Mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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ersilia-6
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Re: Mi presento

Messaggio da ersilia-6 »

Benvenuta Danilik anke da parte mia : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : spero ti troverai bene quà in forum,io ho trovato una nuova famiglia ke mi capisce cm nessun altro : Thumbup : : Thumbup : ...spero ke avrai presto una cura adatta....bacione..
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Danilik
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Re: Mi presento

Messaggio da Danilik »

GRAZIE PER IL BENVENTO ERSILIA! SIETE DAVVERO TUTTI MOLTO CARINI.

HO PRESO APPUNTAMENTO CON UN REUMATOLO QUI A UDINE, PENSATE CHE AVEVO RICHIESTO IL PRIMARIO DELLA CLINICA REUMATOLOGICA, VISITA A PAGAMENTO: PRIMA GIORNATA UTILE I PRIMI DI FEBBRAIO 2012!!! : Andry : : Andry : : Andry : PER FORTUNA CHE IL SUO "SECONDO" HA AVUTO UNA DEFEZIONE E, AL MIO RIENTRO DALLE FERIE 8) , CHE AVVERRà A METà LUGLIO, FARò LA VISITA. IN VERITà è L'UNICA CHE MI MANCA!!!! VI AGGIORNERò.
ECCO LE MIE "CRAGNETTE":EX- CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-IRRILEVANTI GLIOS-TIROIDE AUTOIMMUNEI-CRISI EMICRANICHE (cefalea tensiva+ernie cervicali C5-C6-C7)-TROMBOFILIA DI LEYDEN---GASTRITE-COLON IRRITABILE ( e nn solo quello mi pare!!!) ah si dimenticavo sono portatrice sana (Parola grossa nel mio caso :-)) di TALASSEMIA-(dimenticavo!) e TUNNEL CARPALE (entrambi i polsi)... MA NONOSTANTE TUTTO SONO UNA STRAFIGA PAZZESCA!!!! By DANILIK
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mammona
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Re: Mi presento

Messaggio da mammona »

CIAO DANILIK!
VOLEVO RINGRAZIARTI PER IL MESSAGGIO CHE MI HAI LASCIATO SUL MIO LIBRO....HAI RAGIONE, PER UNA MAMMA è UNO SGRETOLAMENTO CONTINUO DEL CUORE.....PER FORTUNA LA MIA CUCCIOLA PER ORA STA BENE (A PARTE LA TERAPIA PESANTUCCIA), MA CIO' CHE LOGORA è NON SAPERE DOVE TUTTO CIò CI PORTERà!
COMUNQUE, NON SI PUò FARE ALTRO...LA VITA è BREVE, BISOGNA GODERNE GIORNO PER GIORNO!
MI SEMBRI UNA PERSONA SIMPATICA ED ENERGICA, E QUESTO NON POTRà CHE FAR BENE A TE E DI RIFLESSO A TUTTO IL FORUM! BENVENUTA, QUINDI!

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Danilik
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Iscritto il: 17/06/2011, 20:16
Località: Udine

Re: Mi presento

Messaggio da Danilik »

CIAO RAGAZZE E RAGAZZI, SONO TORNATA DALLE VACANZE.... : WallBash : : WallBash : : WallBash : SIGH, SIGH...TERRA DI SICILIA...LA MATTINA APRI LA FINESTRA E TI CHIEDI:"CHE TEMPO FARà OGGI?", CHE SCIOCCHINA, :SEMPRE BELLO!!! CIELO AZZURRO, SOLE E QUELLA SENSAZIONE PER ME PIACEVOLE DI AVERE UN PHON CHE TI FIATA SUL COLLO. PUTROPPO QUI IN FRIULI IL CLIMA NN è PROPRIO SPLENDIDO, IN QST MOMENTO PIOVE E SONO 15 GRADI, ADDIO CENE SOTTO LE STELLE! SICILIA, SICILIA è DAVVERO UN BELLA TERRA, CON TUTTI I SUOI SE E I SUOI MA, CON TUTTE LE SUE CONTRADDIZIONI. E POI IO ADORO I SICILIANI, IL LORO CALORE ELEGANTE MA NN INVADENTE. E POI LA CUCINA...DA PAURA! NEL VERO SENSO DELLA PAROLA, IO E MIO MARITO NN SIAMO AFFATTO DEI MANGIONI E CI HANNO QUINDI DECISAMENTE STESI! PER ESEMPIO, UN ANTIPASTO CHE PER LORO SAREBBE PER 1 PERSONA A CASA MIA MANGIAMO IN 4 : Chessygrin : SE VOLETE FARVI UN'IDEA ANDATE A CERCARE """GASTROPAZZIE""" GABRY E LUCA...SONO DAVVERO CARINI E SOPRATTUTTO GRANDI CUOCHI!!! : Chef : OK, SI TORNA ALLA VITA DI TUTTI I GIORNI... A PROPOSITO QND SONO TORNATA HO FATTO LA VISITA CON IL REUMATOLOGO, A PARTE IL FATTO CHE ERA UN "DOTTORINO" (MA MI CI DEVO ABITUARE VISTO CHE HO 50 ANNI SUONATI, AAAAHHH SONO TUTTI PIù GIOVANI DI MEEEE!) MI è SEBRATO COMPETENTE E, UDITE UDITE, SEMBRA CHE LA MIA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA NON SIA COSì INVADENTE MA ANZI, I DATI CLINICI NN SONO GRAVI E VISTO CHE SONO 7 ANNI CHE NN SI EVOLVE LUI SOSTIENE CHE RIMARRà TALE. : Thumbup : EVVAI...HA ESCLUSO IN MANIERA CATEGORICA LA VASCULITE PUR ESSENDO PRESENTI GLIOSI ALLE QUALI NN HA DATO MOLTA IMPORTANZA. PUTROPPO LA TIROIDE AUTOIMMUNE C'è E ME LA DEVO TENERE, INOLTRE DOVRò FARE DEGLI ESAMI DEL SANGUE E SE POSITIVI:CARDIOASPIRINA A VITA! AVEVI RAGIONE TU CAPA-MENTORE, VISTO CHE I MEDICINALI NN MI HANNO MAI FATTO EFFETTO QST è UNA RAGIONE IN PIù PER ESCLUDERE LA CONNETTIVITE. RESTA IL FATTO CHE I DOLORI (BASTARDI) RESTANO E IN QUALCHE MODO COSì ERANO SPIEGABILI, ORA NON Sò.PER TANTO TEMPO HO PENSATO DI ESSERE IPOCONDRIACA E QST IN QLC MODO MI DISCOLPAVA, ORA MI Sà CHE SONO PUNTO E A CAPO. VABBè MA CHE SE NE.... QND AVRò LE MIE CRISI PROVERò I "NUOVI" MEDICINALI CHE MI HA PRESCRITTO. IO QND NON Sò CHE FARE, APRO LE BRACCIA E ESCLAMO:"PURTROPPO!!!", I PROBLEMI NN SI RISOLVONO MA QST MI AIUTA. NOTTE A TUTTI I reumAMICI. : Love : DIO, DAMMI IL CORAGGIO DI CAMBIARE LE COSE CHE POSSO CAMBIARE, LA FORZA DI ACCETTARE QUELLE CHE NON POSSO CAMBIARE E LA SAGGEZZA PER CAPIRNE LA DIFFERENZA. : Love :
ECCO LE MIE "CRAGNETTE":EX- CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA-IRRILEVANTI GLIOS-TIROIDE AUTOIMMUNEI-CRISI EMICRANICHE (cefalea tensiva+ernie cervicali C5-C6-C7)-TROMBOFILIA DI LEYDEN---GASTRITE-COLON IRRITABILE ( e nn solo quello mi pare!!!) ah si dimenticavo sono portatrice sana (Parola grossa nel mio caso :-)) di TALASSEMIA-(dimenticavo!) e TUNNEL CARPALE (entrambi i polsi)... MA NONOSTANTE TUTTO SONO UNA STRAFIGA PAZZESCA!!!! By DANILIK
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pinkie79
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Re: Mi presento

Messaggio da pinkie79 »

Bene Danilik,
bello che la tua forma di connettivite non sia molto aggressiva!
Troppo bella la tua ultima frase!!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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