PICCOLI TRIONFI

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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Meggy_34
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PICCOLI TRIONFI

Messaggio da Meggy_34 »

Buongiorno forum!! :) : Love : Voglio condividere con voi anche i miei piccoli grandi momenti di gioia.. : RedFace : : Rolleyes : Ieri sera ho avuto una rimpatriata con le amiche storiche.. Quelle di sempre per capirci.. quelle a cui a marzo ho fatto fatica a spiegare la mia malattia.. quelle che avevano sempre da dire la loro.. : Andry : : WallBash : Ecco.. sono passati oramai otto mesi da quando mi hanno diagnosticato la malattia.. : PirateCap : : book : E bene o male ho sempre tenuto informate tutte loro degli alti e bassi che ho avuto in questi mesi.. :O Allora.. come molti di voi sapranno questo per me non è proprio un periodo roseo a livello di salute..anzi.. : WallBash : :X : Doctor : : Andry : e naturalmente le mie amiche sono al corrente di questo.. ebbene.. le mie amiche non le vedo spessissimo, naturalmente a quasi 30 anni non è più come a 20 (ahimè!) ognuna di noi ha la propria vita, ci aggiorniamo sempre telefonicamente ma capita di rado che riusciamo a trovaci tutte insieme.. quindi loro sapevano che non sto bene solo perché ci eravamo sentite telefonicamente.. Ecco.. quando mi hanno vista ieri sera hanno trovato naturalmente la Meggy di sempre : Queen : : Nar : , solare e sorridente, perché io sono così.. cascasse il mondo ma non permetto che nulla mi rubi il sorriso.. : Chessygrin : :D Nonostante ciò poi nel corso della serata hanno visto anche la Meggy che non riesce a versarsi da bere perché la brocca dell’acqua è troppo pesante e mi fanno male le mani, o che non riesce a tagliare qualcosa di duro per lo stesso motivo.. : Hurted : :O sempre col sorriso certo.. ma purtroppo in difficoltà(!!) eppure ieri sera, per la prima volta, non mi hanno fatto domande stupide né commenti scomodi, quando mi trovavo di fronte a quacosa che non riuscivo a fare per loro era naturale farlo al posto mio.. Bhè.. io non so se sono riuscita a spiegare in qualche modo quello che vorrei esprimere, : RedFace : : Blink : ma sentire che non dovevo vergognarmi della malattia, per la prima volta.. bhe, è stato come un senso di liberazione, davvero. : Thumbup : : Captain : Mi hanno anzi fatto i complimenti per la forza con cui affronto le difficoltà, : Queen : : King : e alla fine della serata ho capito che finlmente anche le mie amiche hanno compreso la mia situazione. : Love : : Love : Ecco.. volevo condividere con voi questo mio momento di gioia.. Oggi più che mai ho la certezza che alla fine un sorriso viene sempre ripagato.. ed è una carta vincente.. e ho anche la consapevolezza che a volte, le persone che ci vogliono veramente bene, forse non è che non ci vogliano capire perché sono superficiali, semplicemente, forse impiegano un pochino più di tempo ad elaborare la cosa, anche se i malati siamo noi.. : Love : : Love : ma a volte credo sia difficile anche per chi ci vuole bene sapere che noi stiamo male.. Ecco.. termino dicendo GRAZIE FORUM perché sono certa che se sono arrivata fino a questo punto, il merito è anche vostro! Vi voglio bene tanto tanto.. : Love : : Love :
Meggy

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lorichi
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Re: PICCOLI TRIONFI

Messaggio da lorichi »

CHE BELLO QUESTO TUO MESSAGGIO MEGGY. SONO CONTENTA PER TE CHE HAI DELLE AMICHE INTELLIGENTI. C'E' SOLO UNA COSA STONATA LA FRASE IN CUI DICI CHE PER UNA VOLTA NON TI SEI DOVUTO VERGOGNARE. SAI DI COSA PARLO VERO?
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Nonnalory
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Meggy_34
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Re: PICCOLI TRIONFI

Messaggio da Meggy_34 »

Sììììììì Mammalory mi sono espressa male hai ragione!!!!! : WallBash : : CoolGun : accidenti a me!!!! urf!!!! : Andry : quello che intendevo dire è che spesso davanti alle persone mi trovo un po' così ma non per la malattia in sè, ma per quello che non riesco a fare, dipende dal mio carattere orgoglioso : Love : : RedFace : e dal fato che sono un pochino testona : RedFace : : Rolleyes : ma non che mi vergogno della malattia in sè.. per carità : Sailor : : Love : mai vergognarsi di qualunque tipo di malattia.. mica l'abbiamo voluta noi.. ci mancherebbe : Queen : : Nar :
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Maxmagnus
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Re: PICCOLI TRIONFI

Messaggio da Maxmagnus »

CIAO MEGGY, NON MI RICORDO DI AVERTI MAI LETTO PRIMA, PURTROPPO SONO UNO SMEMORATO CRONICO.
LEGGENDO IL TUO POST ANCHE IO MI STUPIVO PER L'UTILIZZO DELLA PAROLA "VERGOGNARE".

NON CAPIVO DI COSA.....
VA BENE ESSERE RISERVATE E NON VOLER FAR TRASPARIRE LE PROPRIE SOFFERENZE E DEBOLEZZE MA DA QUI A VERGOGNARSI CE NE CORREVA !!!!
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Meggy_34
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Re: PICCOLI TRIONFI

Messaggio da Meggy_34 »

Bene spero che la mia rettifica sia stata compresa.. Il mio post voleva essere positivo.. non certo offensivo per nessuno. spero almeno questo sia chiaro.. non vorrei mai che per l'utilizzo di un termine inappropriato venisse fuori una polemica inutile.. chi mi conosce credo sappia che se c'è una persona che non si vergogna DELLA MALATTIA(!!!!!!!!!!!!!).. quella sono proprio io
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lorichi
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Re: PICCOLI TRIONFI

Messaggio da lorichi »

MEGGY TI ASSICURO CHE NE' IO NE' PINO CI SIAMO OFFESI. LA MIA ERA UNA SORTA DI TIRATA D'ORECCHI VIRTUALE PERCHE' MI SAREI PREOCCUPATA PER TE SE QUELLA FRASE AVESSE SIGNIFICATO .................QUELLO CHE IN REALTA' NON SIGNIFICA! TI HO VISTA A BOLOGNA MENTRE PARLAVI CON STEFY E MI AVETE VERAMENTE RIEMPITO IL CUORE: DUE RAGAZZE GIOVANI, BELLE, ATTIVISSIME, SORRIDENTI CHE ALLA MALATTIA FANNO MARAMEO. E' COSI' CHE DEVE ESSERE E VOI CI SIETE RIUSCITE BENISSIMO.
CREDO DI NON SBAGLIARE NEL DIRTI CHE PINO LA PENSEREBBE COME ME.
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Meggy_34
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Re: PICCOLI TRIONFI

Messaggio da Meggy_34 »

Grazie mammalory : Love : : Love : mi ero davvero preoccupata di avere offeso qualcuno.. per questo ci tenevo a precisare.. fiuuuuu!!!!!!!! : Queen : : Nar : per fortuna è tutto chiarito.. Quando mi è sorto il dubbio di avere ferito qualcuno mi sono sentita un disastro.. mi si spezzarebbe il cuore : Love : : Love : ci tengo troppo a voi per poter dire qualcosa che possa ferirvi anche solo minimamente.. Bene!! Ora sono davvero più tranquilla.. grazie e scusatemi.. a volte sono davvero troppo sensibile e mi preoccupo davvero molto.. : Nar : : Love : Vi voglio bene forum!!!!!!!!!!!!!
Meggy

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rosaria1956
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Re: PICCOLI TRIONFI

Messaggio da rosaria1956 »

MEGGY è MOLTO BELLO QUELLO CHE CI HAI RACCONTATO ED E' ANCHE VERO CHE UN SORRISO PAGA SEMPRE
A CHE SERVE DIVENTARE LAMENTOSI????
LA MALATTIA NON VA' CERTO VIA E FAREMMO STANCARE CHI CI E' VICINI
INVECE COME HAI DETTO TU, IL SORRISO VINCE SEMPRE
ANCHE LA CORRETTA INFORMAZIONE CMQ
SPESSO LO SAI NON E' NEPPURE PER CATTIERIA MA E' PROPRIO CHE NESSUNO CONOSCE LE NOSTRE MALATTIE
INFORMARE E' IMPORTANTE
INFORMARE CON UN BEL SORRISO COME IL TUO E' IL MASSIMO : Chessygrin : E' LA CARTA MIGLIORE DA GIOCARE PER ESSERE CERTI DI VINCERE : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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amorepsiche
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Re: PICCOLI TRIONFI

Messaggio da amorepsiche »

questo si che è un bel post!! mi piace!!
però una cosa te la devo dire, guai a te se ti vergogni ancora della malattia...ma che si scherza di pe ride (scritto e letto in dialetto di castagneto carducci)!!
sei bella, intelligente, aperta, solare, socievole e tanto ancora, e che ti devi vergognare se il tuo sistema immunitario non va? oh, qualcosa bisognava nn andasse, non è che si può essere perfetti, fallo x gli altri, poverini : Lol : : Lol : : Lol : : Chessygrin : : Chessygrin : !!!!!
La SpOsA 2010 !!!!!

Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!


Immagine Immagine Immagine


il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi

La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
Diagnosi di SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, in cura con Seleparina 3800 1 iniezione al giorno

Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
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Maxmagnus
Messaggi: 134
Iscritto il: 21/09/2009, 23:26

Re: PICCOLI TRIONFI

Messaggio da Maxmagnus »

lorichi ha scritto:MEGGY TI ASSICURO CHE NE' IO NE' PINO CI SIAMO OFFESI.
ASSOLUTAMENTE NO.....E PER COSA POI ? :)
.nizza.

Re: PICCOLI TRIONFI

Messaggio da .nizza. »

Oh Maggy Maggy!!! Non sei solo bella fuori.....sei soprattutto bella dentro. :)
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: PICCOLI TRIONFI

Messaggio da mammona »

che dire Meggy.....
Ti sei già presa tutti i complimenti!!!
sono contenta che hai passato una serata "normale"!!!, cioè "bellissima"!! : Beer : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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