Presentazione Nausicaa

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Nausicaa
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Iscritto il: 20/03/2012, 15:56
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Presentazione Nausicaa

Messaggio da Nausicaa »

Ciao a tutti voi!!!!! : Nar :
Mi chiamo Natascia, 24 anni.
Ciociara di origine ma sono già 4 anni che vivo a Roma ,scelta fatta inizialmente per lo studio e poi appoggiata anche dal lavoro!Come Dante e come anche voi ,anche io 'nel mezzo del cammin della mia vita mi sono ritrovata per una selva oscura'!
La mia patologia è spondiloesoartrite psoriasica.E' un anno e mezzo che ci convivo, l'ho accettata e come dice il Prof. che mi ha in cura :'alla mia patologia le dò del filo da torcere!!' . La cura che faccio è sandimmun neoral 75 mg mattina e75mg sera e celebrex 200 mg dopo pranzo. Ogni sei mesi con il prof. sperimentiamo ,perchè dopo qualche tempo non rispondo alle cure :( ma non demordo! :P .. Combatto ogni giorno per me.. Ho sofferto molto negli ultimi tre anni e mezzo perchè è vero ,come detto prima che è un anno e mezzo ormai che convivo con Lei ma, ahimè tutto il ciclone è partito tre anni fa,perdendo forza fisica ma mai quella mentale;
alcuni medici me ne hanno combinate di tutti i colori ,mi hanno anche fatto fare un consulto psichiatrico, dove lo specialista che mi visitò mi disse decisamente che ero nel posto sbagliato, e che avrebbe volentieri visitato la persona che mi volle far fare quella visita!!Ho rischiato di farmi mettere un peacemakers,poichè la mia malattia ha mandato in tilt il mio sistema cardio circolatorio e dopo aver effettuato un esame detto TILT-TEST,esame specifico per vedere in quanto tempo avviene la reazione dopo il verificarsi di una sincope . Beh ,la mia reazione è stata dopo 15 secondi ,trooooppppoooo lenta!!!Ho lottato affichè da sola con le mie forze riuscissi a non farmi operare ,onestamente la Dott.ssa che mi teneva in cura mi ha dato fiducia e possibilità e grazie a ciò ho potuto combattere,perchè è strano dirlo e magari sarà strano per voi comprenderlo ma io sapevo che c'era dell altro e che la causa dei miei malesseri non era il cuore matto ma altro .. vi assicuro che prima di arrivare alla mia diagnosi ne ho dovutoe sentire delle 'belle"!!!! : CoolGun : ... comunque ora sono qui con voi e miei cari non potrete più avere scampo! : Nar : : Nar : : Nar : ciaooooooooooooooooooooooo!!!!!!!!!
annaprof
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Re: Presentazione Nausicaa

Messaggio da annaprof »

Benvenuta tra noi..................
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Presentazione Nausicaa

Messaggio da lorichi »

CIAO NATASCIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
BELLISSIMO IL TUO NICK!
VEDO CHE ANCHE TU HAI SEGUITO LA "TRAFILA STANDARD" PASSANDO DA PAZZA VISIONARIA A MALATA REUMATICA. E' UN PERCORSO CHE CI ACCOMUNA QUASI TUTTI, IO HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI.
VEDO ANCHE CHE HAI LA GRINTA GIUSTA PER DARE FILO DA TORCERE ALLA MALATTIA E QUESTO, CREDIMI, TI SARA' DI GRANDE AIUTO.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA NATASCIA, TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' AD USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM viewtopic.php?f=103&t=291
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: Presentazione Nausicaa

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO NATASCIA, : Chessygrin :
romana?????,ciociara????che meraviglia : Chessygrin :
BENVENUTA TRA NOI...un'altra visionaria????? benissimo siamo in tanti qui come te 8) 8) 8)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
stefan
Messaggi: 12
Iscritto il: 30/12/2011, 2:52
Località: Giulianova TE. // Udine.

Re: Presentazione Nausicaa

Messaggio da stefan »

: Chessygrin : ciao ben arrivata : Lol :
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klaroline
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Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: Presentazione Nausicaa

Messaggio da klaroline »

benvenuta anche da parte mia ;)
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Presentazione Nausicaa

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO NATASCIA BENENUTA IN FORUM
ANCHE LA TUA STORIA BELLA RICCA DI TRAVAGLI : WallBash : MA PER FORTUNA ALLA FINE CI SEI ARRIVATA ALLA DIAGNOSI ED ALLA TERAPIA GIUSTA.
SCUSAMI POSSO CHIEDERTI UNA COSA? NON HO CAPITO LA COSA AL CUORE, CIOE' : COME MAI HANNO SUPPOSTO TU AVESSI UN PROBLEMA CARDIACO AL PUNTO DA DOVER ESSERE OPERATA PER UN IMPIANTO DI PACE MAKER? E QUESTO DISTURBO INVECE ERA RICONDUCIBILE ALLA MALATTIA O CMQ HAI ANCHE IN ASSOCIAZIONE UN PROBLEMA CARDIACO?
TORNA A TROVARCI PRESTO PER RACCONTARCI ALTRE COSE DI TE, IO SONO ROSARIA, IN CALCE AL MIO MESSAGGIO C'è UN SUNTO DELLA MIA STORIA : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Presentazione Nausicaa

Messaggio da MICHELA »

Ciao Natascia, benvenuta anche da parte mia! : Lol : : Lol :
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ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 fenomeno raynauld e inizio sjorgen
allergica antibiotici
terapia 8mg medrol a scalare e plaquenil da200 e poi 400 per un anno (peccato! L'ho dovuto sospendere per crisi respiratoria dovuta ad allergia)
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
.nizza.

Re: Presentazione Nausicaa

Messaggio da .nizza. »

Ciao Natascia...vedo che sei un tipino tosto, brava!
Benvenuta nel forum!
Nausicaa
Messaggi: 3
Iscritto il: 20/03/2012, 15:56
Località: Roma

Re: Presentazione Nausicaa

Messaggio da Nausicaa »

irene 72 ha scritto:CIAO NATASCIA, : Chessygrin :
romana?????,ciociara????che meraviglia : Chessygrin :
BENVENUTA TRA NOI...un'altra visionaria????? benissimo siamo in tanti qui come te 8) 8) 8)
Ciao Irene!!
Si ,un misto!!:D ..Grazieeee!!!
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Presentazione Nausicaa

Messaggio da Azzurra99 »

Ciao Natascia,
benvenuta in forum anche da parte mia! : Welcome :
Soffro anche io di una forma di spondiloartrite derivata dalla psoriasi!
Un grosso in bocca al lupo per tutto!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Nausicaa
Messaggi: 3
Iscritto il: 20/03/2012, 15:56
Località: Roma

Re: Presentazione Nausicaa

Messaggio da Nausicaa »

Grazie a tutte voi per il vostro benvenuto!!In bocca a lupo a tutte!!!!!!Naty!
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Presentazione Nausicaa

Messaggio da giovigio »

CIAO NATASCIA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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