Sindrome churg-strauss

[manuelaa]

Ho letto nel forum che sei in attesa di fare un infusione, di che cosa? Auguri per il compleanno...Quando sono andata dal prof. l'ultima volta, gli ho chiesto dei farmaci biologici, lui ha detto che nel mio caso è meglio di no...chissà perchè? comunque finchè la cura va non chiedo spiegazioni. Ciao

[Nellina]

Ciao Manuela.. bentornata dalle vacanze..e grazie mille per gli auguri..!Sì stavo aspettando che il dott. mi facesse l'infusione di un biologico chiamato Rituximab,purtroppo però ci sono stati alcuni problemi per inserirmi in lista e quindi per il momento ha optato per fare un altro biologico che si chiama Humira..è più "leggero" di Rituximab e il vantaggio è che questo è in punture e non in infusione per cui posso tranquillamente farmele da sola a casa senza dover fare il day ospital..mah vediamo..inizierò la terapia la settimana dell'11 luglio..intanto mi ha detto di mantenere tutte le medicine ( però mi ha tolto la ciclosporina ).Speriamo funzioni e mi faccia stare meglio..e che riesca anche ad abbassarmi il metho che sto iniziando a non sopportare più di tanto.. tu come stai?
un abbraccio
Nellina

[manuelaa]

Sto bene..un pò stanca, ma tutto procede. Dovrei andare a visita ad ottobre, se tutto tace. Però, come compiti per le vacanze, devo fare ogni mese le prove di funzionalità respiratoria e gli esami del sangue. Sto preparando due esami, ma uno mi coincide con la visita per il rinnovo dalla legge 104...vedremo. Per quanto riguarda la tua terapia sicuramente andrà bene e sarà risolutiva...devi crederci....ricorda la scienza fa passi da gigante. Ci sentiamo

[manuelaa]

Non ho avuto più contatti con Serena... spero che si faccia sentire, in questi momenti è importante comunicare. A me confidare e parlare mi ha aiutato tanto, tanto

[Nellina]

Speriamo..tra una settimana avrò quasi sicuramente già fatto la prima punturina di Humira..e poi ne dovrò fare un'altra da sola prima di partire per il mare ( speriamo di non far danni,non ho mai fatto punture hihi ),già speriamo che anche Serena si faccia sentire..condivido l'idea che parlare e confidarsi aiuti moltissimo..

[manuelaa]

Anche tu vai al mare? bene, bene...che cosa è il metho? Sono curiosa.....non prendere sole, si è belli anche pallidi...scusa se ti faccio raccomandazioni...non volevo entrare im merito alle tue cose, ma visto che il prof, si raccomanda tanto un motivo ci sarà. Potevo scrivere che mi preoccupo per te in quanto potrei essere tua madre (data la mia età), ma non è da me sostituirmi ad altri. Dopo questo messaggio privo di senso, ti saluto. Oggi ho sentito Serena è molto giù...forse per questo scrivo cose così....vorrei poter fare di più per lei, condividere le sue ansie ed angoscie...accettare la nostra strana patologia è difficile, ma se ci si riesce tutto all'improvviso diventa sereno, lo so non è facile per niente....se ripenso a come stavo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Divertiti fammi sapere della terapia.

[Nellina]

Sì tra due settimane parto per il mare,sicuramente non prenderò il sole,purtroppo anche a me il dott. raccomanda sempre di evitare ( anche se io adoro stare sdraiata sul lettino come una lucertolina ). Il metho è l'abbreviazione di methotrexate un immunosoppressore che ormai non sopporto più..quando lo prendo sto male per due giorni di fila,ho mal di stomaco,nausea,mal di testa e sono stanchissima non fa molto per la malattia,anzi sembra quasi che quando lo prendo mi si infiammino ancora di più le mani e mi escano i pomfi..quindi lunedì quando chiamerò il dott. per sapere quando iniziare il biologico gli chiederò se posso sospendere questo metho..!Ti aggiornerò sulla terapia appena so qualcosa di più preciso..a presto

[Nellina]

Domani mattina inizio la terapia con Humira,mi fanno in ospedale la prima punturina così vedo come fare le prossime da sola..il metho non lo posso sospendere per il momento,però se tutto funziona per il meglio probabilmente mi diminuirà la dose in modo tale da riuscire a sopportarlo meglio..!Speriamo!!

[rosaria1956]

BENE NELLINA
FACCI SAPERE COME VA'
VEDRAI CHE SARA' POI SEMPLICISSIMO FARTI LE PUNBTURE DI HUMIRA ANCHE DA SOLA PERCHE' SONO INIEZIONI SOTTOCUTE DAVVERO SEMPLICI DA FARE

[Nellina]

Grazie Rosy..!Prima punturina fatta e sembra sia andato tutto bene,nessun tipo di reazione allergica per il momento..speriamo bene!

[manuelaa]

Benissimo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! vedrai che funzionerà...sono curiosa e devo chiedere al prof di questo tuo medicinale..già immagino la faccia "Signora è stata in internet!!!!". Le tue vacanze come vanno? Se un giorno verrai a Roma mi dovrai venire a trovare....

[Nellina]

Speriamo funzioni sì.. il dott. ha detto che comunque non farà subito effetto,bisognerà avere un poco di pazienza..la seconda punturina la farò il 24 il giorno prima di partire per il mare..così poi potrò rilassarmi tranquilla in vacanza ( si spera ). Intanto per il "problema metho " ho preso il plasil e devo dire che ha fatto effetto..sia ieri che oggi sono stata abbastanza bene e senza nausea..non mi sembra vero! Comunque certamente..ci verrei molto volentieri a Roma,dicono sia veramente bella..oltretutto non ci sono ancora stata,ma prima o poi verrò senz'altro..

[Gaetano]

Buona sera. Mia moglie soffre di Churg-Strauss da più di 13 anni. Attualmente è curata con del prendisone ma anche preso Metotrexate e altro. Ha la fortuna di essere seguita da un bravo allergologo/ immunologo. Il medico che la cura avanza il fatto che nel caso di malattie autoimmuni un fattore scatenante può essere avere subito un forte shock emotivo. Dato il suo passato potrebbe essere il caso. Due episodi nel l'infanzia e nel l'adolescenza potrebbero essere collegati alla sindrome. È il caso di qualcuno di voi ?
Sarebbe interessante sapere se oltre all'asma ci sarebbe qualche altro fattore comune.
Grazie per la vostra collaborazione.

[Nellina]

Buonasera Gaetano,
Io sono affetta da Churg-Strauss da ormai 7 anni (diagnosticata a 18)fortunatamente ora sono riuscita a mantenerla sotto controllo con cortisone (12,5mg die) e farmaco Biologico Humira (iniezione ogni 15gg).Per rispondere alla tua domanda personalmente non ho mai avuto problemi durante l'infanzia e/o adolescenza e non ho subito nessuno shock emotivo prima della diagnosi..se posso chiedere quale tipo di shock sarebbe imputabile al manifestarsi di questa patologia secondo l'ipotesi del medico curante di tua moglie?
Buona serata
Nellina

[Gaetano]

Buona sera Nellina.
Oltre all'asma mia moglie soffre di dolori muscolari e articolari.
La malattia gli è stata diagnosticata dopo la nascita del nostro primogenito.
Decidemmo di procreare la seconda dopo sette anni dalla nascita del primo. Per questo mia moglie ha dovuto sospendere il trattamento per qualche mese. C'era la speranza che come la malattia era apparsa così poteva sparire. E no. Purtroppo dopo soli due mesi ha dovuto sospendere l allattamento per dover riprendere il Metotrexate.il medico curante ha fatto l'ipotesi che qualche shock potrebbe essere la causa ma non con certezza.
Grazie comunque dei suoi riscontri e spero di potere avere altre notizie.
Lei quali sintomi manifesta ?
Buona serata.

[Nellina]

Ora io non ho più nessun sintomo fortunatamente..credo sia in remissione..quando stavo male avevo gli eosinofili alle stelle,dolori articolari e muscolari,asma,emottisi,pomfi sulle mani,gomiti,caviglie e piedi non riuscivo a prendere in mano gli oggetti..ho provato vari immunosoppressori tra cui azatioprina,ciclosporina e methotrexate,ma non hanno fatto nulla così sono passati al bio e con quello sto bene!Mi fa piacere sapere che comunque nonostante la malattia siate riusciti ad avere dei figli..tua moglie ha seguito dei trattamenti durante la gravidanza?Io sono ancora giovane,ma mi piacerebbe in un futuro poter avere dei figli anche se non sono mai stata sicura di poterne avere senza complicazioni..
Buona serata
Nellina

[[Luigi]]

Ciao Nellina, sei in remissione con farmaci, vero? Oppure il tuo reum ha valutato se sospendere o meno il biologico in futuro?

[Nellina]

Ciao Luigi,si sono in remissione con i farmaci..sono riuscita ad abbassare il cortisone a 12,5mg/10mg die cosa che prima non riuscivo a fare senza il biologico..il mio reumatologo per il momento non ha pensato di sospendere la terapia però magari in futuro si vedrà.. per ora non mi lamento e preferisco continuare anch'io visto che mi fa stare bene..
Nellina

[orchidea]

ciao nellina volevo sapere se x vitamina d intendi il di base io ne prendo 4 gocce al giorno ho letto che prenderle per un lungo periodo faccia venire i calcoli anche perchè i miei valori nelle analisi sono ancora buoni ! ho letto che sei in cura al s.raffaele io a macerata ma ho prenotato una visita x il 16 giugno con la dott.essa responsabile del centro di questa malattia su al s. raffaele mi hanno consigliato che sia quello + affidabile quanto meno x avere informazioni maggiori di quello che mi aspetta e per sapere se la terapia che stò facendo sia quella giusta e quando andra in remissione quale terapia dovrò mantenere