presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Azzurra99
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Re: presentazione

Messaggio da Azzurra99 »

CARISSIMA IRENE
MI FA DAVVERO PIACERE VEDERTI CARICA DI UNA BUONA POSITIVITA'! : Thumbup :
NON POSSO FARE ALTRO CHE AGGIUNGERMI CON ALTRI 1000 INCROCI PER LA TERAPIA! GIALLI COME IL SOLE CHE SPLENDE IN QUESTI GIORNI..... : Chessygrin :
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
UN ABBRACCIO : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA LORETTA ...come farei senza di te ???????????????????? : Love : : Love : : Love :
un abbraccio immenso.SIAMO OTTIMISTI e avanti tutta XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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pinkie79
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Re: presentazione

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Irene passavo di quà solo per salutarti e per non interrompere la scia di XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX magici !!!
un abbraccio : Love :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

GRAZIE PINKIE, sei un tesoro in effetti c'è stata una interruzzione di X, sei arrivata appena in tempo per salvarmi : Chessygrin :
ieri ,giornata da dimenticare, dolori infiniti ovunque,ho finito la mia giornata sul divano con la copertina...beh pazienza si fa quel che si può.
Speriamo che oggi vada meglio, mio marito pomeriggio vuole farsi un giro in bici coi bambini,come dargli torto con queste giornate, quindi per me ci sono 2 opzioni:
a)vado in bici anche io ,e domani mattina forse non mi alzerò dal letto
b)li seguo in macchina : Chessygrin : come i veri ciclisti che hanno l'allenatore dietro che li segue
: Rolleyes : : Rolleyes :
bene,tenterò di seguirli....in bici,forse,non so, vedremo... : Rolleyes : : Rolleyes : : Blink : : Blink : : Chessygrin :
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

Ciao Irene, è qualche fgiorno che non ci sentiamo e ho letto che sei stata male, mi dispiace molto, ma sono sicura che la tua forza d'animo avrà il sopravvento su tutto! Un grosso abbraccio e a proposito come è andata in bici?
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ottobre 2011 connetivite indifferenziata
marzo 2012 fenomeno raynault e inizio sjorgen
terapia medrol a scalare e plaquenil per un anno
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO MICHELA,mi sei mancata come stai??????????????????????' : Love : : Love : : Love :
sì, mi sono fatta forza e sono andata in bici, un pomeriggio splendido immerso nella campagna a godersi la primavera : Love :
al ritorno... cavolo fritto mi ha preso il ginocchio e l'inguine, non riuscivo a pedalare più :( ma a casa sono arrivata pensando mamma mia come sto messa...a proposito in macchina dietro a noi è venuto mio padre, hihihihihihhih lui è invalido al 74 percento quindi l'allenatore l'ha fatto lui 8) 8) 8) .
Oggi mi sono svegliata nel cuore della notte, non so perchè,comunque...pensavo peggio, vedremo come va durante la giornata tutt'al più mi prenderò qualche antidolorifico, che vuoi fa'? siamo ragazzi...... 8) 8) 8) più o meno s'intende, beh dipende anche dai punti di vista naturalmrnte. : Chessygrin : : Love : : Love : un abbraccio : Love : : Love :
oggi riposo, c'è la ciurma a casa...chiamalo riposo???? : Lol :
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

IRENE CARA, PEDALANDO HAI SFORZATO MAGGIORMENTE PROPRIO LE ARTICOLAZIONI CHE SONO TIPICAMENTE LE PIU' INTERESSATE DALLA TUA PATOLOGIA E CIOE' LE SACROILIACHE ED ANCHE LE GINOCCHIA CHE SONO SPESSO COINVOLTE
FORSE HAI UN TANTINO ESAGERATO, MAI STRAFARE RICORDA....QUANTI KM HAI FATTO IN BICI?
: Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

Ciao irene, come va oggi? Io sono andata a confessarmi dal prete perchè domani la mia tata fa la prima confessione, spero che le parole che mi ha detto diventino realtà..Per le altre novità leggi sui miei aggiornamenti medici. Buona domenica e un'abbraccio!
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

rosaria1956 ha scritto:IRENE CARA, PEDALANDO HAI SFORZATO MAGGIORMENTE PROPRIO LE ARTICOLAZIONI CHE SONO TIPICAMENTE LE PIU' INTERESSATE DALLA TUA PATOLOGIA E CIOE' LE SACROILIACHE ED ANCHE LE GINOCCHIA CHE SONO SPESSO COINVOLTE
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ciao ROSARIA,
non so esattamente quanti km ho fatto in bici, ma non credo tanti, forse 6,7... : Rolleyes : : Rolleyes :
però forse abbastanza per me in questo momento :(
che barba ,che noia... : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:Ciao irene, come va oggi? Io sono andata a confessarmi dal prete perchè domani la mia tata fa la prima confessione, spero che le parole che mi ha detto diventino realtà..Per le altre novità leggi sui miei aggiornamenti medici. Buona domenica e un'abbraccio!
ciao MICHELA, : Love :
ti ho appena scritto di là,ed ora sto di qua : Chessygrin : , sicuramente quando una è in difficoltà una buona confessione può aiutare molto, questi sono momenti in cui siamo nella prova,infatti oggi parlavo proprio di questo con una mia cara amica malata, che come noi soffre e come noi è messa a dura prova e anche lei sente il bisogno di confidarsi con il suo confessore,per un credente è fondamentale questo .
Spero che domani passi una bella giornata con la tua famiglia e ti auguro che ciò che tu hai nel cuore diventi realtà,...in fondo noi malati acciaccati e felici non abbiamo molte pretese no?????????????????? : Love : : Love : : Love :
ti abbraccio forte.
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pinkie79
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Re: presentazione

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Irene,
capisco bene il tuo dilemma tra divertirti con i tuoi bimbi o stare un pò in disparte, diciamo. Credo che avrei fatto anch'io come te, li avrei seguiti nonostante sapessi che forse l'avrei pagata. Cmq mi fa piacere leggere che è andata abbastanza bene !!! : Yahooo :
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Messaggio da Alice41svegliati »

pinkie79 ha scritto:Ciao Irene,
capisco bene il tuo dilemma tra divertirti con i tuoi bimbi o stare un pò in disparte, diciamo. Credo che avrei fatto anch'io come te, li avrei seguiti nonostante sapessi che forse l'avrei pagata. Cmq mi fa piacere leggere che è andata abbastanza bene !!! : Yahooo :
GRAZIE PINKIE,sei un tesoro : Love : : Love : : Love :
so che mi capisci.

OGGI sto incavolata nera : Andry : : Andry : : Andry : , mi telefonano dei parenti che vengono un paio di giorni a trovarmi,io gli spiego che non sto bene ,in questo momento... NEANCHE PER IL FIOCCO : Andry : , si dice dalle mie parti, per non usare altri termini ,anche se forse erano più consoni.
Loro stanno in ferie... GIUSTO NO?????????????????' : WallBash : ma che gente è???????????? non ti ascoltano, tu gli spieghi e niente loro vengono , si piazzano a casa tua nel pieno della settimana( 3 bambini, 2 da fargli fare i compiti, io che sto come sto, un marito che torna a casa la sera) ed io che devo fare compagnia a questi???????????????????????????' : WallBash : : WallBash : : WallBash :
POI CI SI DOMANDA PERCHE' LA GENTE NON VA D'ACCORDO?????????????????ma è normalissimo...basta non ascoltare chi ti sta difronte e pensare a te stesso ed il gioco è fatto 8) : Andry : : Andry :
CHE FARE?????????????????????????? : WallBash : : WallBash : : WallBash : STO NERA. : Blink : : Blink : : Blink :
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20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

LI RICHIAMI E GENTILMENTE DICI LORO "MI SPIACE EVIDENTEMENTE NON MI SONO SPIEGATA BENE: STO MALE ED IN QUESTO MOMENTO NON SONO IN GRADO DI OSPITARVI; SPERO CHE SI POSSA RIPROPORRE L'INCONTRO IN UN ALTRO MOMENTO".
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

lorichi ha scritto:LI RICHIAMI E GENTILMENTE DICI LORO "MI SPIACE EVIDENTEMENTE NON MI SONO SPIEGATA BENE: STO MALE ED IN QUESTO MOMENTO NON SONO IN GRADO DI OSPITARVI; SPERO CHE SI POSSA RIPROPORRE L'INCONTRO IN UN ALTRO MOMENTO".
vedi lori...ho imparato a quotare, beh in effetti non ci voleva molto...meglio tardi che mai : Chessygrin :
quanto siamo bravi a parlare tutti...discorsi ,filosofie sulla vita ,su questo ,quello... e poi???????? un macello se quello che ti sta davanti non è collegato sulla tua stessa banda. :(
Qualche volta noi adulti ,invece dovremmo esprimerci semplicemente come fanno i bambini...a loro viene così facile capirsi : Chessygrin :
quando uno dei miei figli era piccolino ,parlava male ed era difficile capirlo ,tranne per me naturalmente, allora sua sorella gli faceva da interprete mi faceva ridere 8) 8) 8) però loro si capivano benissimo...allora io dovrei semplicemente dirgli quello che hai detto tu...
strano, eppure mi sembrava di essere stata così chiara : Rolleyes : : Rolleyes :
"posso venire a casa tua a giocare????"
"no ,facciamo un altra volta,oggi non sto bene."
"va bene, ciao"...e nessuno si offende. : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
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luce56
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Re: presentazione

Messaggio da luce56 »

...scusa Irene ma quello che ha scritto Lory mi sembra più che giusto...
si dovrebbero offendere??? e perchè???? stai male non è una bugia,
potresti richiamare e dire che hai un attacco di artrite che ti immobilizza
e che non potresti prestargli attenzione durante la visita...
mica è una cosa complicata, sai quante volte è capitato a me
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

luce56 ha scritto:...scusa Irene ma quello che ha scritto Lory mi sembra più che giusto...
si dovrebbero offendere??? e perchè???? stai male non è una bugia,
potresti richiamare e dire che hai un attacco di artrite che ti immobilizza
e che non potresti prestargli attenzione durante la visita...
mica è una cosa complicata, sai quante volte è capitato a me
CARA ANNA,
anche a me è successo...ma quando gli ho detto che sono peggiorata e che non sto bene, sai che mi ha risposto...
"APPUNTO, VENIAMO A VEDERE COME STAI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!" : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
ma che cavolo devono vedere?????????????????????? : Andry :
:O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O
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05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
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Re: presentazione

Messaggio da mammona »

...capisco anche Irene! sapete il detto.."non c'è peggior sordo di chi non vuole sentire" ?? ecco.
tanti anni fa, abitavo in un'altra casa un po' più piccola....c'era sempre tanto disordine, Gloria era piccolina....io mai avuto aiuti....insomma,
a volte da vergognarsi far venire qualcuno in casa : RedFace : : RedFace : : RedFace : ...e poi ho sempre pensato che sia cosa buona ed educata annunciarsi con ore di anticipo, a meno di non essere "di casa".....
un pomeriggio estivo eravamo nel lettone: mio marito, io, le bimbe, a giocare un po', a riposarci, tapparelle semi-abbassate,...sentiamo suonare il citofono...tutti fermi! guardo attraverso le fessure delle tapparelle (abitavamo ad un piano basso, con finestre dalla parte del portone)...vedo che e' mia cugina con suo marito, che hanno sempre avuto l'abitudine, come i genitori, di presentarsi direttamente alla porta!
non ho nulla contro mia cugina...ma siamo stati nascosti zitti, non abbiamo aperto...insomma abbiamo fatto finta di non esserci.....mi sentivo in colpa, mi dispiaceva anche, ma.....sai poi le risate quando se ne sono andati.......e anche un po' di vergogna, ma proprio non potevo farli entrare, perchè loro hanno una casa sempre tirata a lucido, ordinatissima...ed io no! : Chessygrin : : Chessygrin : : Rolleyes : : Rolleyes :
.....non potresti fare così anche tu?? ;) ;) : Thumbup :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: presentazione

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO IRENE
TI CAPISCO PERFETTAMENTE, MI CAPITA SPESSO ANCHE A ME QUESTA SITUAZIONE QUANDO MI PORTANO DELLA GENTE A CASA E IO NON ME LA SENTO DI RICEVERE NESSUNO PERCHE' NON STO BENE, LA CASA NON SONO NEANCHE RIUSCITA A METTERLA IN ORDINE!!! MI VIENE UN ANSIA... :X
COSI', VENGONO SEMPRE, INASPETTATAMENTE E SENZA NEANCHE AVVERTIRE!!! HO PASSATO ANCHE ANNI A DOVERE ANDARE TUTTE LE DOMENICHE DA MIA SUOCERA CON LA FAMIGLIA ANCHE QUANDO NON STAVO PER NIENTE BENE E PER FORZA!!! :X
CERCA DI FARE COME TI HANNO SUGGERITO, TROVA ANCHE IL MODO DI NON FARLI VENIRE ALTRIMENTI SE NE APPROFITTERANNO SEMPRE E DIVENTEREBBE SEMPRE PIU' DIFFICILE NON FARLI VENIRE!!!
IN QUESTO MODO CAPIRANNO CHE STAI MALE DAVVERO E NON SI OFFENDERANNO, SE TROVI LE PAROLE GIUSTE NON SI OFFENDERANNO.
UN ABBRACCIO FORTE : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

mammona ha scritto:...capisco anche Irene! sapete il detto.."non c'è peggior sordo di chi non vuole sentire" ?? ecco.
tanti anni fa, abitavo in un'altra casa un po' più piccola....c'era sempre tanto disordine, Gloria era piccolina....io mai avuto aiuti....insomma,
a volte da vergognarsi far venire qualcuno in casa : RedFace : : RedFace : : RedFace : ...e poi ho sempre pensato che sia cosa buona ed educata annunciarsi con ore di anticipo, a meno di non essere "di casa".....
un pomeriggio estivo eravamo nel lettone: mio marito, io, le bimbe, a giocare un po', a riposarci, tapparelle semi-abbassate,...sentiamo suonare il citofono...tutti fermi! guardo attraverso le fessure delle tapparelle (abitavamo ad un piano basso, con finestre dalla parte del portone)...vedo che e' mia cugina con suo marito, che hanno sempre avuto l'abitudine, come i genitori, di presentarsi direttamente alla porta!
non ho nulla contro mia cugina...ma siamo stati nascosti zitti, non abbiamo aperto...insomma abbiamo fatto finta di non esserci.....mi sentivo in colpa, mi dispiaceva anche, ma.....sai poi le risate quando se ne sono andati.......e anche un po' di vergogna, ma proprio non potevo farli entrare, perchè loro hanno una casa sempre tirata a lucido, ordinatissima...ed io no! : Chessygrin : : Chessygrin : : Rolleyes : : Rolleyes :
.....non potresti fare così anche tu?? ;) ;) : Thumbup :

silvana
grazie per il sostegno e queste parole,mi è venuta l'ansia da stress : Love : : Love : : Love :
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milly977
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Re: presentazione

Messaggio da milly977 »

lorichi ha scritto:LI RICHIAMI E GENTILMENTE DICI LORO "MI SPIACE EVIDENTEMENTE NON MI SONO SPIEGATA BENE: STO MALE ED IN QUESTO MOMENTO NON SONO IN GRADO DI OSPITARVI; SPERO CHE SI POSSA RIPROPORRE L'INCONTRO IN UN ALTRO MOMENTO".
Lory ha ragione!
Quando dici che stai male non lasciare sottinteso che non devono venire, altrimenti la risposta è proprio quella: veniamo a farti visita... a vedere come stai... : Andry :
dillo in modo diretto e senza lasciarlo intendere, con le buone maniere, ma dillo: "scusatemi, non prendetevela a male, ma organizzeremo un'altra volta, quando starò meglio e mi sentirò in grado di ospitarvi nel miglore dei modi, ora non me la sento!" a quel punto non possono dirti veniamo per forza che tu lo voglia o no : WallBash : e poi chissà se si faranno sentire solo per chiedere come stai e se ti sei ripresa!!!
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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