MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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dani 1
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da dani 1 »

Ciao a tutti, i dolori alle ossa/muscoli e la stanchezza sono tornati... E devo dire che questa volta condisco il tutto con una buona dose di tristezza, perchè sono un po' stanca di star sempre male, se guardo indietro negli ultimi due anni circa non ho mai avuto un giorno buono tutto intero, solo giorni meglio e giorni peggio, ma non buoni... E sono scoraggiata... Confusa, non riesco a organizzarmi, passo da avere caldo a morire dal freddo, stanotte quando mi sono messa a letto i dolori alla schiena e alle gambe e il freddo erano così forti che credevo di svenire... In più si è aggiunta una cosa nuova, molto brutta... Da 2 o 3 settimane, ma accentuato negli ultimi due giorni, quando mi addormento smetto di respirare, smetto proprio, mi sento soffocare e mi sveglio per tirare una boccata d'aria... E' orrendo... Capita a qualcuno? Potrebbe essere la fibro o magari soltanto la rinite? Ci mancava anche questa, oggi vorrei piangere tutto il giorno, domani rileggendomi mi insulterò da sola per lo scoraggiamento e il messaggio deprimente, ma oggi sono proprio giù...

Un abbraccio a tutti : Love :
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...

Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA

Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Azzurra99
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO DANI
MI SPIACE PER COME STAI, I DOLORI MI CAPITANO ANCHE A ME IN QUESTO PERIODO SOPRATUTTO AGLI ARTI E ALLA SCHIENA E ADESSO MI PERSEGUITA IL FREDDO MA QUANDO C'E' IL SOLE IN AUTO HO CALDO E DEVO SEMPRE REGOLARE E CAMBIARE LA TEMPERATURA DELL'ARIA VENTILATA DAL CALDO AL FREDDO E DAL FREDDO AL CALDO, NON CI CAPISCO PIU' NIENTE! DI NOTTE STO A LETTO TUTTA IRRIGIDITA DAL FREDDO E DEVO CHIEDERE A MIO MARITO DI STARMI VICINA PER SCALDARMI (LUI E' CALDO E IO SONO FREDDA COME UN GHIACCIOLO!) : Chessygrin : :O
NON SOFFRO DI FIBROMIALGIA MA IL MEDICO MI HA DETTO CHE L'ARTRITE E L'ARTROSI ALLE ARTICOLAZIONI CAUSANO LA CONTRATTURA DEI MUSCOLI! :O
NON MI E' MAI CAPITATO DI SVEGLIARMI E SENTIRMI SOFFOCARE, MI E' CAPITATO IN CERTI PERIODI DURANTE IL GIORNO, CAPITAVA SPESSO A MIO PADRE DI NOTTE MA LUI SOFFRE DI DIABETE! NON RESTA CHE ATTENDERE L'ARRIVO DI ALTRE RISPOSTE, MI RACCOMANDO NON TI INSULTARE, E NON TI SCORAGGIARE MA CHIEDI ANCHE AL REUMATOLOGO O AL MEDICO COSA NE PENSANO. : Thumbup :
IL TUO MESSAGGIO NON E' DEPRIMENTE, TI SEMBRA COSI' PER UNO STATO D'ANIMO DEL MOMENTO MA VEDRAI CHE QUANDO STARAI UN PO' MEGLIO E LO RILEGGERAI, LO VEDRAI PIU' POSITIVAMENTE! : Love :
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO!
UN ABBRACCIO : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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dani 1
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da dani 1 »

Ciao Lory, sei sempre tanto carina :)

Mi capisci, a parte i dolori lancinanti, è parecchio strana la sensazione di caldo freddo... A volte sono bella leggera quando tutti gli altri sono coperti perchè ho caldo (di giorno), mentre poi dalla sera fino al mattino mi vengono delle vere e proprie crisi di gelo, tanto che a volte mi faccio un bagno letteralmente bollente... Stanotte poi non ho per fortuna avuto problemi col respiro (o non me ne sono accorta), ma ho pianto dal male, dolori atroci, in particolare a piedi, ginocchia e bassa schiena, mentre il resto del corpo era pesante, contratto e muoversi era faticoso e doloroso... E quanto freddo, quando finalmente mi sono messa a letto (con i dolori così forti non sto bene in nessuna posizione e a volte vado a letto tardi proprio per sperare di addormentarmi più in fretta...) avevo addosso felpa, felpona, lenzuolo, copriletto e copertona in pile piegata doppia e ancora tremavo... Poi oggi mi è arrivato il ciclo e i dolori ci sono ancora, ma un pochino meno forti...

Ma a te hanno dato qualche spiegazione per questi sbalzi nella percezione della temperatura? Anche tu hai caldo di giorno e freddo la notte? Le contratture ai muscoli ti causano il dolore o il freddo?

Comunque andrò dal medico per capire un po' meglio il tutto, solo che come avevo già scritto la mia doc di base non mi piace proprio, il suo unico pensiero è quello di fare meno impegnative possibili, quindi dopo averci pensato su, lunedì vado all'ASL e la cambio...

Grazie cara Lory, crepi il lupo!!

Un abbraccio forte : Love :
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rosaria1956
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO DANI
MI SPIACE DAVVERO TU STIA COSì MALE :( MA SINCERAMENTE TUTTI I SINTOMI CHE TU HAI ELENCATO CREDO POSSANO RIENTRARE PROPRIO IN UN QUADRO DI FIBROMIALGIA, L'ECCESSIVA SENSIBILITA' ALLA TEMPERATURA SOPRATTUTTO FREDDA, IL DOLORE MUSCOLARE DA CONTRATTURA, LA STANCHEZZA, IL RESPIRO A VOLTE AFFANNOSO....INSOMMA,,,CI STA UN PO' TUTTO IO CREDO.
SE QUESTA COSA DEL RESPIRO DURANTE LA NOTTE SI DOVESSE RIPETERE SPESSO, PUOI TOGLIERTI IL DUBBIO CHE POSSA INVECE TRATTARSI DI DISPENEE NOTTURNE RIVOLGENDOTI AD UNO PNEUNOLOGO CHE EVENTUALMENTE TI FARA' FARE GLI OPPORTUNI ACCERTAMENTI, MA GLI ALTRI SINTOMI A ME SEMBRANO PROPRIO ABBASTANZA TIPICI E COMUNI PROPRIO DELLA FIBRO.
LE CONTRATTURE MUSCOLARI POSSONO DARE DOLORE ACUTO E PROPRIO LA SENSAZIONE DI FREDDO PUO' ACUIRLE, UN BEL BAGNO CALDO LA SEA NON POTRà CHE FARTI BENE PERCHE' TI AIUTERA' A RILASSARE LA MUSCOLATURA ED A SENTIRE MENO IL FREDDO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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dani 1
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da dani 1 »

Grazie Rosaria.. :)
Hai ragione, ho anche letto l'elenco dei 100 sintomi della fibro (anche se sono un po' ripetitivi, non sono proprio 100...) e mi ritrovo in un sacco di essi e quasi tutto quello che mi succede lo trovo lì dentro... E che i sintomi che ho sono così tanti e si intrecciano e si alternano in modo così rapido e in un certo senso anche a volte schematico che non sempre ne comprendo le cause...
Mi succede anche un' altra cosa molto strana, non riesco a spiegarmela, a volte, quando mi sto addormentando, mi sento come risucchiare via e mi sento (non so se accade davvero o è solo una mia impressione...) tremare fortissimo in tutto il corpo, è una sensazione orrenda, tremo tremo e sento un gran rumore in testa e mi sento come portar via, come se dovessi andare in un'altra "dimensione" o stessi per morire... E provo dolore dappertutto, come se stessi per esplodere...
Non credo sia quello che su internet ho trovato col nome di mioclono notturno perchè la definizione di quello mi sembra riguardi di più gli arti che, rilassandosi, hanno tipo degli spasmi muscolari e "scattano", io tremo proprio in tutto il corpo in maniera fortissima...
Ne parlai solo una volta con un medico, mi sembra un ortopedico o un neurologo, poichè questi episodi erano iniziati nel periodo in cui avevo avuto un colpo di frusta e credevo che la cosa fosse in qualche modo correlata magari allo schiacciamento di qualche radice nervosa... (parliamo di 15/16 anni fa..) E sempre nell'ambito del discorso "incontri con medici giusti o sbagliati (forse)", questo mi ha risposto che è la fase di preparazione al viaggio astrale :O , cioè la fase precedente all'uscita dal corpo reale, che è un evento che a volte spaventa e che provo dolore, appunto, perchè non mi lascio andare all'uscita in astrale... :O :O :O Era un medico, giuro... E allora non ne ho più parlato con nessuno, solo che questi episodi a volte non si fanno sentire, a volte si ripresentano e sono sempre sgradevoli, dolorosi e inquietanti...
A qualcuno capita????????
Secondo voi cosa può essere?
In un caso come il mio, con mille sintomi più o meno strani, non sarebbe stato il caso di avermi già fatto fare una tac tempo fa? Perchè nel 2006 mi dissero che non riuscivano a capire bene cosa avessi a parte una sindrome sicca e che sarebbe stato il caso di fare in primis una tac per chiarire un po' la situazione, solo che me lo dissero soltanto, senza scrivermelo sul foglio dell'esito degli esami cui mi ero sottoposta, e da allora, ogni volta che ho fatto cenno della cosa con la mia doc di base, lei ha sempre fatto in modo di non prescrivermela anche arrivando a dire che se non me l'hanno scritto magari non è vero che me l'hanno detto... :O : WallBash : : Fuck You : : Andry : (infatti io notoriamente mi invento delle cose così, giusto per il gusto di fare qualche fila o visita in più...)
Come già detto, comunque, lunedì vado a cambiare medico di base perchè questa non mi aiuta per niente, la sua missione (almeno con me) è farmi meno impegnative possibili, non ricordarsi mai niente di quello che le dico e dirmi che sto così perchè sono emotiva : WallBash : : WallBash : : WallBash :

Ecco, come sempre parto per scrivere 2 righe e finisco in un papiro : Chessygrin :

Comunque qualsiasi opinione/consiglio/racconto/esperienza che mi possa aiutare a capire cosa sono questi tremori sarà graditissimo!!!

Un abbraccio a tutti : Love :
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO DANI
HO LETTO DEI TUOI EPISODI NOTTURNI :O , DEVONO ESSERE MOMENTI NON PER NIENTE PIACEVOLI QUELLI CHE RACCONTI, MA CREDO CHE NON SIA NIENTE DI GRAVE...SPESSO E' PIU' LO SPAVENTO CHE SI PROVA PIUTTOSTO CHE LA CAUSA CHE LI PUO' PROVOCARE!
HO VISSUTO DEI STRANI EPISODI NOTTURNI ANCH'IO, SONO EPISODI CHE MI SONO CAPITATI SOLO 5-6 VOLTE NELL'ARCO DELLA MIA VITA. MI CAPITAVA DI SVEGLIARMI, DI NON RIUSCIRE A MUOVERMI...COME PARALIZZATA E DI SPALANCARE LA BOCCA SENZA RIUSCIRE AD EMETTERE NEANCHE UN SUONO PER CHIAMARE AIUTO! TUTTO DURAVA PER QUALCHE MINUTO, POI SFORZANDOMI DI MUOVERE FINALMENTE MI RIUSCIVO A SBLOCCARE!
UN'ALTRO EPISODIO NOTTURNO STRANO CHE MI E' CAPITATO ABBASTANZA ISOLATO SI PUO' DEFINIRE "ASTRALE"! MENTRE MI ADDORMENTAVO MI SONO SENTITA AD UN TRATTO LEGGERA E SOLLEVARE DAL LETTO A CIRCA DUE METRI DI ALTEZZA, VEDERE IN BASSO IL MIO CORPO STESO NEL LETTO E AD UN TRATTO RISUCCHIATA DI NUOVO NEL MIO CORPO! :O QUESTI EPISODI NON LE HO MAI RACCONTATI AL MEDICO MA SE SI DOVESSERO RIPRESENTARE CERTAMENTE GLIELI RACCONTO, MA SOLO IL PRIMO, PERCHE' IL SECONDO E' POCO CREDIBILE! LA MIA ESPERIENZA "ASTRALE" CONFRONTO LA TUA E' POCO CREDIBILE, PUO' TRATTARSI DI UN TEMPORANEO DISTACCO DELL'ANIMA DAL CORPO (VIAGGIO ASTRALE) OPPURE MOLTO SEMPLICEMENTE UN SOGNO! LA TAC L'AVEVO FATTA TEMPO FA PER I FORTI MAL DI TESTA, ERA RISULTATO TUTTO PERFETTO! ME LO AVEVA PRESCRITTO IL MEDICO PRECEDENTE E QUANDO L'AVEVO FATTO VEDERE AL NEUROLOGO MI HA DETTO: "TUTTO BENE, MAGARI FOSSERO TUTTI COSI'!" :O :)
PURTROPPO CAPITA SPESSO CHE I MEDICI NON PRESCRIVONO ESAMI STRUMENTALI SPECIFICI SE NON LI PRESCRIVE LI SPECIALISTA, MI E' CAPITATO PIU' VOLTE ANCHE A ME! IO L'HO CAMBIATO NEL 2005 IL MEDICO DI BASE E NON SOLO PER VICINANZA E COMODITA' PERCHE' SE FOSSE STATO SOLO PER QUESTO CERTAMENTE NON L'AVREI CAMBIATO! FAI BENE A CAMBIARLO SE NON TI TROVI BENE! : Thumbup : MI E' CAPITATO DIVERSE VOLTE ANCHE A ME DI NON ESSERE CREDUTA DAL MEDICO, A VOLTE INSISTENDO SONO RIUSCITA A FARMI FARE LE RICHIESTE PER LA PRIMA VISITA SPECIALISTICHE O PER ESAMI RADIOLOGICI...ALLA FINE SI E' RICREDUTA E ADESSO MI CAPITA MOLTO MENO, MA GLIELO DOVUTO DIMOSTRARE! : WallBash : : Chessygrin :

UN ABBRACCIO : Love :
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da dani 1 »

Lory cara, davvero tanto cara, cerchi sempre di rassicurarmi e... ci riesci sempre!! : Love :

E poi, col tuo racconto mi hai fatto notare che ho dimenticato di raccontare (ma anche proprio dimenticato... quando succedono tante cose strane si fatica anche solo a ricordarle tutte...) che spesso quando "riemergo" da questi tremori sono completamente paralizzata, non posso muovermi nè parlare e dopo un grande sforzo riprendo il contatto con il mio corpo e la realtà... Anche questo ha attinenza con lastrale o il sogno lucido, se si considerano quelle ipotesi... Ah, Lory, se vogliamo parlare di viaggio astrale o OBE (out of body experience, il tuo uscire dal corpo e starci sopra fluttuando per poi rientrarci bruscamente l'ho provato anch'io, UGUALE e, seguendo quella teoria, E' UN'USCITA DAL CORPO, POTREBBE ESSERE UN INIZIO, UN ESERCIZIO PER POI ANDARE PIU' LONTANO...)
Comunque, per la cronaca, i miei episodi notturni sono presenti a intermittenza da molti anni, a volte (4 o 5 volte per l'esattezza) ho avuto davvero la sensazione di uscire dal corpo, ho visto delle persone, sentito delle vosi e, poco dopo la scomparsa del mio cao papà, ho visto anche lui... Tante altre volte ho fatto sogni in cui c'era anche una mia amica che ha esperienze simili alle mie e quando ci raccontavamo i sogni... avevamo fatto lo stesso identico, come ci fossimo davvero andate insieme...) Ma dentro di me convivono due spinte molto forti, ugualmente forti.... L'amore per il mistero, per qualcosa in più, per un senso della vita che non comprendiamo in pieno e che potrebbe accettare tutto ciò e l'amore per la scienza, le spiegazioni, il razionale... E alla fine la prima interpretazione poco la racconto perchè mi prendono per matta... Ma ho anche avuto, in passato, sogni premonitori, sensazioni e anche una vera visione, tutti avverati... Poi la vita mi ha allontanata dalla mia parte spirituale e ora la tratto un po' male... Va bè, comunque, la cosa assurda è che ieri, alla fine, per necessità (mi serviva una ricetta) sono passata dalla mia doc e parlando parlando mi dice che visto che la scienza non mi sta aiutando, visto che loro, i medici, non riescono a farmi stare meglio, visti gli strani episodi passati e presenti notturni, secondo lei potrei avere un problema di energia mal incanalata, potrei avere tipo un dono da usare per aiutare me e gli altri e, mentre mi scriveva la visita neurologica, mi ha consigliato di vedere un medium... :O

Ora io sono un po' confusa, stupita, stranita e non capisco più se, nel mondo, si sia davvero capito qualcosa sulla natura umana o si proceda sempre per tentativi, non capisco perchè ognuno ha la sua teoria e sembrano sempre tutte giuste o tutte sbagliate... Sono un po' perplessa :O
Il problema è che io per prima non sono convinata della fibromialgia, non sono nemmeno convinta che esista, come si fa a essere sicuri che esista una cosa che nessuno vede, nessuno sa spiegare, nessuno sa curare... C'è chi dice che non esista, chi dice di sì, chi che non ci sono medicine da usare, chi che si cura con gli psicofarmaci e chi con un intervento chirurgico... E allora lei ha detto che negli ultimi anni i medici, quando non sanno cosa dire dicono che è fibromialgia, che magari nel mio caso lo è ma che chissà...

Va bè, chiudo qui il discorso perchè sto diventando delirante : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

Ora sono ancora più persa, confusa e smarrita di prima : WallBash :

Un abbraccio grande a tutti
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da cucciola26 »

ciao dani ti capisco moltissimo perchè di viaggi astrali e sogni ne so qualcosa li faccio fin da quando ero bambina non sto a raccontare le mie storie perchè sono un po troppo suggestive ti consiglio di bilanciare i tuoi chakra hai dell'energia bloccata se ti interessa saperne di più manda un messaggio in privato
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dani 1
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da dani 1 »

cucciola26 ha scritto:ciao dani ti capisco moltissimo perchè di viaggi astrali e sogni ne so qualcosa li faccio fin da quando ero bambina non sto a raccontare le mie storie perchè sono un po troppo suggestive ti consiglio di bilanciare i tuoi chakra hai dell'energia bloccata se ti interessa saperne di più manda un messaggio in privato








Certo lo farò, grazie : Chessygrin :

Ti scrivo appena ho messo a nanna il piccolino!!! Ciao
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da rosaria1956 »

dani 1 ha scritto:Grazie Rosaria.. :)
Mi succede anche un' altra cosa molto strana, non riesco a spiegarmela, a volte, quando mi sto addormentando, mi sento come risucchiare via e mi sento (non so se accade davvero o è solo una mia impressione...) tremare fortissimo in tutto il corpo, è una sensazione orrenda, tremo tremo e sento un gran rumore in testa e mi sento come portar via, come se dovessi andare in un'altra "dimensione" o stessi per morire... E provo dolore dappertutto, come se stessi per esplodere...
Non credo sia quello che su internet ho trovato col nome di mioclono notturno perchè la definizione di quello mi sembra riguardi di più gli arti che, rilassandosi, hanno tipo degli spasmi muscolari e "scattano", io tremo proprio in tutto il corpo in maniera fortissima...
Ne parlai solo una volta con un medico, mi sembra un ortopedico o un neurologo, poichè questi episodi erano iniziati nel periodo in cui avevo avuto un colpo di frusta e credevo che la cosa fosse in qualche modo correlata magari allo schiacciamento di qualche radice nervosa... (parliamo di 15/16 anni fa..) E sempre nell'ambito del discorso "incontri con medici giusti o sbagliati (forse)", questo mi ha risposto che è la fase di preparazione al viaggio astrale :O , cioè la fase precedente all'uscita dal corpo reale, che è un evento che a volte spaventa e che provo dolore, appunto, perchè non mi lascio andare all'uscita in astrale... :O :O :O Era un medico, giuro... :
CIAO DANI, MA SAI CHE E' SUCCESSO ANCHE A ME ED ANCHE A ME MI HANNO DETTO CHE STAVO PER "PARTIRE" PER UN VIAGGIO ASTRALE MA NON ERO PREPARATA A FARLO E QUINDI QUALCOSA...FORSE LA RAGIONE, NON SO...MI HA TRATTENUTA.....A ME NON LO HA DETTO UN MEDICO MA UN PRANOTERAPEUTA CHE NON AVEVA ALCUN MOTIVO DI MENTIRMI NEL SENSO CHE NON ERO SUA CLIENTE, E' UN LONTANO PARENTE ACQUISITO CHE NON VIVE NEPPURE IN ITALIA.
IO NON DIMENTICHERO' MAI QUELLA ESPERIENZA, ERA IL SECONDO O TERZO GIORNO DOPO LA NASCITA DI MIO FIGLIO ED ERO IN CLINICA, MIO MARITO DORMIVA NEL LETTINO OSPITI ACCANTO AL MIO, NON RIUSCIVO A DORMIRE ED IMPROVVISAMENTE MI SENTII COME LIEVITARE DAL LETTO, UN FORMICOLIO INTENSO E DOLOROSO MI ATTRAVERSAVA TUTTO IL CORPO, ERO ASSOLUTAMENTE LUCIDA E CERCAI DI GRIDARE PER SVEGLIARE MIO MARITO MA CON ORRORE MI RESI CONTO CHE NESSUN SUONO USCIVA DALLE MIE LABBRA E CHE NON RIUSCIVO A MUOVERMI, ERO ASSOLUTAMENTE TERRORIZZATA PERCH' ENSAI MI STESSE VENENDO UN ICTUS....POI IL FENOMENO COSI' COME ERA VENUTO, PIANO PIANO SI DISSOLSE ED IO MI SENTII SCENDERE SUL LETTO.........CREDIMI NE SONO ANCORA TERRORIZZATA QUANDO LO RICORDO!!!
IL GIORNO DOPO N PARLAI CON IL MEDICO DELLA CLINICA, SEMPRE PERCHE' TEMEVO UN FATTO NEUROLOGICO, MA LUI MI DISSE CHE LO STRESS POST PARTUM CREA BRUTTI SCHERZI! PARECCHIO TEMPO DOPO, DURANTE UNA VISITA IN ITALIA DI QUESTO LONTANO PARENTE, GLIENE PARLAI E LUI MI SPIEGO' DEI VIAGGI ASTRALI......ADESSO QUANDO CI PENSO NE HO ANCORA PIU' PAURA : RedFace : PER FORTUNA NON SI E' PIU' RIPETUTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da Azzurra99 »

dani 1 ha scritto:Lory cara, davvero tanto cara, cerchi sempre di rassicurarmi e... ci riesci sempre!! : Love :
CIAO DANI
SEI DAVVERO MOLTO GENTILE...SONO CONTENTA DI ESSERCI RIUSCITA, MI FA PIACERE! GRAZIE!
CI PROVO...NON E' DETTO CHE SEMPRE CI RIESCA, MA L'IMPORTANTE E' SCAMBIARSI ESPERIENZE SIMILI! : Thumbup :
dani 1 ha scritto:...
E poi, col tuo racconto mi hai fatto notare che ho dimenticato di raccontare (ma anche proprio dimenticato... quando succedono tante cose strane si fatica anche solo a ricordarle tutte...) che spesso quando "riemergo" da questi tremori sono completamente paralizzata, non posso muovermi nè parlare e dopo un grande sforzo riprendo il contatto con il mio corpo e la realtà... Anche questo ha attinenza con lastrale o il sogno lucido, se si considerano quelle ipotesi... Ah, Lory, se vogliamo parlare di viaggio astrale o OBE (out of body experience, il tuo uscire dal corpo e starci sopra fluttuando per poi rientrarci bruscamente l'ho provato anch'io, UGUALE e, seguendo quella teoria, E' UN'USCITA DAL CORPO, POTREBBE ESSERE UN INIZIO, UN ESERCIZIO PER POI ANDARE PIU' LONTANO...)
Comunque, per la cronaca, i miei episodi notturni sono presenti a intermittenza da molti anni, a volte (4 o 5 volte per l'esattezza) ho avuto davvero la sensazione di uscire dal corpo, ho visto delle persone, sentito delle vosi e, poco dopo la scomparsa del mio cao papà, ho visto anche lui... Tante altre volte ho fatto sogni in cui c'era anche una mia amica che ha esperienze simili alle mie e quando ci raccontavamo i sogni... avevamo fatto lo stesso identico, come ci fossimo davvero andate insieme...) Ma dentro di me convivono due spinte molto forti, ugualmente forti.... L'amore per il mistero, per qualcosa in più, per un senso della vita che non comprendiamo in pieno e che potrebbe accettare tutto ciò e l'amore per la scienza, le spiegazioni, il razionale... E alla fine la prima interpretazione poco la racconto perchè mi prendono per matta... Ma ho anche avuto, in passato, sogni premonitori, sensazioni e anche una vera visione, tutti avverati... Poi la vita mi ha allontanata dalla mia parte spirituale e ora la tratto un po' male...
rosaria1956 ha scritto: CIAO DANI, MA SAI CHE E' SUCCESSO ANCHE A ME ED ANCHE A ME MI HANNO DETTO CHE STAVO PER "PARTIRE" PER UN VIAGGIO ASTRALE MA NON ERO PREPARATA A FARLO E QUINDI QUALCOSA...FORSE LA RAGIONE, NON SO...MI HA TRATTENUTA.....A ME NON LO HA DETTO UN MEDICO MA UN PRANOTERAPEUTA CHE NON AVEVA ALCUN MOTIVO DI MENTIRMI NEL SENSO CHE NON ERO SUA CLIENTE, E' UN LONTANO PARENTE ACQUISITO CHE NON VIVE NEPPURE IN ITALIA.
IO NON DIMENTICHERO' MAI QUELLA ESPERIENZA, ERA IL SECONDO O TERZO GIORNO DOPO LA NASCITA DI MIO FIGLIO ED ERO IN CLINICA, MIO MARITO DORMIVA NEL LETTINO OSPITI ACCANTO AL MIO, NON RIUSCIVO A DORMIRE ED IMPROVVISAMENTE MI SENTII COME LIEVITARE DAL LETTO, UN FORMICOLIO INTENSO E DOLOROSO MI ATTRAVERSAVA TUTTO IL CORPO, ERO ASSOLUTAMENTE LUCIDA E CERCAI DI GRIDARE PER SVEGLIARE MIO MARITO MA CON ORRORE MI RESI CONTO CHE NESSUN SUONO USCIVA DALLE MIE LABBRA E CHE NON RIUSCIVO A MUOVERMI, ERO ASSOLUTAMENTE TERRORIZZATA PERCH' ENSAI MI STESSE VENENDO UN ICTUS....POI IL FENOMENO COSI' COME ERA VENUTO, PIANO PIANO SI DISSOLSE ED IO MI SENTII SCENDERE SUL LETTO.........CREDIMI NE SONO ANCORA TERRORIZZATA QUANDO LO RICORDO!!!
IL GIORNO DOPO N PARLAI CON IL MEDICO DELLA CLINICA, SEMPRE PERCHE' TEMEVO UN FATTO NEUROLOGICO, MA LUI MI DISSE CHE LO STRESS POST PARTUM CREA BRUTTI SCHERZI! PARECCHIO TEMPO DOPO, DURANTE UNA VISITA IN ITALIA DI QUESTO LONTANO PARENTE, GLIENE PARLAI E LUI MI SPIEGO' DEI VIAGGI ASTRALI......ADESSO QUANDO CI PENSO NE HO ANCORA PIU' PAURA : RedFace : PER FORTUNA NON SI E' PIU' RIPETUTO
WOW! CHE ESPERIENZE! SAPETE CHE NON CI AVEVO PENSATO CHE RIMANERE PARALIZZATI IN QUESTO MODO AL RISVEGLIO POTESSE RIFERIRSI AL RIENTRO ASTRALE? 8)? :O? NON SO PIU' IN CHE STATO EMOTIVO RIMANERE: DA UN LATO SONO CONTENTA PERCHE' QUESTI EPISODI LI STO RISCONTRANDO ANCHE IN VOI, E QUINDI NON MI FA SENTIRE UN CASO A PARTE STRANO E POCO CREDIBILE...CERTO COME PUO' FARE SENTIRE A CHIUNQUE GLI FOSSE CAPITATO! MA DA UN ALTRO LATO QUESTI EPISODI MI SORPRENDONO...E SE DOVESSE CAPITARE DOPO QUALCHE VIAGGIO ASTRALE DI NON RIUSCIRE PIU' AD ENTRARE NEL PROPRIO CORPO?
IN QUESTO CASO PENSO POSSA ESSERE IMPORTANTE SVILUPPARE E SAPERE CONTROLLARE LA PROPRIA ENERGIA MA SENZA ABUSARNE TROPPO! : Chessygrin :
cucciola26 ha scritto:ciao dani ti capisco moltissimo perchè di viaggi astrali e sogni ne so qualcosa li faccio fin da quando ero bambina non sto a raccontare le mie storie perchè sono un po troppo suggestive ti consiglio di bilanciare i tuoi chakra hai dell'energia bloccata se ti interessa saperne di più manda un messaggio in privato
:O : Thumbup : : Chessygrin :
dani 1 ha scritto:... Va bè, comunque, la cosa assurda è che ieri, alla fine, per necessità (mi serviva una ricetta) sono passata dalla mia doc e parlando parlando mi dice che visto che la scienza non mi sta aiutando, visto che loro, i medici, non riescono a farmi stare meglio, visti gli strani episodi passati e presenti notturni, secondo lei potrei avere un problema di energia mal incanalata, potrei avere tipo un dono da usare per aiutare me e gli altri e, mentre mi scriveva la visita neurologica, mi ha consigliato di vedere un medium... :O

Ora io sono un po' confusa, stupita, stranita e non capisco più se, nel mondo, si sia davvero capito qualcosa sulla natura umana o si proceda sempre per tentativi, non capisco perchè ognuno ha la sua teoria e sembrano sempre tutte giuste o tutte sbagliate... Sono un po' perplessa :O
Il problema è che io per prima non sono convinata della fibromialgia, non sono nemmeno convinta che esista, come si fa a essere sicuri che esista una cosa che nessuno vede, nessuno sa spiegare, nessuno sa curare... C'è chi dice che non esista, chi dice di sì, chi che non ci sono medicine da usare, chi che si cura con gli psicofarmaci e chi con un intervento chirurgico... E allora lei ha detto che negli ultimi anni i medici, quando non sanno cosa dire dicono che è fibromialgia, che magari nel mio caso lo è ma che chissà...

Va bè, chiudo qui il discorso perchè sto diventando delirante : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

Ora sono ancora più persa, confusa e smarrita di prima : WallBash :

Un abbraccio grande a tutti
SI, CERTO LA SCIENZA E' UNA COSA E L'ENERGIA...I VIAGGI ASTRALI NE SONO UN'ALTRA! SONO DUE COSE DISTINTE CHE NON HANNO NULLA A CHE VEDERE L'UNA CON L'ALTRA!
RIMANERE PARALIZZATI AL RISVEGLIO PUO' FARE PENSARE A UN SINTOMO CHE PROVOCA LA MALATTIA, MA CHI LO DICE CHE CHI NON NE SIA AFFETTO NON ABBIA MAI AVUTO ESPERIENZE SIMILI? SICURAMENTE CE NE SONO...QUALCUNA SI E' ANCHE SENTITA VAGAMENTE...
QUINDI ANCHE LA FIBROMIALGIA ESISTE E FA PARTE DELLA SCIENZA MEDICA, E VA ACCETTATA COME FORMA DI SCOPERTA SCIENTIFICA. PENSO CHE LA SCIENZA VADA ACCETTATA COME VANNO ACCETTATE ANCHE ALTRE TEORIE QUANDO OGNUNO RISCONTRA FATTI IN ALCUNI DI ESSE...E QUANDO NON HANNO UN RISCONTRO EFFETTIVO CON LA SCIENZA PERCHE' NON NE FANNO PARTE...SONO ALTRE TEORIE...
PER QUANTO RIGUARDA IL CONSIGLIO DEL TUO MEDICO DI RIVOLGERTI AD UNA MEDIUM NON C'E DA FARCI AFFIDAMENTO...A PARTE CHE LE MEDIUM "VERE" SONO BEN POCHE E NON TANTO FACILI DA TROVARE...NON TI SERVE...PENSO CHE NON CENTRA PROPRIO NIENTE IN QUESTO CASO... :O
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da dani 1 »

-
Ultima modifica di dani 1 il 28/10/2011, 0:40, modificato 1 volta in totale.
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...

Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA

Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da dani 1 »

rosaria1956 ha scritto:
dani 1 ha scritto:Grazie Rosaria.. :)
Mi succede anche un' altra cosa molto strana, non riesco a spiegarmela, a volte, quando mi sto addormentando, mi sento come risucchiare via e mi sento (non so se accade davvero o è solo una mia impressione...) tremare fortissimo in tutto il corpo, è una sensazione orrenda, tremo tremo e sento un gran rumore in testa e mi sento come portar via, come se dovessi andare in un'altra "dimensione" o stessi per morire... E provo dolore dappertutto, come se stessi per esplodere...
Non credo sia quello che su internet ho trovato col nome di mioclono notturno perchè la definizione di quello mi sembra riguardi di più gli arti che, rilassandosi, hanno tipo degli spasmi muscolari e "scattano", io tremo proprio in tutto il corpo in maniera fortissima...
Ne parlai solo una volta con un medico, mi sembra un ortopedico o un neurologo, poichè questi episodi erano iniziati nel periodo in cui avevo avuto un colpo di frusta e credevo che la cosa fosse in qualche modo correlata magari allo schiacciamento di qualche radice nervosa... (parliamo di 15/16 anni fa..) E sempre nell'ambito del discorso "incontri con medici giusti o sbagliati (forse)", questo mi ha risposto che è la fase di preparazione al viaggio astrale :O , cioè la fase precedente all'uscita dal corpo reale, che è un evento che a volte spaventa e che provo dolore, appunto, perchè non mi lascio andare all'uscita in astrale... :O :O :O Era un medico, giuro... :
CIAO DANI, MA SAI CHE E' SUCCESSO ANCHE A ME ED ANCHE A ME MI HANNO DETTO CHE STAVO PER "PARTIRE" PER UN VIAGGIO ASTRALE MA NON ERO PREPARATA A FARLO E QUINDI QUALCOSA...FORSE LA RAGIONE, NON SO...MI HA TRATTENUTA.....A ME NON LO HA DETTO UN MEDICO MA UN PRANOTERAPEUTA CHE NON AVEVA ALCUN MOTIVO DI MENTIRMI NEL SENSO CHE NON ERO SUA CLIENTE, E' UN LONTANO PARENTE ACQUISITO CHE NON VIVE NEPPURE IN ITALIA.
IO NON DIMENTICHERO' MAI QUELLA ESPERIENZA, ERA IL SECONDO O TERZO GIORNO DOPO LA NASCITA DI MIO FIGLIO ED ERO IN CLINICA, MIO MARITO DORMIVA NEL LETTINO OSPITI ACCANTO AL MIO, NON RIUSCIVO A DORMIRE ED IMPROVVISAMENTE MI SENTII COME LIEVITARE DAL LETTO, UN FORMICOLIO INTENSO E DOLOROSO MI ATTRAVERSAVA TUTTO IL CORPO, ERO ASSOLUTAMENTE LUCIDA E CERCAI DI GRIDARE PER SVEGLIARE MIO MARITO MA CON ORRORE MI RESI CONTO CHE NESSUN SUONO USCIVA DALLE MIE LABBRA E CHE NON RIUSCIVO A MUOVERMI, ERO ASSOLUTAMENTE TERRORIZZATA PERCH' ENSAI MI STESSE VENENDO UN ICTUS....POI IL FENOMENO COSI' COME ERA VENUTO, PIANO PIANO SI DISSOLSE ED IO MI SENTII SCENDERE SUL LETTO.........CREDIMI NE SONO ANCORA TERRORIZZATA QUANDO LO RICORDO!!!
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Ciao cara Rosaria,
capisco la paura, è una sensazione strana, spiacevole, poi quando vengono date certe spiegazioni diventa un pochino inquietante....

Comunque credo anche che sia possibile che, come non siamo tutti uguali ad esempio nel sognare o ricordare i sogni, magari anche questi episodi siano cose normalissime che però sono ancora poco conosciute e poco comprese dalla scienza e provate da una minoranza di persone (o forse siamo pochi solo noi che ce ne accorgiamo) e quindi non c'è una spiegazione che possa tranquillizzare ma varie interpretazioni...

Come ho fatto già altre volte in passato, magari farò finta di niente aspettando che smettano... (nel frattempo comunque faccio un giretto dal neurologo)

Diciamo che, escluse cause neurologiche, tendenzialmente non credo sia una cosa di cui aver paura, magari è solo il corpo che si rilassa e si prepara al salto nel sonno, magari sono davvero viaggi astrali, chissà... Una cosa che mi colpisce è, anche qui con voi, come i racconti delle esperienze di questo tipo si somiglino molto...
Se mi succederà di nuovo ve lo farò sapere, di solito alterno periodi in cui mi accade di frequente a lunghi periodi in cui non succede nulla... Non ho ancora ben capito in che periodo mi trovo ora

Un abbraccio
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...

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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da dani 1 »

Lory,
mi sono accorta che non so mica quotare come te, anzi, non riesco proprio, faccio un casino...
Quindi ti rispondo tutto qui, cercando di non dimenticare neanche un punto importante...
Per la medium: sono completamente d'accordo con te :O :D : Thumbup : Infatti non ci penso proprio e mi sembra proprio strano come discorso fatto da un medico... :O

Per la fibromialgia: sono molto confusa, fino a settembre non sapevo nemmeno che esistesse, poi mi hanno detto che ce l'ho e da lì è partito un mio curioso studio su internet dove ho letto di tutto e di più e, come faccio in tutte le cose della vita, cerco di saperne quanto più possibile, dalle opinioni più autorevoli a quelle meno credibili, e poi farmi una mia idea... Ma con la fibro ancora non sono riuscita, certi giorni la accetto, cerco di curarla e trovo in essa la spiegazione a tutto il mio malessere, altri giorni non mi spiego come possa una cosa invisibile farmi stare così male, come possa esistere una malattia per la quale, nel 2011, non ci sono teorie, cure e spiegazioni certe (o quasi certe) eccetera eccetera, a volte cambio idea più volte nello stesso giorno, al mattino ce l'ho, al pomeriggio non esiste.. :O Magari devo solo entrare nell'ottica e cercare di capirla e capirmi un po' meglio...

Per quel che riguarda la sensazione di essere paralizzati non so se si può riferire al rientro astrale, ti dico che tutto il tremare so che lo attribuiscono alla partenza (e il dolore al fatto che non ci si lascia andare...), la sensazione di paralisi non ho ancora capito se è parte del viaggio, se è il cosiddetto sogno lucido o altro... Ma è vero, parlarne con chi non l'ha mai provato fa sentire casi estremi, poco credibili o matti totali : Chessygrin :
Comunque si dice che in astrale non ci può succedere niente, solo potremmo spaventarci... Anche se altri dicono che si potrebbero incontrare delle entità che poi potrebbero toglierti energia anche nella vita reale... Praticamente abbiamo un filo che lega indissolubilmente il corpo reale a quello astrale, è un filo che si spezza solo con la morte ma questa non ha più posibilità di avvenire perchè si è in astrale...
Tutto quello che ti ho scritto è quello che ho letto o mi hanno detto, quindi prendilo così pour parler...

Comunque io, te, Rosaria e Cucciola... già quattro solo qui... Non saremo certo tutte matte, qualcosa succede e succede davvero, solo non sappiamo ancora cosa : Chessygrin : : Chessygrin :

Un abbraccio affettuoso : Love : e a tutte... buonanotte! : Chessygrin :
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da cucciola26 »

quello del filo che ci lega lo sapevo anche io. penso che forse noi rispetto ad altri utilizziamo una parte del cervello che altri non usano ? abbiamo il sesto senso te cosa ne pensi?
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da dani 1 »

Può essere, chi sa... Credo che ci siano ancora così tante cose da scoprire che per ora tutte le ipotesi siano più o meno accettabili, quindi anche il famigerato sesto senso... : Chessygrin :
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da rosaria1956 »

A ME E' CAPITATO SOLO QUELLA VOLTA LA' E NE SONO BEN LIETA.....SAPESTE QUANTO SONO FIFONA E CERTE COSE MI METTONO ANSIA ED APPRENSIONE, PREFERISCO NON ADDENTRARMI IN CERTI TIPI DI DISCORSI.
E' STATA COMUNQUE UNA ESPERIENZA CHE RICORDO COME SE FOSSE OGGI PER QUANTO MI SONO SPAVENTATA :(
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Azzurra99
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO DANI
CREDO CHE SIA DEL TUTTO NORMALE IL TUO APPROCCIO CON LA FIBROMIALGIA, E' COMPRENSIBILISSIMO, SAI QUANTI CE NE SONO COME TE CHE LA PENSANO IN QUESTO MODO? PER DUE FONDAMENTALI MOTIVI:
1. E' POCO CHE TE L'HANNO DIAGNOSTICATA
2. COME DICI TU SEMBRA UNA MALATTIA INVISIBILE...RISPETTO AD ALTRE PATOLOGIE E' DIAGNOSTICATA SOLO CON UN ACCURATA VISITA REUMATOLOGICA SENZA ESAMI SPECIFICI...INOLTRE SONO POCHI ANNI CHE E' STATA RICONOSCIUTA...PRIMA DI ALLORA LA CHIAMAVANO SEMPLICEMENTE "DEPRESSIONE"...QUINDI SENZA ESAMI STRUMENTALI E DIAGNOSTICI...TI PUO' SEMBRARE CHE NON ESISTA...DEVI PROPRIO ENTRARE NELL'OTTICA.

HAI LETTO IN PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE IL PRIMO ARGOMENTO DELLA PAGINA CHE RESTA FISSO...QUELLO CHE HA POSTATO LOREDANA SULLA FIBROMIALGIA? SICURAMENTE L'AVRAI LETTO...INOLTRE HAI RACCONTATO CHE HAI GUARDATO ANCHE SU INTERNET, QUINDI HO VISTO CHE SEI ABBASTANZA INFORMATA! : Thumbup :

CERTO CHE IL VIAGGIO IN ASTRALE PUO' SPAVENTARE...OLTRE LE SENSAZIONI DI PARTENZA E DI ARRIVO COME HAI SCRITTO E ABBIAMO IN QUATTRO IN COMUNE, C'E' ANCHE QUESTA TEORIA CHE NON SAPEVO BENE...E CIOE' SI POTREBBERO INCONTRARE DELLE ENTITA' CHE TI POTREBBERO TOGLIERE ENERGIA ANCHE NELLA VITA REALE...QUINDI CI RITROVEREMO SFINITI SE AGGIUNGIAMO ANCHE LA STANCHEZZA CHE PROVOCA LE NOSTRE PATOLOGIE : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : :O ...
INOLTRE IL FILO CHE LEGA IL CORPO REALE DA QUELLO ASTRALE CHE SI SPEZZA CON LA MORTE MA QUESTA NON PUO' AVVENIRE PERCHE' SI E' IN ASTRALE... :O
IL SESTO SENSO...HO SENTITO CHE LO SVILUPPANO I NON VEDENTI...ANZI A LORO SI AMPLIFICANO TUTTI GLI ALTRI SENSI...
VA BENE...E' STATA UNA MISTERIOSA MA AFFASCINANTE E INTERESSANTE AVVENTURA PARLARE DELLE NOSTRE "STRANE" ESPERIENZE NOTTURNE... : Chessygrin :
HO LETTO NELLA TUA FIRMA CHE ASSUMI PINEAL NOTTE MELATONINA, SERVE PER IL BUON SONNO VERO? COME TI TROVI? CONTA ABBASTANZA? VORREI TENERLO IN CONSIDERAZIONE ANCHE IO PER QUANDO NE SENTO IL BISOGNO...
IL LIMPIDEX LO ASSUMEVO ANCHE IO...E' GIA' UN PO' DI TEMPO CHE ASSUMO IL PARIET. IL GASTROENTEROLOGO ME LO HA CAMBIATO PERCHE' HA MENO INTERAZIONI CON GLI ALTRI FARMACI CHE PRENDO.
HO VISTO CHE UTILIZZI ANCHE I SPRAY NASALI...COME SPRAY NASALE IL MEDICO A ME HA DATO IL NASONEX, TU LO CONOSCI O LO HAI MAI UTILIZZATO?
ORA TI SALUTO E TI AUGURO UNA SPLENDIDA GIORNATA! : Thumbup :
CIAO DANI, UN AFFETTUOSO ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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dani 1
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Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da dani 1 »

Lory, ciao, eccomi, non ho avuto un attimo per entrare negli ultimi giorni!!! Come stai?
Hai ragione, devo entrare nell'ottica della fibro, da domani mi ci impegno un po' di più ;)
Ho letto un po' di tutto, davvero i miei sintomi sono praticamente tutti riconducibili alla fibro, il problema è che sono davvero tanti tantissimi e a volte stento a credere che sia solo colpa sua...

Per i viaggi astrali, non so + che dire, mi è successo ancora... Aspetto il 29 dopo la visita dal neurologo, vediamo che mi dice lui riguardo questi strani episodi...

Le apnee invece vanno un po' meglio, credo che siano più colpa della rinite che di altro e dato che alla rinite sto dando vita dura infilandomi nel naso di tutto e di più sono diminuite anche loro...
Allora, il pineal notte me lo dimentico spessissimo, quindi non posso dire molto in merito, mi sembra che mi faccia dormire un po' meglio ma magari è l'effetto placebo... Quando riuscirò a prenderlo 10 gioni di fila vi saprò dire meglio... Io sono una mamma bravissima, se il mio piccolo non sta bene non dimentico nemmeno una goccia di medicina ma SONO UNA PESSIMA PAZIENTE... : Hurted :
Come spray, prima dell'estate ne prendevo uno di cui ora mi sfugge il nome, il Nasonex non lo conosco, ora sto usando Ialumar + aerosol con mucosolvan + ogni tanto Locabiotal (che ho "deciso" io ma non respiravo praticamente + quindi ho dovuto prenderlo per forza...)

Il Limpidex cerco di prenderlo il meno possibile, ho fatto 3 mesi di cura vera e propria e ora sto un po' meglio se mi tengo alla larga da pomodori, melanzane e fritti... Quindi lo prendo solo al bisogno... Mi ero trovata molto bene con il Lucen, ma poi la mia doc mi ha scritto il Limpidex che avevo comunque già preso e allora ho fatto la cura con quello...

Ti bbraccio cara Lory : Love :

Per la cronaca, aggiorno la sezione esami:
Ritirata lastra al torace (quando si parla di prurito diffuso i medici diventano dei terroristi...) ed è ok
Ritirati esami del sangue: LAC assente e gli anticorpi anticardiolipina ora sono negativi...
Il 21 porto tutto all'immunologa...

Il 10 ho la visita dal dermatologo, per quelle strisce che mi sono comparse sul braccio quasi un mese fa... Ovviamente ora stanno quaso scomparendo, quindi, come sempre grazie al nostro sistema sanitario lento come una lumaca, si prenota una visita quando si ha un problema e si riesce ad essere visitati quando il problema magari se n'è andato, così se poi torna sei sempre lì che ancora non ci hanno capito nulla... Vi farò sapere anche questo : Lol :

Un abbraccio a tutti : Love :
La mia storia:
Dal 1999 xeroftalmia e artralgie, cui si sono aggiunti, negli anni, xerostomia, astenia, gastrite, colite, secchezza delle mucose nasali, abbassamenti di voce, linfoadenopatia, prurito, xerodermia, formicolii e emicrania...

Diagnosi: settembre 2011 - Fibromialgia
Tuttora in accertamento per Sindrome di Sjogren - Ottobre 2011: biopsia labiale esclude finalmente Sjogren
Novembre 2011: esclusa sindrome da anticorpi antifosfolipidi - Confermata Sindrome Sicca
Diagnosi Novembre 2011: FIBROMIALGIA + SINDROME SICCA

Terapia: Cymbalta 30mg, Limpidex, Pineal notte Melatonina, Lacrime artificiali, Oralbalance, Aerosol con Mucosolvan, Litri di soluzione fisiologica, Mucolitici, Ureadin crema idratante ...
Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

Messaggio da Azzurra99 »

Ciao Dani
Sto un pò influenzata con mal di gola, raffreddore, tosse...ma la febbre di domenica mi è passata, grazie! : Thumbup :
: book : Anche se sei un pò latitante in forum leggo sempre gli aggiornamenti e ogni tanto lascio un mio pensiero... : Chessygrin :
ho letto tante informazioni nel tuoi aggiornamenti, sono contenta che le apnee vanno un po' meglio e anche la rinite! Leggo che hai un figlio, che bello, sai che non lo sapevo? 8) Sono contenta per te! 8) Ne sono convinta al 100% che sei una bravissima madre! : Thumbup :
Vedo che per i disturbi che ti può provocare lo stomaco stai attenta all'alimentazione!
Mi fa piacere leggere buone notizie dei tuoi aggiornamenti...la lastra al torace va bene e anche gli esami del sangue sono negativi! : Thumbup : Naturalmente attendiamo tuoi aggiornamenti anche dopo la visita immunologica!
Peccato per i tempi lunghi della visita dermatologica, è abbastanza frequente che per via dei tempi di attesa il problema per il quale si prenota al momento che si avvicina la visita poi incomincia ad andarsene! Magari se si vedrà ancora qualcosa la dermatologa riuscirà ugualmente ad individuarlo! Inoltre potrebbe consigliarti di fare una visita prioritaria qualora le strisce si dovessero ripresentare!
Adesso vado a dormire, sai ero già a letto da un pezzo poi all'improvviso mi sono svegliata con la voglia di andare a vedere gli aggiornamenti...sarà il sesto senso : Lol : :O ... risponderò presto anche nel libro degli ospiti! :D : Thumbup :
Ti mando un grosso in bocca al lupo per tutto!
Un forte abbraccio carissima dani! : Love :

P.S. Riporto qui sotto i tuoi ultimi aggiornamenti: : Love :
dani 1 ha scritto: Per la cronaca, aggiorno la sezione esami:
Ritirata lastra al torace (quando si parla di prurito diffuso i medici diventano dei terroristi...) ed è ok
Ritirati esami del sangue: LAC assente e gli anticorpi anticardiolipina ora sono negativi...
Il 21 porto tutto all'immunologa...

Il 10 ho la visita dal dermatologo, per quelle strisce che mi sono comparse sul braccio quasi un mese fa... Ovviamente ora stanno quaso scomparendo, quindi, come sempre grazie al nostro sistema sanitario lento come una lumaca, si prenota una visita quando si ha un problema e si riesce ad essere visitati quando il problema magari se n'è andato, così se poi torna sei sempre lì che ancora non ci hanno capito nulla... Vi farò sapere anche questo : Lol :

Un abbraccio a tutti : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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