MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Amiche care, : Love : : Love : : Love : scusate se non vi ho più detto nulla....ero impegnata a leggere e rileggere le vostre parole : Love : .....tutte voi mi avete aiutata, come al solito!
tutte, nessuna esclusa! parole di affetto, di considerazioni, di suggerimenti, di ipotesi.....non mi sono sentita sola! : Love : : Love : : Love :
ieri Glo ha fatto analisi del sangue...il 30 li ritiro......e' rimasto tutto uguale...per fortuna non ha dolori....ma ieri piangeva un po'.....non so perchè.....se chiedo si arrabbia ancora di più.....ma io sto male quando la vedo così......è successo dopo le analisi, ma non piangeva per il prelievo! e' successo un po' dopo......chissà cosa penserà!! : Rolleyes :
io mi sento un ameba!

baci a tutte voi!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
vi voglio bene, e non so come farei se restassi sola con i miei pensieri!!!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Parissa74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

forza Silvana, sii positiva (anche se è dura lo so). Per i pianti di Gloria.. magari sono solo gli alti e bassi dell'adolescenza...
un abbraccio
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA CARISSIMA, L'ADOLESCENZA E GIA' DI PER SE' UN PERIODO DIFFICILISSIMO PER UNA RAGAZZA....IMMAGINIAMOCI POI CHE COSA DEVE PASSARE PER LA TESTA DI UNA RAGAZZINA CHE SA DI AVERE ANCHE QUALCHE PROBLEMA DI SALUTE, E' ASSOLUTAMENTE DA CAPIRLA ...CARA DOLCISSIMA GLORIA : Love :
LE ANALISI HANNO SCATENANO NELLA SUA MENTE PENSIERI TRISTI, SAI SILVANA IO MI RICORDO I MIEI PIANTI DISPERATI QUANDO LA MIA MAMMA (OVVIAMENTE ALL'EPOCA MAL CONSIGLIATA DA ORTOPEDICI) MI PORTAVA AL MARE NON PER FARE I BAGNI MA LE SABBIATURE DI SABBIA BOLLENTE...SAPESSI I PIANTI QUANDO MI ACCORGEVO DEGLI SGUARDI STRANI DELLE ALTRE RAGAZZE E SOPRATTUTTO DEI RAGAZZINI!!!!
E' UN'ETA' IN CUI GIA' DI PER SE SI ESAGERA TUTTO, TUTTO SEMBRA INSORMONTABILE, INCREDIBILMENTE DIFFICILE, L'ADOLESCENZA E' UN'ETA' CHE DIFFICILMENTE HA MEZZI TERMINI, TUTTO E' ASSOLUTAMENTE BELLO OPPURE E' ASSOLUTAMENTE BRUTTO E DOVERSI FAR DELLE ANALISI PERCHE' SI HA UN PROBLEMA DI SALUTE RIENTRA CERTAMENTE TRA LE COSE "ASSOLUTAMENTE BRUTTE"
TUTTO SERVIRA' A GLORIA A CRESCERE, ANCHE QUESTI SBALZI DI UMORE PIU' CHE GIUSTIFICATI, PURTROPPO LEI ADESSO LI DEVE VIVERE E TU COME MAMMA STAI MALE PIU' DI LEI, ME LO IMMAGINO BENISSIMO.
POI SOLO STARLE VICINA INFONDENDOLE SICUREZZA E RASSICURANDOLA, IL RESTO SARA' IL TEMPO A FARLO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Mammona cara!!!
Sai che io piangevo tutte le volte che uscivo dal reum??? e non sono nemmeno in adolescenza : Chessygrin : ... e sai quanto ho pianto.... uuuuu... avrei potuto combattere la siccità.... e in più mi sentivo tremendamente stupida perchè io sono combattiva, positiva e solare... ma ogni tanto piangere mi aiuta... proprio così... Forse è solo un modo per sfogare la tensione, ma questo non vuole per forza dire che GLORIA sia triste nel vero senso della parola... forse aveva solo bisogno di sfogarsi un pochino, senza un preciso motivo, così per l'insieme delle cose...
Non preoccuparti e non insistere nel scoprire cosa c'è, falle capire con discrezione che tu ci sei (ma questo scommetto che lo sa) e magari ha qualche amichetta con cui preferisce parlarne... Prima o poi verrà..
Un abbraccio!!!
Ilaria

PS: ogni volta che leggo delle tue preoccupazione mi preoccupo ancora di più a mia volta di quando si possa preoccupare mia mamma e mi dispiace troppo... e non so come farle capire che ora sono ok e non deve preoccuparsi...
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

Carissima Silvana, piangere non è segno di debolezza. Anche io (e non sono adoloescente), sono triste quando sono fuori dallo studio del reum. Ho bisogno di qualche giorno per metabolizzare quello che mi dice. Sei una mamma dolce e speciale, e solo standole vicino, senza parlare, sarà di grande aiuto.
Ti abbraccio forte forte!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CIAO SILVANA, DA MAMMA TI CAPISCO, OGNI VARIAZIONE D'UMORE DEI NOSTRI RAGAZZI CI DA DA PENSARE, IMMAGINIAMO CHE SIA SUCCESSO CHISSA COSA E MAGARI PER LORO E' VERAMENTE QUALCOSA CHE HANNO DIFFICOLTA' A CAPIRE E SUPERARE MA FA PARTE DELL'ETA'. GLORIA MI E' SEMPRE SEMBRATA UNA RAGAZZINA CON LA TESTA SUL COLLO, MATURA E SONO CONVINTA CHE SE NE AVESSE BISOGNO PARLEREBBE CON TE E TI RACCONTEREBBE. SE HA MANIFESTATO INSOFFERENZA AI TUOI TENTATIVI LASCIALA TRANQUILLA. HO SEMPRE PENSATO CHE LA COSA IMPORTANTE NEI CONFRONTI DEI FIGLI E' LA CAPACITA' DI TRASMETTERE LORO SICUREZZA, LA CAPACITA' DI FAR SENTIRE LORO CHE CI SIAMO, CHE LA CASA E' UN PORTO DA DOVE PARTIRE E DOVE TORNARE PERCHE' CI SARANNO SEMPRE MAMMA E PAPA' PRONTI AD ACCOGLIERLI, SOSTENERLI ED INCORAGGIARLI. STA TRANQUILLA E ASPETTA CHE SIA LEI A CERCARTI, SII PRESENTE MA SENZA STARLE TROPPO INTORNO.
BACI PER TE E GLORIA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Parissa74 ha scritto:forza Silvana, sii positiva (anche se è dura lo so). Per i pianti di Gloria.. magari sono solo gli alti e bassi dell'adolescenza...
un abbraccio
sì, Stefania, hai ragione....
rosaria1956 ha scritto:SILVANA CARISSIMA, L'ADOLESCENZA E GIA' DI PER SE' UN PERIODO DIFFICILISSIMO PER UNA RAGAZZA....IMMAGINIAMOCI POI CHE COSA DEVE PASSARE PER LA TESTA DI UNA RAGAZZINA CHE SA DI AVERE ANCHE QUALCHE PROBLEMA DI SALUTE, E' ASSOLUTAMENTE DA CAPIRLA ...CARA DOLCISSIMA GLORIA : Love :
LE ANALISI HANNO SCATENANO NELLA SUA MENTE PENSIERI TRISTI, SAI SILVANA IO MI RICORDO I MIEI PIANTI DISPERATI QUANDO LA MIA MAMMA (OVVIAMENTE ALL'EPOCA MAL CONSIGLIATA DA ORTOPEDICI) MI PORTAVA AL MARE NON PER FARE I BAGNI MA LE SABBIATURE DI SABBIA BOLLENTE...SAPESSI I PIANTI QUANDO MI ACCORGEVO DEGLI SGUARDI STRANI DELLE ALTRE RAGAZZE E SOPRATTUTTO DEI RAGAZZINI!!!!
E' UN'ETA' IN CUI GIA' DI PER SE SI ESAGERA TUTTO, TUTTO SEMBRA INSORMONTABILE, INCREDIBILMENTE DIFFICILE, L'ADOLESCENZA E' UN'ETA' CHE DIFFICILMENTE HA MEZZI TERMINI, TUTTO E' ASSOLUTAMENTE BELLO OPPURE E' ASSOLUTAMENTE BRUTTO E DOVERSI FAR DELLE ANALISI PERCHE' SI HA UN PROBLEMA DI SALUTE RIENTRA CERTAMENTE TRA LE COSE "ASSOLUTAMENTE BRUTTE"
TUTTO SERVIRA' A GLORIA A CRESCERE, ANCHE QUESTI SBALZI DI UMORE PIU' CHE GIUSTIFICATI, PURTROPPO LEI ADESSO LI DEVE VIVERE E TU COME MAMMA STAI MALE PIU' DI LEI, ME LO IMMAGINO BENISSIMO.
POI SOLO STARLE VICINA INFONDENDOLE SICUREZZA E RASSICURANDOLA, IL RESTO SARA' IL TEMPO A FARLO : Love :
I ricordi di chi ci è passato non possono che aiutarmi a capirla per aiutarla meglio! grazie saggia Rosaria!
gnoma82 ha scritto:Mammona cara!!!
Sai che io piangevo tutte le volte che uscivo dal reum??? e non sono nemmeno in adolescenza : Chessygrin : ... e sai quanto ho pianto.... uuuuu... avrei potuto combattere la siccità.... e in più mi sentivo tremendamente stupida perchè io sono combattiva, positiva e solare... ma ogni tanto piangere mi aiuta... proprio così... Forse è solo un modo per sfogare la tensione, ma questo non vuole per forza dire che GLORIA sia triste nel vero senso della parola... forse aveva solo bisogno di sfogarsi un pochino, senza un preciso motivo, così per l'insieme delle cose...
Non preoccuparti e non insistere nel scoprire cosa c'è, falle capire con discrezione che tu ci sei (ma questo scommetto che lo sa) e magari ha qualche amichetta con cui preferisce parlarne... Prima o poi verrà..
Un abbraccio!!!
Ilaria

PS: ogni volta che leggo delle tue preoccupazione mi preoccupo ancora di più a mia volta di quando si possa preoccupare mia mamma e mi dispiace troppo... e non so come farle capire che ora sono ok e non deve preoccuparsi...
Ecco! sai che anche Gloria spesso quando usciamo dalla reum, specie una volta che le disse che andava tutto bene, piange??!| forse la tensione...prima di entrare sembra tutto a posto, le analisi sono ok, ci aspettiamo infatti una visita tranquilla, ma quando usciamo, lei piange, o nella migliore delle ipotesi ha i musi! grazie anche a te, cara Ilaria, per aiutarmi a capire....e grazie per la "Mammona cara"! mi ha fatto piacere!
Per la tua mamma....parlale! e' quello che io vorrei sapere da mia figlia, perchè se i parla quando sta male, le credo quando mi dice che sta bene!! : Love :
Tiffany ha scritto:Carissima Silvana, piangere non è segno di debolezza. Anche io (e non sono adoloescente), sono triste quando sono fuori dallo studio del reum. Ho bisogno di qualche giorno per metabolizzare quello che mi dice. Sei una mamma dolce e speciale, e solo standole vicino, senza parlare, sarà di grande aiuto.
Ti abbraccio forte forte!
Tiffany! grazie anche a te delle parole e del consiglio! ricambio l'abbraccio con piacere! : Love :
lorichi ha scritto:CIAO SILVANA, DA MAMMA TI CAPISCO, OGNI VARIAZIONE D'UMORE DEI NOSTRI RAGAZZI CI DA DA PENSARE, IMMAGINIAMO CHE SIA SUCCESSO CHISSA COSA E MAGARI PER LORO E' VERAMENTE QUALCOSA CHE HANNO DIFFICOLTA' A CAPIRE E SUPERARE MA FA PARTE DELL'ETA'. GLORIA MI E' SEMPRE SEMBRATA UNA RAGAZZINA CON LA TESTA SUL COLLO, MATURA E SONO CONVINTA CHE SE NE AVESSE BISOGNO PARLEREBBE CON TE E TI RACCONTEREBBE. SE HA MANIFESTATO INSOFFERENZA AI TUOI TENTATIVI LASCIALA TRANQUILLA. HO SEMPRE PENSATO CHE LA COSA IMPORTANTE NEI CONFRONTI DEI FIGLI E' LA CAPACITA' DI TRASMETTERE LORO SICUREZZA, LA CAPACITA' DI FAR SENTIRE LORO CHE CI SIAMO, CHE LA CASA E' UN PORTO DA DOVE PARTIRE E DOVE TORNARE PERCHE' CI SARANNO SEMPRE MAMMA E PAPA' PRONTI AD ACCOGLIERLI, SOSTENERLI ED INCORAGGIARLI. STA TRANQUILLA E ASPETTA CHE SIA LEI A CERCARTI, SII PRESENTE MA SENZA STARLE TROPPO INTORNO.
BACI PER TE E GLORIA
ciao Lori, carissima! hai ragione sul porto, infatti io devo riconoscere ai miei genitori di avermi sempre fatto sentire così...sicura che loro c'erano!
l'unica cosa.....non sono sicura che mi racconterebbe i suoi problemi e malumori...ma forse è così che deve essere...io non raccontavo proprio nulla in casa....ma avevo già un ragazzo e un'amica con cui parlare.....e non avevo i suoi problemi di salute! lei è piuttosto solitaria, anche se ultimamente qualche piccolo sforzo l'ha fatto, e le arriva qualche sms di qualche amica....spero tanto che esca dal guscio!

sapete? le cose che mi avete detto sono tutte sensate, e scritte con cognizione di causa...certe cose le direi anche io ad un'amica...il fatto è che ho bisogno di vederle scritte nero su bianco, leggerle e rileggerle, ....e dette da voi...mi aiuta molto! mi si chiariscono un po' le idee e le considerazioni...insomma cerco di ridimensionare un po' il tutto! finche posso......poi il fiume ogni tanto deborda....e torno qui...a leggere di voi.....
e a darmi una calmata!!
vi voglio proprio bene! perchè mi aiutate, ma anche perchè siete a prescindere delle persone belle dentro, che mi fanno riconciliare un po' con l'umanità perversa che sembra prevaricare tutto e tutti!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Domani....visita a Milano.
le analisi sono tutto sommato buone, ma rileggendo ancora il referto dell'eco comparata mani e ginocchia....l'ho mandato via mail alla reum, mi ha risposto di portare tutto domani, comprese le immagini!
sono un po' tesa....vi prego se potete di incrociarvi ancora una volta per la mia cucciolona!
baci a tutte.
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

INCROCIATISSIMA PER LA NOSTRA GLORIA, ED UN ABBRACCIO AFFETTUOSO A TE : Love :
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

Supermegastraincrociata Silvana!!!!E facci sapere al più presto com'è andata...almeno mi posso scrociare!!!! 8)
Un abbraccio forte forte forte!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Azzurra99
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO MAMMONA
UN INCROCIATISSIMA PER GLORIA!!!
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RESTIAMO IN ATTESA DI TUE NUOVE : Thumbup :

UN ABBRACCIO AFFETTUOSO : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Parissa74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

fatto Silvana? I ns incroci hanno funzionato stavolta?
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

Incrociatissime le mie dita per la tua splendida Cucciola!!!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

superincrociata!!!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

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2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

ho provato a fare una x con gli asterichi è andata male allora..... X
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Stefy1982
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Stefy1982 »

..anche se nn l ho scritto l ho fatto!!!!superincrocio!!!!!!!!!!!!! : Chessygrin :
Artrite reumatoide giovanile dal 1990.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Ebbene sì, i vostri incroci ancora una volta hanno funzionato! grazie, grazie,grazie...scrociatevi pure!!
: Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash :
bene le analisi, bene la visita di controllo dalla reum !!

solo ho alcune perplessità che cercherò di spiegare appena avrò un po' di tempo in più!
ma per ora.............................yhaooooooo!!!!!!!! : Thumbup : : Groupwave : : Bash : : Yahooo :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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Giulia73
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Giulia73 »

.....SONO DAVVERO CONTENTISSIMA !!!!!!......NON SO FARE GLI INCROCI...MA INVIARE PENSIERI DI BENE SI...UN BACIO .GIULIA
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