Toc toc...permesso...sono Federica dalla Norvegia

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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federica_m
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Toc toc...permesso...sono Federica dalla Norvegia

Messaggio da federica_m »

Ciao a tutti,
ho trovato tante informazioni utili in questo forum e tanto aiuto nel leggere storie in cui mi riconosco che ho pensato fosse proprio il momento di presentarmi.

29 anni, gli ultimi 5 vissuti in Norvegia. 3 anni fa la diagnosi di colite ulcerosa, e dopo 2 anni e mezza di colite in fase attiva una bella mattina è arrivato il dolore sordo all'anca destra...poi a quella sinistra. Una combinazione abbastanza comune, colite ulcerosa e spondilite anchilosante.

Ho provato un po' tutti i farmaci in commercio per la colite ulcerosa, incluso infliximab, nell'ultimo anno sono stata in cura con un farmaco sperimentale (sviluppato dalla ditta farmaceutica millennium, una cosa simile all'infliximab ma più specifico per i recettori dell'intestino e quindi con meno effetti collaterali) che ha mandato la colite in letargo (più o meno...). Ora la terapia è interrotta perchè ci piacerebbe avere un bambino e vado avanti con mesalazina, azatioprina, ferro e capsule olio di foca.

La spondilite è stata inizialmente trattata solo con fisioterapia (interrotta per incompatibilità di metodi e perchè i dolori peggioravano alla sera) e paracetamolo/aspirina come antidolorifico.

Aggiornamento odierno, aspetto di parlare col medico di base venerdì prossimo, che probabilmente mi manderà in un nuovo centro di fisioterapia e da un reumatologo (finora il gastroenterologo mi ha seguito anche per la spondilite).

Scrivo dal divano della nostra casa norvegese, da cui vedo un prato verde verde e un cielo blu blu...oggi i dolori erano troppo forti per andare a lavorare, speriamo domani sia migliore! :)
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rosaria1956
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Re: Toc toc...permesso...sono Federica dalla Norvegia

Messaggio da rosaria1956 »

benvenuta tra noi Federica cara, stupenda la Norvegia, lo scorso anno ci è stato mio figlio in vacanza (abita ad Amsterdam) ed ha fatto tantissime foto stupende....veramente stupende che hanno suscitato in me la voglia di andarci...chissà quando sarà possibile!!!
eccoti il link al nostro regolamento che ti aiuterà a navigare bene nel nostro sito:
viewtopic.php?f=103&t=291
Il tuo è stato effettivamente un percorso classico: MICI con associazione di spondilite, meno male che ti hanno subito ben curata con i farmaci + appropriati per entrambe le patologie : Thumbup :
Il bio anti TNF-alfa (infliximab) avrebbe dovuto darti dei sensibili miglioramenti anche per la spondilite, se ciò non è successo, ce ne sono ancora un paio da provare ed autorizzati per entrambe le patologie, aspetto tue notizie per sapere che cosa deciderà il tuo reum.
Naviga in giro per il forum e magari partcipa alle diverse discussioni, così ci conosceremo meglio : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: Toc toc...permesso...sono Federica dalla Norvegia

Messaggio da lorichi »

CIAO FEDERICA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
DEVE ESSERE BELLO VIVERE IN NORVEGIA. ORA COM'E' IL CLIMA? FA FREDDO?
CARA FEDERICA, PENSO TU SIA BEN SEGUITA E LE PATOLOGIA SONO SOTTO CONTROLLO, MI PIACEREBBE SAPERE QUALCOSA DELL'ASSISTENZA SANITARIA IN UN PAESE TANTO MEGLIO ORGANIZZATO DEL NOSTRO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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federica_m
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Re: Toc toc...permesso...sono Federica dalla Norvegia

Messaggio da federica_m »

La vita qui al nord è molto tranquilla, io ci sono venuta per lavoro, e mi sono trovata molto bene, tanto da comprare casa e stabilirmi in maniera abbastanza definitiva.

La Norvegia è in effetti un paese ben organizzato dal punto di vista amministrativo ma devo dire che all'inizio del mio percorso mi sono scontrata contro il muro del medico di base. Qui qualsiasi visita specialistica passa attraverso il medico di base, un po' come in italia con la differenza che qui non si può "scegliere" di andare da uno specialista in maniera privata. Esistono le cliniche private ma queste non sono necessariamente sinonimo di migliore qualità o tempi più brevi.
Perciò se come me, si ha la sfortuna di imbattersi in un medico di base che scambia una colite ulcerosa con una gastroenterite (cosa tra l'altro non rara), possono passare molti mesi prima di essere ammessi per una colonscopia.

Devo dire che però una volta avuta la diagnosi (e cambiato il medico di base!) il percorso burocratico è stato tutto in discesa. Il gastroenterologo che mi segue, sempre lo stesso dalla prima visita di 3 anni fa, è molto bravo e molto attivo sul fronte di nuove sperimentazioni a livello internazionale. Ho il suo cellulare privato, e lo posso chiamare a qualsiasi ora se dovessi avere bisogno. Questo rapporto di fiducia con lo specialista mi ha aiutata molto a livello psicologico, è già così difficile accettare una malattia cronica, i farmaci e i dolori, e sapere di essere seguita al meglio da una persona capace mi ha tranquillizzata.

Tutti i miei farmaci sono coperti dal sistema sanitario al 100 % (apparte ovviamente paracetamolo e antidolorifici vari percui devo fare una pratica di rimborso speciale se la spesa supera i 200 euro all'anno). Le visite e le altre spese sono parzialemte coperte dal paziente fino ad una spesa totale annua di 220 euro, tutto viene registrato in maniera multimediale (farmaci, visite mediche, analisi, basta dare il codice fiscale e l'importo pagato viene registrato). Nel momento in cui il paziente ha pagato 220 euro nell'anno in corso, tutto il resto è coperto al 100% dal sistema sanitario.

La fisioterapia è del tutto gratuita perchè ho una diagnosi cronica.

Io per adesso lavoro al 100 % perchè ho insistito con i medici e fisioterapisti. È molto comune qui, per persone con malattie croniche, avere periodi di lavoro ridotto, a quel punto si è in malattia ad esempio per il 60 % e a lavoro per il 40 %, fino ad un anno lo stipendio non viene intaccato. Al passare dell'anno si rivedono le pratiche.

Io ho avuto la fortuna di trovare medici molto bravi, e mi sono trovata "bene" nel mio percorso. Ho però sempre l'impressione che in Italia ci siano dei centri di eccellenza che qui non troverò mai (come ad esempio il gruppo di Bologna per le malattie croniche dell'intestino) anche per via della popolazione così ridotta rispetto all'Italia; percui ho sempre un occhio aperto verso gli approcci terapeutici italiani. :)

Spero di averti dato un idea di come funzionano le cose qui, scusate per la "diarrea di parole" come la chiamano qui...mi sono lasciata prendere dalla tastiera : Chessygrin :

PS: Abbiamo un aprile da temperature record, ora sui 18 gradi in veranda...ma non è sempre così!!!
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lorichi
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Re: Toc toc...permesso...sono Federica dalla Norvegia

Messaggio da lorichi »

EHEHEHEHEEH! FEDERICA ......UN SOGNO.
SI E' VERO, PROBABILMENTE, IN ITALIA CI SONO MEDICI MOLTO PREPARATI E VALIDISSIMI CENTRI DI ECCELLENZA, E' LA BUROCRAZIA E L'INEFFICIENZA CHE CI FA SCENDERE MOLTO IN BASSO NELLA QUALITA' DEI SERVIZI OFFERTI. IO NON CREDO CHE IN NORVEGIA TU DEBBA ASPETTARE 8-12 MESI PER FARE UN ELETTROCARDIOGRAMMA. IN ITALIA, NONOSTANTE IL SSN ESISTA, SE HAI BISOGNO DI UNA INDAGINE URGENTE NON TI RESTA CHE FARLA A PAGAMENTO E QUESTO NON E' GIUSTO. HO SEMPRE SAPUTO CHE NEL NORD EUROPA E NELL'EUROPA IN GENERALE LE COSE FUNZIONANO MEGLIO, PER NON PARLARE DEGLI STATI UNITI.....
VABBE' IMMAGINO CHE TU CONOSCA PERFETTAMENTE LA MATERIA VISTO CHE HAI DECISO DI VIVERE FUORI DELL'ITALIA.
UN PO TI INVIDIO SAI......INVIDIA BUONA OVVIAMENTE.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

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Parissa74
Messaggi: 763
Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: Toc toc...permesso...sono Federica dalla Norvegia

Messaggio da Parissa74 »

ciao Federica, benvenuta e grazie per volerci far partecipi della tua esperienza in un paese così tanto diverso dal nostro!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Toc toc...permesso...sono Federica dalla Norvegia

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO FEDERICA!
BENVENUTA AL FORUM DELL'AMICIZIA! I TUOI MESSAGGI SONO MOLTO INTERESSANTI E PIENI DI NOVITA' E INFORMAZIONI CHE NON CONOSCEVO! : Welcome : CON TE' RESTEREMO SICURAMENTE ANCORA PIU' AGGIORNATI!!!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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anna maria
Messaggi: 268
Iscritto il: 26/12/2010, 20:59

Re: Toc toc...permesso...sono Federica dalla Norvegia

Messaggio da anna maria »

ciao Federica benvenuta ti troverai sicuramente bene
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: Toc toc...permesso...sono Federica dalla Norvegia

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Federica : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : benvenuta anke da parte mia...anke io ho la colite ulcerosa in terapia con mesalazina e basta...poi è arrivata anke un'artrite enteropatica collegata proprio alla colite....poco dopo mi è stata diagnostic una spondilite ankilos ke però un'altra reumatologa mi ha detto ke invece nn c'è....x l'artrite bevo il cortisone....sn piena di artrosi in tt il corpo e il paracetamolo nn mi fà praticam niente,gli unici ke mi danno benefici sn gli antinfiammatori ke però nn posso bere xkè peggiorano la colite ulcerosa....mah!!!!ke dirti!!!!spero ke lì da te funzioni molto meglio la sanità visto ke a me han dato l'esenz solo x la colite,e x l'altro ki se ne frega se ho dolori,scusami se ti ho annoiata...ti mando un bacione....
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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Giusy55
Messaggi: 116
Iscritto il: 14/11/2010, 19:05

Re: Toc toc...permesso...sono Federica dalla Norvegia

Messaggio da Giusy55 »

ciao Federica ben venuta al forum... : MrOrange : : Mr green :
un abbraccio Giusy...
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concetta
Messaggi: 1511
Iscritto il: 19/02/2010, 19:33
Località: PROVINCIA DI CS

Re: Toc toc...permesso...sono Federica dalla Norvegia

Messaggio da concetta »

BUONGIORNO NORVEGESE...BENVENUTA NELLA NOSTRA FAMIGLIA......
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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