Prima o poi passa tutto :-)
Re: Prima o poi passa tutto :-)
L'HO SEMPRE DETTO CHE SEI UNA GRANDE CARA ALESSIA! ECCOTI QUA CHE GIA' PENSI A DOMANI! BRAVA!! E BRAVA ANCHE PER AVER SMESSO DI FUMARE!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
e posso scrivere un libro di protesta contro tutti i dott che mi hanno visitata fino ad ora????Vi prego vi prego vi prego!!!!!!
Allora...andiamo con ordine, anche se vi anticipo che in realtà ce l'ho con la reum che mi ha visitata oggi...
Questa mattina sono andata alla ricerca del mio neurologo, ma non era in servizio, mi hanno detto che starà in ambulatorio giovedì.
A questo punto me ne sono andata dal mio dott di base, che prima mi ha diagnosticato una bella gastroenterite (perciò ora me ne resto a casetta in malattia fino a giovedì compreso) e poi quando gli ho raccontato dei vari episodi di nervoso e pianto, mi ha detto che secondo lui sono un mix tra effetto di mister interferone e crisi di astinenza da sigarette...mi ha consigliato di aspettare un pò di giorni per vedere come va, dato che, in teoria, dovrebbe andare a scalare...
a questo punto sono andata con mia madre alla visita con il reum per il sospetto di lupus...
bhe, a parte il fatto che doveva essere un reum, invece era una dottoressa, che tra l'altro alla fine mi ha fatto le ricette per le richieste delle analisi con il timbro del reum che mi avrebbe dovuto visitare...
Inizio la visita, le ho portato un riassuntino della mia storia clinica (non mi ricordo mai le date di inizio e termine delle terapie, le date delle diagnosi ecc..)se lo è letto ed ha iniziato con le domande...bhe, le ho dovuto spiegare per ben tre volte che il primo attacco di madama sm era stato scambiato per nevrosi isterica, e che, per questo motivo mi avevano sospeso il primo biologico (pensavano che il fatto di dover andare in ospedale a fare le flebo fosse troppo forte emotivamente per me), secondo lei per forza ci doveva essere un motivo fisico che invece non c'era!!!
Quando poi siamo passate a parlare dell'epatite autoimmune per lei assolutamente non può essere dato che gli anticorpi sono negativi, naturalmente le ho spiegato la teoria dell'epatologo, e le ho fatto notare che gli ana li ho positivi (spiegandole tra l'altro che sono gli unici anticorpi che ho positivi da sempre).
Naturalmente alla fine mi ha segnato da fare la ricerca anticorpale per il lupus
...e mi ha fissato l'appuntamento di controllo per luglio
preferisco non commentare
Un abbraccio a tutti
Alessia
Allora...andiamo con ordine, anche se vi anticipo che in realtà ce l'ho con la reum che mi ha visitata oggi...
Questa mattina sono andata alla ricerca del mio neurologo, ma non era in servizio, mi hanno detto che starà in ambulatorio giovedì.
A questo punto me ne sono andata dal mio dott di base, che prima mi ha diagnosticato una bella gastroenterite (perciò ora me ne resto a casetta in malattia fino a giovedì compreso) e poi quando gli ho raccontato dei vari episodi di nervoso e pianto, mi ha detto che secondo lui sono un mix tra effetto di mister interferone e crisi di astinenza da sigarette...mi ha consigliato di aspettare un pò di giorni per vedere come va, dato che, in teoria, dovrebbe andare a scalare...
a questo punto sono andata con mia madre alla visita con il reum per il sospetto di lupus...
bhe, a parte il fatto che doveva essere un reum, invece era una dottoressa, che tra l'altro alla fine mi ha fatto le ricette per le richieste delle analisi con il timbro del reum che mi avrebbe dovuto visitare...
Inizio la visita, le ho portato un riassuntino della mia storia clinica (non mi ricordo mai le date di inizio e termine delle terapie, le date delle diagnosi ecc..)se lo è letto ed ha iniziato con le domande...bhe, le ho dovuto spiegare per ben tre volte che il primo attacco di madama sm era stato scambiato per nevrosi isterica, e che, per questo motivo mi avevano sospeso il primo biologico (pensavano che il fatto di dover andare in ospedale a fare le flebo fosse troppo forte emotivamente per me), secondo lei per forza ci doveva essere un motivo fisico che invece non c'era!!!
Quando poi siamo passate a parlare dell'epatite autoimmune per lei assolutamente non può essere dato che gli anticorpi sono negativi, naturalmente le ho spiegato la teoria dell'epatologo, e le ho fatto notare che gli ana li ho positivi (spiegandole tra l'altro che sono gli unici anticorpi che ho positivi da sempre).
Naturalmente alla fine mi ha segnato da fare la ricerca anticorpale per il lupus
...e mi ha fissato l'appuntamento di controllo per lugliopreferisco non commentare
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALE MI SPIACE, QUANDO SI CAMBIA MEDICO BISOGNA SEMPRE RICOMINCIARE DA CAPO E TROPPO SPESSO SI INCAPPA IN MEDICI CHE FANNO "RESET" SENZA TENERE CONTO DEI PRECEDENTI.
UNA DOMANDA: QUESTA NUOVA REUM E' SEMPRE DEL SAN CAMILLO O HAI CAMBIATO PROPRIO OSPEDALE? SAI CHE LI CI SONO OTTIMI MEDICI NON TE LO DEVO RICORDARE IO.
OGGI COME STAI? A PARTE LA GASTROENTERITE IL RESTO VA UN PO MEGLIO?
UNA DOMANDA: QUESTA NUOVA REUM E' SEMPRE DEL SAN CAMILLO O HAI CAMBIATO PROPRIO OSPEDALE? SAI CHE LI CI SONO OTTIMI MEDICI NON TE LO DEVO RICORDARE IO.
OGGI COME STAI? A PARTE LA GASTROENTERITE IL RESTO VA UN PO MEGLIO?
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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
io vado con la faccia un pò da bazooka, e se mi fanno certe cose, arrivo direttamente con il BAZOOKA.! 
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
lori cassandra
Anche questa dott è del san camillo, ero tornata all'ambulatorio spiegando che il mio reum era irraggiungibile e del sospetto di lupus, allora mi avevano dato un appuntamento con un reum che mi avevano detto essere specializzato nel lupus, alla fine lui non c'era, mi ha visitato quest'altra dott, ma le ricette erano timbrate e firmate dal dott che mi avrebbe dovuto visitare...i misteri della medicina!!!
Comunque oggi sembra che va un pochino meglio....nonostante mister interferone ho avuto giusto un paio di momenti di "down", come li chiamo io...domani proverò a tornare a neurologia e sentiamo cosa ne pensa il neurologo.
Per il resto mi sono resa conto di una cosa: i battiti mi sono arrivati ai minimi storici, ho sempre sofferto di tachicardia, sempre avuto come minimo 100 (solo con i farmaci mi arrivavano ad 80)...bhe, ora ho 50 battiti al minuto...secondo voi può c'entrare con il fatto che mi sento stanca e con le fasi down???
Un abbraccio a tutti
Alessia
cassandra Anche questa dott è del san camillo, ero tornata all'ambulatorio spiegando che il mio reum era irraggiungibile e del sospetto di lupus, allora mi avevano dato un appuntamento con un reum che mi avevano detto essere specializzato nel lupus, alla fine lui non c'era, mi ha visitato quest'altra dott, ma le ricette erano timbrate e firmate dal dott che mi avrebbe dovuto visitare...i misteri della medicina!!!
Comunque oggi sembra che va un pochino meglio....nonostante mister interferone ho avuto giusto un paio di momenti di "down", come li chiamo io...domani proverò a tornare a neurologia e sentiamo cosa ne pensa il neurologo.
Per il resto mi sono resa conto di una cosa: i battiti mi sono arrivati ai minimi storici, ho sempre sofferto di tachicardia, sempre avuto come minimo 100 (solo con i farmaci mi arrivavano ad 80)...bhe, ora ho 50 battiti al minuto...secondo voi può c'entrare con il fatto che mi sento stanca e con le fasi down???
Un abbraccio a tutti
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rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Prima o poi passa tutto :-)
POTREBBE ESSERE UN EFFETTO COLLATERALE DELL'INTERFERONE?
DOMANI CHIEDI ANCHE QUESTO AL NEUROLOGO
CERTO GIA' E' UN FARMACO PESANTE E SE POI TI ABBASSA COSI' TANTO I BATTITI, MI SEMBRA NORMALE CHE TU TI SENTA SPOSSATA
DOMANI CHIEDI ANCHE QUESTO AL NEUROLOGO
CERTO GIA' E' UN FARMACO PESANTE E SE POI TI ABBASSA COSI' TANTO I BATTITI, MI SEMBRA NORMALE CHE TU TI SENTA SPOSSATA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALE MI MANDI IN PVT I NOMI DEI MEDICI? IL FATTO CHE LA RICETTE FOSSE FIRMATA DAL MEDICO COL QUALE AVEVI EFFETTIVAMENTE APPUNTAMENTO VUOL DIRE CHE LA COLLEGA LO STAVA SOSTITUENDO A VOLTE CAPITA, MI PREOCCUPEREI DI PIU' DELLE LORO EFFETTIVE CAPACITA'.
PER IL BATTITO.........NORMALMENTE DOVREBBE ESSERE 60, 50 E' BASSINO MA NON SO SE PUO' ADDIRITTURA CAUSARE SPOSSATEZZA. CONTROLLA FRA I FARMACI CHE PRENDI SE CE NE' QUALCUNO CHE NE POSSA ESSERE LA CAUSA. SEI IN CURA ANCHE DA UN CARDIOLOGO?
E' PROBABILE CHE LA SPOSSATEZZA DIPENDA DA QUALCHE DOSAGGIO DA MODIFICARE. ASPETTO DI SAPERE COSA TI DICE IL NEUROLOGO.
BACI
PER IL BATTITO.........NORMALMENTE DOVREBBE ESSERE 60, 50 E' BASSINO MA NON SO SE PUO' ADDIRITTURA CAUSARE SPOSSATEZZA. CONTROLLA FRA I FARMACI CHE PRENDI SE CE NE' QUALCUNO CHE NE POSSA ESSERE LA CAUSA. SEI IN CURA ANCHE DA UN CARDIOLOGO?
E' PROBABILE CHE LA SPOSSATEZZA DIPENDA DA QUALCHE DOSAGGIO DA MODIFICARE. ASPETTO DI SAPERE COSA TI DICE IL NEUROLOGO.
BACI
sunshinexyz ha scritto:lori
Anche questa dott è del san camillo, ero tornata all'ambulatorio spiegando che il mio reum era irraggiungibile e del sospetto di lupus, allora mi avevano dato un appuntamento con un reum che mi avevano detto essere specializzato nel lupus, alla fine lui non c'era, mi ha visitato quest'altra dott, ma le ricette erano timbrate e firmate dal dott che mi avrebbe dovuto visitare...i misteri della medicina!!!
Comunque oggi sembra che va un pochino meglio....nonostante mister interferone ho avuto giusto un paio di momenti di "down", come li chiamo io...domani proverò a tornare a neurologia e sentiamo cosa ne pensa il neurologo.
Per il resto mi sono resa conto di una cosa: i battiti mi sono arrivati ai minimi storici, ho sempre sofferto di tachicardia, sempre avuto come minimo 100 (solo con i farmaci mi arrivavano ad 80)...bhe, ora ho 50 battiti al minuto...secondo voi può c'entrare con il fatto che mi sento stanca e con le fasi down???
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Alessia
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
andata dal neurologo e confermato effetto collaterale di mister interferone, per ora proveremo con un antidepressivo la mattina, se non funziona, si sospende l'interferone...oggi di nuovo ansia a mille e crisi di pianto...sinceramente, questa non è vita...
Un abbraccio a tutti
Alessia
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
HAI PRESO L'ANTIDEPRESSIVO? SPERO INIZI PRESTO A FUNZIONARE, LO SAI VERO CHE LA CRISI DI PIANTO E' SOLO UN EFFETTO COLLATERALE. TU SEI UNA ROCCIA, UNA TOSTISSIMA............ FORZA ALE!!!!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ciao Ale!
penso che i battiti così bassi, ti possano creare di sicuro spossatezza, soprattutto se il tuo organismo era abituato ben diversamente!
sembrano i battiti di un atleta, però....per uno di loro andrebbe bene, ma a te crea questo problema!
chiedi però al medico se l'antidepressivo non te li abbassa ancora di più....lo hai avvisato?
certo il tuo sconforto, i tuoi pianti, sono un effetto collaterale di Mr interferone, ma anche magari perchè ti ci vuole un po' di tempo per digerire la cosa, sei stata fin troppo in gamba per ora....dai tempo al tempo...appena avrai qualche miglioramento, anche la psiche ne gioverà!
davvero ci sono in vista novità per la sm....tieni duro! sarai tra le prime a giovarne!! io ti penso spesso. ti sono vicina col cuore.
silvana
penso che i battiti così bassi, ti possano creare di sicuro spossatezza, soprattutto se il tuo organismo era abituato ben diversamente!
sembrano i battiti di un atleta, però....per uno di loro andrebbe bene, ma a te crea questo problema!
chiedi però al medico se l'antidepressivo non te li abbassa ancora di più....lo hai avvisato?
certo il tuo sconforto, i tuoi pianti, sono un effetto collaterale di Mr interferone, ma anche magari perchè ti ci vuole un po' di tempo per digerire la cosa, sei stata fin troppo in gamba per ora....dai tempo al tempo...appena avrai qualche miglioramento, anche la psiche ne gioverà!
davvero ci sono in vista novità per la sm....tieni duro! sarai tra le prime a giovarne!! io ti penso spesso. ti sono vicina col cuore.
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
silvana lori
e questa sera ho preso cinque gocce di rivotril...il neurologo me lo ha segnato per le emergenze, lo posso prendere fino a due volte al giorno fino a che l'entact (l'antidepressivo) non farà effetto, anche perchè mi ha gia avvertito che per i primi giorni, invece di diminuire l'ansia l'aumenterà...in realtà l'entact lo inizierò domani mattina, ma oggi pomeriggio non ce la facevo più...a pranzo a malapena ho mangiato una forchettata di pasta, mi sono messa a riposare, quando mi ero alzata mi sembrava di stare meglio ed ho mangiato un gelato...peccato che poco dopo mi è ripresa l'ansia ed ho dato di stomaco...è venuta anche mia madre e penso che si sia spaventata per come stavo...era talmente forte l'ansia che ero come paralizzata, non riuscivo più neanche a piangere...dopo un pò ho fatto finta di stare meglio così è tornata a casa...ho preso le gocce e devo dire che hanno avuto un effetto magico...questa sera ho mangiato un piatto di bresaola e rughetta e perfino qualche ciliegia
e non ho neanche nausea ...
grazie a tutte voi....vi sento vicine...passerà anche questa e ricomincerò a combattere più forte di prima...anzi, sto già ricominciando a combattere...e vi posso assicurare che la lotta contro la mente...bhe, alle volte mi sembra più dura della lotta contro i dolori fisici...
ho passato l'inferno in questi giorni...ora spero almeno nel purgatorio...
Un abbraccio a tutti
Alessia
lori e questa sera ho preso cinque gocce di rivotril...il neurologo me lo ha segnato per le emergenze, lo posso prendere fino a due volte al giorno fino a che l'entact (l'antidepressivo) non farà effetto, anche perchè mi ha gia avvertito che per i primi giorni, invece di diminuire l'ansia l'aumenterà...in realtà l'entact lo inizierò domani mattina, ma oggi pomeriggio non ce la facevo più...a pranzo a malapena ho mangiato una forchettata di pasta, mi sono messa a riposare, quando mi ero alzata mi sembrava di stare meglio ed ho mangiato un gelato...peccato che poco dopo mi è ripresa l'ansia ed ho dato di stomaco...è venuta anche mia madre e penso che si sia spaventata per come stavo...era talmente forte l'ansia che ero come paralizzata, non riuscivo più neanche a piangere...dopo un pò ho fatto finta di stare meglio così è tornata a casa...ho preso le gocce e devo dire che hanno avuto un effetto magico...questa sera ho mangiato un piatto di bresaola e rughetta e perfino qualche ciliegia
e non ho neanche nausea ...grazie a tutte voi....vi sento vicine...passerà anche questa e ricomincerò a combattere più forte di prima...anzi, sto già ricominciando a combattere...e vi posso assicurare che la lotta contro la mente...bhe, alle volte mi sembra più dura della lotta contro i dolori fisici...
ho passato l'inferno in questi giorni...ora spero almeno nel purgatorio...
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Alessia
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ho provato gratitudine ..per la bresaola e le ciliegie..forza piccola!!chiudi gli occhi,senti qualcosa? E' la forza del nostro affetto, della nostra condivisione,del desiderio forte e sincero di sapere che stai meglio,che stai bene.un leggerissimo bacio.Giulia
-
francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CARA ALE,
IN BOCCA AL LUPO!!!
IN BOCCA AL LUPO!!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Forza Alessia!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
grazie, grazie a tutte...la vostra forza, la sento, mi arriva e mi scalda il cuore
questa mattina sono andata a fare la visita per l'assegno ordinario di invalidità, dottore molto disponibile e "dolce" (forse si è reso conto che stavo un pò in crisi?!?), mi ha chiesto di portargli la copia del referto della rmn che devo fare il 9 alla colonna e poi chiuderà la pratica...prima ancora sono andata dal mio dott di base per aggiornarlo sulla situazione, mi ha visitato, di nuovo il solito dolore all'altezza fegato - cistifellea, mi ha detto di aspettare un paio di settimane che si calmi l'ansia e se poi prosegue dovrò ripetere l'ecografia d'urgenza.
Oggi ho anche fatto mister interferone...ci credete che avevo la siringa in mano...ed avevo una voglia pazzesca di buttarla nel lavandino?!? Per fortuna è stato solo un attimo e poi l'ho fatta...ma se penso che l'inferno che ho passato forse dipende da quel poco liquido che mi inietto un giorno sì ed uno no...bhe, la tentazione di smettere è tanta, però...però poi penso "e se non lo uso che succede?" è la mia arma contro madama sm...non posso dargliela vinta e se rinuncio a curarmi gliela dò vinta senza neanche combattere...e non è da me...sputerò anche il sangue, ma combatterò fino a che avrò un briciolo di forza ve lo assicuro!
Oggi tornata a lavoro ed ho rivisto i miei tesori...uno di loro aveva le lacrime agli occhi quando mi ha visto...mi ha detto che gli sono mancata e che mi vuole bene...non erano parole dette tanto per dire, lo sò, l'ho sentito...l'ho solo abbracciato e siamo tornati insieme a casa....
Bhe, vi posso dire che questa sera mi sento un pò come se fossi tornata a casa...finalmente un pò di tregua, l'ansia in questo momento mi sembra un pò più gestibile, questa sera sono riuscita a mangiare un pochino....ed è già un passo in avanti...
Ho contattato una psicologa, venerdì pomeriggio avrò il primo incontro, anche se mi hanno detto che quest'ansia è dovuta ad uno squilibrio chimico, bhe penso che di cose da elaborare ne ho comunque molte...e forse è giunto il momento di fare finalmente i conti anche con il passato, per riuscire di nuovo a guardare il futuro con occhi sereni, perchè me lo merito, perchè ognuno di noi se lo merita...
L'aspetto positivo di tutta questa storia? Aver avuto l'ennesima dimostrazione di quanto "amore" c'è al mondo, o per lo meno nel mio mondo...
Si parla tanto del menefreghismo della gente, dell'egoismo, del fatto che ognuno è chiuso nel suo mondo...in questi giorni ho avuto la dimostrazione tangibile che non è così...perchè io continuo a credere fermamente che in ognuno di noi c'è del buono, e che se alle volte non ce ne rendiamo conto è solo perchè non guardiamo bene....o forse sarebbe meglio sentire invece di vedere...
Amici miei, grazie, perchè in questi giorni vi ho "sentiti" uno per uno...ed è talmente bello sentire che ci siete...
Un abbraccio
Alessia
ps: il secondo aspetto positivo? Ho perso cinque chili e sono tornata quasi al mio peso forma...oggi mi hanno detto che sembro un figurino
questa mattina sono andata a fare la visita per l'assegno ordinario di invalidità, dottore molto disponibile e "dolce" (forse si è reso conto che stavo un pò in crisi?!?), mi ha chiesto di portargli la copia del referto della rmn che devo fare il 9 alla colonna e poi chiuderà la pratica...prima ancora sono andata dal mio dott di base per aggiornarlo sulla situazione, mi ha visitato, di nuovo il solito dolore all'altezza fegato - cistifellea, mi ha detto di aspettare un paio di settimane che si calmi l'ansia e se poi prosegue dovrò ripetere l'ecografia d'urgenza.
Oggi ho anche fatto mister interferone...ci credete che avevo la siringa in mano...ed avevo una voglia pazzesca di buttarla nel lavandino?!? Per fortuna è stato solo un attimo e poi l'ho fatta...ma se penso che l'inferno che ho passato forse dipende da quel poco liquido che mi inietto un giorno sì ed uno no...bhe, la tentazione di smettere è tanta, però...però poi penso "e se non lo uso che succede?" è la mia arma contro madama sm...non posso dargliela vinta e se rinuncio a curarmi gliela dò vinta senza neanche combattere...e non è da me...sputerò anche il sangue, ma combatterò fino a che avrò un briciolo di forza ve lo assicuro!
Oggi tornata a lavoro ed ho rivisto i miei tesori...uno di loro aveva le lacrime agli occhi quando mi ha visto...mi ha detto che gli sono mancata e che mi vuole bene...non erano parole dette tanto per dire, lo sò, l'ho sentito...l'ho solo abbracciato e siamo tornati insieme a casa....
Bhe, vi posso dire che questa sera mi sento un pò come se fossi tornata a casa...finalmente un pò di tregua, l'ansia in questo momento mi sembra un pò più gestibile, questa sera sono riuscita a mangiare un pochino....ed è già un passo in avanti...
Ho contattato una psicologa, venerdì pomeriggio avrò il primo incontro, anche se mi hanno detto che quest'ansia è dovuta ad uno squilibrio chimico, bhe penso che di cose da elaborare ne ho comunque molte...e forse è giunto il momento di fare finalmente i conti anche con il passato, per riuscire di nuovo a guardare il futuro con occhi sereni, perchè me lo merito, perchè ognuno di noi se lo merita...
L'aspetto positivo di tutta questa storia? Aver avuto l'ennesima dimostrazione di quanto "amore" c'è al mondo, o per lo meno nel mio mondo...
Si parla tanto del menefreghismo della gente, dell'egoismo, del fatto che ognuno è chiuso nel suo mondo...in questi giorni ho avuto la dimostrazione tangibile che non è così...perchè io continuo a credere fermamente che in ognuno di noi c'è del buono, e che se alle volte non ce ne rendiamo conto è solo perchè non guardiamo bene....o forse sarebbe meglio sentire invece di vedere...
Amici miei, grazie, perchè in questi giorni vi ho "sentiti" uno per uno...ed è talmente bello sentire che ci siete...
Un abbraccio
Alessia
ps: il secondo aspetto positivo? Ho perso cinque chili e sono tornata quasi al mio peso forma...oggi mi hanno detto che sembro un figurino
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALE CHE BELLO LEGGERTI COSI' POSITIVA. SEI TORNATA LA ALE CHE CONOSCO, COMBATTIVA E DETERMINATA. BRAVA.
PENSO CHE HAI FATTO BENE A RIVOLGERTI AD UNA PSICOLOGO, SONO ANNI CHE TI PORTI DIETRO UN BAGAGLIO DI DOLORE PESANTISSIMO MENTRE UNA RAGAZZA DELLA TUA ETA' DOVREBBE PENSARE AD ALTRO, VEDRAI CHE NE TRARRAI GIOVAMENTO.
CONTINUA COSI'!
PENSO CHE HAI FATTO BENE A RIVOLGERTI AD UNA PSICOLOGO, SONO ANNI CHE TI PORTI DIETRO UN BAGAGLIO DI DOLORE PESANTISSIMO MENTRE UNA RAGAZZA DELLA TUA ETA' DOVREBBE PENSARE AD ALTRO, VEDRAI CHE NE TRARRAI GIOVAMENTO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Mah guarda io il vomito psicogeno ce lo ho da anni, specie quando mi sveglio tutta rotta, e poi ora il catarro perenne da un aiuto molto evidente. Cosa positiva appena ci sono virus di stomaco non sto malissimo, perché vomito subito, beh l'ultima volta è stato 8 volte....
poi si equilibrio biochimico, è vero, io oramai ce lo ho, troppi ciaffi. Quando siamo debilitati da troppo tempo succede. Comunque vado a periodi. oggi mi venivda piangere prché ho una recidiva di rinosinusite nonostante antibiotici e mi sta scoppiando l'orecchio sinistro col trigemino ammessom, domani andrò dal medico... e devo sistemare per il nido che siamo fuori tempo aspettanto la 104 e ciaffi vari, qualche giorno... ma....se non mi vengono incontro io sparo..... anche sui giornali. Il Comune non necessità di pubblicità in questo periodo generale e particolare, infatti è a rischio commissario. Dunque tornando alla gola, leggerti mi fa stare meglio, e mi fa meglio sopportare il mio timpano. Alessandro ti saluta, è in piedi e vorrebbe scrivere qualcosa, per il momento sa usare solo il tasto enter......
poi si equilibrio biochimico, è vero, io oramai ce lo ho, troppi ciaffi. Quando siamo debilitati da troppo tempo succede. Comunque vado a periodi. oggi mi venivda piangere prché ho una recidiva di rinosinusite nonostante antibiotici e mi sta scoppiando l'orecchio sinistro col trigemino ammessom, domani andrò dal medico... e devo sistemare per il nido che siamo fuori tempo aspettanto la 104 e ciaffi vari, qualche giorno... ma....se non mi vengono incontro io sparo..... anche sui giornali. Il Comune non necessità di pubblicità in questo periodo generale e particolare, infatti è a rischio commissario. Dunque tornando alla gola, leggerti mi fa stare meglio, e mi fa meglio sopportare il mio timpano. Alessandro ti saluta, è in piedi e vorrebbe scrivere qualcosa, per il momento sa usare solo il tasto enter......
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
-
sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
lori cassandra alessandro
decisamente sta iniziando ad andare un pochino meglio...mi sento fragile come il cristallo, magari basta un minimo per crollare...però i periodi di tranquillità si allungano sempre di più e per me è già tanto.
Oggi sono riuscita finalmente a mangiare sia a pranzo che a cena, non le porzioni di prima, mooolto ridotte, ma almeno non ho sentito la nausea dei giorni passati
L'unico problema continua ad essere il fegato o la cistifellea, non sò...le fitte sono sempre più frequenti e più forti, a questo punto non penso che dipendano dall'ansia, mio marito mi ha detto che secondo lui dovrei ripetere l'ecografia, almeno se c'è qualche problema posso tornare subito dall'epatologo...domani mattina uscirò presto per andare dal dott, poi riunione di lavoro e domani pomeriggio lavoro in casa famiglia, per fortuna sono fino alle otto e poi a cena da mamma
un abbraccio a tutti
Alessia
cassandra alessandro decisamente sta iniziando ad andare un pochino meglio...mi sento fragile come il cristallo, magari basta un minimo per crollare...però i periodi di tranquillità si allungano sempre di più e per me è già tanto.
Oggi sono riuscita finalmente a mangiare sia a pranzo che a cena, non le porzioni di prima, mooolto ridotte, ma almeno non ho sentito la nausea dei giorni passati
L'unico problema continua ad essere il fegato o la cistifellea, non sò...le fitte sono sempre più frequenti e più forti, a questo punto non penso che dipendano dall'ansia, mio marito mi ha detto che secondo lui dovrei ripetere l'ecografia, almeno se c'è qualche problema posso tornare subito dall'epatologo...domani mattina uscirò presto per andare dal dott, poi riunione di lavoro e domani pomeriggio lavoro in casa famiglia, per fortuna sono fino alle otto e poi a cena da mamma
un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA E' BELLO LEGGERE DI NUOVO PAROLE CHE SIGNIFICANO ATTEGGIAMENTO POSITIVO E COMBATTIVO, E SI CHE TANTE NE STAI PASSANDO CHE OGNI VOLTA MI MERAVIGLIO DELLA TUA ENORME CAPACITA' DI RIPRESA
APPENA TI SARA' POSSIBILE LA DOVRESTI RIFARE L'ECOGRAFIA, IL FEGATO NON PROVOCA DOLORE MA EVENTUALI CALCOLI ALLA CISTIFELLEA SI ED ANCHE DOLORI MOLTO FORTI, MEGLIO ESSERE TRANQUILLI E CONTROLLARE QUESTA EVENTUALITA'
APPENA TI SARA' POSSIBILE LA DOVRESTI RIFARE L'ECOGRAFIA, IL FEGATO NON PROVOCA DOLORE MA EVENTUALI CALCOLI ALLA CISTIFELLEA SI ED ANCHE DOLORI MOLTO FORTI, MEGLIO ESSERE TRANQUILLI E CONTROLLARE QUESTA EVENTUALITA'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALE!!!
DOMANI HA LA VISITA ALLA LUPUS CLINIC MIA SORELLA CHE HA FEBBRE DI NATURA DA DETERMINARE ED IO LA HO IL 12.
IN BOCCA AL LUPO!!
DOMANI HA LA VISITA ALLA LUPUS CLINIC MIA SORELLA CHE HA FEBBRE DI NATURA DA DETERMINARE ED IO LA HO IL 12.
IN BOCCA AL LUPO!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil