Vi ricordate della vostra giapponesa?...Rieccomi...

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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RobyMuccola
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Vi ricordate della vostra giapponesa?...Rieccomi...

Messaggio da RobyMuccola »

Ciao amici...sono una vecchia amica di questa grande famiglia...è da tanto che non parlo di me...ma ho sempre letto il forum...ed è sempre presante il legame che è nato con alcuni di voi..e la riconoscenza grande per essermi stati d'aiuto in un periodo non facile per me.Non lo scorderò MAI.
Per chi non mi conoscesse..mi chiamo Roberta,sono di Napoli e ho 26 anni...ho la malattia di behcet e fibromialgia.
Quasi 3 anni fa di mia volontà ho interrotto tutte le cure...eravamo arrivati ad un vicolo cieco...ho provato cortisone,immunosoppressori,ecc..mancavano solo i biologici...che ho sempre rifiutato.
I miei problemi maggiori son sempre stati la pelle e i dolori..( e insufficienza venosa spuntata l'anno scorso :\ )...con la pelle...è sempre andata male....un continuo e lento peggioramento...nel frattempo ne ho fatte di cure...ancora..per la pelle..ma niente...!Con i dolori...alti e bassi...e come dico sempre..."Non sto benissimo...non sono ipocrita...ma metterei la firma x restare cosi e ci spero"...
è la terza volta in pochi mesi che prendo l'influenza...per non parlare della "sensazione di avere la febbre " che ho spesso...e ogni volta...i dolori aumentano..ma questo credo sia normale x tutti noi...stavolta però..oltre alla gola,orecchie,dolori diffusi che fanno male piu del solito..sno bloccata dal collo fino giu alla schiena.
Sto soffrendo tantissimo...è il secondo giorno...mi sto aiutando con sciarpe,borse di acqua calda..qualche massaggio,e efferalgan 1000....
Sono rigida...e anche camminare è uno sforzo,per non dire girarmi,nche stare a letto è difficile.
Qualcuno di voi sicuramente ci è passato..se non sbaglio anche Capa Rosaria...cosa posso fare?
Non ho un reumatologo a cui rivolgermi...quindi dovrei andare in ospedale?C'è qualcosa che posso fare senza arrivare a tanto?
Con il collo,spalle e schiena,credo quasi di non essere stata quasi MAI cosi male in tutti questi anni.
Scusate per lo sfogo.Non faccio altro che piangere.... :(
Un abbraccio a tutti voi......
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lorichi
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Re: Vi ricordate della vostra giapponesa?...Rieccomi...

Messaggio da lorichi »

ROBERTI', LE BORSE DELL'ACQUA CALDA? DOVRESTI SAPERLO CHE IL CALORE CI FA MALE!!!
ROBY CARISSIMA, MI FA PIACERE RILEGGERTI MA MI DISPIACE SAPERE CHE SEI ANCORA IN ALTO MARE. NON CONDIVIDO LA SCELTA DI NON CURARSI, PERDONAMI SAI CHE SONO FRANCA, E' UNA SCELTA SBAGLIATA, SPECIALMENTE PER TE CHE HAI UN QUADRO COMPLICATO.
I DOLORI SONO CERTAMENTE DA ASSOCIARE ALLA MALATTIA DI BECHET E LA SENSAZIONE DI FEBBRICOLA, SE HAI ACCERTATO CHE NON E' INFLUENZA, MI FA PENSARE AD UNA BELLA CRISI ACUTA. NON HO RIMEDI SE NON IL CONSIGLIO, AFFETTUOSO E DETERMINATO, DI ANDARE DA UN MEDICO, LO SE CHE NE HAI GIRATI TANTI E SEI STANCA MA SAI BENE CHE COSI' NON PUOI STARE E DA SOLA NON PUOI CURARTI.
CERCA DI FARE LA COSA GIUSTA.....
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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RobyMuccola
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Re: Vi ricordate della vostra giapponesa?...Rieccomi...

Messaggio da RobyMuccola »

Ciao mamma lory.. : Love : grazie per la tua risposta..e spero tu stia bene...ho letto che tra poco diventerai nonna..*_* !!
Oggi sto leggermente meglio...da ieri ho preso l'antibiotico e infatti la febbre è quasi sparita e gola e orecchie vanno meglio...Anche ieri sera con il collo sono stata malissimo..ma oggi miracolo(grazie ad efferalgan suppongo e anche ai massaggi delicati di mio fratello) sto meglio
Lory so che in alcuni casi il caldo fa peggio..io non l'ho ancora capito..xkè ci sono volte che solo le borse di acqua calda mi aiutano..e infatti poi ho periodi in cui sto abbastanza bene con la cervicale e le spalle..ma altre volte che nemmeno il calore fa effetto...!Ieri avevo i muscoli cosi tesi e contratti che si vedeva tipo rigonfiamento... : WallBash :
Questa settimana inizio una cura che mi ha dato la dermatologa(l'ennesima) a base di cicli continui di antibiotico..per 4 mesi...
Un abbraccio!
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lorichi
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Re: Vi ricordate della vostra giapponesa?...Rieccomi...

Messaggio da lorichi »

SICURA CHE NON HAI FIBROMIALGIA? ALLORA SI SPIEGHEREBBE PERCHE' STAI MEGLIO COL CALDO.....
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Re: Vi ricordate della vostra giapponesa?...Rieccomi...

Messaggio da rosaria1956 »

Roby, il dolore muscolare da contrattura e dolore fibromialgico è quello che beneficia del caldo, quindi probabilmente , i dolori che avverti sono soprattutto ed essenzialmente di natura fibromialgica.
Anche io mi associo a Loredana, con un Bechet non è bene stare senza terapia di fondo, tu hai cambiato diversi reum, me lo ricordo, ma a questo punto, scegline uno, quello che ti aveva ispirato più fiducia ed affidati a alui.
Un paziente con bechet deve essere trattato con farmaco di fondo, essere periodicamente controllato, devono essere adeguatamente trattate le sintomatologie dermatologiche, oculistiche (afte, uveiti, ...se il paziente ne soffre ovviamente).
Andare in ospedale ma dove? al Pronto soccorso? andare in ospedale una tantum per cosa se hai una patologia cronica che deve essere tenuta sotto controllo sempre ???
devi scegliere un medico e farti seguire sempre, un bechet non si cura una tantum
Per il dolore muscolare, visto che hai influenza, è comunque possibile che si questa a provocarteli in questo momeno o comunque ad acutizzarli.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Parissa74
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Re: Vi ricordate della vostra giapponesa?...Rieccomi...

Messaggio da Parissa74 »

ciao cara Roby
che bel ricordo che ho di te! ti ho conosciuta a BS lo scorso maggio e ti ricordo come una bellissima ragazza, piena di vita e solare!
mi spiace leggere i tuoi aggiornamenti
un caro saluto e in bocca al lupo!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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RobyMuccola
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Re: Vi ricordate della vostra giapponesa?...Rieccomi...

Messaggio da RobyMuccola »

Si Lory ho anche la fibro..e il calore mi allevia solo i dolori al collo,spalle,schiena...mentre invece..se ho male alle ginocchia o polsi o mani..non mi aiuta...
Rosy il mio ultimo medico è stato Tirri ma mi aveva proposto farmaco biologico e non ci sono andata piu.. :( Per ora sono in cura solo dalla dermatologa!
Scusate per lo sfogo,rileggendolo mi rendo conto..ma stavo proprio male..il collo mi faceva impazzire,spalle,schiena...
Ora ho un pò la pressione sotto i piedi,ma sto molto meglio!
Qualcuno di voi soffre di acufeni? da un paio di anni ogni tanto vanno e vengono!
Parissa : Love : Anche io mi ricordo di te e anche il mio ragazzo,sei dolcissima!
Spero di vedervi tutti presto!Ma il raduno si farà quest'anno?Spero di si! : Love :
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Re: Vi ricordate della vostra giapponesa?...Rieccomi...

Messaggio da rosaria1956 »

ROBY GLI ACUFENI SONO TRA I SINTOMI PIU' CLASSICI DELLA FIBROMIALGIA....RICORDI LA COMMEDIA?????QUANDO SPIEGO COME "LA MALATTIA" CREA LA FIBROMIALGIA ".......erano stati invitati tantissimi amici: c'era il sig. Acufene e madame Insonnia, c'era la sig.ra Vertigine, la sig.ra Disfagia...ecc. ecc. )
Ma per il Bechet quale bio ti voleva dare?
tornaci e riparlatene
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Re: Vi ricordate della vostra giapponesa?...Rieccomi...

Messaggio da RobyMuccola »

Ahhhh è vero....!!!!!!!!!Che emozione quella giornata!!!
Rosi non mi ricordo ,sono passati quasi 4 anni.. : WallBash :
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Re: Vi ricordate della vostra giapponesa?...Rieccomi...

Messaggio da rosaria1956 »

4 anni senza cura nè controlli da un reum???
Robertina comincia seriamente a pensare ad una bella visita di controllo, ma perchè ti devi trovare addosso una eventuale riacutizzazione?
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