Salve a tutti!

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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Speriamo dai di non uccidere nessuno : Chessygrin :
Scherzo ovviamente...ci sarà l'istruttore a riparare tutti i miei danni : Thumbup :
Sono agitata : Lol :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

...la tranquillità dura sempre pochissimo : Frown :
Sono 3 notti che mi sveglio sempre con dei dolori atroci alla mandibola e mi accorgo che è spostata!!!!
Non so se è colpa del tempo o è meglio se chiamo il dottore della maxillo facciale, perchè l'ultima volta che ero andata mi fa che al minimo problema dovevo tornare subito da lui!!!!
: Hurted : uffi sono stata tranquilla tutte le vacanze proprio ora!!!
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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lorichi
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

ILENIA SI MEGLIO SE CHIAMI SUBITO IL MEDICO, OLTRE AL DOLORE NON CREDO SIA TANTO NORMALE CHE SI SPOSTA LA MASCELLA. CHIAMALO E FACCI SAPERE COSA TI DICE. : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

...allora la visita ce l'ho il 26 settembre!! Comunque ora sono sicura che la causa non è il tempo perchè i dolori sono persistenti, inoltre il dolore alla mandibola mi prende l'occhio destro, la testa e quando dormo mi da fastidio l'orecchio (sempre destro)....spero non sia nulla di grave!!!!

Intanto stasera vado a Gardaland così mi svago un pò.............. : Love :
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Giulia73
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Giulia73 »

DAL PROFONDO DEL CUORE:"-BUON DIVERTIMENTO"!!!E VALANGHE DI AUGURI PER LA TUA SALUTE-GIULIACHEAMAILMARE
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Tiffany
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Incrocio le dita per la tua visita e divertiti tanto tanto :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Nooooo domani si ritorna sui banchi di scuola : book : ultimo anno per fortuna!!!!!!
Non ce la faccio più......voglio giugno!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :P
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lorichi
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

COME E' ANDATO IL PRIMO GIORNO?
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Dai bene...anche se ci hanno già fatto una testa x gli esami : book : non vedo l'ora di finire!!!
Ora desidero solo un pò di fresco perchè si muore di caldo qui!!!
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

SI ANCHE IO NON VEDO L'ORA CHE ARRIVI IL FREDDO
VOGLIO IL CAPPOTTOOOOOOOOOOOOOOOO!!!! : Love : : Love :
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Siiiiiiiiiiiiiiiiiiiii poi qui in Trentino hanno detto che quest'inverno nevicherà parecchio: speriamo nella chiusura delle scuole per lungo tempo 8) :P
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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Tiffany
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Leggo te cara Ilenia e pare sentire mio figlio. Ha inziato oggi e già programma le vacanze di Natale. E facciamola iniziare stà scuola Immagine. Certo è che iniziare scuola con 32° non è il massimo. Avete tutta la mia comprensione. Anche lui quest'anno ha l'esame di qualifica 3°. Dal prossimo anno anche la qualifica sarà abolita.
Veniamo alla salute; come va la mascella?
Un abbraccio
Tiffany
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

DI GIA'? MANCO E' COMINCIATA LA SCUOLA E GIA' PENSI ALLE CHIUSURE PER NEVE? CASPITA MA COSI' NON RIESCI MANCO A CAPIRE SE I PROF SONO BUONI O SEVERI : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : E POI, MAGARI, QUALCUNO DEI TUOI COMPAGNI E' CRESCIUTO E S'E' FATTO CARINO CARINO! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Ilenia ha scritto:Siiiiiiiiiiiiiiiiiiiii poi qui in Trentino hanno detto che quest'inverno nevicherà parecchio: speriamo nella chiusura delle scuole per lungo tempo 8) :P
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

AHAHAHA....guarda i miei compagni possono rimanere solo miei compagni 8) anche perchè sono fidanzata da quasi 4 anni :P
Comunque ho sempre tanto male alla mandibola, ieri addirittura non riuscivo quasi a parlare dal male cavolo!! Spero arrivi presto il 26 per sentire cosa mi dirà il dottore...certo non so cosa possa fare anche perchè come si fa a sistemare la mandibola??? Forse dovranno togliermi i denti del giudizio come avevano detto (che tra l'altro ce li ho ancora tutti e chissà dove sono... nelle viscere delle gengive!!!) Ammetto che ho un pò di ansia perchè questo è l'ultimo anno di superiori, c'è la maturità e voglio impegnarmi al massimo...ma ho paura che pure quest'anno dovrò saltare parecchi giorni; ho già in programma, oltre questa visita,: analisi del sangue, raggi mani e piedi, panoramica, controllo dal reumatologo.....e poi mercoledì la laurea della mia sorellona stupenda : Love :
Speriamo in bene....tanti baci

Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Eccomi..con brutte notizie ovviamente!! :?
Lunedì 26 settembre sono andata a questa famosa visita alla maxillo facciale di Trento...per fortuna ho trovato un bravo e paziente dottore che mi ha spiegato tutto: in pratica ora devo prendere delle bustine di Artrosulfur, una volta al giorno per 2 mesi, per non rovinare le congiunture della mandibola e diminuire il dolore...poi passerò alle pastiglie che sono un pò più pesanti. Devo fare Panoramica, Risonanza magnetica e un'altra visita che non ho capito bene cosa sia. Si chiama: Cone beam CT studio condili-total face ...??????????????????? Cos'è???? :O .....e pure un bite di rialzo posteriore dal mio dentista!!
In oltre mi ha detto che dovrò fare delle infiltrazioni di cortisone.....volevo sapere fanno male???? Mi devono bucare????
....e infine mi ha spiegato che su 100 pazienti che arrivano in ospedale da lui, 1 si deve operare......e chi sarà mai quel poveretto????!!! IO :X ...solo che, fortunatamente, dovrò operarmi tra circa uno/due anni.
è stato molto gentile, mi ha visitato e mi ha spiegato, anche disegnando, cosa ho che non va....e mi fa "sei stessata?" Perchè più sono stressata e più aumentano i dolori alla mandibola .... :X ci siamo capiti penso!!!
Ci rivedremo il 31 ottobre con i risultati di questi esami!!!
Probabilmente ha detto che i farmaci che prendo per l'artrite, Arava e Lodotra, non fanno più tanto effetto, quindi dovrò aumentare le dosi...dunque devo riandare dal reumatologo...
Sono abbastanza giù di morale...non so cosa mi aspetti nei prossimi mesi e ho paura di star ancora peggio!! Certo, i dolori sono forti ma anche tutte queste cose che devo fare non mi piacciono...come farò a far tutto con la scuola??? Quest' anno ho gli esami e dovrò saltare parecchi giorni...inoltre ogni volta che parlo con i professori mi sembra di passare per "lecchina"....si lo so mi faccio troppe paranoie!!!!
E poi mi sto gonfiando come un palloncino a forza di prendere tutto questo cortisone e se mi aumentano la dose non voglio prendere altri chili.. anche perchè non ho tempo di fare sport!!!! UFFAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
Mi sembra di essere in un tunnel senza fine...
Vi terrò informati a presto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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fiorell
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da fiorell »

ciao ilenia,,
mamma mia è propeio brutto avere queste notizie...
anche io nell'ulima settimana ho avuto un sacco di problemi che spero di risolverli il più presto possibile!!! mi si è ancora formato liquido all'interno dell'anca....l'unica cosa positiva è che lunedi era già programmata la visita di controllo così almeno non passa troppo tempo!!!
per il resto tutto bene vero???per la scuola non preoccuparti vedrai che riuscirai a fare tutto e a finire anche quest'anno come tutti gli altri con una soddisfazione grandissima!! il DIPLOMA!!!
buona fortuna e tanta pazienza!!!
L'importante è non smettere di fare domande... A. EINSTEN
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rosaria1956
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

FORSE TI SEI GIA' DOCUMENTATA ANCHE TU MA CMQ HO TROVATO QUESTA PAGINA CHE SPIEGA CHE COSA E' QUESTO ESAME.,...IN EFFETTI E' UN PARTICOLARE TIPO DI DIAGNOSTICA PER IMMAGINI:
http://www.radiologiadentale.it/Approfo ... -3D_55.php
SE ARAVA NON FUNZIONA COME FARMACO DI FONDO, E' CONSIGLIABILE DAVVERO TORNARE DAL REUM CHE MAGARI TI POTRA' RIADATTARE LA TERAPIA, E NON NECESSARIAMENTE AUMENTARE IL CORTISONE, FORSE RITERRA' OPPORTUNO RIVEDERE PROPRIO LA TERAPIA DI FONDO : Thumbup :
STAI TRANQUILLA ILENIA, CERTO TUTTI QUESTI ESAMI SEMBRANO PERDITE DI TEMPO MA NON LO SONO PERCHE' CONSENTIRANNO AI MEDICI DI VALUTARE BENE TUTTO L'INSIEME DELLA TUA SITUAZIONE PER CURARTI AL MEGLIO : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciao Fiorella mamma mia quanto tempo...come va??? Mi dispiace che non stai ancora bene..ti auguro che vada tutto bene!!!!!
Comunque spero si risolva al + presto!!! Grazie Rosaria del link, ora sono un pò più tranquilla : Thumbup :
Vi terrò aggiornati e incrociamo le dita!!!!
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lorichi
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

CIAO ILENIA CAPISCO LA TUA PREOCCUPAZIONE MA CERCA DI NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO, MAGARI POTRESTI CHIEDERE UN ALTRO PARERE ..... IN OGNI CASO PER ORA HAI I FARMACI ED IL BYTE E, COME DICE ROSY, PUOI ANCHE CHIEDERE DI RIVEDERE LA TERAPIA. CERCA DI STARE TRANQUILLA CHE L'ANSIA NON TI FA BENE. PER COCCOLE VIENI QUI CHE CI PENSIAMO NOI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ilenia
Messaggi: 282
Iscritto il: 28/05/2010, 21:34
Località: Trento

Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

: Love : : Love : : Love : : Love : grassssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssie : Love :
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