Toc toc... Vi presento la mia Sindrome da Antifosfolipidi

[sedanrik]

Allora piccolaTatì quando sono rientrata dal viaggio di nozze circa quindici giorni dopo ho accusato un dolore al collo del piede abbastanza forte ...non mi sono preoccupata più di tanto perchè a Settembre essendo passata dalle infradito alle scarpe da ginnastica pensavo fosse stata la scarpa...passano un paio di giorni e mi accorgo oltre che il dolore aumentava il piede diventava sempre più gonfio,la gamba cominciava a farmi male e anche lei si è gonfiata ,la sera facendo la doccia mi sono resa conto che avevo una striscia rossa che seguiva il percorso della vena ho fatto due più due ,sinceramnte pensavo ad una flebite ,ma quando alla mattina sono stata dalla mia dottoressa mi ha mandato al PS e con il doppler hanno visto la presenza di questo trombo.....il dolore della trombosi è lancinante ,difficile da spiegare arrivi che non riesci neppure a camminare ,ti dà fastidio anche solamente il lenzuolo che ti sfiora la gamba....un dolore diverso interno ,te ne accorgi che non' articolare ma è la vena che fà male ,comunque io poi ho dovuto utilizzare le calze che io chiamo simpaticamente "antistupro" quella della nonna per intenderci le antitrombotiche il gambaletto o l'autoreggente : non ti dico mio marito quando me le ha viste indossate stà ancora ridendo ,dovresti chiedere ai tuoi medici se con i problemi che tu hai alle caviglie puoi utilizzarle o meno ,forse per te andrebbero già bene quelle da 140 denari le mie sono un 280 ,quando le tolgo ho bisogno sempre di una squadra che mi aiuti a tirarle via io da sola non riesco comunque per qualsiasi dubbio e perplessità ,sfogo o quant'altro puoi mandarmi anche un messaggio privato ....sarò felice di esserti 'aiuto......non sei sola adesso .....lo hai capito?!

[PiccolaTatì2009]

Siiiiiiiiiiiiiiiii, grazie 100000000000000000000000!!!!!
Tatì

[sedanrik]

Allora aspetto tue notizie ok!!! E se riesci a restare tranquilla per modo di dire sarebbe una cosa utile ...per te e per i tuoi famigliari ci vuole solo un pò di ottimismo e poi vedrai che con il tempo la malattia sarà solo una piccolissima parte di te riuscirai a non pensarci e a vivere la tua vita in modo normale .....fammi sapere cosa ti dice il reumatologo se vedi che non ti soddisfa scappa non accettare mai di essere valutata da un medico superficiale e scortese perchè noi siamo esseri speciali e abbiamo bisogno sempre di conferme non perchè siamo rompiscatole ma perchè è più forte di noi ...diamine non'è una verruca sull'alluce di un piede !!!!!!Vogliamo solo essere rassicurati e chi può biasimarci per questo mica stanno male loro!!!

[PiccolaTatì2009]

Che carina che sei a darmi coraggio, proverò a stare il più serena possibile in attesa della visita nonostante questi palloncini di piedi che bruciano e dolgono tanto, ci devo riuscire . Un bacetto e buon fine settimana!
Tatì

[gnoma82]

se vedi che non ti soddisfa scappa non accettare mai di essere valutata da un medico superficiale e scortese perchè noi siamo esseri speciali e abbiamo bisogno sempre di conferme non perchè siamo rompiscatole ma perchè è più forte di noi ...diamine non'è una verruca sull'alluce di un piede !!!!!!Vogliamo solo essere rassicurati e chi può biasimarci per questo mica stanno male loro!!!

Concordo in pieno!!
Dai Tati manca poco alla visita ancora un pochino di pazienza, FORZA!! E mi raccomando aggiornaci!!!

[giovigio]

CIAO TATI NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO'

[PiccolaTatì2009]

Per cortesia mi potete spiegare il significato della Capillaroscopia positiva...
Grazie 1000
Tatì

[sedanrik]

Sono andati a ricercare,a parere mio ,se eri positiva al fenomeno di Raynaud ,spero si scriva così,infatti la capillaroscopia solitamente la fanno per valutare questa cosa.....io sono positiva ,mi hanno fatto il test e hanno visto che si erano verificate delle piccole ischemie a livello dei capillari delle mani ...il fenomeno di Raynaud solitamente di manifesta con le dita bianche o violacee.....nel mio caso le dita diventavano bianche e insensibili per alcuni minuti ,dovevo mettere le mani sotto l'acqua calda per arrestre il fenomeno ....si verificava in maniera più intensa nel periodo invernale dove la mani sono esposte al freddo....da quando faccio il cumadin non si è più verificato.....non sono un esperta e neanche un medico ma credo che sia collegato al problema degli anticorpiantifosfolipidi....Spero di esserti stata d'aiuto

[rosaria1956]

CARA TATI, LA CPILLAROSCOPIA PUO' ESSERE DI AIUTO NELLA DIAGNOSI DELL'APS (SINDROME DA ANTIFOSFOLIPIDI) CHE SOSPETTANO TU ABBIA, HO TROVATO UNA PAGINETTA CHE TI SEGNALO (ANCHE SE E' UN PO' TROPPO TECNICA DA CAPIRE):
http://www.capillaroscopia.it/html/dsne ... lipidi.asp
GENERALMENTE LA SI FA' PER LA SINDROME DI REYNAUD, SPESSO PRIMISSIMO SINTOMO DELLE SCLERODERMIE, COME TI HA GIA' SCRITTO SEDANRIK, MA ANCHE PER TUTTE LE PROBLEMATICHE CIRCOLATORIE CHE POSSONO AVVERARSI PER SVARIATE PATOLOGIE (DIABETE PER ESEMPIO, L'ARTEROSCLEROSI DEGLI ANZIANI ECC. ECC.) NON ULTIME APPUNTO LA SINDROME DA APS
SCUSAMI SE TI PONGO LA DOMANDA, MA NEL REFERTO E' SOLTANTO SCRITTO "POSITIVO"? NON DA' NESSUNA LATRA INDICAZIONE DIAGNOSTICA?

[PiccolaTatì2009]

Veramente non riesco a capire nulla perchè si vede la fotocopia della capillaroscopia e un diagramma con un sacco di codici e numeri, non vedo scritto un risultato comprensibile.
Quello che posso dire è che 2 anni fa il risultato x questo esame era più chiaro e diceva:
Presenza di vasi ischemici, mentre tutte le altre valutazioni dei parametri emodinamici e morfologici (per es dilatazioni, stasi, emorragie, alterazioni morfologiche, edema del connettivo etc etc) risultavano tutte negative. Questa volta invece non è scritto nulla ma è solo una serie di dati alfanumerici incomprensibili.
Quello che è certo è che non ho mai avuto i sintomi del Raynaud. Quindi sono un parecchio confusa.
Anche perchè ho fatto la visita con il nuovo reum il quale, dopo aver letto il referto del day hospital che evidenzia la proteina Lac debolmente positiva, bilancio immunulogico nella norma, T3 e T4 tendenzialmente bassi (ho la tiroidite questo si sapeva già infatti prendo Eutirox 25 mg), dice che secondo lui non ho la sindrome da Aps..Naturalmente dice che questa è la sua opinione ed è pronto a scommetterci, ma, non avendo la certezza, aspetta di vedere tra un pò gli esami perchè ci vogliono almeno 2 positività x il Lac. A questo punto, mi dice, decidi tu se vuoi continuare a prendere la Cardioaspirina...Ma come devo decidere io...Come faccio a decidere io !!! La mia decisione dopo grandi tormenti psicologici su cosa fosse opportuno fare, è che ho deciso di continuare a prenderla fino al risultato degli esami ematologici, ma non so se faccio la cosa giusta...e se poi mi viene una emorragia...
Ragazze ditemi voi, se si può essere messa in questa posizione. Già sono abbastanza angosciata per tutto e di più, anche la responsabilità di dover decidere se sia opportuno continuare con la cardioaspirina no eh...Aiutatemi voi per favore, speravo di stare meglio con questo nuovo reumatologo e invece le cose si sono complicate. Per le ulcere alle caviglie per il momento mi ha quadruplicato il prednisone e raddoppiato la salazopirina. Non mi ha detto se basta 1 solo compressa di Antra, forse è poco...non so, forse ha lasciato a me anche la decisione se aumentarmi Antra o lasciarlo così!!! Che devo fareeeeee...! !!! Quantomeno con la cura più massiccia le ulcere alle caviglie si sono un pò sfiammate e non aumentano anche se gli edemi ci sono ancora un pò. Aiutatemi per favore, sono molto in difficoltà, ho paura di tutto e ho paura di sbagliare tutto .
Tatì

[francesca77]

CARA TATI,
TORNA DAL TUO REUMATOLOGO,QUELLO CHE TI HA DIAGNOSTICATO LA SINDROME DA APS.QUESTO NON MI SEMBRA IN GAMBA!NON MI PIACCIONO I MEDICI SUPERFICIALI E NON UMANI,CHE NON TI ASCOLTANO E TI DICONO DI FARE QUELLO CHE TI PARE.
LA CARDIOASPIRINA IO LA PRENDO DA 11AA E NON HO AVUTO EMORRAGIE,è UN ANTICOAGULANTE BLANDO,NON DOVRESTI AVERE PROBLEMI.
SE AUMENTANDO LA SALAZOPERINA E CORTISONE STAI MEGLIO è SEGNO LA TUA MALATTIA è AUTOIMMUNE.
PER LA CAPILLAROSCOPIA IO L'AVEVO POSITIVA DA ANNI PRIMA CHE MANIFESTASSI I SINTOMI DEL RAYNAUD

[rosaria1956]

MA CHE BRAVO MEDICO.......SEI DOVUTA ANDARE FIN DA LUI PER SENTIRTI DIRE DI FARE QUELLO CHE PREFERISCI...DI DECIDERE TU
TATI CARA IO OVVIAMENTE NON SO SE HAI OPPURE NO L'APS, MA A QUESTO PUNTO SENTIREI ANCHE IL TERZO PARERE ED APPROFONDIREI CON ULTERIORI ACCERTAMENTI, NTANTO LA CAPILAROSCOPIA LA DEVE PUR VEDERE UNO SPECIALISTA, QUINDI DEVI COMUNQUE DECIDERE DI TORNARE, DA LUI, DAL PRECEDENTE OPPURE DA UN TERZO.
TI SEGNALO QUESTO ARTICOLO APPARSO SULLA RIVISTA DELLA SIR "REUMATISMO", COME TUTTE LE PUBBLICAZIONI DI QUESTA RIVISTA E' DEDICATA AD ESPERTI DEL SETTORE E QUINDI E' PARECCHIO TECNICO, MA QUALCOSA CI SI CAPISCE ANCHE DA PAZIENTE:
http://www.reumatismo.org/admin/filesAr ... 2-1-65.pdf
SONO INDICATI GLI ALTRI ESAMI DI LABORATORIO EVENTUALMENTE DA ESEGUIRE

[PiccolaTatì2009]

Grazie a tutte per le informazioni che mi date. Ora vado a dormire, mi sento proprio a terra. Un abbraccio
Tatì

[monstiz]

Ciao PiccolaTati, benvenuta.
Ecco un altro col la vasculite.
Ciao

[Azzurra99]

CIAO PICCOLATATI!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

[zelia1978]

Ciao e benvenuta anche da parte mia! sono da poco sul forum ma sono una veterana in sindrome antifosfolipidi, ho la diagnosi dal 2005.......se vuoi puoi scrivermi in privato e chiedermi qualsiasi dubbio. ti dico solo una cosa cerca ancora tra i medici se quelli che hai visto non ti hanno spiegato bene le cose, io ne ho girati tanti e poi sono arrivata dal mio meraviglioso dottore e ultimamente ho avuto la fortuna di conoscere il dottor Gorla.
Le paure dopo tanti anni non sono passate.....anzi...soprattutto ora che sono incinta....bisogna imparare a conviverci sebbene a volte la forza sembra venir meno!
Sentiamoci se vuoi!
ti abbraccio
Zelia