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spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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pinkie79
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Re: presentazione

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Irene,
sono contenta che il farmaco stia funzionando, continuo a tenere le dita incrociate per te !!! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

grazie per la vostra solidarietà... ma purtroppo mi sta venendo una delle tante infezioni previste in quel fogliettino da mille e una notte...ora mi metto a letto con la speranza di guarire presto, un abbraccio a tutte : Cry :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
lgelena
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Re: presentazione

Messaggio da lgelena »

Rimettiti al più presto!
un abbraccio
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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angiolina
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Re: presentazione

Messaggio da angiolina »

Ti auguro anch'io di rimetterti in fretta.....i tuoi cuccioli hanno bisogno della mamma in forma: Un abbraccio : Love :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
anna maria
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

ciao Irene rimettiti presto un abbraccio Anna Maria
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pinkie79
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Re: presentazione

Messaggio da pinkie79 »

Forza Irene, non mollare !!!
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"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

care amiche mie, grazie di cuore per la vostra amicizia, al momento sono in mare aperto travolta dalla burrasca... ma dopo la tempesta torna sempre il sereno... :( :( : Love :
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anna maria
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

ciao Irene come stai? un bacio Anna Maria
Azzurra99
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Re: presentazione

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO IRENE
SPERIAMO CHE TUTTO SI RISOLVA AL MEGLIO E LA TEMPESTA PASSI PRESTO LASCIANDOTI UN BEL SOLE CON ANCHE UN ARCOBALENO BELLISSIMO!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO, A PRESTO : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

care amiche mie, vi ringrazio nuovamente per il vostro incoraggiamento, questa volta è dura venirne fuori... prima o poi troverò la forza di sempre e che quando entro in crisi ho bisogno di tempo, ho bisogno di risposte e non sempre sono immediate, per me è tutto nuovo e sto cercando il mio equilibrio che si è perso non so dove, oggi ero in ospedale a fare l'ennesimo prelievo ed ho visto una signora che assomigliava incredibilmente a mia madre,e questo mi ha messo ancora più in difficoltà,mia madre se ne è andata poco più di un anno fa, e mi sono accorta quanto mi manca in questo momento mio di sofferenza...ma va bene così, quando tutto questo sarà passato io sarò un pò più forte... le crisi servono anche a questo. Vi penso sempre ma non ho parole di aiuto per nessuno per ora...abbiate pazienza la barca prima o poi ritorna sempre in porto... se non affonda... beh ho ancora un pò di umorismo questo è già un buon segno. A PRESTO IRENE...
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aila90_psy
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Re: presentazione

Messaggio da aila90_psy »

cara irene.. so che non ci conosciamo, ma posso capire il tuo dolore, ma in fondo il dolore è necessario per renderci più forti, più di quanto non lo siamo già per le nostre malattie. Cerca di essere forte in questo momento di difficoltà e noi ti supporteremo virtualmente.. :)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
anna maria
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

ciao Irene ti prego non mollare un bacio Anna Maria
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Giulia73
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Re: presentazione

Messaggio da Giulia73 »

UN ABBRACCIO IRENE E AVANTI TUTTA.....GIULIACHEAMAILMARE
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

: Love : sono proprio fortunata ad avere voi... devo ringraziare una persona per questo.Ciao amiche mie, sono qui alla deriva ma senza andare a fondo... oggi ho dolori infiniti, e come se il farmaco avesse smesso di funzionare,immagino che il suo effetto stia finendo visto che sono passati 11 giorni dall'iniezione. Per la disperazione ho deciso di organizzare un viaggio... un bel viaggio forse anche in compagnia ...vedremo... ho voglia di tornare a parigi e di andarmi a divertire a eurodisney, ma ho terribilmente paura dell'aereo, vi farò sapere se decido di buttarmi in questa pazzia, per me lo è vista la mia paura di volare... ma si vive una volta sola, ogni anno ci provo ma poi mi manca il coraggio, forse questo è il momento giusto ...Vi abbraccio tutte : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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lgelena
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Re: presentazione

Messaggio da lgelena »

Io ho paura di volare come te, tantissima, ma negli ultimi anni ho cercato di vincerla, con l'aiuto di qualche goccia e di una buona dose di training autogeno prima di partire. Non è facile, però puoi vincerla...e queste pazzie spesso fanno molto bene all'umore!!!!
A presto
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Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao a tutti, i dolori non mi danno tregua, stasera faccio fatica a camminare ma tra 2 giorni mi tocca il farmaco e spero che questo mi aiuterà... : WallBash : il mio medico mi ha detto che devo fare almeno 2 fiale per avere giovamento, quindi dita incrociate e una buona dose di ottimismo (a trovarla....) non guasta mai. Un abbraccio e un grazie per il sostegno di questi giorni è stato importante anche se virtuale : Love : si vede che l'umore è tornato ,almeno un pochino. : Rolleyes :
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Tiffany
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Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

Forza Irene!! Superincrociatissima per te XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX : Thumbup :
Un abbraccio e un baciotto coccoloso : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
fra77ale74
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Re: presentazione

Messaggio da fra77ale74 »

Forzaaaaaaaaaaaa Ireneeeeeeeeeee!!!!!!!!!!!Gorizia ti sostieneeeeee!!!!C'è anche la hola virtuale!!!!
Un pensiero per te di incoraggiamento!!!!Sii fiduciosa!!!!
Un abbraccio
Francesca
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aila90_psy
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Iscritto il: 10/01/2012, 3:04
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Re: presentazione

Messaggio da aila90_psy »

Facciamo tutte un super incrocio per te.. ;) XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
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Messaggio da Alice41svegliati »

GRAAAAAZIEEEEE AAAMIIICHEEEEE CAAAREEE : Groupwave : : Love : : Love : : Love :
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