sono una di voi/NON HO FIBROMIALGIA:DIAGNOSI ERRATA

[rosaria1956]

EH! ECCO PERCHE' TI DANNO ANCHE IL PLAQUENIL, PROPRIO PERCHE' C'è ANCHE IL SOSPETTO DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE.
QUESTI ANTICORPI CHE OGNI TANTO SI POSITIVIZZANO LO POSSONO FAR SUPPORRE.
ALLORA SEGUI LE INICAZIONI DEL TUO MEDICO E VEDIAMO SE ALLA FINE VERRA' A CAPO DELLA COSA.
PURTROPPO SAI BENE QUANTO SIA DIFFICILE IN SITUAZIONI BORDER LINE COME LA TUA, CAPIRE PERFETTAMENTE CHE COSA HA OPPURE A CHE COSA PUò ANDARE INCONTRO IL PAZIENTE.

[giovigio]

CIAO OLLY NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'

[olly2009]

rosaria caRISSIMA...GRAZIE DELLA RISPOSTA.....TI CHIEDO CORTESEMENTE DI INSERIRE LE DISCUSSIONI NEL MIO SPAZIO-FORUM. L AVETE GIA FATTO QUESTO LAVORO ,MA NON SO CHE COSA NN VA....OGNI TANTO .....CMQ...DOVREI PARLARE CON GIO ...CHE è STATA CARINA E MI DISPIACE VEDERLA SOFFRIRE.....CARA...ASPETTO FIDUCIOSA L ESITO DELLA CURA ,SPERIAMO CI SIANO MIGLIORAMENTI....TI ABBRACCIO

QUESTO CHE HO SCRITTO PUO ANCHE ANDARE NEL MIO FORUM????....BOHHHHHH....CMQ....GRAZIE DEL VOSTRO SOSTEGNO, ANCHE LORY....E STATA CARINA CON ME. SAPETE ORA CHE CI SIETE VOI...NN MI SENTO PIU SOLA....OLLY

[Lulù]

Ciao Olly,
piacere di fare la tua conoscenza.
Io sono Lulù ( o Rosalea ) e conosco questo forum e gli splendidi reumamici iscritti qui dal 2009 e devo dire che sia nei momenti più difficili della mia malattia che in quelli più spensierati, ho trovato sempre un sostegno e un affetto che mai mi sarei immaginata di trovare, dato il rapporto virtuale. Quindi carissima Olly, vedrai che qui ti sentirai come in una grande famiglia, che saprà ascoltarti, capirti e nei limiti del possibile consigliarti.
Come te, anch'io ho la connettivite indifferenziata e la fibromialgia, condita da una bella sindrome di raynauld e infiammazione cronica dell'intestino. Sono in cura con il plaquenil e il compendium e continuo a fare esami per capire non solo l'indirizzo della mia connettivite, ma anche quello neurologico in cui vi è la presenza di una lesione encefalica che fa sospettare una malattia demielinizzante.
Come mi dice qualcuno...ehehehe...non mi faccio mancare nulla, ma ciò che conta è riuscire sempre a vedere positivo e a pensare che ogni momento buono va vissuto a pieno e godendone fino in fondo.
Non sono molto presente in forum ultimamente, ma se posso esserti utile in qualche modo, chiedi pure!
Un forte abbraccio!

[olly2009]

CIAO A TUTTE E PARTICOLARMENTE A ROSALEA...CON LA QUALE HO 2 MALATTIE IN COMUNE....CARA AMICA E COMPAGNA DI SVENTURA.
2004-ESORDIO DELLA FIBROMIALGIA....DIAGNOSTICATA DOPO VARI PELLEGRINAGGI....HO SEMPRE AVUTO I MIEI DOLORI ...MA MAI VISTI DOLORI SIMILI....LE GAMBE FRIGGEVANO ,ERANO DURE POI FREDDE.....MARMOREE...E STILETTATE E SENSAZIONI DI SPILLI ETC....ANCHE NELLA SCHIENA...I DOLORI ERANO SIMILI. NOTAVO E NOTO ANCORA ORA CHE DOPO AVER PRESO L' ANTIINFIAMMATORIO...E MI METTEVO AL CALDO SOTTO LE COPERTE...COMINCIO A SUDARE ...O MEGLIO A BUTTARE ACQUA A LITRI DA TUTTO IL CORPO E....DOPO CIO I DOLORI QUASI SCOMPARSI...INSOMMA RINASCEVO...VOLEVO SAPERE SE QUESTO SUCCEDE ANCHE A TE...O MAGARI NE SEI A CONOSCENZA.
POI....CONNETTIVITE IND. O FORTE SOSPETTO DI LUPUS ERITEMATOSO PER VIA DELLE MACCHIE ROSSASTRE SULLE BRACCIA ,CHE COMPARIVANO SOPRATTUTTO LA SERA PER 'AVVERTIRMI' CHE IL GIORNO DOPO I MIEI DOLORI SAREBBERO TRIPLICATI.....E PUNTUALMENTE ERA COSI
SINCERAMENTE DA 1 MESE CHE PRENDO IL PLAQUENIL...E NON HO PIU LE MACCHIE ALLE BRACCIA E STANNO SCOMPARENDO LE CROSTE IN TESTA.PER IL RESTO I DOLORI SONO I MIEI COMPAGNI DI VITA....OGNI PICCOLO DISPIACERE O STRESS SONO K.O.
CARISSIMA....DESIDEREREI SAPERE CHE DISTURBI TI DANNO QUESTE 2 BESTIE ....PERCHE IL CONFRONTO è DI CONFORTO.....SAI QUANTE VOLTE HO PENSATO DI AVERE 1 MALATTIA CHE NN OSO CHIAMARE COL SUO NOME...PER PAURA....
POI SE ABBASSO LA SCHIENA LE OSSA DELLA COLONNA SCROCCHIANO.
AMICA MIA....MAGARI TI HO ANNOIATA...PERò PENSO CHE MI CAPISCI......TI VOGLIO BENE E TI SENTO VICINA,ANCHE SE NN CI CONOSCIAMO PERSONALMENTE...TI PREGO...RISPONDIMI.TI ABBRACCIO FORTE.CIAO...OLLY

[francesca77]

CIAO!!!
IO HO IL LES E I MIEI SINTOMI SONO:MIALGIE,STANCHEZZA E FEBBRICOLA

[morgana]

CIAO!!!
IO HO IL LES E I MIEI SINTOMI SONO:MIALGIE,STANCHEZZA E FEBBRICOLA

scusate, ma le macchie rosse che vengono in faccia con il les sono solo rosse come se fosse una cosa tipo raynaud o anche sopraelevate/ruvide tipo eritema?

@olly: capisco le tue paure. penso di averti gia risposto al messaggio che mi avevi lasciato tu su un mio topic nella sezione sulle nostre patologie, quella dove parlavo di come il neurologo mi aveva dato della pazza, quando ho parlato del sentirsi come sull'orlo di un baratro....baratro che rappresenta un sacco di cose, la malattia, il futuro, le nostre insicurezze.
anche io sono piena di dolori e fenomeni strani, e anche io ogni tanto mi faccio prendere da paranoie. macchie rosse in viso. febbre la sera. articolazioni che mi gonfiano. stanchezza. e chi piu ne ha piu ne metta. poi ci metti i dottori che non ti ascoltano se ti va bene, o che ti trattano male se ti va male. e l'insicurezza galoppa ancora di più....
credo che il confronto sia la migliore delle cure. e che il sostegno maggiore è quello che possiamo darci tra di noi....

[pinkie79]

Ciao,
anch'io come te sono affetta da connettivite indifferenziata e Raynaud, colite spastica e piccoli fastidi sempre legati alla malattia. La connetivite l'ho scoperta da pochi mesi, mentre con il raynaud soffro da circa 10 anni.
Un abbraccio

[.nizza.]

Ciao Olly, benvenuta anche da parte mia.

[Viviana79]

Anche se in ritardo benvenuta olly

[Lulù]

CIAO A TUTTE E PARTICOLARMENTE A ROSALEA...CON LA QUALE HO 2 MALATTIE IN COMUNE....CARA AMICA E COMPAGNA DI SVENTURA.
2004-ESORDIO DELLA FIBROMIALGIA....DIAGNOSTICATA DOPO VARI PELLEGRINAGGI....HO SEMPRE AVUTO I MIEI DOLORI ...MA MAI VISTI DOLORI SIMILI....LE GAMBE FRIGGEVANO ,ERANO DURE POI FREDDE.....MARMOREE...E STILETTATE E SENSAZIONI DI SPILLI ETC....ANCHE NELLA SCHIENA...I DOLORI ERANO SIMILI. NOTAVO E NOTO ANCORA ORA CHE DOPO AVER PRESO L' ANTIINFIAMMATORIO...E MI METTEVO AL CALDO SOTTO LE COPERTE...COMINCIO A SUDARE ...O MEGLIO A BUTTARE ACQUA A LITRI DA TUTTO IL CORPO E....DOPO CIO I DOLORI QUASI SCOMPARSI...INSOMMA RINASCEVO...VOLEVO SAPERE SE QUESTO SUCCEDE ANCHE A TE...O MAGARI NE SEI A CONOSCENZA.
POI....CONNETTIVITE IND. O FORTE SOSPETTO DI LUPUS ERITEMATOSO PER VIA DELLE MACCHIE ROSSASTRE SULLE BRACCIA ,CHE COMPARIVANO SOPRATTUTTO LA SERA PER 'AVVERTIRMI' CHE IL GIORNO DOPO I MIEI DOLORI SAREBBERO TRIPLICATI.....E PUNTUALMENTE ERA COSI
SINCERAMENTE DA 1 MESE CHE PRENDO IL PLAQUENIL...E NON HO PIU LE MACCHIE ALLE BRACCIA E STANNO SCOMPARENDO LE CROSTE IN TESTA.PER IL RESTO I DOLORI SONO I MIEI COMPAGNI DI VITA....OGNI PICCOLO DISPIACERE O STRESS SONO K.O.
CARISSIMA....DESIDEREREI SAPERE CHE DISTURBI TI DANNO QUESTE 2 BESTIE ....PERCHE IL CONFRONTO è DI CONFORTO.....SAI QUANTE VOLTE HO PENSATO DI AVERE 1 MALATTIA CHE NN OSO CHIAMARE COL SUO NOME...PER PAURA....
POI SE ABBASSO LA SCHIENA LE OSSA DELLA COLONNA SCROCCHIANO.
AMICA MIA....MAGARI TI HO ANNOIATA...PERò PENSO CHE MI CAPISCI......TI VOGLIO BENE E TI SENTO VICINA,ANCHE SE NN CI CONOSCIAMO PERSONALMENTE...TI PREGO...RISPONDIMI.TI ABBRACCIO FORTE.CIAO...OLLY

Ciao Olly, scusami, mi era sfuggito questo tuo commento.
Allora, intanto puoi dare un'occhiata sui miei aggiornamenti dove ho risposto a Pinkie sulla mia storia e la mia diagnosi, in modo da farti un quadro generale.
I sintomi che elenchi tu, sono alcuni di quelli che ho io e che a dirti la verità,non ho mai capito a quale delle mie situazioni si riferiscano.
Connettivite? Fibromialgia? Problema neurologico? Boh?
Sarebbe interessante aprire un argomento in tal senso e cioè un post nel quale tutte le reumamiche affette da connettivite indifferenziata, potessero mettere, oltre che il loro peregrinare prima di giungere a diagnosi, sintomi e cure, in modo da confrontarsi con più facilità.
Stessa cosa se si inseriscono nuovi farmaci e gli effetti che hanno questi su alcuni dei sintomi.
Per rispondere alle tue domande, posso dirti che i miei sintomi sono:
Dolori diffusi e migratori, con particolare attenzione a polsi, caviglie, gomiti e mani.
Macchie che mi spuntano sulla pelle e alcune mi lasciano proprio il segno ( di colore viola ), altre volte compare una sorta di orticaria che appare e scompare da sola.
Fascicolazioni e dolori trafittivi o a punture di spillo sulla colonna, testa e piedi.
Parestesie diffuse, ma in particolarmodo sotto la scapola, braccia, gambe e mani ( in particolare la destra che mi diventa pure scura )
Pressione bassissima...ieri era 85 la minima e 50 la massima.
Astenia da non poter certe giornate nemmeno alzare una bottiglia di 2 litri d'acqua o camminare più di pochi metri perchè mi fanno male i polpacci e l'intera muscolatura.
Sudo eccessivamente ( soprattutto dopo l'intervento al linfonodo nel cavo ascellare ) e da un periodo emano un cattivo odore anche dopo 5 minuti dopo essermi lavata.
Disturbi gastrointestinali altalenanti.
Capogiri, nausea, offuscamento e sdoppiamento della vista e sensazione di sabbiolina e acufeni.
Extrasistole e tachicardia che raggiuge anche i 116 b/min.
Ed una febbricola che si mantiene quasi costante dai 37.3 ai 37.5 360 giorni su 365.
Al momento non ricordo altro...ma penso che bastino per chiamare una sfasciacarrozze no?
Battute a parte, dimmi cos' altro vuoi sapere...sono a tua disposizione.
Un abbraccio.

[olly2009]

ciao lulu ,grazie per avermi chiarito le idee....si i sintomi sono uguali...solo che io nn ho dolori ai polsi e ai gomiti...pero mi bruciano cosi forte le gambe e la schiena e tutto cio che abbiamo innanz<i detto. Diciamo che a me ha preso dalla zona lombare fino ai piedi......mah....temo che prendera tutte le fasce muscolari restanti....L'inverno è un incubo ...uno spiraglio di freddo è capace di aumentare i dolori a 1.000. Comunque negli avambracci prima mi viene prorito (nn forte) e basta una leggera grattatina a fare diventare rosso bordò la parte ,sono piu o meno tondeggianti di forma.....quando incomincio a stare meglio le macchie incominciano a schiarirsi poco per volta .Ma siccome non sto mai bene le macchie me le tengo
da 1 mese faccio ilPLAQUENIL200 PER 2 AL DI, MEDROL 18MG...SIRDALUD PER LA FIBRO...ECCCCC
ULTIMA DOMANDA LULU :COME TI SENTITA CON IL PLAQUENIL?(DEVONO PASSARE 6 MESI) PRIMA DI VEDERE I RISULTATI.
STASERA STO TROPPO MALE ,HO FATTO 1 THORA DOL. TI ABBRACCIO.OLLY

[Tiffany]

Ciao Olly e benvenuta! Sono iscritta da poco e ora non sento più il macigno della solitudine. Appena posso mi collego e scrivo un pò quà un pò là... La mia storia la leggi sotto la firma. A presto
Tiffany

[francesca77]

CIAO!!!
IO PRENDO IL PLAQUENIL DA QUASI 2 MESI E LE MIALGIE GIà VANNO MEGLIO!
DEVI OCULISTA OGNI 6 MESI E CAMPO VSIVO,è IMPORTANTE!

[Lulù]

ciao lulu ,grazie per avermi chiarito le idee....si i sintomi sono uguali...solo che io nn ho dolori ai polsi e ai gomiti...pero mi bruciano cosi forte le gambe e la schiena e tutto cio che abbiamo innanz<i detto. Diciamo che a me ha preso dalla zona lombare fino ai piedi......mah....temo che prendera tutte le fasce muscolari restanti....L'inverno è un incubo ...uno spiraglio di freddo è capace di aumentare i dolori a 1.000. Comunque negli avambracci prima mi viene prorito (nn forte) e basta una leggera grattatina a fare diventare rosso bordò la parte ,sono piu o meno tondeggianti di forma.....quando incomincio a stare meglio le macchie incominciano a schiarirsi poco per volta .Ma siccome non sto mai bene le macchie me le tengo
da 1 mese faccio ilPLAQUENIL200 PER 2 AL DI, MEDROL 18MG...SIRDALUD PER LA FIBRO...ECCCCC
ULTIMA DOMANDA LULU :COME TI SENTITA CON IL PLAQUENIL?(DEVONO PASSARE 6 MESI) PRIMA DI VEDERE I RISULTATI.
STASERA STO TROPPO MALE ,HO FATTO 1 THORA DOL. TI ABBRACCIO.OLLY

Ciao Olly, mi dispiace sentire che stai male, e tanto più che capisco bene come ti senti, dato che per me questo periodo è tremendo!
I dolori ai polsi e ai gomiti li ho sempre avuti, ma diciamo che prima erano più sopportabili e cmq rientravano in quandro di dolori migratori, mentre adesso pur continuando ad avere dolori diffusi, in quelle parti, caviglie comprese, sono terribili.
Idem per i muscoli...oltre alle fascicolazioni che non mi danno tregua.
Stessa cosa per quel prurito che tu accusi, perchè a me succede la stessa cosa, solo che alle volte mi spuntano delle delle papaole tipo orticaria che vanno e vengono da sole e altre volte mi viene tanto di quel prurito da dovermi grattare per poi lasciare dei segni più o meno tondeggianti ( un pò come quando si coaugula il sangue ).Altre volte mi spuntano delle macchie ( mai andate via ) color rosso porpora, una sopra il gomito, altre sulle caviglie e due sulle dita.
Sul Plaquenil, posso dirti poco, perchè per come avrai letto sui miei aggiornamenti, io l'avevo sospeso,( grazie anche ad alcuni medici che mi avevano messo in guardia sull'inutilità per la mia malattia ) e credendo che non mi facesse nulla, ma il risultato è stato che se prima avevo dolori che se pur forti erano sopportabili, adesso sono terribili e in più ho visto all'eccntuarsi e l'aggravarsi di altre cose.
Come giustamente hai detto tu, questo farmaco agisce per accumulo, quindi bisogna aspettare e vedere.
Io sinceramente non penso di sospenderlo più, tranne che non sia il mio reum a dirmelo e a farmi cambiare farmaco, perchè una cosa l'ho capita per quanto riguarda le nostre malattie ed è che è meglio, tanto più se si è nelle mani di un bravo reum, non fare mai di testa propria.
Spero di cuore cara Olly, che le cose per te vadano meglio e che il plaquenil agisca quanto prima.
Ti abbraccio forte forte anch'io e chiedi pure se hai altre domande.

ps: Se vedi che non ti rispondo è perchè magari mi può sfuggire il tuo commento, quindi esortami in qualche modo a prenderne visione ok?
Un bacio

[olly2009]

CIAO A TUTTE. HO PROVATO AD ANDARE IN SPIAGGIA E...NN VI DICO 1 TRAGEDIA.....CREMA 50 DI PROTEZIONE ,OMBRELLONE ED IO IN ACQUA....MORALE: I MUSCOLI DELLA SCHIENA E DELLE GAMBE CON BRUCIORI MAI PROVATI...ROBA DA ANDARE IN TILT...
FINALMENTE GIORNO 27 LUGLIO FARO VIS. REUMAT. DA UN PRIMARIO DI PALERMO ,DI CUI SI PARLA MOLTO BENE. GIURO CHE NN C'è LA FACCIO PIU. INCROCIATE LE DITA PER ME...LE MACCHIE NELLE BRACCIA CI SONO SEMPRE....è CHE IO LO SENTO :OLTRE LA FIBRO AVRO ANCHE IL LUPUS...E SPERO SI FERMI QUI....CIAO DA OLLY.

[audrey1973]

benvenuta...

[olly2009]

AUDREY1973-GRAZIE PER IL BENVENUTO.
MI DISPIACE SAPERE CHE SOFFRI DI TUTTE QUESTE PATOLOGIE.....SONO TRISTE PER TE E PER ME.
IO NN VORREI IL DOLORE PAZZESCO CHE MI PRENDE E NN MI LASCIA....SOLO UN PO DI TREGUA DAI DOLORI...DA POTER DORMIRE....
PREGHERO ANCHE PER TE....MI SEMBRI MOLTO GIOVANE...COSI T' IMMAGINO
UN BACIO....E....UNA BUONA ESTATE....DOBBIAMO PENSARE A DISTRARCI..CIAOOOOOO OLLY

[francesca77]

CARA OLLY,
IL PLAQUENIL èEFFICACE DOPO 3 MESI PERCHè AGISCE AD ACCUMULO.DEVI AVERE PAZIENZA.
IO HO SEMPRE 37.5

[olly2009]

FRANCESCA CARISSIMA..TU MI INFONDI MOLTO CORAGGIO E POI VEDO CHE HAI UN CUORE GRANDE E AIUTI TUTTI.
IO NN HO LA FEBBRE A 37...MA MI SENTO SEMPRE INTIRIZZITA ,SOMIGLIA A 1 SINDROME INFLUENZALE...COMUNQUE...SONO SEMPRE GIU DI TONO....MA GRAZIE A DIO COL MIO LAVORO D' INSEGNANTE DI SCUOLA PRIMARIA NON MI POSSO PERMETTERE DI ABBATTERMI...ANZI MI AIUTA A CARICARMI...MA ALLA FINE SONO DISTRUTTA
PERCHE NON MI RISPARMIO.
LE MACCHIE NELLE BRACCIA SI VANNO ALLARGANDO SEMPRE DI PIU,PERCHE SIAMO FOTOSENSIBILI.A VOLTE SI APRONO E FUORIESCE SANGUE SCURO. 27 LUGLIO SARO DAL PRIMARIO DEL POLICLINICO DI PALERMO...A UNA MIA COLLEGA LE HA AZZECCATO...:ARTRITE REUM. E LEI NE PARLA BENE.
INCROCIA LE DITA PER ME FRANCY.....E SE PER FAVORE PUOI DARMI L-E-MAIL DEL REUM. DI GENOVA TE NE SAREI GRATA....SAI UN CONFRONTO è SEMPRE UTILE. GRAZIE...MA NN SO ANCORA DI DOVE SEI....PARLAMI DI TE...TI ABBRRACCIO ,OLLY.