Spondiloartrite sieronegativa

[terenzio67]

che paranoia,ti capisco a volte e' capitato anche a me,infatti ora faccio il copia ed incolla,hai fatto poi qualche rx di controllo della colonna?come sono messe le curve sono modificate? tu a parte i dolori il collo e la lombare riesci a muoverli in modo normale o no? io me li sento bloccati tipo la lombare e' talmente contratta che non e' che riesca a flettermi piu' di tanto

a dire il vero è circa un anno che non faccio più RMN e quant'altro, mi sono anche un po' stancato di fare esami su esami.

Ormai so cosa ho e devo cercare di gestirla al meglio possibile, ma questo si scontra con la mia voglia di fare sport abbastanza intenso, come facevo una volta. Se ci dò dentro, il giorno dopo o la sera stessa di una corsa o di un giro in bici sono semiparalizzato dal male, alle ginocchia, alla schiena, alle caviglie e mi deprimo.

[silver925italy]

ti capisco mi succede lo stesso,a dire il veroio sto leggermente meglio ma di fare sport a parte il nuoto e' davvero lonatano ancora,se no poi sto malissimo,anch'io adoravo la corsa;comunque non devi stancarti,abbi pazienza,fai le cure del caso che ritieni,ma e' una cosa ovvia che quando uno soffre di dolori la prima cosa che deve fare e tenere sottocontrollo almeno 1 volta all'anno sono le radiografie alla colonna vertebrale,sopratutto con il lavoro che fai e tante ore seduto,se tu ad esempio avessi modificazione delle curve tipo raddrizzamento cervicale ed iperlordosi lombare o cifosi tutti i tuoi disturbi sarebbero spiegabilissimi e se non facessi qualcosa per riprendere la normale forma non ti passera' mai,dalle rm si vede se hai un ernia ma non si vede se hai scoliosi posturale come dalla rx in ortostatismo di tutta la colonna,io ritengo assurdo che un dottore che ti segue con tutti sti dolori non ti faccia fare un controllo di rx sempre che tu non lo abbia fatto,poi se lo scheletro e' correttamente disposto allora si cerca la malattia causa ma quella e' la prima cosa da controllare e' comunque cio' non toglie che anche se uno abbia l'artrte avendo una modificazione delle curve se c'e' l'ha' deve curare anche quell'aspetto per stare meglio,ciao buonanotte.

[lorichi]

CIAO TERENZIO, CAPISCO LA TUA VOGLIA DI TORNARE A FARE SPORT, ALL'ESORDIO DELLA MIA MALATTIA E NON SAPENDO ANCORA COSA AVESSI, MI SAREI ACCONTENTATA DI TORNARE A CAMMINARE.....
ABBIAMO QUI IN FORUM QUALCHE ISCRITTO CHE E' RIUSCITO AD AVERE GRANDI BENEFICI DALLE CURE ED E' TORNATO A FARE ATTIVITA' ANCHE IMPEGNATIVE, TI AUGURO DI CUORE CHE QUESTO ACCADA ANCHE A TE; NEL FRATTEMPO CERCA DI NON STRAFARE, MANTIENI LE ARTICOLAZIONI MOBILI CON ATTIVITA' CHE NON STRESSANO LE ARTICOLAZIONI COME IL NUOTO; ANCHE SE NON TI PIACE USALO COME UNA FISIOTERAPIA E FAI ANCHE DEI CIGLI DI FISIOTERAPIA MIRATA (ASSICURATI CHE SAPPIANO TRATTARE UN PAZIENTE REUMATICO).
SONO CERTA CHE ANCHE PER TE ARRIVERANNO TEMPI MIGLIORI NEL FRATTEMPO "CARPE DIEM" COME SEMPRE: SFRUTTA I PERIODI BUONI PER FARE TUTTO QUELLO CHE TI PIACE E NELLE FASI "NO" FAI IL MINIMO INDISPENSABILE; SE HAI BISOGNO DI UN PO DI CONFORTO VIENI QUA CHE SIAMO SPECIALIZZATI IN PACCHE SULLE SPALLE VIRTUALI.

a dire il vero è circa un anno che non faccio più RMN e quant'altro, mi sono anche un po' stancato di fare esami su esami.

Ormai so cosa ho e devo cercare di gestirla al meglio possibile, ma questo si scontra con la mia voglia di fare sport abbastanza intenso, come facevo una volta. Se ci dò dentro, il giorno dopo o la sera stessa di una corsa o di un giro in bici sono semiparalizzato dal male, alle ginocchia, alla schiena, alle caviglie e mi deprimo.

[terenzio67]

grazie Lory, si lo so che devo ritenermi comunque fortunato perchè comunque riesco ancora a fare sport e quindi è vero, hai ragione non devo lamentarmi. E poi il mio peso è già esagerato di per sé, poi coi miei problemi si aggrava tutto. Tenterò una dieta drastica per vedere se il minor carico sulle ossa possa giovare alle infiammazioni che comunque ho.
Ho sempre la famosa caviglia sx mezza gonfia, adesso mi è "partito" il ginocchio dx, per non parlare del dolore cronico alla sacroiliaca di sx e al gomito sx.
Però ancora corro e riesco a sciare e ad andare in bici, per cui in effetti, come dice mio cugino, sono lamentoso e mi fermo qui

[lorichi]

CORRI, SCII E VAI IN BICI? CAVOLO SEI SUPERMAN. NON ESAGERARE PERCHE' SE HAI INFIAMMAZIONE STRESSARE LE ARTICOLAZIONI ANCORA DI PIU' NON TI FA BENE. IO NON HO DETTO NE' CHE SEI FORTUNATO NE' CHE NON TI DEVI LAMENTARE, ANZI, LEGGERE CHE NONOSTANTE TUTTO RIESCI A FARE SPORT E' UN BEL LEGGERE.
LA DIETA E' UNA BUONA COSA, DOVREI FARLA ANCHE IO MA...........IERI HO FATTO DELLE CREPES, NON SO QUANTE NE HO MANGIATE CON MARMELLATA DI ARANCE! SLURP! COME SI FA A DIMAGRIRE?

grazie Lory, si lo so che devo ritenermi comunque fortunato perchè comunque riesco ancora a fare sport e quindi è vero, hai ragione non devo lamentarmi. E poi il mio peso è già esagerato di per sé, poi coi miei problemi si aggrava tutto. Tenterò una dieta drastica per vedere se il minor carico sulle ossa possa giovare alle infiammazioni che comunque ho.
Ho sempre la famosa caviglia sx mezza gonfia, adesso mi è "partito" il ginocchio dx, per non parlare del dolore cronico alla sacroiliaca di sx e al gomito sx.
Però ancora corro e riesco a sciare e ad andare in bici, per cui in effetti, come dice mio cugino, sono lamentoso e mi fermo qui

[rosaria1956]

BE' IL FATTO CHE TU RIESCA ANCORA A PRATICARE SPORT E' UNA NOTIZIA OTTIMA, INNANZITUTTO SIGNIFICA CHE NON HAI DANNI CONSISTENTI ALLE ARTICOLAZIONI.....MICA POCO!!!!! NE SONO CONTENTA DAVVERO.
....NON PARLIAMO DI DIETE!!!!!!!

[terenzio67]

la dieta per me è un incubo, non so quanto darei per portarla avanti, ma quando sono davanti ad un piatto di pasta non capisco più nulla... (e non solo a quello)

E poi sì è vero che se faccio sport dopo sto peggio, ma non riesco a rinunciarci, solo che dopo non riesco neppure ad allacciarmi le scarpe dopo una corsa od un giro in bici...

[Alice41svegliati]

ciao terenzio piacere, non credo di essermi mai presentata... comunque la dieta, è una cosa che fa soffrire anche me comprendo, che vuoi fare...siamo italiani... ci piace magnà...

[terenzio67]

ciao terenzio piacere, non credo di essermi mai presentata... comunque la dieta, è una cosa che fa soffrire anche me comprendo, che vuoi fare...siamo italiani... ci piace magnà...

ciao Irene, piacere di conoscerti!

Da sportivo (o presunto tale) la dieta dovrebbe essere al primo posto ed invece...

Vabbè, i piaceri delle tavola sono una delle cose belle della vita

Dimenticavo, con le cure che stai facendo (visto che abbiamo problemi piuttosto simili) come stai? Perchè hai sospeso la salazopirina?

[Alice41svegliati]

ciao terenzio, io l'ho sospesa a causa degli effetti collaterali ,non mi reggevo in piedi e avevo iniziato a vomitare, il mio medico mi aveva detto che se arrivavo al vomito dovevo sospendere, così ho fatto, quel farmaco da problemi gastrointestinali ciao

[giovigio]

CIAO TERENZIO, NON RICORDO SE ABBIAMO PARLATO QUALCHE VOLTA, VABBE' NON E' IMPORTANTE. TU SEI UN SUPER SPORTIVO E HAI MESSO SU CHILI, UN POCHINO PERCHE' NON PUOI PIU' FARE ATTIVITA' FISICA COME UN TEMPO E ANCHE UN POCHINO A CAUSA DEI FARMACI, PERCHE' PRESUMO CHE TI CURI ADEGUATAMENTE. TI DICO DUE COSE CHE POI SONO STATE VALIDE PER ME E NON E' DETTO CHE LO SIANO ANCHE PER TE. COMUNQUE, HO SEMPRE FATTO SPORT MOLTO FATICOSI, E MI MANCANO MOLTISSIMO, HO TROVATO UN BELLISSIMO COMPROMESSO, FACCIO TAI CHI CHUAN, TUTTI PENSANO CHE SIA UNA DISCIPLINA BLANDA....ED IN EFFETTI RISPETTO AL SUDORE, ALLA FATICA FISICA E' MOLTO DOLCE....MA TI POSSO GARANTIRE CHE BRUCI, PERCHE' SE SEI BRAVO E PRENDI IL TAI CHI NEL MODO GIUSTO TI FA ESPLODERE UN MONDO DI ENERGIA...CHE MAGARI POI PUOI ANCHE IMPIEGARE PER FARE UN ALTRO SPORT (SEMPRE SENZA FARSI VENIRE I DOLORI DOPO AVERLO PRATICATO). COMUNQUE TAI CHI + UN'ALIMENTAZIONE CONTROLLATA E QUESTO NON SIGNIFICA DIETA DRASTICA, HO PERSO 10 KG. E TI GARANTISCO CHE CI SONO I GIORNI CHE MANGIO VERAMENTE DAL PRIMO AL DOLCE SENZA FARMI MANCARE NIENTE....
PROVA...POTRESTI TROVARE ANCHE IL GIUSTO EQUILIBRIO NEL TUO MODO DI PRATICARE SPORT.
BACI GIO'

[Alice41svegliati]

ah dimenticavo, ora sto facendo humira e le cose vanno meglio , ma devo aspettare almeno 2 mesi per capire bene come va, spero di esserti stata d'aiuto...

[terenzio67]

ciao terenzio, io l'ho sospesa a causa degli effetti collaterali ,non mi reggevo in piedi e avevo iniziato a vomitare, il mio medico mi aveva detto che se arrivavo al vomito dovevo sospendere, così ho fatto, quel farmaco da problemi gastrointestinali ciao

come mai sei passata direttamente al biologico, saltando lo step del Methotrexate?

Grazie

[Alice41svegliati]

wow terenzio... questa è la domanda migliore che potevi farmi... non l'ho capito neanche io a driti tutta... io so che per protocollo prima di accedere ai biotecnologici ne devi provare 2 di farmaci tradizionali... che dire... bella domanda!!!! io non ho chiesto questo al mio medico perchè le cose si sono svolte in poche settimane senza che io mi rendessi conto di quello che mi accadeva... ne ho capito qualcosa solo più tardi, ma ormai era già avviato il protocollo e ho lasciato che le cose andassero avanti senza troppe domanda, mi sono fidata del mio medico e basta,credimi ne avevo proprio bisogno, nel senso che avevo bisogno di fidarmi finalmente di un medico.Spero di essermi spiegata bene. ciao

[terenzio67]

CIAO TERENZIO, NON RICORDO SE ABBIAMO PARLATO QUALCHE VOLTA, VABBE' NON E' IMPORTANTE. TU SEI UN SUPER SPORTIVO E HAI MESSO SU CHILI, UN POCHINO PERCHE' NON PUOI PIU' FARE ATTIVITA' FISICA COME UN TEMPO E ANCHE UN POCHINO A CAUSA DEI FARMACI, PERCHE' PRESUMO CHE TI CURI ADEGUATAMENTE. TI DICO DUE COSE CHE POI SONO STATE VALIDE PER ME E NON E' DETTO CHE LO SIANO ANCHE PER TE. COMUNQUE, HO SEMPRE FATTO SPORT MOLTO FATICOSI, E MI MANCANO MOLTISSIMO, HO TROVATO UN BELLISSIMO COMPROMESSO, FACCIO TAI CHI CHUAN, TUTTI PENSANO CHE SIA UNA DISCIPLINA BLANDA....ED IN EFFETTI RISPETTO AL SUDORE, ALLA FATICA FISICA E' MOLTO DOLCE....MA TI POSSO GARANTIRE CHE BRUCI, PERCHE' SE SEI BRAVO E PRENDI IL TAI CHI NEL MODO GIUSTO TI FA ESPLODERE UN MONDO DI ENERGIA...CHE MAGARI POI PUOI ANCHE IMPIEGARE PER FARE UN ALTRO SPORT (SEMPRE SENZA FARSI VENIRE I DOLORI DOPO AVERLO PRATICATO). COMUNQUE TAI CHI + UN'ALIMENTAZIONE CONTROLLATA E QUESTO NON SIGNIFICA DIETA DRASTICA, HO PERSO 10 KG. E TI GARANTISCO CHE CI SONO I GIORNI CHE MANGIO VERAMENTE DAL PRIMO AL DOLCE SENZA FARMI MANCARE NIENTE....
PROVA...POTRESTI TROVARE ANCHE IL GIUSTO EQUILIBRIO NEL TUO MODO DI PRATICARE SPORT.
BACI GIO'

ciao, conosco benissimo il Tai Chi Chuan anche se non lo mai praticato, però mi "intrippa" parecchio, prima o poi lo proverò

Sulle cure adeguate purtroppo ti sbagli, perchè fino ad oggi sono "sopravvissuto" solo prendendo FANS all'occorrenza, ma ora che sto un po' peggio avrei bisogno di qualcosa in più.

[terenzio67]

wow terenzio... questa è la domanda migliore che potevi farmi... non l'ho capito neanche io a driti tutta... io so che per protocollo prima di accedere ai biotecnologici ne devi provare 2 di farmaci tradizionali... che dire... bella domanda!!!! io non ho chiesto questo al mio medico perchè le cose si sono svolte in poche settimane senza che io mi rendessi conto di quello che mi accadeva... ne ho capito qualcosa solo più tardi, ma ormai era già avviato il protocollo e ho lasciato che le cose andassero avanti senza troppe domanda, mi sono fidata del mio medico e basta,credimi ne avevo proprio bisogno, nel senso che avevo bisogno di fidarmi finalmente di un medico.Spero di essermi spiegata bene. ciao

secondo me è importantissimo avere qualcuno a cui affidarsi senza tante storie, anche perchè la reumatologia da quello che ho capito è ancora un pezzo della medicina che lascia molto spazio alla fantasia del dottore, per cui fidarsi è la cosa migliore

[Alice41svegliati]

credo che per noi sia assolutamente una priorità ,altrimenti diventerebbe difficile accettare le nostre "invalidità"...

[terenzio67]

come se non bastasse, quando mi si raffreddano le mai, la punta dell'indice della mano dx diventa bianchiccia e perdo sensibilità.

Reynaud?

Tra l'altro sono 3 giorni che ho le ginocchia distrutte dal male, e faccio fatica a camminare e mi sveglio pure di notte per il male.
Oggi visita da un bravo e giovane reumatologo dell'ospedale di Borgo Trento, mi ha già visitato 2 volte ma ora sto peggio delle ultime 2 visite

[Vincenzo]

Tra l'altro sono 3 giorni che ho le ginocchia distrutte dal male, e faccio fatica a camminare e mi sveglio pure di notte per il male..... mi ha già visitato 2 volte ma ora sto peggio delle ultime 2 visite

e starai sempre peggio se continui solo con sporadici FANS e cure "alternative"

[terenzio67]

Tra l'altro sono 3 giorni che ho le ginocchia distrutte dal male, e faccio fatica a camminare e mi sveglio pure di notte per il male..... mi ha già visitato 2 volte ma ora sto peggio delle ultime 2 visite

e starai sempre peggio se continui solo con sporadici FANS e cure "alternative"

la mia è la classica situazione di chi non si rassegna a fare un salto di qualità nelle cure, ma quando il fisico si blocca come sta succedendo a me, non ci sono alternative