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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA ANNA MARIA, mi dispiace molto di sentirti così, spero proprio che la nuova cura ti aiuti, che farmaco ti hanno dato?????
fammi sapere quando inizi voglio sapere come va e farti il mio in bocco al lupo.... ti abbraccio forte : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Ho fatto humira da pochi giorni... : Cry : ma questa mattina ho dolori infiniti : Cry : il tempo però fuori non aiuta,quando c'è umidità io sto malissimo, come se non avessi preso il farmaco... : Cry : pazienza
DOMANI PERO' FACCIO FESTA E dolori o meno MI METTO IN MASCHERA...hihihi : Nar : : Nar : : Chessygrin :
CARE LORI E ROSARIA... DOMANI NIENTE DIETAAAAAAAA 8) 8) 8)
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monstiz
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Re: presentazione

Messaggio da monstiz »

E' qui che si fanno le dediche? : Lol :
Ricambio il saluto, buona giornata!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

io sono una persona molto educata e quindi ricambio il saluto... : Chessygrin :
buona giornata anche a te monstiz...perdona la mia ignoranza ma che nome è mai : Chessygrin : : book : questo?????
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

oggi nonostante non stia benissimo volevo godermi questa giornata strepitosa, da noi c'è un sole primaverile...una favola...
e così mentre cercavo di distrarre la mente dai miei pensieri ...una persona mi fa notare che io non le racconto abbastanza dei miei problemi di natura fisica... : Andry : ma cavolo fritto ,per non dire altro, saranno cavoli miei??????? ma quando uno non sta bene non è che ha voglia di stare a raccontare i problemi suoi????magari non ci vuole pensare...magari ha bisogno di pensare a cose belle...o no????
io immagino che se uno vuole raccontarti i problemi suoi lo fa ,e non è difficile capire quando uno si vuole sfogare...
a volte le persone non accettano che uno sta male e basta...
non accettano che uno si voglia magari anche isolare con i suoi pensieri...
le persone a volte hanno la maledetta presunzione di saper risolvere i problemi degli altri ,soprattutto quando magari non ne sanno niente,
e ancora di più quando proprio tu vuoi essere lasciato in pace ,
scusate lo sfogo ma mi sono incazzata nera : Andry : quando ci vuole ci vuole : Chessygrin : ora sto meglio ,grazie :)
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aila90_psy
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Re: presentazione

Messaggio da aila90_psy »

ciao ireeee... certa gente non riesce proprio a trattenersi dal farsi gli affari suoi.... per il resto come va, come stai?? mi dispiace non essere stata presente, ma sto avendo un sacco di problemi e non so dove sbattere la testa in questo momento!!! : WallBash :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

cuooreeeeeee, sono contentissima di risentirti, io sto alla grandeeee :( non è vero, pazienza : Chessygrin :
guarda che ci manchi qui nel forum,mi spiace che stai ancora nei casini,se hai bisogno io sto qua, o qui, o quo...beh sai dove trovarmi : Love : : Love : : Love : : Chessygrin :
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Re: presentazione

Messaggio da aila90_psy »

eh tesoooo pure voi mi mancate tantissimo.... però sto in mezzo a varie cose legali e ora devo pensare a mia sorella.. per questo non ci sto tanto nel forum..
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

:( :( :( cavolo cuore mi dispiace un casino :( :( :(
sono senza parole... e questo non credo che ti sia di conforto,comunque te lo ripeto quando vuoi sto qua, alle volte può bastare anche un semplice saluto senza troppe parole... : Love :
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Azzurra99
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Re: presentazione

Messaggio da Azzurra99 »

irene 72 ha scritto:oggi nonostante non stia benissimo volevo godermi questa giornata strepitosa, da noi c'è un sole primaverile...una favola...
e così mentre cercavo di distrarre la mente dai miei pensieri ...una persona mi fa notare che io non le racconto abbastanza dei miei problemi di natura fisica... : Andry : ma cavolo fritto ,per non dire altro, saranno cavoli miei??????? ma quando uno non sta bene non è che ha voglia di stare a raccontare i problemi suoi????magari non ci vuole pensare...magari ha bisogno di pensare a cose belle...o no????
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a volte le persone non accettano che uno sta male e basta...
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CIAO IRENE
COME TI CAPISCO, ANCHE A ME CAPITA QUALCOSA DI SIMILE.... CON MIO MARITO!!! NON POSSO FARE ALTRO CHE FARGLIELO NOTARE MA PURTROPPO CONTA SOLO PER QUEL MOMENTO, POI RIPRENDE DI NUOVO!!! CHE PAZIENZA CHE CI VUOLE!!! COMUNQUE TI VOLEVO DIRE CHE SE QUESTE PERSONE NON LO CAPISCONO PEGGIO PER LORO, MEGLIO NON DARCI TROPPO PESO E NON FARCI PRENDERE DA TROPPA RABBIA E STRESS, ANCHE SE NON E' FACILE, LO SO!!!
UN ABBRACCIO : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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monstiz
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Re: presentazione

Messaggio da monstiz »

Saluti a tutti!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO MONSTIZ, O DOVREI DIRE BUONA SERA NON SAPREI DIPENDE ANCHE DALL'ETA' 8) ma io non conosco la tua , o dovrei dire la sua...
non importa ho deciso che per farla prima ti do del TUUUUU : Chessygrin :
comunque saluti a tutti... scusa TUTTI CHI??????? : Chessygrin : CI SONO SOLO IO QUI.... 8) 8) 8) 8)
GRAZIE ...RICAMBIO E TI SALUTO : Chessygrin :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO LORETTA... sono contenta che sei passata a salutarmi...A NOI PAZIENTI CI TOCCA PAZIENTARE... purtroppo : Chessygrin :
per fortuna so dove rifugiarmi quando ne ho bisogno...qui mi sento al sicuro, capita e sostenuta...SIETE FANTASTICIIIIII : Love : : Love : : Love :
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Messaggio da Alice41svegliati »

caro amico mio,
grazie per quella maratona di sabato, io ancora non riesco a camminare 8) anche paolo sta messo bene... e tu???????
vuoi farmi credere che non hai avuto nessun tipo di dolore????? 8)
beh io non ci credo,tu fai finta di niente ma non me la conti...hihihihi 8) 8) 8)
ti ho scritto qui perchè sono sicura che ci passi ogni tanto : Chessygrin :
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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monstiz
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Re: presentazione

Messaggio da monstiz »

Complimenti per la trasmissione!
Posso fare un saluto?

CIAOOOOOO
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

GRAZIE MONSTIZ,sei molto gentile...
i complimenti gli accetto sempre molto volentieri : Chessygrin :
ma... DE CHE???????? 8)
di quale trasmissione parli???? pardon scrivi????? 8)
ciooooooooooooooooooo anche a te : Lol :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
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Alice41svegliati
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Località: gorizia

Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Oggi ero a fare il prelievo... : Chessygrin : ma la gente ha sempre da litigare...
una signora ,voleva passare davanti a me, cosa che a me non poteva fregare di meno,ero già un'ora lì quindi non mi cambiava la vita più di tanto, beh un signore dietro a me si mette di mezzo in mia difesa perchè toccava a me... per un prelievo???????????????????
a me ste cose mi fanno morire dal ridere, perchè la gente se la prende per cavolate... 8) 8) 8)
neanche regalassero qualcosa... 8)
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

SE QUALCUNO TENTA DI PASSARMI AVANTI IN UN QUALSIASI TIPO DI FILA PROTREBBERO CRESCERMI I DENTI DA DRACULA! E' UNA COSA CHE NON TOLLERO ASSOLUTAMENTE. NATURALMENTE QUELLI CHE HANNO DIRITTO DI PASSARE AVANTI HANNO IL TAPPETO ROSSO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

LORIIIIIII ma veramente?????????????????????????????????????????????????' : Rolleyes :
non ti pensavo così ................................beh, le persone non si finiscono mai di conoscere : Chessygrin : è questo il bello 8) 8) 8)
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

GUARDA SE C'E' UNA COSA CHE MI MANDA IN BESTIA SONO QUELLI CHE FANNO I FURBI IN FILA. UN GIORNO ERO IN FILA NEL RISTORANTE DI UN CENTRO COMMERCIALE, ERO DAVANTI AL BANCONE DEI PRIMI E ASPETTAVO CHE FOSSE PRONTA LA PASTA. C'ERO SOLO IO IN FILA, ARRIVA UNA TIPA CHE MI SUPERA E SI METTE DAVANTI A ME; QUANDO E' ARRIVATA LA RAGAZZA COL PENTOLONE LA SIGNORA FA LA SUA ORDINAZIONE, LE DICO "GUARDI CHE C'ERO IO" E LEI SERAFICA "AH SI? MICA L'AVEVO VISTA!" ECCO AD UNA COSI' POTREI STRAPPARLE TUTTI I CAPELLI. NE AVREI DECINE DA RACCONTARE, QUELLO DELLA FILA E' UN ARGOMENTO CHE MI MANDA IN BESTIA. UNO GIA' SI ROMPE PERCHE DEVE FARE UNA FILA E DEVI PURE AVERE A CHE FARE CON I FURBACCHIONI? NO NO!
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