Bene per ora nessuna nuova...ora dovrò aspettare la risposta della reum. e poi domani altro mtx day...ho già paura.
Baci forum
aggiornamenti di GIOVIGIO
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Ciao Forum, finalmente mi hanno mandato l'esito delle analisi. In effetti ho solo tre cose che non vanno bene, ossia emocromo completamente sballato (ma credo sia normale in caso di uso di MTX), GPt ALT 47 dovrebbe essere massimo 31, e poi la solita VES, non scende mai è sempre alta, ma cosa devo fare? Ora si è fermata a 60 massimo dovrebbe essere 15, è vero rispetto a prima che viaggiava intorno ai 100 è scesa...ma è ancora lontanissima dalla normalità. Ho mandato tutto alla reum...aspetto sue notizie, dovrò prendere ancora MTX solo? Spero di si...altri farmaci mi fanno paura, anche i folati sono scesi rispetto a quelle di un mese fa, ma sono ancora entro i limiti, invece l'immufissazione sierica e urinaria sono entrambe negative. Cosa molto positiva. Insomma sono contenta a metà...se solo anche la Ves scendesse ad un livello normale...credo che i dolori sparirebbero, vorrei solo per un po' riprovare la bella sensazione di non sentire nessun dolore...mi accontento anche solo per un po'.
Bene per ora nessuna nuova...ora dovrò aspettare la risposta della reum. e poi domani altro mtx day...ho già paura.
Baci forum
Bene per ora nessuna nuova...ora dovrò aspettare la risposta della reum. e poi domani altro mtx day...ho già paura.
Baci forum
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
cara Gio ...un augurio affettuoso.....come ti trovi con li metho? ..io purtroppo non riesco a farlo ma so che è veramente utile e almeno eviti il cortisone..
un abbraccio Pina
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
GIOVANNA CON METHO è NORMALE CHE L'EMOCROMO SI SBALLI UN POCHINO, MA OVVIAMENTE IL MEDICO DEVE VALUTARLO
LE TRANSAMINASI ALTERATE NON SONO IL MASSIMO PER IL METHOTREXATE, CHIEDI ANCHE QUESTO ALLA TUA REUM
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
Ciao Giò,
sei contenta a metà....meglio di prima noh!!? Coraggio, vedrai che piano piano tutto si sistemerà.
Anch'io sai qualche volta dico che vorrei non avere dolori di alcun genere almeno per un poco, per riassaporare come si sta quando si sta bene...
Forza Giò, domani ti starò vicinissima. E' giorno di mtx e starò lì a tenerti compagnia.
Speriamo che la reum, in base a questi nuovi esami, possa variarti la terapia. Ci sono altri farmaci in alternativa al mtx.
Mi raccomando, in gamba eh?!!
Un abbraccio grandissimo e un incrocio per domani.
sei contenta a metà....meglio di prima noh!!? Coraggio, vedrai che piano piano tutto si sistemerà.
Anch'io sai qualche volta dico che vorrei non avere dolori di alcun genere almeno per un poco, per riassaporare come si sta quando si sta bene...
Forza Giò, domani ti starò vicinissima. E' giorno di mtx e starò lì a tenerti compagnia.
Speriamo che la reum, in base a questi nuovi esami, possa variarti la terapia. Ci sono altri farmaci in alternativa al mtx.
Mi raccomando, in gamba eh?!!
Un abbraccio grandissimo e un incrocio per domani.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
Ciao carissima Gio',
ho letto delle tue analisi, hai ragione la VES e' ancora alta,
ma e' scesa rispetto a prima, spero che la Reum ti chiami
presto e ti dica subito qualcosa, domani e' il giorno del
MTX con il pensiero ti staro' vicina, so cosa significa lo
prendeva anche mia mamma.
Ti mando un grande abbraccio e tanti tanti incroci
di Sofia.
Bacioni
Barbara
ho letto delle tue analisi, hai ragione la VES e' ancora alta,
ma e' scesa rispetto a prima, spero che la Reum ti chiami
presto e ti dica subito qualcosa, domani e' il giorno del
MTX con il pensiero ti staro' vicina, so cosa significa lo
prendeva anche mia mamma.
Ti mando un grande abbraccio e tanti tanti incroci
di Sofia.
Bacioni
Barbara
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
Giò, ciao! e' vero che latito un po', ma mi credi se ti dico che a volte inizio a scrivere e poi devo chiudere?? a volte ho già scritto righe e righe...e devo rifare tutto!!! di solito scrivo dall'ufficio, ma in questo periodo ho molto da fare, a casa c'è sempre mio marito al pc.....e poi anche là ho da fare sempre, ho una casa che sembra ormai più un accampamento che una casa!!! e oggi Gloria non è andata a scuola, le sono venute le mrstr. ha molto mal di pancia,stamattina ha vomitato, ha diarrea....spero che non le venga la febbre!!!
ma non sia mai che io il venerdì non ti scriva!!
ho visto che hai parlato delle tue analisi, non hai detto però quanto l'emocromo sia sballato! di molto? si, la VES è alta ma in discesa, e la PCR? te l'hanno fatta? e' più specifica per vedere l'andamento della malattia! il fatto che hai le transaminasi un po' altine significa che il tuo fegato si ribella, ecco il perchè forse di tanta nausea....i folati li puoi integrare con altra pasticca (quanto ne prendi?).
volevo chiederti: il prelievo lo hai fatto lontano dall'ultima iniezione di MTX? la reum di Gloria mi diceva di farlo possibilmente il più lontano possibile, dopo almeno 4-5 gg, così da non avere le analisi del fegato alterate per via dell'assunzione vicina del MTX...
ecco....è arrivato un nuovo ordine da fare.....devo chiudere, sennò ......ma ti penso Giò, e ti voglio bene!
e vedrai che se non sarà il MTX, troverai un altro fidanzato !!
e arriverà anche il giorno che non avrai dolori, vedrai!!!
un bacio sincero
silvana
ma non sia mai che io il venerdì non ti scriva!!
ho visto che hai parlato delle tue analisi, non hai detto però quanto l'emocromo sia sballato! di molto? si, la VES è alta ma in discesa, e la PCR? te l'hanno fatta? e' più specifica per vedere l'andamento della malattia! il fatto che hai le transaminasi un po' altine significa che il tuo fegato si ribella, ecco il perchè forse di tanta nausea....i folati li puoi integrare con altra pasticca (quanto ne prendi?).
volevo chiederti: il prelievo lo hai fatto lontano dall'ultima iniezione di MTX? la reum di Gloria mi diceva di farlo possibilmente il più lontano possibile, dopo almeno 4-5 gg, così da non avere le analisi del fegato alterate per via dell'assunzione vicina del MTX...
ecco....è arrivato un nuovo ordine da fare.....devo chiudere, sennò ......ma ti penso Giò, e ti voglio bene!
e vedrai che se non sarà il MTX, troverai un altro fidanzato !!
e arriverà anche il giorno che non avrai dolori, vedrai!!!
un bacio sincero
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
Ciao Pina, lo faccio perchè devo, ma non mi trovo proprio, mi fa stare da cani...infatti oggi è il mio mtx day...nonostante prenda l'antinausea, che dire mi massacra.pina54 ha scritto:cara Gio ...un augurio affettuoso.....come ti trovi con li metho? ..io purtroppo non riesco a farlo ma so che è veramente utile e almeno eviti il cortisone..
un abbraccio Pina
Va bene lo farò ugualmente. Vorrei solo che tutto si risolvesse in fretta.
Grazie Pina un bacio
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
Ciao Capa Rosy, ho mandato la mail alla reum. con gli esiti degli esami, sto aspettando la sua risposta, in genere passano 24/48 ore e mi fa sapere cosa devo fare. Ma secondo te la VES si sistemerà? Insomma questa infiammazione passerà o sarà sempre latente?rosaria1956 ha scritto:GIOVANNA CON METHO è NORMALE CHE L'EMOCROMO SI SBALLI UN POCHINO, MA OVVIAMENTE IL MEDICO DEVE VALUTARLO
LE TRANSAMINASI ALTERATE NON SONO IL MASSIMO PER IL METHOTREXATE, CHIEDI ANCHE QUESTO ALLA TUA REUM
Appena ho notizie posterò la sua risposta.
Baci
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
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"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
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Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
Ciao Dany, grazie!!! Sto cercando di non pensare alla nausea e infatti eccomi qui che scrivo.DANY45 ha scritto:Ciao Giò,
sei contenta a metà....meglio di prima noh!!? Coraggio, vedrai che piano piano tutto si sistemerà.
Anch'io sai qualche volta dico che vorrei non avere dolori di alcun genere almeno per un poco, per riassaporare come si sta quando si sta bene...
Forza Giò, domani ti starò vicinissima. E' giorno di mtx e starò lì a tenerti compagnia.
Speriamo che la reum, in base a questi nuovi esami, possa variarti la terapia. Ci sono altri farmaci in alternativa al mtx.
Mi raccomando, in gamba eh?!!
Un abbraccio grandissimo e un incrocio per domani.
Ci sto provando....ma ogni tanto mi viene un pochino di tristezza....ma ci siete voi. Baci e un grande abbraccio anche a te.
Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
Ciao Babi grazie...sai ora avrei bisogno della tua pelosina Sofia...mi manca tanto cagnolino...dovrò assolutamente trovare un modo per poterne prendere un altro.BabiGe ha scritto:Ciao carissima Gio',
ho letto delle tue analisi, hai ragione la VES e' ancora alta,
ma e' scesa rispetto a prima, spero che la Reum ti chiami
presto e ti dica subito qualcosa, domani e' il giorno del
MTX con il pensiero ti staro' vicina, so cosa significa lo
prendeva anche mia mamma.
Ti mando un grande abbraccio e tanti tanti incroci
di Sofia.
Bacioni
Barbara
Grazie Babi a presto Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
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anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
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Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
Ciao Mammona Silvana...lo sai che scherzo, capisco che hai tanti problemi, (sono Pinocchia voglio comunque che mi scrivimammona ha scritto:Giò, ciao! e' vero che latito un po', ma mi credi se ti dico che a volte inizio a scrivere e poi devo chiudere?? a volte ho già scritto righe e righe...e devo rifare tutto!!! di solito scrivo dall'ufficio, ma in questo periodo ho molto da fare, a casa c'è sempre mio marito al pc.....e poi anche là ho da fare sempre, ho una casa che sembra ormai più un accampamento che una casa!!! e oggi Gloria non è andata a scuola, le sono venute le mrstr. ha molto mal di pancia,stamattina ha vomitato, ha diarrea....spero che non le venga la febbre!!!
ma non sia mai che io il venerdì non ti scriva!!
ho visto che hai parlato delle tue analisi, non hai detto però quanto l'emocromo sia sballato! di molto? si, la VES è alta ma in discesa, e la PCR? te l'hanno fatta? e' più specifica per vedere l'andamento della malattia! il fatto che hai le transaminasi un po' altine significa che il tuo fegato si ribella, ecco il perchè forse di tanta nausea....i folati li puoi integrare con altra pasticca (quanto ne prendi?).
volevo chiederti: il prelievo lo hai fatto lontano dall'ultima iniezione di MTX? la reum di Gloria mi diceva di farlo possibilmente il più lontano possibile, dopo almeno 4-5 gg, così da non avere le analisi del fegato alterate per via dell'assunzione vicina del MTX...
ecco....è arrivato un nuovo ordine da fare.....devo chiudere, sennò ......ma ti penso Giò, e ti voglio bene!
e vedrai che se non sarà il MTX, troverai un altro fidanzato !!
e arriverà anche il giorno che non avrai dolori, vedrai!!!
un bacio sincero
silvana
), anche io ho le mestruazioni e come la piccola Gloria sto malissimo, unisci questo a MTX ed hai il quadro completo. La PCR è positiva per cui la faccio saltuariamente, mentre la VES si mantiene nonostante MTX alta. Ora aspetto la risposta della reum. Gli esami li faccio sempre dopo circa 4 giorni dall'iniezione di MTX, anche a me la reum ha detto la stessa cosa, per quanto riguarda l'emocromo...beh una storia a se, io ho già un emocromo strano perchè sono portatrice sana di Microcitemia, ora è veramente bruttarello...ma io non so se comunque è normale che sia così per via di MTX.
Anche io ti penso Mammona Silvana e ti voglio bene...buon fine settimana e un abbraccio alla mia sorellina Gloria
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
ciao piccolo fiore!!!
sai, anche l'altra mia figlia è portatrice di microcitemia, almeno da piccola, poi sembrerebbe non lo sia più (????possibile????)
Dai, aspettiamo cosa dice la tua reum, non mi sembra un quadro brutto , magari da ritoccare un po', per farti stare meglio!
non capisco la faccenda della PCR che fai ogni tanto solamente! la reum di Milano dà molta più importanza a questo esame che alla VES, perchè dice che la VES è molto ballerina, sale per un nonnulla, mentre la PCR è proprio indicativa dell'andamento della malattia, certo che se sono alte tutte e due....
per es. Gloria ha la VES sempre sui 27-29, ma la PCR normale, quindi la reum ha detto che probabilmente sono i kg in più che ha (davvero pochi in più, ma ci sono...), che fanno salire la VES (io allora chissà che VES ho!!!! penso a 260!!!
visto il mio dolce peso!!).
spero che tu passi un fine settimana sopportabile...
grazie per il saluto alla sorellina.!!!!!
tanti bacetti a te!!!
silvana
sai, anche l'altra mia figlia è portatrice di microcitemia, almeno da piccola, poi sembrerebbe non lo sia più (????possibile????)
Dai, aspettiamo cosa dice la tua reum, non mi sembra un quadro brutto , magari da ritoccare un po', per farti stare meglio!
non capisco la faccenda della PCR che fai ogni tanto solamente! la reum di Milano dà molta più importanza a questo esame che alla VES, perchè dice che la VES è molto ballerina, sale per un nonnulla, mentre la PCR è proprio indicativa dell'andamento della malattia, certo che se sono alte tutte e due....
per es. Gloria ha la VES sempre sui 27-29, ma la PCR normale, quindi la reum ha detto che probabilmente sono i kg in più che ha (davvero pochi in più, ma ci sono...), che fanno salire la VES (io allora chissà che VES ho!!!! penso a 260!!!
visto il mio dolce peso!!).spero che tu passi un fine settimana sopportabile...
grazie per il saluto alla sorellina.!!!!!
tanti bacetti a te!!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
Ciao Forum, finalmente i miei medici mi hanno dato notizie. Allora visto che ho il valore delle transaminasi alte, dopo aver finito il primo ciclo di tre mesi di mtx una volta a settimana, mi hanno concesso temporaneamente di farlo ogni 10 giorni, i primi di gennaio dovrò ripetere gli esami e se il valore delle transaminasi è sceso ma non la VES e la PCR dovro riprendere a fare MTX una volta a settimana, ma se quei valori continuano a scendere allora posso continuare a farlo ogni 10 giorni. Sto facendo le capriole virtuali, sono stra felice, recupero un po' di tempo. Certo mi dovrò riogarnizzare con il lavoro ma vorrei tanto che rimanesse per sempre ogni 10 giorni, anzi se proprio devo sognare io vorrei farlo 1 volta al mese.
Capa tu che hai preso MTX che dici posso sperare?
Capa tu che hai preso MTX che dici posso sperare?
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Dedicata a tutti noi
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
Sono felice per te, Giò.
Questa si che è una bella notizia!!!!!!!
Ti abbraccio e spero che questo sia il punto di partenza per un periodo più sereno!!!!!!
A presto carissima!!!!
Questa si che è una bella notizia!!!!!!!
Ti abbraccio e spero che questo sia il punto di partenza per un periodo più sereno!!!!!!
A presto carissima!!!!
- VINCENZO
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
Ciao cara Gio',
sono contenta finalmente buone notizie, vedrai che lo allontanerai
il mtx , ti mando un milione di incroci chiaramente anche quelli di
Sofia!!!
Bacioni
Barbara
sono contenta finalmente buone notizie, vedrai che lo allontanerai
il mtx , ti mando un milione di incroci chiaramente anche quelli di
Sofia!!!
Bacioni
Barbara
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
Giò, sono contenta per te, danno un po' di respiro al tuo fegato....
anche Gloria fa il MTX ogni 10 gg, ma dopo un anno che lo faceva una volta a settimana! secondo me funziona, dato che è un farmaco per accumulo, una volta che uno lo ha nel sangue...giorno più giorno meno.....anzi, non capisco perchè non si faccia ogni 15 giorni!!!
dai, vedrai che la VES continuerà a scendere,........e tu a salire di umore!!!!
anche Gloria fa il MTX ogni 10 gg, ma dopo un anno che lo faceva una volta a settimana! secondo me funziona, dato che è un farmaco per accumulo, una volta che uno lo ha nel sangue...giorno più giorno meno.....anzi, non capisco perchè non si faccia ogni 15 giorni!!!
dai, vedrai che la VES continuerà a scendere,........e tu a salire di umore!!!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
grazie per gli incroci e gli incoraggiamenti...io sono ancora tutta gasata. Farò venerdì come semrpre l'ultima per chiudere i tre mesi...e poi dieci giorni di tregua da Mtx....UNO SBALLO!!!!! 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
giòòòò ma certo che è possibile!!
io sono arrivata anche a farlo ogni 3 settimane e nn sai che bello!! la dottoressa lo disse a mamy quando uscii dalla stanza e quando tornai x salutarla mi disse:' visto? ti ho fatto il regalo per natale' io non capivo xk mamy non me l'aveva detto e poi aggiunse: ' ora fai la siringa ogni 3 settimane'.... ODDIOOOOO!! volevo mettermi ad urlare... ridevo senza motivo tutta la giornata...
poi, però visti i peggioramenti, l'ho dovuta riportare a ogni 10 gg... beh, in qst caso volevo morire, però siccome avevo i dolori non me ne sarei fregata nemmeno se l'avessi dovuta fare ogni giorno!
ora spero di tornare come prima, e magari levarla proprio... una signora che ho incontrato in ospedale non la fa + da quando ha cominciato l'enbrel!
incrociamoci tutte quante contro il mtx!! scioperiamo, che ne so... facciamo qualcosa!!
BACIIIIII, LOVE baby tina!
io sono arrivata anche a farlo ogni 3 settimane e nn sai che bello!! la dottoressa lo disse a mamy quando uscii dalla stanza e quando tornai x salutarla mi disse:' visto? ti ho fatto il regalo per natale' io non capivo xk mamy non me l'aveva detto e poi aggiunse: ' ora fai la siringa ogni 3 settimane'.... ODDIOOOOO!! volevo mettermi ad urlare... ridevo senza motivo tutta la giornata...
poi, però visti i peggioramenti, l'ho dovuta riportare a ogni 10 gg... beh, in qst caso volevo morire, però siccome avevo i dolori non me ne sarei fregata nemmeno se l'avessi dovuta fare ogni giorno!
ora spero di tornare come prima, e magari levarla proprio... una signora che ho incontrato in ospedale non la fa + da quando ha cominciato l'enbrel!
incrociamoci tutte quante contro il mtx!! scioperiamo, che ne so... facciamo qualcosa!!
BACIIIIII, LOVE baby tina!
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Artrite reumatoide diagnosticata nel 1999, all'età di 9 anni
In cura con:
- Methotrexate 10 mg ogni 10 gg
- Enbrel 50 mg
- Folina 48 ore dopo il mtx
- medrol a scalare, attualmente 6 mg a giorni alterni
- pantecta 40
- naprosyn500 al bisogno (spero che nn ce ne sia!
)Tutti possono dire 'ti capisco', ma solo un reumamico lo sente davvero!
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
Si baby incrociamoci...ma io spero che a te lo tolgano anche prima di me...non hai idea di quanto mi dispiaccia per tutti i bambini e giovanissi che hanno già queste malattie. Vorrei un mondo migliore...ma Baby per ora ci incrociamo e poi lavoriamo per il mondo migliore...con la speranza che si illumini la mente di qualche mega dottore e trovi la soluzione per tutti baci e affettuosità Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: aggiornamenti di GIOVIGIO
Giò,
leggo ora questa bella notizia....mtx ogni 10 gg.....evvaiii !!!!
Spero che qualche giorno di tregua dal tuo "incubo" possa portarti solo giovamento. Intanto mi incrocio per scaramanzia.
Vedrai che certamente riuscirai ad organizzarti con il lavoro e tutto andrà meglio.
Un bacione.
leggo ora questa bella notizia....mtx ogni 10 gg.....evvaiii !!!!
Spero che qualche giorno di tregua dal tuo "incubo" possa portarti solo giovamento. Intanto mi incrocio per scaramanzia.
Vedrai che certamente riuscirai ad organizzarti con il lavoro e tutto andrà meglio.
Un bacione.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,