ha beccato pure me!mi presento

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ilaria
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ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

ciao a tutti
mi chiamo Ilaria, ho 28 anni, vivo nella bellissima Sardegna e da 2 mesi mi hanno diagnosticato l ARTRITE PSORIASICA..
tutto è iniziato così: inizialmente ho avuti problemi al ginocchio circa 6-7 mesi fa..dolori, liquido e gonfiore..un amico ortopedico non faceva altro ke levarmi il liquido dal ginocchio ogni settimana xkè si riformava in continuazione...circa 3 mesi fa mi viene fuori delle macchie sulla pelle, molto pruriginose e piene di crosta...andai dal dermatologo ke mi diagnosticò la psoriasi...lo dissi all' ortopedico e li mi fece fare degli esami mirati..così venimmo a conoscenza della mia nuova amica..l artrite psoriasica..
ora sono in cura con la reumatologa..inizialmente mi ha prescritto medrol 20mg per 3 settimane, i dolori sono notevolmente migliorati..dopo vari esami fegato e reni, mi ha prescritto il METHOTREXATE..sono già alla 3 puntura..effetti collaterali x il momento non ne ho..a parte un leggero mal di testa il giorno dopo..piuttosto ho dei nuovi dolorini alla caviglia..mah...speriamo bene!!
io mi metto nelle mani di Gesù e Maria...mi stanno dando una forza inimagginabile..

che dire....che Dio me la mandi buona!! : Blink :
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Alice41svegliati
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da Alice41svegliati »

cara ILARIA, benvenuta tra noi...la fede in questi casi fa miracoli...ne so qualcosa anche io : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
ilaria
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

come ti trovi con la cura, irene??
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Alice41svegliati
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da Alice41svegliati »

io da poco ho iniziato il biologico , all'inizio è andato molto bene ,ma l'altra settimana ho sofferto parecchio...mi sembrava di non aver preso il farmaco.Oggi sto meglio...devo aspettare 2 mesi dall'inizio delle cure per vedere come va ,tra pochi giorni vado dal reum a fare la visita di controllo e ti saprò dire qualcosa di più.Ti abbraccio : Chessygrin :
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
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05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da duilia49 »

Benvenuta Ilaria,sono Duilia io mi sono iscritta da poco e posso dirti di aver trovato tante amiche e ottimi consigli ,anche io faccio il reumaflex (methotrexate)da due mesi e i disturbi sono diminuiti.Spero bene anche per te .A risentirci ciao.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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klaroline
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da klaroline »

Ciao Ilaria, benvenuta anche da parte mia... vedrai che qui ti troverai bene.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
ilaria
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

grazie x il vostro benvenuto...sono a dir poco terrorizzata..non mi aspettavo una bella botta del genere..x me è dura..speriamo bene..
piuttosto, io l altro giorno ho ritirato i referti degli esami del sangue...come mai le mie transaminasi sono diminuite parecchio??mi spiego meglio..inizialmente, prima della cura com mtx le avevo nella norma, adesso sotto cura le ho molto basse...a 9..come mai??
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gnoma82
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da gnoma82 »

ciao Ilaria (come me... questo forum pullula di Ilarie :-) )
intanto benvenuta... bè il fatto di avere una diagnosi è già una buona cosa, e in più hai già anche una cura... gli immunosoppressori funzionano per accumulo, quindi dovrei portare un po' di pazienza prima che facciano effettivamente il loro effetto, ma se al momento stai prendendo ancora cortisone quello aiuta il dolore e l'infiammazione.
ti auguro di stare meglio molto presto!!!
Un abbraccio

Ilaria

Ps: purtroppo non so aiutarti per le trastaminasi, ma qualcuno più informato arriverà :-)
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
ilaria
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

gnoma82 ha scritto:ciao Ilaria (come me... questo forum pullula di Ilarie :-) )
intanto benvenuta... bè il fatto di avere una diagnosi è già una buona cosa, e in più hai già anche una cura... gli immunosoppressori funzionano per accumulo, quindi dovrei portare un po' di pazienza prima che facciano effettivamente il loro effetto, ma se al momento stai prendendo ancora cortisone quello aiuta il dolore e l'infiammazione.
ti auguro di stare meglio molto presto!!!
Un abbraccio

Ilaria

Ps: purtroppo non so aiutarti per le trastaminasi, ma qualcuno più informato arriverà :-)

grazie ilaria! ke piacere conoscerti...bellissimo nome, complimenti : Chessygrin : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
si, si, sto prendendo anke il cortisone..e i dolori sono diminuiti parecchio!!
oltre a dire "speriamo bene" non so proprio ke altro dire...
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MICHELA
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da MICHELA »

Ciao Ilaria benvenuta anche da parte mia!
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
OTTOBRE 2011 connettivite indifferenziata
FEBBRAIO 2012 sospetto sindrome sjorgen e sindrome rynauld in corso accertamenti
cura medrol 4 mg e pantorc 40mg
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ilaria
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

MICHELA ha scritto:Ciao Ilaria benvenuta anche da parte mia!
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
OTTOBRE 2011 connettivite indifferenziata
FEBBRAIO 2012 sospetto sindrome sjorgen e sindrome rynauld in corso accertamenti
cura medrol 4 mg e pantorc 40mg
grazie michela!
è un piacere..ke bello..non mi sento sola qua in questo forum...
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Giulia73
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da Giulia73 »

PIACERE DI CONOSCERTI ILARIA.TI AUGURO CHE PRESTO TU AVVERTA I BENEFICI DELLA CURA.UN BACIO.GIULIACHEAMAILMARE
ilaria
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

Giulia73 ha scritto:PIACERE DI CONOSCERTI ILARIA.TI AUGURO CHE PRESTO TU AVVERTA I BENEFICI DELLA CURA.UN BACIO.GIULIACHEAMAILMARE
ciao giulia...piacere mio!!
ami il mare?? io ci vivo al mareee : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
anke oggi sono andata a farmi una bella passeggiata in spiaggia a riscaldare le mie ossa..bellissimo
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lisa99
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da lisa99 »

CIAO ILARIA SONO LISA, INTANTO : Welcome : ANCHE DA PARTE MIA, ANCHE IO HO PSORIASI DA MOLTI ANNI E DOPO LA PRIMA BAMBINA ANCHE ARTRITE PSORIASICA...MI CURAVO CON ENBREL POI HO SMESSO PER SECONDA GRAVIDANZA...........ORA FINALMENTE STO RIFACENDO TUTTI GLI ESAMI PER POTER RICOMINCIARE CON ENBREL......TI AUGURO DI STAR MEGLIO IL PRIMA POSSIBILE UN ABBRACCIO A PRESTO......
annaprof
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da annaprof »

ciao Ilaria benvenuta tra noi ,mi sarebbe piaciuto conoscerti altrove,sai a me dispiace trovare gente molto giovane che ha già a che fare con queste malattie.Quanto cortisone prendi? E il metotrexate da quanti milligrammi?
U bacio Anna
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
ilaria
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

lisa99 ha scritto:CIAO ILARIA SONO LISA, INTANTO : Welcome : ANCHE DA PARTE MIA, ANCHE IO HO PSORIASI DA MOLTI ANNI E DOPO LA PRIMA BAMBINA ANCHE ARTRITE PSORIASICA...MI CURAVO CON ENBREL POI HO SMESSO PER SECONDA GRAVIDANZA...........ORA FINALMENTE STO RIFACENDO TUTTI GLI ESAMI PER POTER RICOMINCIARE CON ENBREL......TI AUGURO DI STAR MEGLIO IL PRIMA POSSIBILE UN ABBRACCIO A PRESTO......

piacere di conoscerti lisa!
beh, il fatto ke hai avuto dei bimbi mi consola, io desideravo averne uno prestissimo ma con questa nuova "amica" non posso ancora averne..prima devo curarmi io, poi appena sto un pò meglio interrompo la cura e aspetto qualche mese x programmare una gravidanza..così mi ha detto la dottoressa!
cmq mi devo mettere in testa ke ci devo convivere..ke stress però.. : WallBash : : WallBash :
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

annaprof ha scritto:ciao Ilaria benvenuta tra noi ,mi sarebbe piaciuto conoscerti altrove,sai a me dispiace trovare gente molto giovane che ha già a che fare con queste malattie.Quanto cortisone prendi? E il metotrexate da quanti milligrammi?
U bacio Anna
ciao anna, piacere di conoscere anke te! :)
guarda, appena diagnosticata la malattia non camminavo proprio, non riuscivo nemmeno ad andare al bagno da sola..poi la reumatologa mi ha dato subito il medrol da 20mg x 3 o 4 settimane, ora di preciso non ricordo, adesso la sto prendendo da 5 mg tutti i giorni.
sono alla terza puntura di methotrexate da 20 mg..il 5 marzo ho la visita con la reumatologa...non so se lo diminuisce o aumenta...appena saprò lo scriverò qui sul forum...
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ILARIA, BENVENUTA IN FORUM DOVE POTRAI CONDIVIDERE LE TUE ESPERIENZE, SFOGARTI QUANDO SERVE (A VOLTE NE ABBIAMO DAVVERO BISOGNO :| ), CHIEDERE INFORMAZIONI E CONSIGLI ED INFINE ANCHE CHIACCHIERARE ALLEGRAMENTE DEL PIU' E DEL MENO PERCHE' LA MALATTIA NON DEVE DIVENTARE IL NOSTRO CHIODO FISSO MA SOLO UNA COMPAGNA DI VITA UN POCHINO SCOMODA CHE CERCHIAMO TUTTI DI MOLLARE UN POCHINO : Chessygrin :
IL DOSAGGIO DEL METHOTREXATE CHE TI HA DATO LA REUM (20 MG) SONO IL MASSIMO CHE SI DA' PER LE MALATTIE REUMATICHE QUINDI LA TUA DOC HA VOLUTO AGGREDIRE SUBITO IN MANIERA DECISA LA MALATTIA E QUESTO DOVREBBE AIUTARTI A STARE PRESTO DECISAMENTE MEGLIO, APPENA IL FARMACO COMINCERA' AD AGIRE (ALMENO 6/8 SETTIMANE GENERALMENTE).
PER QUANTO RIGUARDA LE TRANSAMINASI, IL METHOITREXATE PUO' DARE FASTIDIO AL FEGATO MA, IN QUESTI CASI, GENERALMENTE LE TRANSAMINASI AUMENTANO INVECE A TE STA SUCCEDENDO IL CONTRARIO, SE HAI IL TELEFONO DELLA TUA REUM CERCA DI INFORMARLA DI QUESTA COSA COSI' TI TRANQUILLIZZI IN MERITO.
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO NELL'UTILIZZO DELLE VARIE SEZIONI DEL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
IO SONO ROSARIA, IN CALCE AL MIO MESSAGGIO C'è LA MIA STORIA : Chessygrin :
ILARIA CARA, SE RIESCI A PARLARE CON IL TUO MEDICO FAMMI SAPERE QUESTA COSA DELLE TRANSAMINASI BASSE, SE CI HA DATO IMPORTANZA OPPURE NO :)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Paperarosa
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da Paperarosa »

Buongiorno Ilaria e benvenuta.
Avere una diagnosi è già una grande cosa. Poi pian piano le cose si aggiusteranno e quando sarà il momento giusto vedrai che anche tu avrai la possibilità di intraprendere una gravidanza. Dovrai avere solo un po' più di pazienza .... (ci sarà un motivo per cui ci chiamano pazienti... o no?)
Posso chiederti quali valori nel sangue avevi positivi al momento della diagnosi?
Che bello poter camminare sul mare ogni volta che se ne ha voglia............ Io detesto le vacanze al mare, ma non so cosa avrei dato per vivere 12 mesi l'anno sul mare... va beh, accontentiamoci delle altre cose belle che ho (e che grazie a Dio non sono poche).
La fede non va più di moda.... ma vedrai che sarà sempre un sostegno enorme!!!
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
ilaria
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

Paperarosa ha scritto:Buongiorno Ilaria e benvenuta.
Avere una diagnosi è già una grande cosa. Poi pian piano le cose si aggiusteranno e quando sarà il momento giusto vedrai che anche tu avrai la possibilità di intraprendere una gravidanza. Dovrai avere solo un po' più di pazienza .... (ci sarà un motivo per cui ci chiamano pazienti... o no?)
Posso chiederti quali valori nel sangue avevi positivi al momento della diagnosi?
Che bello poter camminare sul mare ogni volta che se ne ha voglia............ Io detesto le vacanze al mare, ma non so cosa avrei dato per vivere 12 mesi l'anno sul mare... va beh, accontentiamoci delle altre cose belle che ho (e che grazie a Dio non sono poche).
La fede non va più di moda.... ma vedrai che sarà sempre un sostegno enorme!!!
Un abbraccio
ciao :)
avevo VES e PCR super altissimi!! ora la ves sta scendendo..
sono stata fortunata a trovare un ortopedico ke mi ha diagnosticato subito la malattia!!
come spiegavo in privato ad una di voi, io in famiglia ho avuto mio padre e mia madre ke hanno avuto il cancro..ora grazie a Dio stanno benissimo (ecco xkè la mia fede è alta ;) ) quindi x me questa malattia è una bella botta..sto reagendo bene..come va, va!!
Non importa quante volte cadi, quello che conta è la velocità con cui ti rimetti in piedi

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