Presentazione di Tiffany

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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Buonasera amici,
non so da dove cominciare... Beh, mi è stato diagnosticato un crollo vertebrale con frattura di due vertebre dorsali. Per il momento farò una terapia per bloccare il processo di demineralizzazione, ultima spiaggia il busto :( . Dovrò fare una serie di esami ematici per definire la valutazione ossea. Per giunta mi si è gonfiato sotto l'orecchio sinistro e mascella. Perchè ci sono sempre novità mai positive?
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da lorichi »

MI SPIACE, I SINTOMI MI SEMBRAVA DI CONOSCERLI......
SE PUO' ESSERTI UTILE E' CAPITATO SIA A ME CHE A MIA MADRE E NON CI HANNO PRESCRITTO IL BUSTO. BISOGNA EVITARE ASSOLUTAMENTE DI PIEGARE LA SCHIENA E SOLLEVARE PESI. CON UN PO DI ATTENZIONE E TANTA PAZIENZA VEDRAI CHE STARAI MEGLIO. DEVI INIZIARE SUBITO LA TERAPIA E SE HAI AVUTO LA FRATTURA TI DOVRANNO PRESCRIVERE FARMACI CHE SONO A CARICO DEL SSN. IO PRENDO OPTINATE35 MA LA GAMMA E' VASTA, SARA' IL TUO MEDITO A SCEGLIERE QUELLO CHE E' MEGLIO.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

lorichi ha scritto:MI SPIACE, I SINTOMI MI SEMBRAVA DI CONOSCERLI......
SE PUO' ESSERTI UTILE E' CAPITATO SIA A ME CHE A MIA MADRE E NON CI HANNO PRESCRITTO IL BUSTO. BISOGNA EVITARE ASSOLUTAMENTE DI PIEGARE LA SCHIENA E SOLLEVARE PESI. CON UN PO DI ATTENZIONE E TANTA PAZIENZA VEDRAI CHE STARAI MEGLIO. DEVI INIZIARE SUBITO LA TERAPIA E SE HAI AVUTO LA FRATTURA TI DOVRANNO PRESCRIVERE FARMACI CHE SONO A CARICO DEL SSN. IO PRENDO OPTINATE35 MA LA GAMMA E' VASTA, SARA' IL TUO MEDITO A SCEGLIERE QUELLO CHE E' MEGLIO.
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GRAZIE LORI, SEI DAVVERO GENTILISSIMA. ORA NON MI RIMANE CHE CHIUDERE QUESTO MALEDETTO DENTE CHE SI TENTA DI SALVARE DA 6 MESI! STASERA DIRO' AL DENTISTA CHE SE NON COMPLETA, DEVE LEVARLO. DOVEVO INIZIARE ANCHE IO COME TE OPTINATE75 A GENNAIO, MA PER COLPA DEI DENTI HO DOVUTO SEMPRE RIMANDARE. LA COSA CHE MI FA RABBIA E' LA STRAFOTTENZA DEI MEDICI. FACCIO LA PRIMA RADIOGRAFIA E SALTA FUORI L'INFIAMMAZIONE CHE NON VIENE CURATA, PASSA DEL TEMPO, CONTINUO A LAMENTARMI CHE HO FORTE DOLORE E FACCIO LA SECONDA RADIOGRAFIA; ESITO "CUNEIZZAZIONE" DELLE DUE VERTEBRE CHE ORA SI SONO FRATTURATE, E NEMMENO MI CURANO. FINALMENTE HO TROVATO UNA DOTTORESSA E ANCHE SE DOVREBBE ESSERE DI "PARTE" (PER I SUOI COLLEGHI), SI E' STIZZITA PERCHE' NON CI SONO STATI PRVVEDIMENTI. ORA, DOPO LA TERZA INDAGINE (RM), SI VEDE CHIARAMENTE CHE C'E' STATO UN CROLLO E FRATTURA. CHI DOVREI PRENDERE A CALCI? INCOMPETENTI!!!!!!
FARO' COME DICI TU, EVITERO' DI PIEGARMI E SOLLEVARE PESI, MA SOPRATTUTTO DEVO MANTENERE LA CALMA CHE E' ANDATA A FARSI FRIGGERE!
GRAZIE ANCORA.
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wondermamy
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Località: Goro provincia ferrara

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da wondermamy »

ciao Tiffany!mi spiace moltissimo leggere che continui ad avere problemi.. : WallBash : Immagino il tuo stato d'animo..e il dolore che sentirai..mi incrocio per te!e sperando che il dentista risolva almeno il problema del dente!così un problema è levato...Forza tiffany!!non mollare mi raccomando!
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Silvia »

Tiffany ha scritto:Buonasera amici,
non so da dove cominciare...

un abbraccio : RedFace :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Ciao amici, so che qui troverò sempre una risposta. Ho ritirato metà delle analisi.. per le altre c'impiegano più tempo.
Sapete cosa sono i leucociti nelle urine? Li ho altissimi! Valore normale 0-5, le mie sono a 500.
Ho sangue nelle urine, valore normale 0.00-0.00, le mie sono 0.20
Solita VES altina 28
Globuli rossi un pochino bassi 4.00 normali 4.500-5.400
Pure il peso specifico delle urine è un pò alto.
Non avverto alcun sintomo, del tipo bruciore... Cosa vorrà significare?
Grazie a chiunque leggerà e potrà darmi una risposta.
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klaroline
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da klaroline »

Ciao Tiffany, non so darti una risposta specifica ma ho trovato questo: http://www.my-personaltrainer.it/salute ... urine.html
Spero possa esserti utile.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

BUON POMERIGGIO FAMIGLIA,
HO UNA CONFUSIONE IN TESTA E NON SO COSA FARE O PENSARE. HO RITIRATO GLI ESITI DEGLI ESAMI AUTOIMMUNI E... MERAVIGLIA DELLE MERAVIGLIE, TUTTI NEGATIVI! LA COSA DOVREBBE ENTUSIASMARMI, POTREI PENSARE AD UNA REMISSIONE O AL MIRACOLO DELLA GUARIGIONE. INTANTO HO DOLORI MUSCOLARI SPARSI, SOLO ALLE GAMBE NON AVVERTO DOLORE, SE NON LA SOLITA STANCHEZZA DOPO 10 MINUTI DI CAMMINO. QUALCUNA/O DI VOI HA VISSUTO QUALCOSA DI SIMILE? CIOE', GUARIGIONE O UNA MARCIA INDIETRO MOMENTANEA? DEVO CONSIDERARMI ANCORA UNA PERSONA CON LA CONNETTIVITE?
GRAZIE A CHI RISPONDERA'
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
A ME SALGONO E SCENDONO SENZA MOTIVO.
PER AVERE LA CONNETTIVITE INDIFERENZIATA BISOGNA AVERE POSITIVI GLI ANA IN ALMENO 2 OCCASIONI,QUINDI SI ,HAI ANCORA CONNETTIVITE!
PRENDI IL PLAQUENIL?DA QUANTO?HAI AVUTO BENEFICI?
CHE DEFICIT SI VEDE DALLA SPIROMETRIA?CHE SINTOMI HAI?
PER EMICRANIA PRENDI INDOMETACINA?
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
A ME SALGONO E SCENDONO SENZA MOTIVO.
PER AVERE LA CONNETTIVITE INDIFERENZIATA BISOGNA AVERE POSITIVI GLI ANA IN ALMENO 2 OCCASIONI,QUINDI SI ,HAI ANCORA CONNETTIVITE!
PRENDI IL PLAQUENIL?DA QUANTO?HAI AVUTO BENEFICI?
CHE DEFICIT SI VEDE DALLA SPIROMETRIA?CHE SINTOMI HAI?
PER EMICRANIA PRENDI INDOMETACINA?
HO AVUTO ANA AB ANTI DNA-DS POSITIVI POSITIVI DUE VOLTE. HO RIPETUTO SOLO ANA DOPO IL CICLO DI TERAPIA CON METHOTREXATE ED ERANO NEGATIVI. IL REUM LO HA SOSPESO PERCHE' GLI EFFETTI COLLATERALI ERANO DEVASTANTI E SONO PASSATA ALLA CICLOSPORINA (CHE ATTUALMENTE ASSUMO). HO RIPETUTO TUTTI GLI ESAMI AUTOIMMUNI E PER LA SECONDA VOLTA ANA E' NEGATIVO. HO PRESO PLAQUENIL200 MATTINO E SERA PER 7 MESI, ERANO CARAMELLE PER ME, NESSUN MIGLIORAMENTO.. CON LA SPIROMETRIA GLOBALE DLCO, HO UN DEFICIT VENTILATORIO RESTRITTIVO, ORA AL 48%, UN ANNO FA ERA AL 66%. IN PRATICA POCHI SINTOMI, SOLO UN LIEVE "FISCHIETTO" E LIEVE DISPNEA, MA LA COSA NON SUCCEDE SEMPRE, SOLO 5-6 VOLTE IN UN GIORNO. PER LE EMICRANIE USO I TRIPTANI (MAXALT10MG)
COMUNQUE STAMANE HO FATTO URINOCULTURA CON ANTIBIOGRAMMA PERCHE' DALLE ULTIME ANALISI DELLE URINE I LINFOCITI SONO A 500 (VALORE NORMALE 0-5), SANGUE 0,20 (VALORE NORMALE ASSENTE), PROTEINURIA 192,2 (VALORE NORMALE150). SI SOSPETTA UNA CISTITE, ANCHE SE NON HO ALCUN SINTOMO, DEL TIPO BRUCIORE O URGENZA URINARIA. MAH... STAREMO A VEDERE.
GRAZIE FRANCESCA : Love :
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30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
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francesca77
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
PER IL DEFICIT RESTRITTIVO POLMONI CHE PRENDI?
IO DEVO SPIROMETRIA,ALL'ALTRA AVEVO UNA LIEVE LIEVE ALTERAZIONE,PRATICAMENTE NON SVUOTAVO COMPLETAMENTE I POLMONI,E SICCOME HO DISPNEA MI DOMANDO SE PUò ESSERE LA CAUSA.
COSA è DLCO?
LA GLOMERULONEFRITE NON DA SINTOMI,IO ME NE SONO ACCORTA PERCHè LA REUM MI HA FATTO FARE PROTEINURIA DELLE 24H,PERDEVO 700-900 GR DI PROTEINE AL G E MI HA FATTO FARE LA BIOPSIA E SI è VISTO CHE è DATA DAL LES.
GLI ANTICORPI CHE TOCCANO I RENI SONO GLI ANTIDNA E AVENDOLI AVUTI E AVENDO PROTEINE> NELL'ESAME URINE DOVRESTI FARE PROTEINURIA 24H,PUò DARE ANCHE EMATURIA,CERTO,LE PROTEINE CHE PERDI SONO POCHE,PERò MEGLIO TOGLIERSI IL DUBBIO.è ANTIPATICO PERCHè DEVI PIPì IN BIDONE PER 24H,PERò è NECESSARIO.
LA TUA CONNETTIVITE è TENDENTE AL LES?
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
PER IL DEFICIT RESTRITTIVO POLMONI CHE PRENDI?
IO DEVO SPIROMETRIA,ALL'ALTRA AVEVO UNA LIEVE LIEVE ALTERAZIONE,PRATICAMENTE NON SVUOTAVO COMPLETAMENTE I POLMONI,E SICCOME HO DISPNEA MI DOMANDO SE PUò ESSERE LA CAUSA.
COSA è DLCO?
LA GLOMERULONEFRITE NON DA SINTOMI,IO ME NE SONO ACCORTA PERCHè LA REUM MI HA FATTO FARE PROTEINURIA DELLE 24H,PERDEVO 700-900 GR DI PROTEINE AL G E MI HA FATTO FARE LA BIOPSIA E SI è VISTO CHE è DATA DAL LES.
GLI ANTICORPI CHE TOCCANO I RENI SONO GLI ANTIDNA E AVENDOLI AVUTI E AVENDO PROTEINE> NELL'ESAME URINE DOVRESTI FARE PROTEINURIA 24H,PUò DARE ANCHE EMATURIA,CERTO,LE PROTEINE CHE PERDI SONO POCHE,PERò MEGLIO TOGLIERSI IL DUBBIO.è ANTIPATICO PERCHè DEVI PIPì IN BIDONE PER 24H,PERò è NECESSARIO.
LA TUA CONNETTIVITE è TENDENTE AL LES?
NO, SOLO DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E NONOSTANTE IL FENOMENO DI RAYNAUD (ORA CON IL FREDDO SI ACCENTUA) CON CAPILLAROSCOPIA NEGATIVA, MI HANNO DETTO CHE LA PATOLOGIA E' QUESTA. HO FATTO LA PROTEINURIA DELLE 24 H E DA 180 ORA E' A 192,2. NELLE URINE "PERDO" ANCHE IL CALCIO, MA ERA SCONTATO, VISTO CHE HO UN CROLLO VERTEBRALE E 2 VERTEBRE FRATTURATE. LA TECNICA DEL DLCO E' QUASI UGUALE ALLA SPIROMETRIA NORMALE. PER CONTROLLARE ESATTAMENTE I PARAMETRI, OLTRE CHE SOFFIARE NEL TUBO, SI TRATTIENE L'ARIA NEI POLMONI E SI ESPELLE, POI SI TRATTIENE DI NUOVO (A INTERMITTENZA) E SI ESPELLE. C'E' UN TECNICO CHE INDICA COME RESPIRARE... ALLA FINE SI FA IL BILANCIO DEI PARAMENTRI, SE NORMALI, SE DI TIPO RESTRITTIVO OPPURE OSTRUTTIVO, CON LA PERCENTUALE. PIU' ALTA E', MEGLIO SI STA : Thumbup :
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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francesca77
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
LA PROTEINURIA TIENILA D'OCCHIO,FALLA OGNI MESE E SE SALE LA REUMATOLOGA PRENDERà PROVVEDIMENTI.
ANCHE IO NE PERDO 200-250MG/24H,è UNA SPECIE DI CICATRICE CHE MI è RIMASTA PERCHè I MIEI RENI SONO STATI TOCCATI DAL LES.
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Tiffany
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

BUONASERA FAMIGLIA,
HO FATTO L'URINOCULTURA (NEGATIVA) E HO RIPETUTO LE URINE SEMPLICI. DI NUOVO PRESENZA DI SANGUE, LEUCOCITI, CELLULE E ALCUNE EMAZIE. PRATICAMENTE UGUALI ALLE PRECEDENTI. IL VALORE DEI LINFOCITI (500), SANGUE (0,20),PROTEINURIA (192,2) E UN LIEVISSIMO AUMENTO DEL PESO SPECIFICO, APPARTENGONO ALL'ESAME DELLE 24 ORE. RIBADISCO CHE NON AVVERTO ALCUN SINTOMO, ANCHE SE IL MEDICO DI BASE MI HA PRESCRITTO UNA ECO ALLA VESCICA E RENI. PURTROPPO NON SO ALTRO, è ANDATO MIO MARITO DAL MEDICO E, QUANDO GLI HO CHIESTO "PERCHE'", HA RISPOSTO DI NON AVRE CHIESTO.... HO UNA CISTITE O COSA? TUTTI PIU' O MENO NELLA VITA ABBIAMO AVUTO UNA CISTITE E CONOSCO I SINTOMI. NON SONO PREOCCUPATA, MA VORREI QUANTOMENO CAPIRE...
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da rosaria1956 »

TIFFANY CARA, POSSO AZZARDARE CHE TI ABBIANO PRESCRITTO L'ECO PERCHE' SOSPETTINO LA PRESENZA DI CALCOLI RENALI, CON URINOCULTURA NEGATIVA CREDO NON POSSA ESSERE CISTITE O CMQ UNA INFEZIONE MENTRE LA PRESENZA DI CALCOLI POTREBBE GIUSTIFICARE ALCUNI DEI TUOI SINTOMI. LA PROTEINURIA E' ALTINA :( SPERO IL MEDICO VOGLIA INDAGARE ANCHE IN QUESTO SENSO.
CARA TIFFANY, FA' QUESTE ECOGRAFI CHE TI HANNO PRESCRITTO PERCHE' SARANNO CERTAMENTE UN VALIDO AIUTO PER LA DIAGNOSI E FACCI SAPERE COSA RISULTERA'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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wondermamy
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da wondermamy »

ciao tiffany!leggo che hai qualche pensiero..fai l'eco.. che è meglio così avrai un quadro più completo..E facci sapere!
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Tiffany »

Buonasera amiche/i. Vi leggo un pò tutte, anche se chiedo scusa se non interverrò spesso. Purtroppo sto attraversando un periodo molto buio. Ci sono "dentro" con tutte le scarpe. Depressione endoreattiva severa. Sentivo che qualcosa non andava e non volevo crederci... Mi vergogno un pò, non avrei mai immaginato di essere tanto fragile da farmi sopraffare dalla malattia dell'anima....
Vi abbraccio tutte con affetto.
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da lorichi »

CARA TIFFANY NON C'E' NULLA DI CUI VERGOGNARSI, LE MALATTIE DELL'ANIMA SONO COMUNQUE MALATTIE, FORSE PIU' SUBDOLE MA CI FANNO STARE MALE TANTO QUANTO QUELLE CHE CAUSANO DOLORE FISICO.
STAI FACENDO QUALCHE TERAPIA? CARA TIFFANY SPERO CHE TUTTO SI RISOLVA PRESTO E COMUNQUE CERCA DI NON ISOLARTI, VIENI A TROVARTI E FARTI COCCOLARE OK?
UN ABBRACCIO : Love : : Love :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
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Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da mammona »

Tiffany ha scritto:Buonasera amiche/i. Vi leggo un pò tutte, anche se chiedo scusa se non interverrò spesso. Purtroppo sto attraversando un periodo molto buio. Ci sono "dentro" con tutte le scarpe. Depressione endoreattiva severa. Sentivo che qualcosa non andava e non volevo crederci... Mi vergogno un pò, non avrei mai immaginato di essere tanto fragile da farmi sopraffare dalla malattia dell'anima....
Vi abbraccio tutte con affetto.
ciao Tiffany! anche io leggo e leggo, ma non sempre intervengo! : Blink :
Mi dispiace moltissimo di quello che stai passando....cercheremo di fare il possibile, di starti vicino, se ciò ti potrà aiutare! : Love : : Love : : Love :
volevo dirti che non significa essere fragili o deboli soffrire di depressione, secondo me è una cosa che può capitare a tutti, tra l'altro se ci sono dei motivi di salute!!
sai, anche io credevo di essere una persona forte, tutti lo credevano e forse lo credono ancora, ma io mi sono sentita il mondo addosso quando hanno diagnosticato la malattia a mia figlia, e piangevo tutto il giorno, mi scendevano le lacrime così......nonostante io cercassi in tutti i modi di farmene una ragione e di mettere in atto tutti i pensieri di fede e andando a scavare in fondo in fondo a cercare il più piccolo residuo di ottimismo....
io credo di esserci andata vicino vicino....forse l'ho toccata con mano...forse a volte si riaffaccia......
cara, cara amica, fatti aiutare da chi ti è vicino e da un bravo professionista....sono cose che purtroppo accadono, ma non ti lasciare sopraffare a lungo, mi raccomando! ritrova te stessa!
scusa, lo so che a parlare si fa presto....se le mie parole ti danno fastidio perdonami...
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Presentazione di Tiffany

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO TIFFANY
MI SPIACE MOLTISSIMO PER IL PERIODO CHE STAI ATTRAVERSANDO! LA DEPRESSIONE E' DAVVERO UNA BRUTTA COSA! SPESSO NON CI ACCORGIAMO MA STA PROPRIO DIETRO L'ANGOLO CHE ASPETTA L'OCCASIONE GIUSTA PER FARCI VISITA... :X
SPERO CHE I NOSTRI MESSAGGI TI POSSONO AIUTARE ALMENO UN POCHINO...PER IL RESTO DIPENDE ANCHE DA TE! DEVI GUARDARE DENTRO A TE STESSA, REAGIRE, SAPERTI ASCOLTARE ANCHE SE NON E' SEMPRE FACILE!
PROVA AD ANALIZZARE I FATTI, COSA E' SUCCESSO DENTRO DI TE E COME FARE PER RINVENIRNE A GALLA? FORSE NON SERVIRA' A NIENTE O FORSE A QUALCOSA SERVIRA'... TENTARE NON NUOCE!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PERCHE' QUESTO PERIODO MOLTO BUIO TI PASSI AL PIU' PRESTO POSSIBILE!
UN CARO ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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