IL LIBRO DI LULU'

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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pinkie79
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da pinkie79 »

Cara Lulù,
quando vorrai sfogarti, noi saremo sempre qui.!!!
Un abbraccio
Allegati
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"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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Giulia73
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Giulia73 »

GRAZIE LULÙ-TI RISPONDERÒ PRESTO-GIULIA
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liliana
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da liliana »

ciao lulù mi spiace nn averti letta prima, nn ho capito di dove sei?
io sn stata ricoverata a palermo 14gg. martedi ritorno x il DH, ripetono la biopsia alle ghiandoli salivari.
N.B. da gennaio che ho la diagnosi, ricoverata a messina x due volte tra cui la seconda volta ricoverata x un mese. le infermiere sn umani e anke i professori ma soprattutto ti sanno ascoltare e cercano di capire cosa ti succede veramente(naturalmente ti parlo di come mi sn trovata io). sn stata ricoverata a messina tramite l'ospedale di agrigento x causa allergia e nn risposta ai cortisoni, e tanto altro, tipo un incrocio di sintomi e malessere in genere.
se in qualche modo posso aiutarti dimmi pure.
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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Giulia73
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Giulia73 »

PRESI CONTATTI.I.SM.E....-- -T -TI FARÒ SAPERE.INCREDIBILE TROVARE NOTIZIE DA PERSONE CHE LAVORANO...IN CAMPO MEDICO.SPERO CHE TU STIA MEGLIO.TI ABBRACCIO.GIULIA
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Ciao Liliana, scusami ma mi era sfuggito questo tuo messaggio. : RedFace :
Io sono di Palermo.
Grazie per la tua disponibilità, lo terrò a mente se anche la visita reumatologica di febbraio dovesse andar male, ma sinceramente mi auguro di no, perchè sono stanca!!
Un caro abbraccio Liliana e grazie ancora : Love :


Ciao Giulia, io sto ancora male, di certo ho meno dolori alle mani e polsi ma ho tanto, tanto dolore alla schiena e alla cervicale.
Inoltre la situazione dello stomaco non mi da tregua. Bruciori di stomaco, difficoltà a digerire, dolori addominali ed ogni tanto rispunta la febbre.
Mi auguro solo che si possa arrivare presto ad una o più diagnosi certe da febbraio in poi.
Adesso invece sono anche molto preoccupata per mia madre che sta tanto male e non si capisce cosa abbia...
Sinceramente ho tanta paura che abbia sviluppato qualcosa di brutto! :(
E' da febbraio di quest'anno che entra ed esce dal PS con problemi respiratori, gastrointestinali e con le sue ernie al disco.
Per non parlare di mio figlio di 11 anni che sembra abbia seri problemi ad un occhio e giovedì avrà la visita completa. :(
Per finire, giusto perchè così questo mio commento sembri una specie di film catastrofico....ho al momento anche il mio bimbo piccolo di 5 anni con la bronchite e la febbre alta.
Mi fermo qui.....penso che possa bastare!!
Vi abbraccio forte forte e scusate se non sono molto presente ma è davvero un periodaccio!!
Baci : Love :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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Giulia73
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Giulia73 »

CARA LULÙ,E UN PESSIMO PERIODO......CON L'AIUTO DI DIO,SPERIAMO IN MOMENTI,GIORNI MIGLIORI.TI ABBRACCIO,DAMMI SEMPRE TUE NOTIZIE .GIULIA
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Tiffany
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Tiffany »

CIAO LULU', PURTROPPO E' UN PERIODO CHE ANCHE IO HO MILLE PENSIERI... NON PER ULTIMO MIO FIGLIO, CON UN PROBLEMA UROLOGICO CHE VA AVANTI DA OLTRE DUE ANNI... COSA DIRE? TI AUGURO OGNI BENE E SPERO CHE RISOLVA TUTTO (TE, I TUOI FIGLI E TUA MAMMA) IN BREVE TEMPO E CON BUONI RISULTATI.
UN SALUTO ED UN ABBRACCIO AFFETTUOSO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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liliana
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Iscritto il: 15/05/2010, 0:19
Località: AGRIGENTO

Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da liliana »

LULù SII FORTE : Thumbup :
ANCHE IO COME TE, HO PASSATO DEI MOMENTI BRUTTISSIMI X MIO PADRE POI I MIEI FIGLI.
VEDRAI, TUTTO PASSA, ARRIVERANNO TEMPI MIGLIORI X TUTTI NOI, E.. POI TI RICORDO CHE SI AVVICINA IL NATALE.
CIAO LULù : Love :
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con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
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