consigli per spondiloartrite psoriasica

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morgana
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consigli per spondiloartrite psoriasica

Messaggio da morgana »

salve a tutti. siccome la diagnosi è fresca fresca, e per la fibro ho avuto anni per abituarmi, informarmi, documentarmi e leggere, adesso non ho le forze nè il tempo per scoprire cosa fare e come comportarmi con la malattia.
vorrei sapere da chi ne soffre come comportarmi. cioè le cose da fare e quelle da non fare, qualche consiglio, cosa vi fa star meglio, e cosa peggio, ad es caldo, freddo, sole, movimento, dormire a testa in giu, non lo so qualsiasi cosa, qualsiasi trucco abbiate per stare meglio, per superare i momenti di crisi, tutto quello insomma che vi viene in mente, e che riguarda il lato pratico della malattia.....ero informatissima e preparatissima sulle strategie per la fibro, ma adesso vago nel buio + totale.
qualsiasi consiglio è bene accetto! anche in forma schematica tipo fare/non fare.
grazie :)
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
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lorichi
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Re: consigli per spondiloartrite psoriasica

Messaggio da lorichi »

IN LINEA GENERALE DEVI EVITARE DI STRESSARE LE ARTICOLAZIONI QUANDO SONO INFIAMMATE: QUINDI NIENTE SOLLEVAMENTO PESI, NIENTE GINNASTICA PESANTE. IL CALORE IN GENERE NON FA BENE QUINDI MEGLIO NON ESPORSI AL SOLE COCENTE NE' FARE SAUNE O FANGHI MA C'E' ANCHE CHI SOPPORTA BENE QUESTE COSE QUINDI, SE TI INTERESSANO, FAI DELLE PROVE GRADUALI. PER IL RESTO CERCA DI FARE UNA VITA NORMALISSIMA, PUOI FARE QUALUNQUE COSA TANTO CI PENSERANNO LE ARTICOLAZIONI A RICORDARTI SE STAI ESAGERANDO. IL MOVIMENTO AIUTA A MANTENERE MOBILI LE ARTICOLAZIONI QUINDI VANNO BENISSIMO GINNASTICA DOLCE E, MEGLIO ANCORA, NUOTO LEGGERO CON DELLE PAUSE. IO HO PROVATO A FARE ACQUA GYM MA L'HO DOVUTA SOSPENDERE: LE ANCHE PROTESTAVANO. CAMMINARE ANCHE A LUNGO E' UN OTTIMO ESERCIZIO, SE HAI TEMPO PRENDI L'ABITUDINE E FALLO OGNI GIORNO.
SE HAI DOMANDE SPECIFICHE ...............CREDO DI AVERE UNA CERTA ESPERIENZA NELLA MATERIA : Chessygrin : : Chessygrin :
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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morgana
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Re: consigli per spondiloartrite psoriasica

Messaggio da morgana »

quindi se il caldo fa bene per la fibro e male per la spondilo come ci si comporta? : RedFace :
mi vien da ridere ma c'è da piangere : Lol :

come ginnastica la reum mi ha detto yoga ok, e anche pilates. ma non è pesante pilates? tutti mi dicono che è stra-pesante!!!
e il tai-chi potrebbe andare ancora bene? perche me l'avevano consigliato per la fibro perche dolce, dovrebbe essere adatto anche per la spondilo giusto? ormai aspettavo la fine dell'estate per iniziare...un po' per il caldo un po' xche non ho tempo con il lavoro.
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Re: consigli per spondiloartrite psoriasica

Messaggio da lorichi »

NON CONOSCO LE TECNICHE CHE HAI CITATO MA SO PER CERTO CHE QUELLO CHE SERVE E' LA MOBILITA' ARTICOLARE ED IL NUOTO, IN QUESTO, E' UN VALIDISSIMO AIUTO PERCHE' LE ARTICOLAZIONI LE MUOVI PRATICAMENTE TUTTE MA SEI SOSTENUTA DALL'ACQUA E QUINDI NON LE STRESSI.
PER QUANTO RIGUARDA IL CALDO/FREDDO L'UNICA E' PROVARE; PENSO CHE UN BAGNO APPENA CALDO MA NON BOLLENTE PER POCHI MINUTI GIUSTO PER RILASSARE LA MUSCOLATURA NON POSSA PEGGIORARE IMMEDIATAMENTE L'INFIAMMAZIONE. IN FONDO CI FACCIAMO LA DOCCIA TUTTE LE MATTINA E NON PER QUESTO PEGGIORIAMO L'INFIAMMAZIONE. PROVA E POI FACCI SAPERE.
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rajàa79
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Re: consigli per spondiloartrite psoriasica

Messaggio da rajàa79 »

Ciao Morgana, anch'io ho la spa + la fibro non mi faccio mancare nulla.
Diciamo che sono l'opposto purtroppo quello che fa bene alla spa non va bene alla fibro : Andry :
Il caldo tipo saune o bagni lunghi peggiora la spa che è nettamente + grave della fibro a mio avviso.
Il sole che fa bene alla fibro alla spa è veleno, l'unica cosa che va bene per entrambi è il movimento ma senza forzare le entesi infiammate : WallBash :
insomma un casino
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