presentazione
- aila90_psy
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Re: presentazione
a me quello non mi faceva niente, ti dovrebbe dare qualcosa per il dolore, mica solo per l'infiammazione......
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
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- Alice41svegliati
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Re: presentazione
ma io le avevo chiesto ,se la sua terapia poteva bastarmi, vedo che nel forum tutti prendono un sacco di cose vicino alla terapia di fondo...ma lei dice che basta humira e il celebrex al bisogno, ma la cosa non mi smicca tanto, infatti ci sto pensando sù...



17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Re: presentazione
bhè io non sono tanto esperta, ma quando ho cominciato a stare male il mio dottore di base mi dava solo il mobic a giorni alterni e diceva che se avevo dolore(ti dico solo che la proteina c era a 30 con il limite a 5, e la ves era a 60 con il limite a 15!!) potevo prendere il pantoprazolo, ma per me erano acqua fresca, perchè il giorno dopo stavo uguale al giorno prima.....
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Re: presentazione
vedi che non devo lamentarmi, quasi un anno fa un reumatologo mi aveva detto che ero sana come un pesce...io aspetto ... a marzo vado a fare la visita e vediamo... 

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Re: presentazione
eh però fino a marzo ci vuole tempo e tu mica puoi stare così, non voglio essere insistente ma dovresti chiamare il tuo medico, soprattutto tu che hai dei figli non ti puoi fermare per il dolore..... 

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Re: presentazione
sì sì lo so , ma dopo tanti anni ho bisogno di dare la fiducia a qualcuno , credimi per me fidarmi del mio medico è una priorità ...tutto sommato la primavera è alle porte... o quasi...




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- rosaria1956
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Re: presentazione
CARA IRENE, LA TERPIA CHE STAI FACENDO DOVREBBE BASTARE, SE FUNZIONA OVVIAMENTE, IN EFFETTI E' ASSOLUTAMENTE ADEGUATA IN QUANTO TU ASSUMI UN FARMACO DI FONDO (HUMIRA) ED IN CASO DI BISOGNO TI HA PRESCRITTO UN BUON ANTINFIAMMATORIO (CELEBREX) QUANDI STAI TRANQUILLA DA QUESTO PUNTO DI VISTA.irene 72 ha scritto:ma io le avevo chiesto ,se la sua terapia poteva bastarmi, vedo che nel forum tutti prendono un sacco di cose vicino alla terapia di fondo...ma lei dice che basta humira e il celebrex al bisogno, ma la cosa non mi smicca tanto, infatti ci sto pensando sù...![]()
SE PASSATO QUALCHE MESE LA TERAPIA ANCORA DOVESSE NON ESSERE SUFFICIENTE, VA' ALLORA CAMBIATO IL BIO OPPURE TENTATA UN'ASSOCIAZIONE DEL BIO PIU' ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE TRADIZIONALE OPPURE, NELLE FASI ACUTE, ASSOCIARE UN PO' DI CORTISONE PER QUALCHE TEMPO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Re: presentazione
ciao rosaria ,grazie, in fondo penso anche io così, da quello che ho capito se non dovesse funzionare questa terapia mi cambierà humira, ma come si dice in certi casi..."IO SPERO CHE ME LA CAVO..."




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02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche

05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
- Alice41svegliati
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Re: presentazione
A TUTTI QUELLI CHE... SONO SEMPRE stati a dieta, A TUTTI QUELLI CHE... lo sono ora, anche per la prima volta, auguro una lieta giornata... ho letto, con mia grande sorpresa, che nel forum più di qualcuno si trova in queste tristi condizioni
bene,do a loro il mio grande sostegno, la mia più grande comprensione ,ed il mio appoggio morale .A chiunque avesse bisogno di una parola, io sono qui pronta ad ascoltare e soprattutto a soffrire con voi, perchè essere malati reumatici, invalidi... e anche a dieta è infinitamente stressante e avvilente
. Ma un giorno tutto questo,forse, sarà solo un lontano ricordo,e, in attesa quindi che il sacrificio porti rimedio ai chili di troppo...
BUONA DIETA A TUTTI. spero che nessuno si offenda.
Chiedo anche, a chi avesse ricette ovviamente dietetiche, MA BUONE,
di condividerle con noi, reumamici in dieta, in modo da aiutare coloro che si trovano in questa momentanea ,si spera,disperata condizione...
SPERO vivamente di aver fatto sorridere qualcuno ,ma spero anche di non aver offeso nessuno... cordiali saluti irene, a dieta da sempre....
ilaaa ci sentiamo più tardi ora devo uscire, un abbraccio se passi di qua














SPERO vivamente di aver fatto sorridere qualcuno ,ma spero anche di non aver offeso nessuno... cordiali saluti irene, a dieta da sempre....

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17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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- aila90_psy
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Re: presentazione
ireeeeeee che bello che hai sempre un pensiero per me
comunque io per ora non sto facendo la dieta, la comincerò a breve.... 


la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
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Re: presentazione
ILAAAA hai letto???? siamo intanti a dieta.... io mi sento già meno depressa




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- aila90_psy
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Re: presentazione
sìsì ho notato... bhè io per ora sono già troppo strssata per l'esame se mi metto pure a dieta è la fine..... xD
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Re: presentazione
no no , ti prego hai tutto il tempo del mondo...




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Re: presentazione
no no l'estate è vicina e qualche chiletto lo voglio perdere



la mia storia:
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Re: presentazione
SENTITE QUESTA... mio figlio è in prima elementare, dico prima elementare, lui ha una maestra tipo stile retrò, ma questo potrebbe anche andare... oltre a dare note in continuazione, ieri ne ha data una a tutta la classe... BENE sapete cosa ha fatto oggi.?????
ha portato il CARBONE ai bambini
ma avete mai sentito una cosa del genere??????? io mai, è una vergogna c'è gente che dovrebbe mettersi un berretto in testa e non uscire più di casa.... ma si può portare del carbone ai bambini di prima elementare????? vergognarsi nella vita????mai???? cambia mestiere...





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Re: presentazione
CHE GENTE!!! 

la mia storia:
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Re: presentazione
VI RICORDATE la storia del carbone di ieri?????? bene, questamattina i genitori erano leggermente NERI, c'è stato uno scambio improvviso di numeri di telefono, immagino che tra noi genitori ci sia la necessità di uno scambio di vedute...vedremo nei prossimi giorni lo sviluppo della storia, vi terrò aggiornati
per chi non fosse stato collegato : la maestra di mio figlio, prima elementare, dopo una nota dalla all'intera classe, ha portato il giorno seguente a scuola IL CARBONE per i bambini.... se portava i crostoli era meglio...io credo

per chi non fosse stato collegato : la maestra di mio figlio, prima elementare, dopo una nota dalla all'intera classe, ha portato il giorno seguente a scuola IL CARBONE per i bambini.... se portava i crostoli era meglio...io credo

17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
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01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche

05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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- francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: presentazione
IRE!!!
E PERCHè?CHE MAESTRA!!



E PERCHè?CHE MAESTRA!!


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: presentazione

"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
- Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: presentazione
la maestra di mio figlio che va in prima elementare è una vera befana, giuro esiste veramente... ha portato anche il carbone




17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.