IL LIBRO DI LULU'

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Grazie Vincenzo! Mio caro amico, so che senti le mie difficoltà e il mio dolore, così come io sento il tuo.
E' importante infatti, a mio parere riuscire a sentire gli altri, e questo al di là delle parole, che a volte servono a ben poco se non c'è vera empatia.
Si Vincenzo, affidiamoci al Signore e alla speranza, perchè senza queste due saremmo persi!
Ti abbraccio forte anch'io.
Un caro abbraccio e in attesa di avere buone notizie anche da parte tua. : Love :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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pinkie79
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Lulù,
non posso che augurarti di cuore di ritrovare al più presto il sorriso e il benessere.!!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
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Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
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Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Salve a tutti e buona domenica!
E' da tanto che non vengo qui in forum e sarebbero tante le cose da dirvi e per aggiornarvi, al momento preferisco semplicemente lasciare un saluto ai vecchi amici e ai nuovi che non conosco.
Un abbraccio!
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lorichi
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da lorichi »

CIAO LULU' COME STAI? NON STARE TROPPO TEMPO SENZA DARCI NOTIZIE.
UN ABBRACCIO
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Ciao Mammalory...
hai ragione, sono stata assente e mi siete mancati tantissimo.
Io sto così così e i miei aggiornamenti non sono dei migliori. :(
Ho grandi novità che presto racconterò su i miei aggiornamenti....posso intanto dirti che a quanto pare il mio vecchi reum ha dormito sulla mia condizione e che avrei potuto capire tutto molto tempo prima.
No che adesso sia in piena certezza diagnostica ma almeno la nuova reum mi sta dando risposte, a partire dal fatto che non ho la connettivite indifferenziata ma una patologia autoimmune organomirata.
Attualmente non sto prendendo farmaci e non sto proprio bene bene...
Sono in attesa di una nuova visita gastroenterologica con colonscopia e altri esami.
Un bacio! : Love :
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pinkie79
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da pinkie79 »

ciao Lulù,
è bello ricevere tue notizie, anche se purtroppo non sono delle migliori, ti auguro di trovare presto tutte le risposte e una valida cura per la tua nuova diagnosi.
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rosaria1956
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da rosaria1956 »

RICAMBIO CON UN ABBRACCIO, ARA LULU' E RESTO IN ATTESA DI LEGGERE LE TUE NOVITA' CHE SPERO BUON....ALMENO NEL SENSO CHE SE HANNO FINALMENTE CAPITO LA TUA PATOLOGIA DOVREBBE ESSERE PIU' FACILE CURARTI : Chessygrin : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Grazie a tutti per avere risposto al mio saluto e ai miei abbracci. : Love :
Ragazze, sono un pò stanca e mi sembra di non dovere mai arrivare ad una diagnosi certa!
Io sono disposta ad accettare qualunque diagnosi, anche la più pesante, ma così...stare male e sentirmi come una pallina da ping pong dove ogni medico dice la sua è stato ed è fuorviante.
Adesso sembra che qualcosa di più certo si intraveda, ma mi chiedo, se l'avessero capito prima, oggi starei certamente meglio e la cosa che mi da rabbia, non è che per evoluzione spontanea si possano avere risposte ma che per non curanza e superficialità, si sono sottovalutati alcuni dei miei problemi.
Ora, posso capire che io non sappia che andava rifatta una colonscopia o essere rivista da un gastroenterolgo, ma il mio precedente reum non doveva sapere che la mia situazione era incerta e che tanto più che la mia colon è stata effettuata fino alla fessura epatica, bisognava indagare di più?
Invece no....io adesso mi ritrovo a non poter mangiare più nulla, ad avere dolori fortissimi ad avere la pancia spesso gonfia come se fossi gravida di 7mesi e chi più ne ha più ne metta!
Idem per i dolori e per le varie curvature e protusioni che stanno avanzando dalla cervicale fino alla punta del piede!
Il precedente reum non mi ha fatto fare ne una capillaroscopia, ne RX ne nient'altro che non fosse un tamponare la situazione con il plaquenil.
Sono arrabbiata? Si, lo sono... : Fuck You :
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giovigio
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da giovigio »

CIAO LULLI : Love : : Love : , MI SPIACE CHE ANCORA NON ABBIA UNA DIAGNOSI CERTA....CAPISCO MOLTO BENE CHE TU SIA LEGGERMENTE INC....A, HAI TUTTA LA MIA COMPRENSIONE.
UN ABBRACCIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Ciao Giò : Love : : Love :
grazie per la tua comprensione e per il tuo affetto...cose che ricambio di cuore!
E' vero, sono incacchiata ma so e spero che sia la volta buona.
E tu, come stai? E' da un pò che non ci scriviamo.
Un forte abbraccione.
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
PURTROPPO DI MEDICINI INCOMPETENTI CE NE SONO A IOSA!ED è NORMALE ESSERE ARRABBIATI!E QUANDO SE NE TROVA UNO SPECIALE è BENE TENERSELO STRETTO!
IN BOCCA AL LUPO!!
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
PURTROPPO DI MEDICINI INCOMPETENTI CE NE SONO A IOSA!ED è NORMALE ESSERE ARRABBIATI!E QUANDO SE NE TROVA UNO SPECIALE è BENE TENERSELO STRETTO!
IN BOCCA AL LUPO!!
Già...il problema che io sembro essere una calamita per loro! : Andry :
Speriamo che con questa nuova vada meglio....sembra di si, ma come dire..."mai dire gatto se..."
Grazie Francesca per il tuo intervento.
Un abbraccio!
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

: WallBash : : WallBash : : WallBash : :( :( :(
Non ho mai scritto un post così, e me ne scuso,ma oggi, oltre quello che ho scritto sui miei aggiornamenti, non posso aggiungere altro, ma dato che avevo bisogno di sfogarmi ho deciso di venire sul mio libro e lasciarmi andare! :(
: Andry : : WallBash : : WallBash :
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Giulia73 »

BUONA SERA LULÙ,TI HO APPENA RISPOSTO,UN BACIO -IO 4 FEBBRAIO 2012.
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da rosaria1956 »

Lulù ha scritto: : WallBash : : WallBash : : WallBash : :( :( :(
Non ho mai scritto un post così, e me ne scuso,ma oggi, oltre quello che ho scritto sui miei aggiornamenti, non posso aggiungere altro, ma dato che avevo bisogno di sfogarmi ho deciso di venire sul mio libro e lasciarmi andare! :(
: Andry : : WallBash : : WallBash :
MA HAI FATTO BENISSIMO : Thumbup :
MA QUANT VOLTE L'HO DETTO???? QUANDO SIAMO ARRABBIATE PERCHE' LE COSE....VANNO MALE.....ABBIAMO ASSOLUTAMENTE BISOGNO DI SFOGARCI E BATTERE SULLA TASTIERA LE PAROLE CHE CI VENGONO SPONTANEE, URLANDOLE AL MONDO INTERO, E' UN MODO COME UN ALTRO DI SFOGARSI, ALMENO SAI CHE QUA' IL TUO SFOGO VERRA' COMPRESO E TANTI AMICI TI PORGERANNO UNA SPALLA SULLA QUALE APPOGGIARTI : Love :
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selvaggia59
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da selvaggia59 »

Lulù ha scritto: : WallBash : : WallBash : : WallBash : :( :( :(
Non ho mai scritto un post così, e me ne scuso,ma oggi, oltre quello che ho scritto sui miei aggiornamenti, non posso aggiungere altro, ma dato che avevo bisogno di sfogarmi ho deciso di venire sul mio libro e lasciarmi andare! :(
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bravissima ciao sono Simona acciaccata pure ovvio : Love :
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capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
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wondermamy
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da wondermamy »

lulù..è più che legittimo essere arrabbiati!E noi siamo qui per ascoltarti... : Love : : Love : : Love : Fa bene sai?!!
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
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Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Ciao Giulia, anch'io ti ho risposto...
Io l'appuntamento l'ho il 9 febbraio...peccato, sarebbe stato bello incontrarsi là. Va bene, non mancheranno occasioni.
Un bacio e grazie della tua disponibilità e del tuo affetto.

Rosaria amica mia...Selvaggia mia nuova amica, Silvia dolcissima amica...
GRAZIEEEEEEEEEEEEEEE!!!!
Venire qui, quando si sta male e trovare voi che sapete sempre come far sentire le persone a proprio agio, ricoprirle d'affetto e comprensione, è qualcosa di unico e speciale!!
Vi voglio bene amiche mie...e ringrazio Dio di aver trovato nel 2009 questo forum, perchè so di non essere sola, so e sento un vero e profondo affetto.
Un bacio!!! : Love : : Love :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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wondermamy
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da wondermamy »

Lulù carissima..tu hai una grande fede che ti sosterrà! e noi (sono sicura che posso parlare per tutti gli iscritti)siamo qui per ascoltarti e sostenerti!Ascolteremo i tuoi sfoghi..che ti assicuro che capiamo..Ti voglio bene!!!!
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Grazie Silvia!
Mi sa infatti che a breve scriverò un altro sfogo!!
Ne ho cosa da raccontarvi...mi manca solo il tempo per poterle scrivere ma quanto prima lo farò. così almeno mi allegerisco un pò.
Un bacione e grazie davvero di cuore per la comprensione e l'affetto che mi donate : Love :
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