sono una di voi/NON HO FIBROMIALGIA:DIAGNOSI ERRATA

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morgana
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Re: sono una di voi/NON HO FIBROMIALGIA:DIAGNOSI ERRATA

Messaggio da morgana »

oddio come ti capiscooooooooo!!!
è successa la stessa cosa esatta a me!!!!
ortopedico che mi manda dalla reum xche mi dice che non è una cosa ortopedica ma sicuramente si tratta di una forma di artrite reumatoide.
la reum che mi dice no no non è reumatoide!!!
torno dall'ortopedico che mi aveva indirizzato proprio DA QUELLA REUM IN PARTICOLARE gli riferisco quello che mi ha detto e ci rimane di sasso e dice che è 100 % una cosa reumatologica ma lui essendo ortopedico non puo farci niente quindi andare da un altro reum. : WallBash :
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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francesca77
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Re: sono una di voi/NON HO FIBROMIALGIA:DIAGNOSI ERRATA

Messaggio da francesca77 »

CARA OLLY,PURTROPPO DI MEDICI NON UMANI CE NE SONO A IOSA!!!VAI DA UN ALTRO NEUROCHIRURGO,SENTIRE UN ALTRO PARERE è MEGLIO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Tiffany
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Re: sono una di voi/NON HO FIBROMIALGIA:DIAGNOSI ERRATA

Messaggio da Tiffany »

Ciao Olly,
ho capito che se ho intenzione di andare al manicomio non devo andare IO fuori di testa, ci penseranno i medici! Mi mandano dal dermatologo e dice: "Campanello d'allarme artrite psoriasica", vado dall'oculista (test lacrimale positivo, fotosensibilità), "Lupus". Stessa cosa dal dentista, gengive infiammate e afte. Analisi negative! Poi si sospetta neuropatia... rifarò elettromiografia a febbraio (campa cavallo che l'erba cresce...). Intanto quando sento troppo intorpiditi gli arti, ricorro al Lyrica, che puntualmente mi mette K.O : WallBash :. Ciliegina sulla torta il raynaud, per il quale non prendo nulla, se non mettere le mani in acqua calda (quando sono a casa), altrimenti come disse Totò "ARRANGIATEVI!!!!!"
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
silver925italy
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Re: sono una di voi/NON HO FIBROMIALGIA:DIAGNOSI ERRATA

Messaggio da silver925italy »

mi e successo tutto uguale a voi,da delirio che bella sanita' che abbiamo vero? ho dovuto studuare e capirci da solo. ve ne dico una tutti i miei sintomi uguali ai vostri,e' una forma di scoliosi che porta tutti questi sintomi da blocco articolare cioe' qualche vertebra che a causa di posizioni errate e scorrette nel tempo tipo seduti male o lavori lunghi male messi o sforzi bruschi ed a freddo van in blocco articolare mettendosi un po' male,nel mio caso e' stato uno sforzo,siccome la colonna vertebrale e' un unicum appena tutti i settori non lavorano in concomitanza comincia a mettersi in sforzo da torsione per farvi stare dritti dato che se incosciamente assecondaste i punti bloccati sareste storti questo sforzo da torsione fa venire la fibromialgia nel tempo discopatie ed artrite mal di testa raddrizzamento delle curve e colonna saldata pure in base alla gravita' ed alla posizione dei blocchi,irritazione delle radici nervose radicoliti,e se il blocco e' cervicale puo' fare venire anche forme di ansia ecc.ecc. non e' affatto bello,a me e' venuto tra la 5° lombare e l'osso sacriliaco una sublussazione(molto grave) per alzare una saracinesca bloccata e dato che ero chino a 90° mi si e' incastrata in quella posizione quindi poi da dritto con la base in quel modo i sintomi sono stati aggressivissimi ed i medici normali di ste cose non ci capiscono nulla;,io ho anche il piede sinistro piatto ed il destro concavo come arcata che vanno ancora di piu' ad accentuare il problema,plantare,ora data la sanita' che abbiamo e dato quanto ne capiscono i nostri medici,prendete le medicine curatevi un artrite fate come volete,ma ascoltatemi spendete 2 lire 1 per un bravo osteopata che vada a levarvi i blocchi articolari che causano tutto cio,ma bravo e 2 da un posturologo o podologo posturale che vada a verificare quale e' la causa che vicausa il processo e la corregga,se e' questo e risolvete dovete dirlo a tutti quelli che hanno di questi sintomi con analisi negative ,che si controllino in questi modi come io sto lo sto dicendo a voi voi,ciao ps. ora capisco perche' gli indiani come forma di cultura e ginnastica ed anche altre popolazioni assumono posizioni yoga tutti i giorni,e per prevenire e salvagurdare tutte queste malattie,tutti parte dalla colonna che racchiude il sistema nervoso che controlla il sistema immunitario linfatico e cosi' via,se una colonna e sciolta ed in salute difficilmente ci si ammala se la colonna comincia ad avere blocchi articolari crea deficit al sistema nervoso ed al tutto il resto,tutto lacora in equilibrio insieme ed una cosa si trascina l'altra
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morgana
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Re: sono una di voi/NON HO FIBROMIALGIA:DIAGNOSI ERRATA

Messaggio da morgana »

io invece tutte le volte che ho provato a farmi addrizzare son stata peggio e c'ho perso le speranze e soprattutto non mi fido piu di questa tecnica!
le chiropratica m'ha rovinato lesionandomi un nervo.
il chinesiologo mi voleva mettere dei plantari e dei magneti che dopo averci camminato mezz'ora m'hanno scombinato cosi tanto che ho avuto il peggior mal di testa di tutta la mia vita.
il posturologo ha fatto piu danni della grandine ed è grazie a lui che sono sotto antiepilettici e mi ha regalato sta bella cefalea tensiva che ormai s'era sopita da anni.

quindi sarò storta, sarò messa male, ma forse il corpo ha un suo equilibrio e con quello ha imparato a convivere.
non dico che si viva bene, ma forse a cercare di stravolgerlo di vive peggio!
se ho vissuto 29 anni, significa che oramai sono abituata con il mio bacino storto, la mia scoliosi, la mia cervicale dritta etc, che garanzie ho che qualcuno mi faccia star meglio cambiandomi assetto?
sinceramente io NON MI FIDO PIU DI NESSUNO! MI HANNO FATTO TROPPI DANNI, E NON MI FACCIO METTERE LE MANI ADDOSSO PIU DA NESSUNO!!!
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silver925italy
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Re: sono una di voi/NON HO FIBROMIALGIA:DIAGNOSI ERRATA

Messaggio da silver925italy »

be in parte sono daccordo con te,infatti io non ho parlato di chiropratico le cui tecniche sono molto aggressive e pericolose ma di osteopata le cui tecniche sono molto piu' dolci e non invasive,sicuramente il chiropratico ti ha stirato troppo il legamento non il nervo e per reazione tutta la parte va in blocco con non pochi problemi,lontani dai chiropratici.Il fisico ha un suo equilibrio come dici tu finche' e' giovane poi man mano col passare del tempo tutti i problemi si aggravano e non poco e ti ammali;tutti i sintomi che sentivi era il processo di guarigione,il fisico tutto storto per riaddrizzarsi fa uno sforzo immane e tutto cio' non e' indolore anzi si sta da cani,ti devi per forza in quella fase aiutare con antinfiammatori e farmaci per i nervi tipo lirica valeriana o altro,quando le zone bloccate si cominciano ad aprire al di la dei legamenti bloccati ed atrofizzati che appena si muovono ti fanno saltare in aria,poi appena il nervo soffocato comincia a respirare e ricomincia a funzionare comincia ad inviare tutte le sensazioni di come quella zona sta e senti tutti i dolori e bruci viva per 100 volte di piu' poi ti senti infuocare perche' il nervo comincia a rigenerarsi, e' vero stai malissimo ma puo' durare 6 mesi e poi man mano cominci a stare meglio finche' ti passano tutte cose.E' pesantissimo non dico sia per tutti riuscirci in questa fase farmaci a base di serotonina che aumentano la soglia del dolore sono basilari e aiutano non poco ci vogliono per forza,tipo il seupirin o quello che sto usando io ottimo davvero lo xerogen;la gente non riesce e nemmeno io prima perche' a que dolori stoppavo tutto,ma ti dico una cosa io non camminavo quasi piu' ero con le stampelle,ed ora faccio 4 chilometri al giorno salite scalini tutto le gambe sono diventate 2 volte e tutta la muscolatura mi sta gonfiando i dolori nervosi da radicoliti e quelli da atrofia dei legamento quasi passati del tutto,ho ancora non poche cose da sistemare ma sto su un altro pianeta ora,da meno tempo hai ste cose e piu' facile e' riprendersi da piu' tempo c'e' l'hai e piu' male stai,io ero cosi da 14 anni e sono stato malissimo senza l'aiuto di celebrex e xerogen non ostante ho una volonta di ferro non sarei riuscito nemmeno a dove sono ora,ma per me meglio soffrire ma a vita malato non me lo accollo,ho conosciuto un ragazzo che mi ha dato forza che se ne e' uscito ora e' normale a lui e' venuto tuttoper un incidente stradale in cui si e' rotto la schiena(operato con placche) e si e' stirato tutti i legamenti della colonna,c'e' stato 5 anni con il nuoto a guarire,i primi 3 anni non poteva nemmeno camminare dritto ed ora e' normale,mi ha dato tanta firza la su testimonianza,poi per carita' ognuno faccio come crede e cio' che puo',ma quando sento ste storie di gente che viene rimbalzata da una diagnosi ad un altra,sieronegative e magari prese in tempo entro 1 anno non soffrono poi come me non posso fare a meno di informare su cio' che per me che ci sto passando ne e' la causa e di come si combatte,ovviamente il tutto deve essere dolce e con allenamento camminate moderate e graduali,e poi ovviamente devi cambiare stile di vita,non puo' iniziare cure per addrizzarti e poi stare al pc piuttosto che tanta macchina o altri attegiamenti che inducono scoliosi,tutte le cose che impediscono la ripresa e fanno stare male nella fase di ripresa devono essere eliminate,non e' facile se riuscite con le pillole a stare bene ben venga io non riuscivo e ne sono stato costretto o intraprendevo questo percorso o non camminavo piu',si potrebbe provare anziche' con l'osteopata col nuoto ma la cosa e' molto lunga o con entrambi,anzi direi cheil nuoto nella prima fase di almeno 1 anno per chi ha queste cose da tempo e' fondamentale piu' dell'osteopata per ammorbidire i muscoli togliere le contrattura e cominciare ad irrorare di sangue muscoli tendini e legamenti atrofizzati,l'osteopata puo' venire dopo se necessario per un blocco ostico
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