game over

[francesca77]

CIAO!!!
LUI è UMANO E DISPONIBILE,NON LO DISTURBI AFFATTO.SE LO VORRAI DIMMELO,TE LO DO VOLENTIERI!CORTISONE LO PRENDI?
ANTIDNA,LAC,ASMA E ALTRI AUTOANTICORPI LI HAI FATTI?LA TERAPIA PER LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA è PROPRIO IL PLAQUENIL.FA EFFETTO DOPO 3 MESI,DOVRESTI MIGLIORARE

[varja28]

Ari-eccomi, ciao
Oggi ho fatto la mia bella visita di controllo e il doctor B. al Plaquenil ha aggiunto il Lodotra 5 mg da prendere la sera per un mese. Tra i possibili effetti collaterali vi è l'incremento di peso. Nooo!
Proprio ora che sto facendo la dieta per smaltire qualche chiletto preso dopo avere smesso di fumare.
In questo periodo, sapete, ho deciso di rimettermi in formissima a tutti i costi aiutandomi con l'attività fisica e la moderazione a tavola. E ci sto riuscendo..
Giuro che se ricomincio il processo di lievitazione mangerò solo carote e barbabietole, oh!
Ho ripreso in mano anche la tesi che l'umore a terra mi aveva indotto a trascurare e vediamo di concludere presto qualcosa. Per adesso i sintomi sono sopportabili, qualsiasi ne sia la causa, farmacologica o psichica.

L'unico tasto dolente è la mancanza di una diagnosi. Il famigerato B. è convinto che abbia la connettivite indifferenziata e mi dice che può evolere in una delle forme conclamate come i lupus ma non emette la diagnosi. Ma si può!?! Di fronte alla mia perplessità ha aggiunto: tanto i farmaci non li paga comunque...
Evidentemente ha dimenticato di quando era bambino e cercava ovunque il perchè di questo e di quello gustandone il nome e la funzione. Molti potrebbero obiettare con un " ma la diagnosi è solo un'etichetta! a che ti serve?" Beh, tanto per incominciare dare un nome mi è utile per rendere lo straniero di ieri il conoscente di oggi e forse l'amico di domani. Se ci pensate bene, noi non ci aspettiamo mai ( a meno che non ci troviamo in uno stato di diffidenza estrema) che un amico caro commetta contro di noi a sorpresa delle azioni riprovevoli. Una persona sconosciuta, al contario, ha molti margini di incertezza nella nostra mente, non la conosciamo e non sappiamo nè come potrebbe comportarsi in certe circostanze nè quale senso hanno le sue azioni in rapporto a noi. Lo straniero rende l'occhio guardingo e il passo cauto e rimaniamo lì incerti e rigidi cercando di tastare bene il terreno dell'altro. Ecco allora che quando questi ha una condotta diversa per i nostri schemi mentali possiamo interpretarla in maniera erronea, ingigantirne la presunta minacciosità per noi e il nostro mondo, non sapendo, in definitiva, darle una collocazione e valore appropriati.
Voglio una diagnosi per questo motivo, per far sì che la malattia che mi ha colpito, già di per sè così eterea,indefinita, invisibile, non mi sia anche straniera.
Il dato di fatto, costante ed universale, è che le cose che non hanno un nome non esistono e sinceramente sono pure stanca di sentire quanti dicono "vabbè, vedrai che alla fine non è niente" e "spero che non ti facciano mai una diagnosi". Io dico che la Parola è importante per conoscere, agire correttamente e prevenire guai peggiori.
La diagnosi è in fin dei conti una Parola che racchiude e rimanda ad un mondo circoscritto, a parte, e per quanto non sia sempre piacevole farvi parte è ormai un osso, un arto, un mattone del tuo essere.
Non mi servono a nulla i pietismi e perbenismi di chi tace, cela e sussurra piano per paura di chissà quale offesa. Ho bisogno più che mai di gente schietta ed autentica.
Vabbè, mi son sfogata

p.s. il viaggio a piedi che ho fatto ad agosto è stato bellissimo ed ora nutro il sogno di un'esperienza simile, ma in sella alla mia bici

[lorichi]

CIAO VARJA BENTORNATA,
CAPISCO IL TUO DESIDERIO DI CONOSCERE NOME E COGNOME DEL NEMICO, E' UNA COSA CHE CI HA RIGUARDATI TUTTI; OGNUNO DI NOI HA PENATO, A VOLTE ANCHE ANNI, PER SAPERE E CAPIRE; PERO' SAI GIA' CHE IL TUO NEMICO SI CHIAMA "CONNETTIVITE INDIFERENZIATA" E QUESTA E' GIA' UNA DIAGNOSI. APPREZZO MOLTO QUELLO CHE TI HA DETTO IL TUO MEDICO. SPESSO LEGGIAMO DI DIAGNOSI CHE, FATTE RAPIDAMENTE E CON SICUREZZA, VENGONO POI SMENTITE O, PEGGIO ANCORA, INCAPPIAMO IN MEDICI CHE PER ANNI CI DICONO CHE NON ABBIAMO NIENTE. TU SAI GIA' VERSO QUALE STRADA PORTA LA TUA MALATTIA E POTREBBE RIMANERE CON QUESTA DEFINIZIONE ANCHE PER SEMPRE OPPURE EVOLVERE IN LES O QUALCHE ALTRA COSA; E' VERO CHE LE CURE SONO SEMPRE LE STESSE QUINDI DOVRESTI CERCARE DI ACCETTARE IL FATTO CHE LA TUA MALATTIA PER ORA HA SOLTANTO.........UN COGNOME, IL NOME POTREBBE NON AVERLO MAI MA ANCHE SOLO COL COGNOME VEDRAI CHE AVRAI TANTE INFORMAZIONI PER POTER DARE "COLORI E CONTORNI" ALLA TUA MALATTIA E ALLA FINE NON SARA' COSI' STRANIERA COME PENSI. NEL FORUM SONO IN TANTI AD AVERE LA TUA STESSA DIAGNOSI E ANCHE PARLANDO CON LORO LE COSE SEMBRERANNO MENO FUMOSE DI COME LE VEDI ORA.
MI PIACE LA TUA RIFLESSIONE SULLA CONOSCENZA PERO' NON ANGUSTIARTI TROPPO PERCHE' PER NOI VALE IL "CARPE DIEM" E PIU' O MENO TUTTI ABBIAMO IMPARATO A NAVIGARE A VISTA.
CARA VARJA, NON SO SE TI HO TRANQUILLIZZATA OD HO PEGGIORATO LA TUA ANSIA MA PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI.
P.S. IL LODOTRA E' UN NUOVO CORTISONICO E, COME SI SA, IL CORTISONE SVILUPPA IL BISOGNO DI MANGIARE, SOPRATTUTTO DOLCI PERCIO' NON ANGUSTIARTI SE PER UN PERIODO NON RIUSCIRAI A MANTENERE LA FORMA MA NON MASSACRARTI CON DIETE DA FAME.

[varja28]

CIAO VARJA BENTORNATA,
CAPISCO IL TUO DESIDERIO DI CONOSCERE NOME E COGNOME DEL NEMICO, E' UNA COSA CHE CI HA RIGUARDATI TUTTI; OGNUNO DI NOI HA PENATO, A VOLTE ANCHE ANNI, PER SAPERE E CAPIRE; PERO' SAI GIA' CHE IL TUO NEMICO SI CHIAMA "CONNETTIVITE INDIFERENZIATA" E QUESTA E' GIA' UNA DIAGNOSI. APPREZZO MOLTO QUELLO CHE TI HA DETTO IL TUO MEDICO. SPESSO LEGGIAMO DI DIAGNOSI CHE, FATTE RAPIDAMENTE E CON SICUREZZA, VENGONO POI SMENTITE O, PEGGIO ANCORA, INCAPPIAMO IN MEDICI CHE PER ANNI CI DICONO CHE NON ABBIAMO NIENTE. TU SAI GIA' VERSO QUALE STRADA PORTA LA TUA MALATTIA E POTREBBE RIMANERE CON QUESTA DEFINIZIONE ANCHE PER SEMPRE OPPURE EVOLVERE IN LES O QUALCHE ALTRA COSA; E' VERO CHE LE CURE SONO SEMPRE LE STESSE QUINDI DOVRESTI CERCARE DI ACCETTARE IL FATTO CHE LA TUA MALATTIA PER ORA HA SOLTANTO.........UN COGNOME, IL NOME POTREBBE NON AVERLO MAI MA ANCHE SOLO COL COGNOME VEDRAI CHE AVRAI TANTE INFORMAZIONI PER POTER DARE "COLORI E CONTORNI" ALLA TUA MALATTIA E ALLA FINE NON SARA' COSI' STRANIERA COME PENSI. NEL FORUM SONO IN TANTI AD AVERE LA TUA STESSA DIAGNOSI E ANCHE PARLANDO CON LORO LE COSE SEMBRERANNO MENO FUMOSE DI COME LE VEDI ORA.
MI PIACE LA TUA RIFLESSIONE SULLA CONOSCENZA PERO' NON ANGUSTIARTI TROPPO PERCHE' PER NOI VALE IL "CARPE DIEM" E PIU' O MENO TUTTI ABBIAMO IMPARATO A NAVIGARE A VISTA.
CARA VARJA, NON SO SE TI HO TRANQUILLIZZATA OD HO PEGGIORATO LA TUA ANSIA MA PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI.
P.S. IL LODOTRA E' UN NUOVO CORTISONICO E, COME SI SA, IL CORTISONE SVILUPPA IL BISOGNO DI MANGIARE, SOPRATTUTTO DOLCI PERCIO' NON ANGUSTIARTI SE PER UN PERIODO NON RIUSCIRAI A MANTENERE LA FORMA MA NON MASSACRARTI CON DIETE DA FAME.

Ciao lorichi. Non mi hai angustiata, anzi... Però, non ho capito una cosa:quando un medico pensa che hai la connettivite indifferenziata non può fare la diagnosi per questa senza aspettare l'evoluzione del quadro clinico? Mi spiego meglio, non ci sono dei criteri diagnostici specifici per questa sintomatologia?

Sto prendendo il cortisone ma non ho ancora avvertito alcun aumento di appetito. Bene! Ho però una strana sensazione come di una piuma che mi sfiora la caviglia destra.
Vedessi che acrobazie nel letto per acchiappare fantasmi

[lorichi]

FORSE NON HO CAPITO BENE, TU AL MOMENTO HAI UNA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA ED IL MEDICO TI HA DETTO CHE NON E' ANCORA EVOLUTA IL LUPUS E/O ALTRE PATOLOGIE OPPURE HO CAPITO MALE IO? PENSO CHE UN MEDICO DEBBA SEMPRE FAR PRESENTE CHE UNA CONNETTIVITE PUO' EVOLVERE IN QUALCOSA D'ALTRO.
SCUSAMI FORSE NON HO CAPITO BENE LA DOMANDA INIZIALE.....

[francesca77]

SCUSA,QUALE AUTOANTICORPI HAI POSITIVI?TI RIPORTO LIBRO SUL LES:"CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA:MALATTIA CARATTERIZZATA DA I DISTURBI O,PIù SPESSO,DALLE ALTERAZIONI DEL SANGUE COMPRESA LA POSITIVITà DEGLI AUTOANTICORPI,TIPICI DELLE CONNETTIVITI,MA IN NUMERO O IN COMBINAZIONE TALE DA NON CONSENTIRE LA DIAGNOSI PRECISA DI UNA DI QUESTE MALATTIE".SE HAI AUTOANTICORPI POSITIVI HAI LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.POTRESTI PROVARE A SENTIRE ALTRO REUMATOLOGO

[varja28]

FORSE NON HO CAPITO BENE, TU AL MOMENTO HAI UNA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA ED IL MEDICO TI HA DETTO CHE NON E' ANCORA EVOLUTA IL LUPUS E/O ALTRE PATOLOGIE OPPURE HO CAPITO MALE IO? PENSO CHE UN MEDICO DEBBA SEMPRE FAR PRESENTE CHE UNA CONNETTIVITE PUO' EVOLVERE IN QUALCOSA D'ALTRO.
SCUSAMI FORSE NON HO CAPITO BENE LA DOMANDA INIZIALE.....

Scusa, forse non mi ero spiegata bene all'inizio. Il medico in pratica è convinto che ho la connet. indiff.,ma sulla cartella c'è l'aggiunta "sospetta" e quindi non ho ancora una diagnosi e conseguentemente neppure la possibilità di usufruire di qualche esenzione.
Le mie perplessità sono dovute a questo. Non capisco lo scopo di questa incongruenza, ecco.

[varja28]

SCUSA,QUALE AUTOANTICORPI HAI POSITIVI?TI RIPORTO LIBRO SUL LES:"CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA:MALATTIA CARATTERIZZATA DA I DISTURBI O,PIù SPESSO,DALLE ALTERAZIONI DEL SANGUE COMPRESA LA POSITIVITà DEGLI AUTOANTICORPI,TIPICI DELLE CONNETTIVITI,MA IN NUMERO O IN COMBINAZIONE TALE DA NON CONSENTIRE LA DIAGNOSI PRECISA DI UNA DI QUESTE MALATTIE".SE HAI AUTOANTICORPI POSITIVI HAI LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.POTRESTI PROVARE A SENTIRE ALTRO REUMATOLOGO

ANA 1/640
anti- SS/A positivi
Ves di poco superiore ai valori normali

Il reumatologo del centro ospedaliero da cui sono andata ora è abbastanza conosciuto in zona, ma sinceramente non me ne spiego le ragioni. Durante la visita continuava anche a rispondere continuamente al telefono e non sono riuscita nemmeno a parlargli di tutti i sintomi che avevo. Vabbè, prassi comune mi sembra di aver capito.Forse dovrei davvero tornare a Pisa dove mi mi aveva visitata una dottoressa squisita. Credo che valga la pena fare qualche chilometro in più per un bravo dottore.

Grazie Francesca

[lorichi]

FORSE ASPETTA QUALCHE CONFERMA MA E' GIA' CONVINTO.......

FORSE NON HO CAPITO BENE, TU AL MOMENTO HAI UNA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA ED IL MEDICO TI HA DETTO CHE NON E' ANCORA EVOLUTA IL LUPUS E/O ALTRE PATOLOGIE OPPURE HO CAPITO MALE IO? PENSO CHE UN MEDICO DEBBA SEMPRE FAR PRESENTE CHE UNA CONNETTIVITE PUO' EVOLVERE IN QUALCOSA D'ALTRO.
SCUSAMI FORSE NON HO CAPITO BENE LA DOMANDA INIZIALE.....

Scusa, forse non mi ero spiegata bene all'inizio. Il medico in pratica è convinto che ho la connet. indiff.,ma sulla cartella c'è l'aggiunta "sospetta" e quindi non ho ancora una diagnosi e conseguentemente neppure la possibilità di usufruire di qualche esenzione.
Le mie perplessità sono dovute a questo. Non capisco lo scopo di questa incongruenza, ecco.

[francesca77]

CHE TERAPIA PRENDI?E CHE SINTOMI HAI?GLI AUTOANTICORPI LI HAI.A PISA CHI TI HA VISITATO?IO ERO SEGUITA MALE A PISA,AVEVO AUTOANTICORPI ALTI,LEUCOPENIA E DICEVA CHE ERA IN REMISSIONE,ERA UNA DOTTORESSA.IL MIO DOTT è A GENOVA,è BRAVO,UMANO.SE VUOI TI DO MAIL E PROVI A SENTIRE SE è IL CASO DI ANDARE.DECIDI TU!IO TE LO DO VOLENTIERI