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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

CIAO IRE!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao francesca, domani è il grande giorno... non so se piangere o ridere,so che mi serve molto self control : Chessygrin : HUUMIIRAAA..... : book :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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pinkie79
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Re: presentazione

Messaggio da pinkie79 »

Forza Irene,
vedrai che andrà bene... in quanto al tuo viaggio magari ti farebbe veramente bene, cerca di superare le tue paure e prendi il volo per Eurodisney !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao pinkie, grazie per il tuo incoraggiamento, sono molto agitata in quanto non sono pratica di autoiniezioni... ma non ho alternativa pare...quest'anno per me diversissimo da tutti gli altri deve essere ricordato anche da qualcosa di bello non solo di mali e rotture varie, quindi un bel viaggio ci sta bene e al diavolo la paura di volare. : Chessygrin :
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aila90_psy
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Re: presentazione

Messaggio da aila90_psy »

ciao irene..... magari ci potessi andare io all'eurodisney... Vaie divertiti, al massimo passi il viaggio a dormire : Thumbup :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

si, ma se io dormo e mio marito anche perchè anche lui ha paura di volare ,domanda chi guarda le mie 3 pesti????? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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aila90_psy
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Re: presentazione

Messaggio da aila90_psy »

mi sacrificherò e verrò anche io a sbafo.. ihih scherzo ovviamente!! : Lol :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

questa sì che è una buona idea : Thumbup : è bello viaggiare in compagnia, tanto più se qualcuno ti guarda i figli mentre ti diverti : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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Messaggio da aila90_psy »

ihih effettivamente!!!!! ;)
la mia storia:
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

: Chessygrin : ok,allora se parto ti tengo un posto !Se qualcuno si vuole prenotare possiamo fare un gruppo... forse per un bel gruppetto d'invalidi ci fanno un bello sconto comitiva??? o magari non ci fanno fare le file per salire sulle attrazioni???? : Chessygrin :
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Messaggio da aila90_psy »

hai una mente malvagia... te l'hanno mai detto???? ihih : Twisted :
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Messaggio da Alice41svegliati »

preferisco considerarmi una persona completa, ovvero in me ci puoi trovare il :) e il : Evil : ... basta sapermi prendere dal lato giusto... : Chessygrin :
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Messaggio da aila90_psy »

mi sembra giusto : Chessygrin :
la mia storia:
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

oggi giorno da ricordare... la mia prima...autoiniezione..!Devo dire che l'emozione fa sempre da padrona ,ma la prova è stata superata a pieni voti... domanda a chi ne sa più di me: humira l'ho fatta stamattina ma da qualche ora mi fanno male le gambe ,faccio difficoltà a fare le scale e sento le gambe molto pesanti...risposta:mi devo preoccupare ,o passa da solo???? help, : Blink : : book :
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Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

irene 72 ha scritto:oggi giorno da ricordare... la mia prima...autoiniezione..!Devo dire che l'emozione fa sempre da padrona ,ma la prova è stata superata a pieni voti... domanda a chi ne sa più di me: humira l'ho fatta stamattina ma da qualche ora mi fanno male le gambe ,faccio difficoltà a fare le scale e sento le gambe molto pesanti...risposta:mi devo preoccupare ,o passa da solo???? help, : Blink : : book :
Sarà un effetto di passaggio... Non posso aiutarti, mai fatto humira. Creca di riposare un pò.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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grazie tiffany, oggi va meglio : Chessygrin : : Chessygrin :
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01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
anna maria
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

ciao Irene come stai? io sto aspettando che mi passi questa bronchite poi inizio intanto se hai voglia dimmi cosa mi aspetta grazie un bacio Anna Maria
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

cara ANNA MARIA, ciao ho fatto da sola la seconda fiala... pensavo peggio, io sono una persona molto emotiva e mi lascio prendere che vuoi farci , sono fatta così.Del resto il farmaco fa il suo io ho un buon risultato con lui, il mio nuovo compagno di viaggio.... spero mio marito non sia geloso...era una battuta naturalmente : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : le analisi del sangue sono in discesa ma buone ,quindi avanti tutta...questo è il mio esordio nel campo dei biodinamici... fammi sapere di te come va ,aspetto tue notizie : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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pinkie79
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Re: presentazione

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Irene,
sono contenta che ce l'hai fatta !!! Bene... adesso ti auguro che tu possa sentirne subito i benefici !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

vi ricordate che 2 mesi fa incontrai mia zia dopo 20 anni trovata grazie a facebook, beh se non ve lo ricordate ve l'ho detto io, bene domani rivedo mio cugino dopo quasi 30 anni... INCREDIBILE, MERAVIGLIOSO... mi ha invitato a una gara di tiro dinamico lui è nella nazionale da quello che so... wow che emozione una famiglia che si ritrova dopo decenni...il bello della vita sono le sorprese che ti riserva proprio quando meno te la aspetti...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
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01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
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