Spondiloartrite sieronegativa

[Vincenzo]

prima lo fai meglio è
se le terapie di fondo fanno effetto ti cambieranno la vita
dimentica però di tornare a fare la vita di prima, quella ce la siamo giocata ormai
ma svegliarsi senza dolori, poter uscire in bici senza far le gare, camminare abbastanza veloci senza correre, salire in montagna senza problemi, sono argomenti più che validi secondo me per far prendere decisioni

[terenzio67]

prima lo fai meglio è
se le terapie di fondo fanno effetto ti cambieranno la vita
dimentica però di tornare a fare la vita di prima, quella ce la siamo giocata ormai
ma svegliarsi senza dolori, poter uscire in bici senza far le gare, camminare abbastanza veloci senza correre, salire in montagna senza problemi, sono argomenti più che validi secondo me per far prendere decisioni

sono completamente d'accordo. E poi uno degli svariati reuma che ho incontrato sul mio cammino, ha detto che potrei anche riprendere a fare qualche garetta (se curato adeguatamente), certo non con la frequenza e l'intensità con cui le facevo, ma la soddisfazione di riuscirne in un futuro a finirne nuovamente qualcuna, beh per me sarebbe un sogno

Tu sei sotto Metho? Che dosi fai? Effetti collaterali?

[Silvia]

.....
inoltre Terenzio, perdonami, tu hai la "fortuna" di avere una diagnosi quindi perchè non intervenire in modo tempestivo?
Io, ad esempio, non ce l'ho e questo non mi permette di iniziare una cura appropriata e magari il "dover aspettare" potrebbe pregiudicare la mia attuale situazione.

il non sapere è altrettanto poco gradevole


Silvia

[terenzio67]

.....
inoltre Terenzio, perdonami, tu hai la "fortuna" di avere una diagnosi quindi perchè non intervenire in modo tempestivo?
Io, ad esempio, non ce l'ho e questo non mi permette di iniziare una cura appropriata e magari il "dover aspettare" potrebbe pregiudicare la mia attuale situazione.


Silvia

eh lo so, ma il fatto di iniziare una terapia con DmARD'S un po' mi spaventa

[Silvia]

eh lo so, ma il fatto di iniziare una terapia con DmARD'S un po' mi spaventa

immagino, ma potrebbe essere altrettanto rischioso non iniziare una terapia facendosi, diversamente, "travolgere" dalla paura.

Silvia

[Vincenzo]

prima lo fai meglio è
se le terapie di fondo fanno effetto ti cambieranno la vita
dimentica però di tornare a fare la vita di prima, quella ce la siamo giocata ormai
ma svegliarsi senza dolori, poter uscire in bici senza far le gare, camminare abbastanza veloci senza correre, salire in montagna senza problemi, sono argomenti più che validi secondo me per far prendere decisioni

sono completamente d'accordo. E poi uno degli svariati reuma che ho incontrato sul mio cammino, ha detto che potrei anche riprendere a fare qualche garetta (se curato adeguatamente), certo non con la frequenza e l'intensità con cui le facevo, ma la soddisfazione di riuscirne in un futuro a finirne nuovamente qualcuna, beh per me sarebbe un sogno

Tu sei sotto Metho? Che dosi fai? Effetti collaterali?

non so se potrai gareggiare, mi pare un po' azzardato
io ero un atleta e mi allenavo per correre la maratona, oggi mi accontento di uscire con la bici che mi crea meno problemi alle ginocchia rispetto alla corsa ovviamente senza esagerare
per quanto io abbia avuto una diagnosi immediata e mi sia curato in tempi relativamente brevi, il danno articolare c'è stato e rimane
quanto alla terapia, sono sotto metho da 16 mesi, l'effetto c'è stato già dal secondo mese ed ho sospeso tutti gli atri farmaci
da novembre mi hanno ridotto il dosaggio a 7,5 mg/sett e spero alla prossima visita di controllo di ridurlo ancora
effetti collaterali ogni tanto un po' di nausea e all'inizio astenia, diminuiti con il tempo
mi ha cambiato la vita e indietro non tornerei

[terenzio67]

prima lo fai meglio è
se le terapie di fondo fanno effetto ti cambieranno la vita
dimentica però di tornare a fare la vita di prima, quella ce la siamo giocata ormai
ma svegliarsi senza dolori, poter uscire in bici senza far le gare, camminare abbastanza veloci senza correre, salire in montagna senza problemi, sono argomenti più che validi secondo me per far prendere decisioni

sono completamente d'accordo. E poi uno degli svariati reuma che ho incontrato sul mio cammino, ha detto che potrei anche riprendere a fare qualche garetta (se curato adeguatamente), certo non con la frequenza e l'intensità con cui le facevo, ma la soddisfazione di riuscirne in un futuro a finirne nuovamente qualcuna, beh per me sarebbe un sogno

Tu sei sotto Metho? Che dosi fai? Effetti collaterali?

non so se potrai gareggiare, mi pare un po' azzardato
io ero un atleta e mi allenavo per correre la maratona, oggi mi accontento di uscire con la bici che mi crea meno problemi alle ginocchia rispetto alla corsa ovviamente senza esagerare
per quanto io abbia avuto una diagnosi immediata e mi sia curato in tempi relativamente brevi, il danno articolare c'è stato e rimane
quanto alla terapia, sono sotto metho da 16 mesi, l'effetto c'è stato già dal secondo mese ed ho sospeso tutti gli atri farmaci
da novembre mi hanno ridotto il dosaggio a 7,5 mg/sett e spero alla prossima visita di controllo di ridurlo ancora
effetti collaterali ogni tanto un po' di nausea e all'inizio astenia, diminuiti con il tempo
mi ha cambiato la vita e indietro non tornerei

io ho fatto più di qualche mezza maratona di running e non so quante Gran Fondo sia con bici da corsa che con Mountain Bike. Forse gare di corsa no perchè sono molto stressanti per l'apparato muscolo scheletrico, ma qualche Gran Fondo di bici, magari le corte distanze (quelle da 90/100km), beh prima di morire una devo riuscire a rifarla

E poi le lunghissime ed impegnative passeggiate in montagna, anche quelle mi mancano tantissimo

Oggi sentiamo che mi dice il reuma e poi agirò di conseguenza

[rosaria1956]

TERENZIO HAI LA DIAGNOSI GIA' DA UN ANNO....NON PERDERNE ALTRI.

[Alice41svegliati]

ciao terenzio, in BOCCA AL LUPO per la visita di oggi

[terenzio67]

TERENZIO HAI LA DIAGNOSI GIA' DA UN ANNO....NON PERDERNE ALTRI.

si ma non ero mai stato messo così male

[terenzio67]

ciao terenzio, in BOCCA AL LUPO per la visita di oggi

Grazie!

[Vincenzo]

io ho fatto più di qualche mezza maratona di running e non so quante Gran Fondo sia con bici da corsa che con Mountain Bike. Forse gare di corsa no perchè sono molto stressanti per l'apparato muscolo scheletrico, ma qualche Gran Fondo di bici, magari le corte distanze (quelle da 90/100km), beh prima di morire una devo riuscire a rifarla

E poi le lunghissime ed impegnative passeggiate in montagna, anche quelle mi mancano tantissimo

Oggi sentiamo che mi dice il reuma e poi agirò di conseguenza

la vedo dura per le gran fondo, con le nostre patologie le priorità diventano altre
intanto agisci di conseguenza, il resto se deve arrivare arriverà

[lorichi]

COME NON QUOTARE VINCENZO. IO NON POSSO PARAGONARMI A VOI NEANCHE LONTANAMENTE, NON HO MAI FATTO SPORT MA FRA IL NON CAMMINARE ED IL CAMMINARE C'E' UNA BELLA DIFFERENZA E CHE SODDISFAZIONE QUANDO D'ESTATE VADO IN MONTAGNA E CAMMINO DIVERSE ORE AL GIORNO LUNGO I SENTIERI (FACILI FACILI EH!).
TERENZIO SE MI AVESSERO DATO GLI IMMUNOSOPPRESSORI UNA TRENTINA DI ANNI FA MI SAREI RISPARMIATA UN SACCO DI SOFFERENZE, TU CHE SEI UN'ATLETA NON NEGARTI LA POSSIBILITA' DI TORNARE A FARE ATTIVITA' SPORTIVA (ANCHE SALTUARIAMENTE), NON POTRA' FARTI CHE BENE E GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO MENO "SPAVENTOSI" DI QUANTO SEMBRANO.
DAI FORZA CHE POI FACCIAMO IL TIFO PER TE.

prima lo fai meglio è
se le terapie di fondo fanno effetto ti cambieranno la vita
dimentica però di tornare a fare la vita di prima, quella ce la siamo giocata ormai
ma svegliarsi senza dolori, poter uscire in bici senza far le gare, camminare abbastanza veloci senza correre, salire in montagna senza problemi, sono argomenti più che validi secondo me per far prendere decisioni

[terenzio67]

alla fine me son beccato un giro de cortisone...

Ha detto che se funziona bene sui miei malanni è molto facile che sia artrite ovviamente sieronegativa

[rosaria1956]

BENE, IL MEDICO NON E' CERTISSIMO E QUINDI PREFERISCE CONTROLLARE SE RISPONDI O MENO AI SINTOMATICI.
SE RISPONDI AL CORTISONE E/O ALL' ANTINFIAMMATORIO, CERTAMENTE NON ERA UN PROBLEMA DI SOVRACCARICO MECCANICO
FA' QUESTA PROVA PER DUE MESI, NON SONO TANTI

[terenzio67]

BENE, IL MEDICO NON E' CERTISSIMO E QUINDI PREFERISCE CONTROLLARE SE RISPONDI O MENO AI SINTOMATICI.
SE RISPONDI AL CORTISONE E/O ALL' ANTINFIAMMATORIO, CERTAMENTE NON ERA UN PROBLEMA DI SOVRACCARICO MECCANICO
FA' QUESTA PROVA PER DUE MESI, NON SONO TANTI

Grazie per il tuo intervento Rosaria, una domanda sul cortisone: ma 16mg al giorno di Medrol x 3/4 giorni non è una dose molto alta? O è normale per una situazione come la mia?

[lorichi]

NO TERENZIO E' UNA TERAPIA GIUSTISSIMA. TIENI PRESENTE CHE IL DOSAGGIO 16MG E' SOLO PER 3-4 GIORNI E POI INIZI A SCALARE, MI SEMBRA UNA BUONA PROPOSTA E SE RISPONDI AL CORTISONE LA DIAGNOSI DI ARTRITE PIU' FACILE.
EVITA DI MANGIARE DOLCI E TROPPI CARBOIDRATI E VEDRAI CHE NON RISENTIREI NEANCHE DEGLI EFFETTI COLLATERALI, PROBABILMENTE DORMIRAI DI MENO PERCHE' IL CORTISONE E' ECCITANTE. IN BOCCA AL LUPO E TIENICI AGGIORNATI.

[Alice41svegliati]

dai terenzio... passano presto 2 mesi... dai che ce la fai... magari un pò di dieta vicino non ti farà male, qui siamo in tanti attenti alle calorie

[Silvia]

Ciao terenzio,
mi sembra emergano buoni propositi al fine di chiarire la tua situazione.

In bocca al lupo


Silvia

[morgana]

alla fine me son beccato un giro de cortisone...

Ha detto che se funziona bene sui miei malanni è molto facile che sia artrite ovviamente sieronegativa

è simile alla terapia che mi aveva dato la reum la prima volta che mi aveva visto (io ho spondilo-artrite sporiasica)
mi aveva dato arcoxia per 1 mese e mezzo (che è simile al celebrex) che però non ho fatto perche ho avuto tipo una reazione allergica e il rivotril che è un antiepilettico che serve per rilassare i muscoli che anche quello non ho fatto xche già facevo il topamax, che è un altro antiepilettico e sennò non stavo piu in piedi, e ho preferito continuare quello che mi serviva per il mal di testa piuttosto che l'altro. tanto l'effetto è miorilassante è lo stesso!!!! (confermato anche dal neurologo)
a me non aveva dato però il cortisone.

morale dalla favola, dopo 5 mesi mi ha rivisto e mi ha dato methotrexate e biologico insieme, e cortisone. un bel trio insomma