE HAI AVUTO I TUOI REUMAMICI VICINI PER POTERTI IN QUALCHE MODO OFFRIRE UNA MANO O VOCE AMICA.
FORZA VINCENZO....SIAMO CON TE!
TI ABBRACCIO FORTE!

[lorichi]

CARO VINCENZO TI CAPISCO BENISSIMO E MI DISPIACE SENTIRTI COSI'. TU PERO' LO SAI CHE IL RICOVERO E' LA COSA GIUSTA DA FARE. HAI MILLE RAGIONI AD ESSERE STANCO MA NON DEVI ASSOLUTAMENTE MOLLARE. MI SEMBRA CHE I TUOI MEDICI SONO SCRUPOLOSI E TI SEGUONO BENE, VEDRAI CHE DOPO LA BIOPSIA AVRAI UN QUADRO COMPLETO E SE SARA' NECESSARIO CAMBIARE IL FARMACO NE VERRA' CERTAMENTE QUALCOSA DI BUONO. DAI VINCENZO RIMBOCCATI LE MANICHE E AFFRONTA IL NEMICO. UN ABBRACCIO

[Giulia73]

VINCENZO,NON MOLLARE..IL TUO SENTIRE COSÌ VICINO AL SIGNORE È UN ESEMPIO PER TANTI AMICI.SONO BRUTTI MOMENTI CHE PIANO PIANO VANNO SUPERATI.ANCHE IN MODI DIVERSI.TI SALUTO AFFETTUOSAMENTE.-GIULIACHEAMAILMARE

[mammona]

caro Vincenzo, amico mio....ieri sera ti avevo finalmente scritto un mess. priv., ma il pc di casa è terribile!!!: si disconnette dal forum dopo pochi minuti, e tutto va perso! un nervoso!!! quindi preferisco scriverti da qui...altro pc!
innanzitutto scusa perche dopo l'sms dove ti dicevo che ti avrei presto scritto in priv., non sono stata bene (calcoletto o sabbietta ad un rene?!), e non mi sono praticamente collegata per qualche giorno....ti ho pensato, ed ecco che ieri ho trovato il tuo post .....sono triste per te, insieme a te, Vince caro, ma, c'è sempre un ma! Ma dici che la situazione non è peggiorata dall'ultima volta, quindi comunque è segno che i farmaci ti hanno un po' stabilizzato, e comunque un ricovero, ne abbiamo parlato tante volte, non va visto solo negativamente, ma come un'opportunità per fare il punto della situazione in breve tempo e ritoccare la terapia.....lo so, che hai anche problemi a casa, e il tuo lavoro si ferma, ma è assolutamente importante che pensi a te!
la tua reum mi sembra attenta, e credimi non sono molti i medici così!
Vincenzo caro, lo so che ci sono momenti che vorresti mollare, stufo di star male, ma spero che ancora una volta la tua Fede in Gesù ti aiuti, Lui vuole che tu continui a vivere, che cerchi di curarti e stare meglio!
Capisco e non voglio sottovalutare le tue condizioni di salute, ma sono sicura che potrai stare meglio e avere ancora tanto, tanto tempo da vivere un po' più sereno, trovando nelle piccole-grandi cose che fai un senso alla vita!
sei importante per i tuoi genitori, e per chi ci ha creato!!
e poi, Vince, anche per me sei importante, mi hai insegnato tanto in questi anni, e non dico per dire.....la fede, la sopportazione, l'amore per i tuoi cari , l'amicizia senza chiedere nulla , ti ho detto tanto volte che sei una persona speciale, quindi forza, resisti, noi abbiamo ancora bisogno di te!!
Vorrei trasmetterti forza e affetto, ma riesco solo a dirti che ti voglio bene!
quando sei ricoverato il mio cell. lo hai!
ti abbraccio forte forte!
silvana

[giovigio]

CIAO VINCE , MI SPIACE E SO CHE NON E' CONSOLANTE SENTIRTI DIRE CAPISCO.....
ALLA FINE RIUSCIAMO A TROVARE SEMPRE LA FORZA PER VENIRNE FUORI, MA E' LECITO PENSARE CHE NON SEMPRE LA VITA E' GIUSTA..., IO CONTINUO A FARE IL TIFO PER TE...SO CHE NON MOLLERAI, MA COME SI DICE IN FORUM UN INCROCIO IN PIU' NON FA CERTO MALE.
UN ABBRACCIO VINCE A PRESTO GIO'