Sindrome churg-strauss

[morgana]

ma questi eosinofili che avete alti sono quelli che stanno tra i valori chiamati linfociti monociti basofili?
li ho sempre avuti alti anche io da qualche anno a questa parte, mi si sono abbassati sono una volta dopo una cura col cortisone, altrimenti sono sempre sopra l'8 o il 10.
che significano?

[manuelaa]

Eosinofili alti indicano tante cose...anche allergie, sensibilizzazioni..nel mio caso si riferiscono ad infiltrati polmonari o tessutali...per esmpio quando ho fatto la RM al cranio mi chiesero ":- Lei è stata operata all'orecchio?:-" sembrava che avessi una lesione al nervo, invece erano loro....il prof. dice che si possono infiltrarein ogni organo....tipica infitrazione è quella al naso o mandibola...si curano e sparisce quasi tutto o tutto. I miei valori nella fase acuta hanno sfiorato il 75%.....stavo veramente pezzi. Volevo dire a Nellina che riguardando le cartelle cliniche dei miei 18 anni, ho ricordato che anche io avevo questi (bozzi, così li chiamavo), tanto che mi fecero anche una biopsia..da allora non mi sono più comparsi, perciò cara vuol dire che sono una fase temporanea....allora devi essere serena ed aspettare con fiducia.

[Nellina]

Il mio dott. dice che questi pomfi o bozzi mi vengono ancora a causa delle infiltrazioni degli eosinofili..prima era a livello polmonare,ora invece è cutaneo.Caspita avevi i valori proprio alti,al 75% chissà che sofferenza.. anche io quando sono stata ricoverata in ospedale li avevo abbastanza alti..al 40%..in ogni caso questi pomfi li ho avuti fin da subito,però dopo le alti dosi di cortisone erano scomparsi, per poi ricomparire a maggio del 2010 e da allora per il momento non sono ancora scomparsi..speriamo che se ne vadano presto in vacanza con la nuova terapia.. ah ti ringrazio anche per l'informazione che mi hai dato a proposito della L. 104 sull'invalidità,per il momento sto facendo l'università quindi non ho troppi problemi,però in futuro lo terrò a mente e chiederò al mio dott.

Nelly

[manuelaa]

Anche io, nonosante l'età, frequento la laurea magistrale...come invalida non pago le tasse universitarie

[Nellina]

Cavolo io ormai sono all'ultimo anno del corso triennale..a saperlo prima dell'esenzione..hihi cosa studi se posso chiedertelo?

[manuelaa]

Studio scienze pedagogiche, prima ho preso la triennale in scienza dell'educazione...oggi ho un esame in psicologia generale...devi sapere che ho intrapreso gli studi univeritari in quell'anno che entravo ed uscivo dall'ospedale. Mi sono serviti a non pensare e a darmi un futuro..per la motricità delle mani mi è servito molto il decoupages..ora il movimento è più fluido. Quello che vorrei trasmetterti è che non devi farti prendere dalla depressione, per fortuna la nostra è una patologia con sintomi che vengono e vanno...devi conviverci, sapendo che le terapie oggi sono efficaci, basta solo trovare quella giusta...e sicuramente con pazienza e fiducia nel medico questo accadrà. Sono insegnante..un lavoro pesante, per impegno e scadenze, ma ho ripreso con entusiasmo..è un lavoro che mi diverte e appassiona....certo mi stanco (le terapie e i vari acciacchi), quando questo si manifesta mi impongo due o tre giorni di riposo....il prof. dice che non devo affaticarmi. L'unica cosa che mi manca è il sole, abito al mare ed ero una patita del sole,bagni...ma il prof.mi ha vietato il sole..perciò ho cambiato le abitudini..quelle poche volte che vado sono coperta con un caftano e cappello e prediligo le ore serali, altrimenti rischio di diventare con la pelle viola.

[rosaria1956]

BRAVA MANUELA
LEGGO TUTTI I GIORNI IL VOSTRO INTERESANTE COLLOQUIO E MI FA' PIACERE CHE SI SIANO TROVATE DUE PERSONE AFFETTE DA QUESTA PATOLOGIA COSI' RARA E CHE QUINDI POSSANO CONFRONTARSI TRA LORO.
MA BRAVA PER L'OTTIMISMO E PER LE BELLE PAROLE POSITIVI CHE VALGONO PER TUTTI

[Nellina]

Spero che il tuo esame sia andato bene..!Anche a me l'università mi aiuta molto,mi distrae..anche se ultimamente mi sta un po' stressando..è abbastanza pesante..però il bello dell'università è che la si può prendere con calma,anche perchè nonostante tutto non sono fuori corso e mi mancano solo 2 esami più lo stage ( sperando di riuscire a farlo! ).Per i dolori alle mani anche io ogni tanto, quando non ho troppi pomfi sulle mani, riesco a fare dei piccoli oggettini ( orecchini,bracciali..ecc ) con la pasta fimo,mi piace molto Ti ringrazio per i consigli che mi dai,hai proprio ragione,bisogna avere tanta fiducia e pazienza,le cure ci sono..devo solo sperare che trovino quella giusta per me e prima o poi succederà!

ps. grazie Rosy sei sempre così carina..

[manuelaa]

Allora...inizio col dire che l'esame è andato bene...scusa Nellina mi sono permessa di parlare al mio prof. di te...mi ha riferito ciò che pensavo...tu dovresti essere al mio punto di partenza, infatti 30 anni fa, faticarono ad adomesticare gli eosinofili, che riaumentavano come niente...all'epoca, però non avevano ancora individuato la sindrome..però mi hanno somministrato sempre il cortisone. Solo nel 2006 la diagnosi è stata formulata. Questo per dirti che la scienza fa progressi...comunque in questi 30 anni, nonostante il cortisone e gli acciacchi ho avuto una vita normale, due figli (uno 30 anni l'altro 26), un'attività lavorativa.......Oggi tutti mi chiedono il segreto del mio viso senza rughe ....é il cortisone(scherzo però è vero!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!)
Tu che studi fai?

[Nellina]

Complimenti per l'esame.. il mio corso di studi si chiama Operatore giuridco d'impresa,sarebbe un ramo di giurisprudenza..una sorta di metà strada tra legge ed economia..anche se a volte con tutti i farmaci con cui ho a che fare,l'ideale sarebbe stato intraprendere la laurea in farmacia..ahahha Comunque hai fatto benissimo a parlare al tuo Prof. di me,sai un parere in più è sempre ben accetto.. mi fa anche piacere che nonostante tutto hai avuto dei figli..sai a volte,sebbene per me non sia per il momento un problema, penso che utilizzando immosoppressori sarà un po' difficile che io ne avrò in futuro..anche se non mi è mai stata esclusa la possibilità..oltretutto quello che mi dici mi fa sorridere ed aumenta sempre di più la speranza che un giorno tutto andrà per il meglio..hai davvero ragione,la scienza al giorno d'oggi fa progressi.. Grazie di cuore..

[manuelaa]

Non sono sparita....sono partita, e non sempre posso collegarmi....ci risentiamo quando torno. Sono in Sardegna...coperta da caftani bianchi....larghi cappelli di paglia....sembro un'attrice in incognita!!!!!!! amo troppo il mare per rinunciare..... baci a presto

[Nellina]

Che bello..un po' di meritate vacanze..poi la Sardegna è davvero bellissima.. mi raccomando rilassati e goditi il mare..a presto baci

[serena]

Buongiorno a tutti,
qualcuno sa nella vasculte di Churg-Strauss quanto tempo ci vuole perché passi il dolore e si possa camminare normalmente? Per di più ho sentito che il tempo di malattia sul lavoro non si può protrarre per più di 3 mesi per le persone assunte da meno di 10 anni. Come é possibile?
grazie

[Nellina]

Ciao Serena,purtroppo non si sa quanto tempo ci vuole prima che vada in remissione la malattia,io per esempio ce l'ho da quando avevo 18 anni e non è ancora andata in remissione! Ormai ci convivo,con alti e bassi..ci sono dei giorni che sto bene e altri che sono uno straccio,ma tiro avanti in attesa della nuova terapia. Per quanto riguarda l'indennità di malattia è vero, per i lavoratori dipendenti infatti la sospensione del rapporto di lavoro può prolungarsi fino ad un massimo di 3 mesi, per anzianità di servizio inferiore ai dieci anni, e fino a 6 mesi per anzianità di servizio superiore ai dieci anni,ovviamente la durata può essere modificata dai singoli contratti collettivi di categoria. Questi ultimi possono prevedere la possibilità, per il lavoratore, di chiedere, prima della scadenza del termine del periodo di malattia, un ulteriore periodo di aspettativa, senza retribuzione e senza decorrenza dell’anzianità di servizio. Nel caso in cui la malattia si prolungasse, il lavoratore deve inviare un ulteriore certificato, il primo o, al massimo, il secondo giorno dopo la scadenza del precedente, per assicurarsi la continuità nel pagamento dell’indennità di malattia. Questo è quello che succede nella norma..

[serena]

Quindi facendo due calcoli adesso hai 22 anni? Mio figlio ne compie 21. Mi spiace per te che sintomi hai? Non chiedevo la proprio i tempi di remissione completa , volevo sapere se qualcuno ha la vasculite agli arti inferiori e quanto ci vule per rimettersi un po', camminare meglio insomma. Domani dovrebbere chiamarci l'ospedale per dirci qualcosa di più preciso. speriamo..

[Nellina]

Sì esatto ho 22 anni ( li compio giusto domani ). Cmq ora i miei sintomi sono dei pomfi sulle mani,piedi,caviglie e gomiti..e dolori articolari soprattutto alle ginocchia,gomiti,polsi,gambe e anche..con queste malattie non ci sono dei tempi per stare meglio, almeno personalmente parlando, ci sono sempre dei giorni in cui stai bene e altri in cui stai male..per esempio una settimana fa non riuscivo a muovermi, invece ora è da due giorni che magicamente cammino e mi muovo senza troppi problemi..insomma è da prendere giorno per giorno..forse domani incomincio una nuova terapia con un farmaco biologico che potrebbe aiutarmi a mandarla in remissione..speriamo!

[serena]

dai li compi domani? La mia mamma li avrebbe compiuti il 29 di giugno. AUGURIIIII Speriamo che la nuova terapia funzioni. Ho sentito che stanno finendo la sperimentazione di un farmaco negli Stati Uniti che si chiana Tocilizumab - Ro actemra non so quale é il nome del farmaco e quello della casa farmaceutica, comunque ho sentito che manda in remssione la malattia per 2 anni. Dovrebbe potersi usare qui da noi verso fine anno credo. Ho letto tante cose in questi giorni che non ci capisco più niente.

[rosaria1956]

mi permetto di intromettermi....il Roactemra - Tocilizumab è stato approvato ed ormai è utilizzato normalmente per artrite reumatoide da oltre un anno, e si comincia ad utilizzarlo anche per le vasculiti ormai

http://salute.pourfemme.it/articolo/vas ... one/10993/

un'arma in più

[Nellina]

Grazie mille per gli auguri.. Non sapevo di questo farmaco Tocilizumab..i farmaci per fortuna ci sono e sono anche validi a quanto pare,bisogna solo avere la speranza e la pazienza di trovare quello giusto che riesce a farci star bene..! Intanto sto ancora aspettando la telefonata del dottore,voleva farmi l'infusione questa settimana,però mi ha detto che c'è tantissima gente ed è difficile inserirmi in lista..

[manuelaa]

Sono tornata....che emozione rifare tanti, tanti bagni!!!!!!!!! sempre coperta con cappello e maglietta, anche in acqua. la gente mi guardava strana, ma è stato divertente anche quello. Sarò stata esagerata con la protezione dal sole ma ho preferito non rischiare. Come va Nellina?