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rosaria1956
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da rosaria1956 »

LE TIRODITI SOPRATTUTTO LE AUTOIMMUNI VANNO SPESSO A BRACCETTO CON LE NOSTRE MALATTIE,ED ANCHE NEL TUO CASO, COME HO LETTO NEL TUO "DIARIO" C'è FAMILIARITA'
FAI LE ANALISI E VA' DALL'ENDOCRINOLOGO PERCHE' ANCHE PER L'EVENTUALE CONSEGUENTE IPOTIROIDISMO E' BENE INIZIARE AL PIU PRESTO LA TERAPIA ADEGUATA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

grazie tante Rosaria per i tuoi preziosi consigli !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
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Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

ciao a tutti,
oggi ho fatto la visita dal reumatologo il quale mi ha detto che nonostante si siano positivizzati alcuni anticorpi, resta sempre connettivite indifferenziata, la terapia è sempre urbason, mobic, omeoprazen, dibase e trental, niente plaquenil, perciò mi auguro sia sufficiente questa terapia.
Mi ha confermato che il rossore sul viso è il classico eritema a farfalla e che dovrò stare attenta d'estate con il sole e che i puntini rossi che ho sulle mani e sulle labbra sono capillari infartuati, di non preoccuparmi. Per adesso ancora niente plaquenil, perchè a detta sua la malattia è stata presa in tempo e la stiamo controllando.
Speriamo di riuscire a bloccarlo così...
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da rosaria1956 »

MA CONTINUI A PRENDERE SOLO CORTISONE? CON QUALE FARMACO TI STANNO CONTROLLANDO LA MALATTIA SE NON TI VOGLIONO DARE NEPPURE IL PLAQUENIL?
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

Immaginavo un commento del genere Rosaria, questa è proprio la mia preoccupazione ma non osavo scrivere perchè non volevo essere fraintesa nel senso che si pensasse che voglia assumere più medicine, anzicchè essere contenta di non doverlo fare. La mia paura è proprio questa che senza plaquenil o qualcosa del genere la malattia non si blocchi, visto che per tutti, specialmente agli inizi, è il medicinale di fondo. E tanto meno non gliel'ho chiesto al mio reuma in quanto è una persona disponibilissima, so che lavora in varie sedi e ne parlano bene. Sono combattuta, non so se essere contenta per ciò che ha detto, o meno, ma la preoccupazione sta prendendo il sopravvento, ho anche paura che se chiedo un altro consulto da un altro reuma e mi da una terapia diversa ponendo altre ipotesi a chi dovrei dar retta??? :(
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da Lulù »

Io resto basita!
Si, resto incredula su come da un medico ad un altro queste malattie vengono trattate!
Uno sostiene che per la connettivite indifferenziata va dato un farmaco di fondo proprio per non farla evolvere ed un altro che sostiene che la controlla con il solo cortisone ecc..
Mah....io so solo che nel mezzo ci siamo noi e non sappiamo mai cosa fare!
Mi dispiace cara Pinkie per quello che stai provando, ma ti chiedo: " Perchè dato che ti fidi di questo reum ed è così disponibile, non gli parli a cuore aperto e ti fai spiegare perchè non intende procedere come da protocollo?." Chissà, magari non è poi così convinto che tu abbia la connettivite.
Non so, però a mio parere si deve sempre dire ciò che si pensa, tanto più se c'è un medico disponibile.
Togliti dapprima i dubbi con lui invece di ricorrere subito ad un altro consulto, perchè è vero che a seconda di cosa ti direbbe l'altro andresti in crisi sul quale sia più giusto seguire.
Un abbraccio!
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

Cara Lulù, forse hai ragione ne dovrei parlare direttamente con lui. Anche io pensato che avesse dei dubbi sulla diagnosi, ma mi è stata confermata quando fui ricoverata a giugno e si consulto con gli altri dottori. Cmq se non dovesse essere connettivite indifferenziata, si tratta di malattia autoimmune in quanto c'è la presenza di + un anticorpo positivo quindi il plaquenil qualunque essa sia sarebbe il medicinale di fondo.... Sono andata in palla, non so che pensare e che fare...
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da francesca77 »

CARA PINKIE,
QUOTO ROSARIA,IL PLAQUENIL TI SERVE!!!E FORSE ANCHE CARDIOASPIRINA.CHIEDILO AL REUM.TI DIREI DI RISCRIVERE AL MIO REUM,A VOLTE NON RISPONDE NEANCHE A ME,RIPROVA,SENTI ALTRO PARERE.
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

Tante grazie per i vostri consigli e il vostro sostegno, sietye delle persone fantastiche... : Love : : Love : : Love :
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da Lulù »

pinkie79 ha scritto:Cara Lulù, forse hai ragione ne dovrei parlare direttamente con lui. Anche io pensato che avesse dei dubbi sulla diagnosi, ma mi è stata confermata quando fui ricoverata a giugno e si consulto con gli altri dottori. Cmq se non dovesse essere connettivite indifferenziata, si tratta di malattia autoimmune in quanto c'è la presenza di + un anticorpo positivo quindi il plaquenil qualunque essa sia sarebbe il medicinale di fondo.... Sono andata in palla, non so che pensare e che fare...
Appunto, proprio perchè a prescindere dalla connettivite hai sicuramente un problema autoimmune, perchè non te lo fa prendere?
Parlane con lui amica mia, perchè noi abbiamo il diritto di capire, di sapere e di parlare e tanto più se hai un medico disponibile nei tuoi confronti. Penso che non dovrebbe venirti difficile. ;)
Parlare fra di noi va bene, ma rischi di andartene in palla e quindi chi meglio di lui può rispondere alle tue domande?
A volte noi senza nemmeno rendercene conto speriamo che i medici ci leggano nel pensiero...e invece sarebbe cosa santa e giusta ( e lo dico per prima a me stessa ) che certe cose vanno dette ed evidenziate a chi ci ha in cura. I primi medici dobbiamo essere noi stessi...ascoltandoci ed esponendo in seguito allo specialista.
Il medico è un uomo che ha scelto di aiutare le persone, ma non sono Dei e pertanto dove loro non arrivano è nostro dovere metterli nella condizione di rimediare o colmare le loro lacune, se poi invece ci troviamo davanti ad un incompetente il tempo ce ne darà ragione e a quel punto con garbo lo si può madare a quel paese.
Ma torno a ridirti che data la disponibilità del tuo medico, dovresti aprirti con lui.
Un dolce abbraccio Pinkie
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

francesca77 ha scritto:CARA PINKIE,
QUOTO ROSARIA,IL PLAQUENIL TI SERVE!!!E FORSE ANCHE CARDIOASPIRINA.CHIEDILO AL REUM.TI DIREI DI RISCRIVERE AL MIO REUM,A VOLTE NON RISPONDE NEANCHE A ME,RIPROVA,SENTI ALTRO PARERE.
Grazie 1000 Francesca,
ne parlerò prima con il mio reuma, e dopo deciderò il da farsi, magari riprovando anche con il tuo. Grazie ancora.
Un forte abbraccio. : Love :

Lulù ha scritto:Appunto, proprio perchè a prescindere dalla connettivite hai sicuramente un problema autoimmune, perchè non te lo fa prendere?
Parlane con lui amica mia, perchè noi abbiamo il diritto di capire, di sapere e di parlare e tanto più se hai un medico disponibile nei tuoi confronti. Penso che non dovrebbe venirti difficile. ;)
Parlare fra di noi va bene, ma rischi di andartene in palla e quindi chi meglio di lui può rispondere alle tue domande?
A volte noi senza nemmeno rendercene conto speriamo che i medici ci leggano nel pensiero...e invece sarebbe cosa santa e giusta ( e lo dico per prima a me stessa ) che certe cose vanno dette ed evidenziate a chi ci ha in cura. I primi medici dobbiamo essere noi stessi...ascoltandoci ed esponendo in seguito allo specialista.
Il medico è un uomo che ha scelto di aiutare le persone, ma non sono Dei e pertanto dove loro non arrivano è nostro dovere metterli nella condizione di rimediare o colmare le loro lacune, se poi invece ci troviamo davanti ad un incompetente il tempo ce ne darà ragione e a quel punto con garbo lo si può madare a quel paese.
Ma torno a ridirti che data la disponibilità del tuo medico, dovresti aprirti con lui.
Credo proprio che tu abbia ragione, come ho detto a Francesca ne parlerò con lui e eventualmente dopo si vedrà. Cmq vi farò sapere.Grazie ancora per le tue belle parole.
Un caloroso abbraccio : Love :
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

Ciao amici,
ho fatto l'eco alla tiroide è l'esito è : dimensioni nella norma, ecostruttura diffusamente disomogenea con echi grossolani, ma gli anticorpi sono negativi, la mia domanda è c'è infiammazione o meno?
A parte la mia forte perdita di capelli da agosto, da quando ho assunto il ciproxin per la cistite, cura durata solo 3 gg anzicchè 7, soffro di capogiri motivo della mia sospensione, ma questi permangono ancora, passeranno o devo chiamare il mio reuma? DOMANDA : Rolleyes :
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

Eccomi qui ad aggiornare il mio stato.
Ho fatto la visita ocullistica con test di schirmer e di jones ed è risultato una leggera secchezza oculare, per il resto è ok tranne una modesta congestione e tortuosità dell'albero vascolare venoso, è preoccupante?
Come terapia devo mettere delle gocce di optive 3 volte al dì.
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

Ciao amici,
aggiorno un pò la mia situazione : purtroppo ho provato diversi vasodilatatori x il raynaud , ma le emicranie sono terribili, quindi il mio reuma mi ha detto di assumere cardioaspirin x 10 gg che poi mi farà parlare con un suo collega immunologo per vedere il dafarsi.
La cosa mi preoccupa un pò, in quanto lui insiste che devo assumere per forza qualcosa, ma io ho paura degli effetti collaterali, sono un pò giù :(
Qualcuno di voi assume qualcosa di diverso dai vasodilatatori?
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PINKIE
SUL FENOMENO DI REYNAUD HO TROVATO QUESTO CONSULTO SU "MEDICITALIA" CHE A ME CHE SONO OVVIAMENTE UNA PROFANA, E' SEMBRATO MOLTO INTERESSANTE IN QUANTO QUESTO MEDICO PROPONE UNA TIPOLOGIA DI FARMACI DIVERSI:
http://www.medicitalia.it/consulti/arch ... ermia.html
TALI FARMACI, DICE IL MEDICO DI MEDICITALIA, SI SONO DIMOSTRATI EFFICACI SUL SINTOMO MA TENUTO CONTO CHE LA MALATTIA DI FONDO TU LA CURI, POTREBBE ESSERE UNA SOLUZIONE PER ALLEVIARE SOLO IL FENOMENO DI REYNAUD, OVVIAMENTE SE I FARMACI SONCIGLIATI SONO COMPATIBILI CON LE TERAPIE CHE GIA' FAI, INFATTI NEL CONSULTO E' CHIARAMENTE INDICATO CHE DEVONO ESSERE PRESCRITTI SOLO DALLO SPECIALISTA
MAGARI PUOI PARLARNE CON IL TUO MEDICO
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pinkie79
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

Grazie tante Rosaria,
sono andata sul link da te consigliatomi, ma il problema è che purtroppo ho provato entrambi i farmaci trental e pletal e mi fanno star malissimo, mi portano forti emicrania :( . Grazie tante cmq per l'interessamento.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
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secchezza oculare
secchezza delle fauci
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rosaria1956
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da rosaria1956 »

MI SPIACE, SPERAVO FOSSERO FARMCI NUOVI E POCO CONOSCIUTI
SE TROVO ALTRE NOTIZIE TE LE POSTO QUA'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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lorichi
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da lorichi »

CIAO PINKIE MI SPIACE CHE NON SIA UN BUON PERIODO, NON TI SO AIUTARE CON I FARMACI PERCHE' NON LI CONOSCO E NON LI HO MAI USATI; QUELLO CHE TI CONSIGLIO E DI NON MOLLARE ED INSISTERE PROVANDO ALTRI FARMACI. HA RAGIONE IL MEDICO A DIRE CHE QUALCOSA LA DEVI PRENDERE E PER GLI EFFETTI COLLATERALI............FANNO PARTE DEL PACCHETTO. NOI SIAMO COSTANTEMENTE IN CONTATTO CON I MEDICI, QUALORA UN FARMACO TI DESSE EFFETTI COLLATERALI PER TE INTOLLERABILI LO SOSPENDI IMMEDIATAMENTE ED IL MEDICO TI DIRA' COSA FARE..........PERO' ALMENO PROVACI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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pinkie79
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da pinkie79 »

Tante grazie Rosaria e Loredana per il sostegno che non mi fate mai mancare. Per 10 gg devo prendere la cardioaspirin solo come prevenzione e poi devo ricontattare il mio reuma il quale mi ha detto che ha parlato del mio caso con un collega immunologo e così vedrà il dafarsi.
Un forte abbraccio
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"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

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francesca77
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Re: Aggiornamenti.....

Messaggio da francesca77 »

CIAO GERY,
IN BOCCA AL LUPO!!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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