Buongiorno, mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
lavienrose
Messaggi: 27
Iscritto il: 09/03/2012, 19:17
Località: provincia di cuneo

Buongiorno, mi presento

Messaggio da lavienrose »

Buongiorno a tutti,
sono una new entry, appena iscritta e il mio nick name vuole essere di buon auspicio, non solo per me.
La mia REUMASTORIA inizia nell'estae 2008: avevo 38 anni, ma mi sentivo una ventenne piena di grinta, amante di tutte le attività all'aria aperta e del movimento fisico in generale. Mi compiacevo che il mio corpo, nonostante diversi scricchiolii, mi supportasse (o sopportasse) ancora alla grande, ma mi ritrovo ferma x tallonite, prima ad un piede poi all'altro. Nel 2009 le periartiti ad entrambe le braccia. Mi ero appena ripresa quando, ad inizio 2010, inizia un dolore alla gamba dx, indecifrabile per tutti: anca? gluteo? fianco? ho girato mezza regione non lesinando su visite private a volte anche strabiliantemente care, ma nessuno capisce cosa sia. A fine 2010 il dolore mi crea seri problemi soprattutto la notte. Quando nel marzo 2011 mi ritrovo con una caviglia gonfia e dolente la mia dott. mi manda dal reum. e arriva la diagnosi: sospetta spondiloartrite sieronegativa. Gli esami del sangue sono ok, ma sono positiva all'antigene HLA B35. La rnm a bacino e sacroiliache non mostra ("ancora" come dice il reum. : Hurted : ) segni di erosioni o altro, ma la scintigrafia evidenzia "modesta iperfissazione simmetrica" a carico di spalle, ginocchia, sacro-iliache, caviglie e tarsi. Artropatia polidistrettuale. Ad aprile mi esce anche un forte mal di schiena e la cervicale mi provoca forti mal di testa. La cura del reum. è salazopirina + brufen, ma dopo un mese ho una leucopenia. e me la fa sospendere, sostenendo che x queste forme assiali non funzioni gran che. Io detesto le medicine, mi fanno paura, le ho sempre ritenute dei veleni da prendere con estrema cautela perchè possono causare più danni che benefici. Così cerco di tirare avanti sino a fine anno senza affrontare una cura strong, solo con l'antinfiammatorio quando non reggo più il dolore. Ma a inizio 2012 mi arrendo: così finalmente il mio reum può prescrivermi la cura che voleva già darmi a luglio: arcoxia 90 per tre mesi, in mancanza di risultati apprezzabili, si valutano i biologici.
L'arcoxia in parte funziona, non sulle sacroiliache, ma sul dolore a schiena, cervicale, ginocchia e piedi si. Purtroppo dopo tre settimane dovo sospenderlo per un eritema. E penso: se il mio corpo si ribella a questo, come potrà sopportare cure molto più pesanti? Il mio reum. me lo fa sostituire con il brufen 400, ma nel frattempo mi è venuta una bruttissima influenza con necissità di iniezioni e molte altre cose, quindi decido di iniziare il brufen quando sarò guarita.
E siamo ad oggi. Scusate se ho scritto così tanto.
Sono disorientata, mi sento tradita dal mio corpo, ho forse ho tradito io lui non avendone sufficiente cura. Qualcuno è riuscito a guarire (lo so che è per definizione una malattia cronica, ma scusate, non ce la faccio ancora ad arrendermi) o quanto meno a curare bene una artrite psoriasica? In effetti ogni caso è unico... ma ho letto così tante cose che non so più cosa pensare. Qualunque info vogliate darmi sarà letta con gratitudine.
Auguro a tutti di stare bene o anche solo MEGLIO.
Nemmeno la più attenta pianificazione potrà mai valere quanto una bella botta di culo!

2006 ipotiroidismo
2011 spondiloartrite/artrite psoriasica
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA, BENVENUTA IN FORUM
POSSO ASSICURARTI CHE SI : Chessygrin : OGGI SI RIESCE A CURARE BENE LE ARTRITI, QUALCUNO HA ANCHE AVUTO PERIODI LUNGHI DI REMISSIONE (NON PARLIAMO DI GUARIGIONE PER CARITA' : Chessygrin : )
GLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI PRIMA (VERSO GLI ANNI '80) ED I BIO DOPO (DAL 2000) SONO STATI I FARMACI CHE HANNO DATO UNA SVOLTA FONDAMENTALE NELLA CURA DELLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI.
DA QUELLO CHE LEGGO PERO' TU ANCORA NON HA UNA TERAPIA DI FONDO, L'ANTINFIAMMATORIO E' DECISAMENTE SOLTANTO UN SINTOMATICO CHE NON AGISCE SULLA MALATTIA MODIFICANDONE IL DECORSO MA SOLTANTO SUL SINTOMO ALLEVIANDOLO SEMPLICEMENTE.
SE SALAZOPIRINA NON TI E' STATA DI GRANDE AIUTO, IL TUO REUM DOVREBBE MODIFICARTI LA TERAPIA TENTANDO UN IMMUNOSOPPRESSORE TRADIZIONALE OPPURE UNO DEI NUOVI BIO.
A QUANTO HO LETTO, FORTUNATAMENTE TU NON HAI ANCORA APPREZZABILI DANNI, SOLO PICCOLI ISPESSIMENTI PER ADESSO SI INTRAVEDONO DAGLI ESAMI PER IMMAGINI QUINDI SEI ANCORA IN UNA FASE DISCRETAMENTE PRECOCE E PUOI ANCORA TENTARE DI CONTROLLARE L'EVOLUZIONE DELLA MALATTIA CON UNA APPROPRIATA TERAPIA DI FONDO CON I COSIDDETTI DMARD'S (FARMACI IMMUNOSOPPRESSORI CHE SONO IN GRADO DI RALLENTARE E MODIFICARE IL DECORSO DELLA MALATTIA), IO TI CONSIGLIO DAVVERO DI INSISTERE CON IL TUO REUM AFFINCHE' TI DIA UNA CURA APPROPRIATA.
CAPISCO IL DISORIENTAMENTO, MA CREDIMI NON SI TRATTA DI AVER MALTRATTATO IL TUO CORPO, MOLTISSIMI SONO I FATTORI CHE CONCORRONO ALL'INSORGERE DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE E LE CAUSE SONO QUINDI ANCORA PRATICAMENTE SCONOSCIUTE, NON CONOSCENDO LA CAUSA E NON POTENDO QUINDI TRATTARLA, ECCO CHE LE MALATTIE REUMATICHE SONO CONSIDERATE CRONICHE, MA OGGI LE OPZIONI TERAPEUTICHE SONO DECISAMENTE IN GRADO DI TENERLE SOTTO CONTROLLO EGREGIAMENTE PERMETTENDO AL PAZIENTE UNA VITA PRESSOCHE' NORMALE CON POCHE O QUASI NULLE LIMITAZIONI FISICHE, QUALCHE RIACUTIZZAZIONE MA ANCHE BELLISSIMI E LUNGHI PERIODI DI BENESSERE : Chessygrin :
SPERO TU TROVI PRESTISSIMO LA TERAPIA CHE TI AIUTERA' A STARE MEGLIO :)
TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
E ASPETTO DI RILEGGERTI PRESTO CON BELLE NOTIZIE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da Alice41svegliati »

cara LAVIENROSE, nome strepitoso : Chessygrin : ,
BENVENUTA TRA NOI,leggendo dall'inizio la tua storia ,assomiglia molto alla mia con problematiche simili per non dire altro, anche io ho avuto problemi con i farmaci, tutt'ora sono ancora in "prova", che ci vuoi fare ,ci tocca tribolare... ti capisco benissimo e credimi ,anche a me spaventano i vari farmici che uno deve assumere, ma i dolori sono anche peggio no???????????????????????? :( :)
c'è sicuramente chi riesce a mettere in remissione la malattia ,io per quanto mi riguarda ,ha detta del mio medico ,sono arrivata un pò in ritardo, ma speriamo che si sbagli no????????????????????????? :) io ne sono sicura.
Beh , ti faccio tanti ,tanti in bocca al lupo e ci metto anche tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx(incroci) ,che non fa mai male. : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
lavienrose
Messaggi: 27
Iscritto il: 09/03/2012, 19:17
Località: provincia di cuneo

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da lavienrose »

grazie rosaria1956, irene72 e francesca77!
intanto sentirsi dare il benvenuto è sempre una bella sensazione e poi sapere che altre persone che, come te, soffrono ma si danno da fare dà sicuramente degli stimoli.
in questi mesi ho visitato molte volte il sito prima di decidermi ad iscrivermi e ho sempre visto che per ogni richiesta di aiuto, di info, di compagnia c'è sempre stato qualcuno pronto a rispondere. E' una bellissima iniziativa.
oggi è il primo gg. che non ha la febbre da quando mi è venuta questa terribile influenza e anche tutti i dolori si sono molto ridimensionati,
venerdì ho la rnm di controllo (la prima l'ho fatta un anno fa) speriamo non ci siano disastri...!!!!

grazie ancora e buona giornata a tutti.
Nemmeno la più attenta pianificazione potrà mai valere quanto una bella botta di culo!

2006 ipotiroidismo
2011 spondiloartrite/artrite psoriasica
.nizza.

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da .nizza. »

Ciao!!!
Benvenuta sulla nostra barca............stiamo vicini vicini!!!! ;)
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM..... BELLISSIMO NICK!
CAPISCO CHE SCOPRIRE DI AVERE UNA MALATTIA CRONICA NON FACCIA ASSOLUTAMENTE PIACERE E SIA ANCHE UNA NOTIZIA DURA DA DIGERIRE MA TU, NOI E TANTE ALTRE PERSONE NON ABBIAMO SCELTO, CI SIAMO RITROVATE "TRA CAPO E COLLO" (SCUSA IL ROMANESCO) UNA COMPAGNA DI VIAGGIO SCOMODA E INVADENTE. QUESTO PER DIRTI CHE NON DEVI ANDARE A CERCARE "COLPE" CHE NON ESISTONO. IL SISTEMA IMMUNITARIO E' UN MECCANISMO COMPLESSO CHE PUO' IMPAZZIRE PER TANTI MOTIVI E, QUANDO CAPITA, NON RESTA CHE RIMBOCCARSI LE MANICHE E, COME DICO SEMPRE, PRENDERE IL TORO PER LE CORNA E REAGIRE.
CONCORDO CON ROSARIA SULLA NECESSITA' DI UNA TERAPIA ADEGUATA DA INIZIARE PRIMA POSSIBILE. GLI ANTINFIAMMATORI SONO DI AIUTO MA QUELLO CHE SERVE E' UNA TERAPIA SERIA CON IMMUNOSOPPRESSORE COADIUVATO DALL'ANTINFIAMMATORIO E, SE SERVE, ANCHE DA UN PO DI CORTISONE.
VEDRAI CHE QUANDO AVRAI MESSO SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA E STARAI MEGLIO VEDRAI ANCHE TUTTO IN MANIERA DIVERSA.
CON UN PO DI PAZIENZA SI VA AVANTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
lavienrose
Messaggi: 27
Iscritto il: 09/03/2012, 19:17
Località: provincia di cuneo

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da lavienrose »

grazie anche a voi per il benvenuto.
Si, in effetti io non ho per nulla digerito la diagnosi e per un anno l'ho praticamente combattuta... ora comincio a pensare che forse i farmaci sono proprio necessari (mio marito sta cercando di farmi "passare" questo concetto da un anno).
aspetto i risultati della RNM di venerdì e poi vado dal reum.
a proposito: io ritengo di avere un bravo reum., il dott. Gollè, che opera all' Ospedale Santa Croce e Carle di Cuneo. Qualcuno di voi lo conosce? Per quel poco che l'ho visto mi è sembrato molto professionale, forse un po' ermetico. Tra l'altro mi ha dato da subito alcuni numeri di reparto, dove contattarlo in caso di bisogno e le poche volte che l'ho cercato è stato sempre disponibile al telefono o a fissarmi un appuntamento velocemente.
Vorrei pero' il parere di un altro reum. prima di una cura strong (è una cosa che faccio sermpre, per me o per i miei famigliari, quando c'è un problema di una certa importanza non limitarmi al parere di un esperto) bravo se possibile.
Avete notizie di reum. o strutture particolarmente competenti nel nord d' Italia? ho cercato su internet i vari centri di eccellenza, ma poi i pareri sono sempre molto discordi.
Come sempre grazie a chi avrà voglia di rispondermi e auguri a TUTTE le persone che leggono.
Nemmeno la più attenta pianificazione potrà mai valere quanto una bella botta di culo!

2006 ipotiroidismo
2011 spondiloartrite/artrite psoriasica
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

TRANQUILLA, NON SEI LA SOLA CHE HA AVUTO DIFFICOLTA' A "DIGERIRE" LA DIAGNOSI : Chessygrin :
E' UN PERCORSO COMUNE A MOLTI PAZIENTI, SI INIZIA CON LA NEGAZIONE E LA RABBIA, POI SI PASSA ALL'ACCETTAZIONE ED INFINE ALLA REAZIONE DOVE CI SI DA' DA FARE PER CERCARE TUTTE LE POSSIBILI ARMI CHE CI FACCIAMO STARE MEGLIO : Chessygrin : : Chessygrin : : Thumbup :
NON CONOSCO IL MEDICO CHE HAI CITATO, SE VAI NELLA NOSTRA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" TROVERAI MOLTE DISCUSSIONI DI NOSTRI ISCRITTI CHE SEGNALANO DOVE SI SONO TROVATI BENE : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
klaroline
Messaggi: 592
Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da klaroline »

Ciao lavienrose, non ti avevo ancora dato il benvenuto. Scusa il ritardo : Love :
Siamo colleghe di malattia, spondiloartrite/artrite psoriasica....
Il solo antinfiammatorio a me non faceva granchè... magari potresti provare con il cortisone.. ma senti il tuo reum. : Thumbup :
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
lavienrose
Messaggi: 27
Iscritto il: 09/03/2012, 19:17
Località: provincia di cuneo

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da lavienrose »

in effetti io una "cura" vera e propria non l'ho ancora... in questo anno, dalla diagnosi ad oggi, i periodi di male davvero forte non sono stati moltissimi, perlopiù ho dolori costanti a schiena, vertebre cervicali e sacro iliache, ma diciamo ancora sopportabili. Quindi ho cercato di "tenere duro", anche se il dolore costante sfianca. Io mi sento sempre molto stanca.
temo che il problema maggiore di non fare una cura con un farmaco di fondo sia che la malattia progredisce tranquillamente, mentre, se ho capito bene, individuato il mix di farmaci giusti, si puo' tentare di rallentarne un po' il decorso e, quindi, i danni.
Ma io mi chiedo sempre: saranno maggiori i danni della malattia o quelli dei farmaci ???????? : WallBash : questo è il pensiero con cui mi scontro sempre quando penso che prima o poi dovrò iniziare una cura seria...
buon pome a tutti
Nemmeno la più attenta pianificazione potrà mai valere quanto una bella botta di culo!

2006 ipotiroidismo
2011 spondiloartrite/artrite psoriasica
ilaria
Messaggi: 40
Iscritto il: 28/02/2012, 0:50
Località: sardegna

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da ilaria »

benvenuta in questo "nuovo mondo"...
sono una tua sorella di malattia anke io..artrite psoriasica scoperta a gennaio di quest anno...
bella domanda hai appena fatto...creerà più problemi la malattia o i farmaci???
...guarda, io mi sono messa nelle mani della mia dottoressa...e soprattutto nelle mani di Dio...se io ora sono in questa situazione significa ke lui ora mi vuole così...ripeto questa frase ogni giorno..a qualcosa mi devo attaccare altrimenti uno ne esce pazzo!!

forza e coraggio, x qualsiasi consiglio e problema chiedi pure...i + esperti ti sapranno rispondere!
: Love :
Non importa quante volte cadi, quello che conta è la velocità con cui ti rimetti in piedi

2003 tiroidite di hascimoto
2012 artrite psoriasica
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

lavienrose ha scritto:in effetti io una "cura" vera e propria non l'ho ancora... in questo anno, dalla diagnosi ad oggi, i periodi di male davvero forte non sono stati moltissimi, perlopiù ho dolori costanti a schiena, vertebre cervicali e sacro iliache, ma diciamo ancora sopportabili. Quindi ho cercato di "tenere duro", anche se il dolore costante sfianca. Io mi sento sempre molto stanca.
temo che il problema maggiore di non fare una cura con un farmaco di fondo sia che la malattia progredisce tranquillamente, mentre, se ho capito bene, individuato il mix di farmaci giusti, si puo' tentare di rallentarne un po' il decorso e, quindi, i danni.
Ma io mi chiedo sempre: saranno maggiori i danni della malattia o quelli dei farmaci ???????? : WallBash : questo è il pensiero con cui mi scontro sempre quando penso che prima o poi dovrò iniziare una cura seria...
buon pome a tutti

E' NORMALE CHE UN PAZIENTE SI PONGA QUESTE DOMANDE
IO MI SPIEGO LA COSA IN QUESTI TERMINI:
1) I DANNI DELLA MALATTIA SI POSSONO PREVENIRE SOLO CON I FARMACI CHE RIESCONO A CONTROLLARLA E POSSIBILMENTE A BLOCCARLA
2) I DANNI DEI FARMACI SI POSSONO PREVENIRE CON I CONTROLLI PERIODICI ATTI PROPRIO A CONSTATARE CHE NON VI SIANO EFFETTI COLLATERALI ED A BLOCCARLI AL PIU' PRESTO POSSIBILE QUALORA DOVESSERO INSORGERE

ERGO: DEVO CURARMI E CONTROLLARMI : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
lavienrose
Messaggi: 27
Iscritto il: 09/03/2012, 19:17
Località: provincia di cuneo

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da lavienrose »

GRAZIE ILARIA PER IL TUO BENVENUTO, DAL QUEL CHE LEGGO QUINDI SEI ANCHE TU FRESCA FRESCA DI DIAGNOSI, COME L'HAI PRESA? QUANTO MALE AVEVI? TI SEI RIVOLTA A UN SOLO REUM. O NE HAI VISTI DIVERSI X AVERE PIù PARERI?

CARA ROSARIA, INTANTO è DAVVERO BELLISSIMO RENDERSI CONTO CHE CI SONO PERSONE (VOI) CHE LEGGONO I MESSAGGI E RISPONDONO ... NON SONO ANCORA ABITUTATA E TUTTE LE VOLTE MI VIENE DA SENTIRMI GRATA E MI STUPISCO...
POI VOLEVO ANCHE AGGIUNGERE CHE MI STUPISCE TANTA FIDUCIA NELLA MEDICINA, NON CHE IO NON ABBIA FEDE NELLA MEDICINA, ANZI è PROPRIO QUELLA CHE HA PERMESSO A TANTA GENTE DI DIVENTARE NOVANTENNE, MA PENSO SEMPRE ALLE LOBBIES FARMACEUTICHE E A TUTTI GLI INTERESSI CHE CI SONO DIETRO E PENSO CHE NOI MALATI SIAMO TUTTE CAVIE E TUTTE MACCHINE DA SOLDI...
TROPPO CINICA? MMM... FORSE... MA IL DUBBIO MI RIMANE, POI PER CARITà HO PRESO UNA MAXIA INFLUENZA E PER FARLA PASSARE SONO DOVUTA RICORRERE AI FARMACI... NON UNO MA 3! ANTIBIOTICO, ANTINFIAMMATORIO X AREOSOL, MUCOLITICO, ERO A PEZZI, AVEVO MALE E MI HANNO RIMESSA IN SESTO.
MA UN CONTO è PRENDERLI PER UNA SETTIMANA... UN CONTO PER TUTTA LA VITA.
SCUSATE... SONO ANCORA NELLA FASE DI RIFIUTO...
Nemmeno la più attenta pianificazione potrà mai valere quanto una bella botta di culo!

2006 ipotiroidismo
2011 spondiloartrite/artrite psoriasica
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

CHE NOI SIAMO CAVIE NON CI SONO DUBBI MA LO TROVO PURE GIUSTO
SU CHI MAI DOVREBBERO TESTARE I FARMACI?
SE I FARMACI NON FOSSERO TESTATI NON POTREBBERO ESSERE SOMMINISTRATI CON UNA DISCRETA SICUREZZA SU UNA PLATEA DI PAZIENTI CHE NE HANNO BISOGNO
E POI, OGNUNO DI NOI, SEMPRE, NEL MOMENTO IN CUI PRENDE UN FARMACO, MAGARI ANCHE UTILIZZATO DA DECENNI, E' AUTOMATICAMENTE LA CAVIA DI SE' STESSA PERCHE' OGNUNO DI NOI PUO' REAGIRE IN UN MODO DIVERSO CHE MAGARI NON E' MAI STATO OSSERVATO DURANTE GLI STUDI CLINICI DI SPERIMENTAZIONE....
QUINDI CHE VOGLIAMO FARE? CI VOGLIAMO CURARE OPPURE NO (E NON PARLO SOLO DELLE NOSTRE MALATTIE MA DI TUTTE LE MALATTIE IN GENERALE)
CI SONO I COSIDDETTI FARMACI SALVAVITA, CHE DAVVERO OGGI SALVANO LA VITA DI PAZIENTI, ANCHE QUELLI SONO STATI TESTATI, ED I PRIMI PAZIENTI CHE LI HANNO UTILIZZATI HANNO FATTO DA CAVIA ED E' GRAZIE A QUESTE CAVIE SE POI UN FARMACO E' RISULTATO ESSERE VALIDO PER CURARE UNA PATOLOGIE E QUINDI VIENE NORMALMENTE PRESCRITTO.
SI E' VERO CHE LE CASE FARMACEUTICHE SONO DELLE LOBBY E CHE GUADAGNANO UN MUCCHIO DI SOLDI SULLA SALUTE DELLA GENTE,
MA, NON PER GIUSTIFICARLI PERCHE' SE C'è DOLO ED INGANNO NON C'è SCUSANTE SOPRATTUTTO QUANDO SI TRATTA DELLA VITA UMANA, MA NON DIMENTICHIAMOCI CHE LE CASE FARMACEUTICHE SONO AZIENDE COME TUTTE LE ALTRE, CHE DEVONO GUADAGNARE PER FAR QUADRARE I PROPRI BILANCI, DARE DEGLI UTILI AI SOCI E LO STIPENDIO AI PROPRI DIPENDENTI, NON SONO ASSOCIAZIONI FILANTROPICHE
OVVIAMENTE, RIPETO, NON DEVE ESSERCI DOLO PERCHE' SI GIOCA SULLA SALUTE DELLA GENTE, IL DOLO E LE SCORRETTEZZE VANNO SEMPRE CONDANNATE OVVIAMENTE, NON IL GIUSTO GUADAGNO.
INOLTRE, LE CASE FARMACEUTICHE SONO QUELLE CHE FANNO LE RICERCHE PERCHE' NON DIMENTICHIAMOCI CHE, SOPRATTUTTO IN ITALIA, LA RICERCA PUBBLICA PRATICAMENTE NON HA FONDI, E CON QUALI SOLDI QUINDI DOVREBBE ESSERE FINANZIATA LA RICERCA VISTO CHE LA RICERCA "PURA" CIOE' SENZA SCOPO DI LUCRO DOVREBBE ESSERE FINANZIATA DALLO STATO CHE INVECE NON LO FA?
INSOMMA, NON E' FACILE ACCETTARE CHE SUI NOSTRI GUAI CI SI GUADAGNI MA SENZA QUESTI GUADAGNI REINVESTITI NELLA RICERCA, NOI NON AVREMMO LA MAGGIOR PARTE DEI FARMACI CHE POI CI CURANO DAL RAFFREDDORE AL CANCRO.
E' VERO CHE E' DIFFICILE ACCETTARE DI ESSERE DIVENTATI SCHIAVI DEI FARMACI A VITA, MA SE I FARMACI CI AIUTANO E NON CI FANNO PEGGIORARE E CI DANNO LA POSSIBILITA' DI CONDURRE UNA VITA PRESSOCHè NORMALE, VEDRAI ANCHE TU CHE PIANO PIANO, POCO PER VOLTA, ACCETTERAI QUESTA FORZATA MA PROFICUA DIPENDENZA : Love : : Love : : Love : : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
lavienrose
Messaggi: 27
Iscritto il: 09/03/2012, 19:17
Località: provincia di cuneo

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da lavienrose »

VORREI AVERE LA TUA FEDE...
PERO' GRAZIE DI AVERMI RISPOSTO :)
Nemmeno la più attenta pianificazione potrà mai valere quanto una bella botta di culo!

2006 ipotiroidismo
2011 spondiloartrite/artrite psoriasica
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

CREDIMI TI CAPISCO BENISSIMO : Chessygrin : : Love :
NEL MIO CASO NON SI TRATTA DI AVERE FEDE MA DI AVER TOCCATO CON MANO LA DIFFERENZA.
IO SONO UNA EX PICCOLISSIMA MALATA, PURTROPPO PER ME NEL 1959, QUANDO IO AVEVO 3 ANNI, QUESTE MALATTIE POCO SI CONOSCEVANO, NON C'ERA LA FIGURA DEL REUMATOLOGO E SI ANDAVA DALL'ORTOPEDICO E SOPRATTUTTO NON C'ERANO FARMACI DI FONDO....IO AVEVO DI TANTO IN TANTO FORTI DOLORI CON GONFIORE ALLE GINOCCHIA.
SONO CRESCIUTA NELLA PIU' TOTALE IGNORANZA DI COSA AVESSI E SENZA ALCUN TIPO DI CURA, CIO' HA FATTO SI' CHE DOPO QUASI 30ANNI LA MIA MALATTIA SIA DIVENTATA, DA UNA FORMA MOLTO LIEVE CHE OGGI SAREBBE MANDATA ANCHE IN REMISSIONE CON IMMUNOSOPPRESSORI, MOLTO AGGRESSIVA, HO SUBITO INTERVENTI CHIRURGICI, LA MALATTIA E' DIVENTATA SISTEMICA INTERESSANDOI INTESTINO E POLMONI.
DA QUANDO, VERSO LA FINE DEGLI ANNI '80 INIZI ANNI '90 MI CURO CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI (IL METHOTREXATE E' STATO IL PRIMO ED è STATO AUTORIZZATO NEL 1989) LA MIA VITA E' CAMBIATA E MALGRADO CIO' DOPO 13 ANNI DI CURE HO AVUTO UN NUOVA GROSSA RIACUTIZZAZIONE CON LE COMPLICAZIONI INTERNE CHE TI HO DETTO PRIMA. COMPLICAZIONI E RIACUTIZZAZIONE OGGI CONROLLATE DISCRETAMENTE BENE DAGLI IMMUNOSOPPRESSORI BIOTECNOLOGICI CHE MI HANNO PRATICAMENTE RIDATO LA VITA : Chessygrin : : Chessygrin :
ECCO PERCHE' IO SENTO DI DOVERE TANTO A CHI LI HA SCOPERTI E CI HA PERMESSO DI USARLI, SE CI FOSSERO STATI QUANDO IO ERO PICCOLISSIMA, OGGI NON AVREI TANTI PROBLEMI
E CHI SI AMMALA OGGI, PER FORTUNA, HA LA POSSIBILITA' DI CURARSI SUBITO E NON DOPO 30 ANNI E PROPRIO QUA' IN FORUM ABBIAMO AVUTO LA TESTIMONINZA DI PIU' DI UNA REMISSIONE FARMACOLOGICA....PER ME UN VERO MIRACOLO : Thumbup : : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
lavienrose
Messaggi: 27
Iscritto il: 09/03/2012, 19:17
Località: provincia di cuneo

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da lavienrose »

ROSARIA TI HO SCRITTO UN MESSAGGIO PRIVATO, MI DICI SE TI è ARRIVATO? NON SONO RIUSCITA A CAPIRE SE SIA PARTITO O MENO... SONO UN DISASTRO! : RedFace :
Nemmeno la più attenta pianificazione potrà mai valere quanto una bella botta di culo!

2006 ipotiroidismo
2011 spondiloartrite/artrite psoriasica
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da sunshinexyz »

ciao lavienrose e, per prima cosa, : Welcome :
Ho letto la tua storia, e capisco perfettamente la tua reticenza verso i farmaci...molti dei tuoi dubbi li ho avuti, alcune volte li ho ancora io e ti assicuro che, in 13 anni di malattie, ne ho provati un casino.
Riguardo agli effetti collaterali, ti posso dire che ci sono medici che mi hanno visitato in consulti vari, che hanno ipotizzato che alcuni dei miei disturbi siano in realtà effetti collaterali scatenati dai farmaci, perfino l'ultima diagnosi (sclerosi multipla), in un primo momento mi era stato detto che sicuramente era un effetto collaterale dei biologici e che, sospendendoli, sarebbe passato tutto...purtroppo poi non è stato così e capirono che era una nuova malattia a se stante...
Ti posso dire che quando mi dissero così odiai quei farmaci ed arrivai a pensare di non curarmi più, di smetterla...però poi ho passato l'anno scorso completamente "scoperta", prendevo solo un pò di cortisone al giorno per cercare di tamponare la situazione (serviva per poter fare tutti gli accertamenti per madama sm)e tornai a stare male, con gonfiori alle articolazioni e lì capii che senza punture, pasticche and co non potevo stare...
ti posso dire che tutt'ora ci sono volte in cui vorrei smettere tutto...soprattutto dopo aver fatto l'interferone (lo faccio tre volte a settimana) e sentirmi come se mi passa sopra un tir per qualche ora, e soprattutto dopo aver letto dalle ultime ricerche che è vero che riduce le riacutizzazioni di madama sm, ma non riduce la disabilità progressiva, se non in una percentuale piccolissima di malati...ed allora mi chiedo "che lo faccio a fare?" e vorrei buttare tutto dalla finestra...però poi penso anche "e se facessi parte di quella piccolissima parte di malati?"....io, alle mie varie compagne, non voglio dare vita facile...le voglio combattere con tutte le mie forze, e con tutte le armi a disposizione...è vero, ci possono essere gli effetti collaterali, ma con un monitoraggio costante ed attento...sicuramente i dott se ne accorgono subito se c'è qualche cosa che non va e se dipende dai farmaci...
ora devo scappare a lavoro
un abbraccio fortissimo!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Buongiorno, mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

lavienrose ha scritto:ROSARIA TI HO SCRITTO UN MESSAGGIO PRIVATO, MI DICI SE TI è ARRIVATO? NON SONO RIUSCITA A CAPIRE SE SIA PARTITO O MENO... SONO UN DISASTRO! : RedFace :

NO, NON MI E' ARRIVATO
SE HAI DIFFICOLTA' LEGGI LE ISTRUZIONI QUA':
viewtopic.php?f=103&t=1558
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”