spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
CIAO VALTER, MI DISPIACE MA CI HAI PROVATO, QUESTO E' IMPORTANTE, MAI AVERE RIMPIANTI (MA IN LINEA GENERALE VALE PER TUTTO NELLA VITA)
ASPETTA ANCORA UN POCHINO PER CAPIRE SE LA SALAZOPIRIN TI FA' EFFETTO OPPURE NO, E' DAVVERO TRA I FARMACI PIU' LENTI PER QUANTO RIGUARDA IL METHOTREXATE POI, IL TUO GASTROENTEROLOGO AMPLIFICA UN PO' TROPPO, IL METHO E' IN ASSOLUTO L'IMMUNOSOPPRESSORE PIU' UTILIZZATO E DA PIU' LUNGO TEMPO PER LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, QUELLO CHE HA DIMOSTRATO I MAGGIORI BENEFICI A FRONTE DI EFFETTI COLLATERALI QUASI INESISTENTI PER LA STRAGRANDE MAGGIORANZA DEI PAZIENTI, LO SI ASSUME PROTEGGENDOSI CON ACIDO FOLICO O FOLINA, CHE RIDUCE TANTO GLI EVENTI AVVERSI....INSOMMA E' IL FARMACO MAGGIORMENTE USATO, CI SARA' QUINDI UN BUON MOTIVO NON CREDI?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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CIAO VALTER, A ME NEGLI ANNI HANNO PRESCRITTO LA SALAZOPIRINA UN PAIO DI VOLTE MA NON MI HANNO DETTO CHE CI VOLEVANO MESI PERCHE' INIZIASSE A FUNZIONARE ( NON E' DETTO CHE SI IL FARMACO GIUSTO PER TE). COME DICE ROSARIA E' IL FARMACO PIU' LENTO FRA GLI IMMUNOSOPPRESSORI PERO' NON E' CERTO L'UNICO, CE NE SONO ALTI DA PROVARE INFATTI IL TUO REUMATOLOGO GIA' PENSA ALL'MTX. PER QUANTO RIGUARDA IL GASTROENTEROLOGO PENSO CHE, FORSE, NON TRATTA SPESSO PAZIENTI AUTOIMMUNI. MAGARI POTREBBE FARSI UNA CHIACCHIERATA CON TUO REUM COSI' SI TRANQUILLIZZEREBBE ANCHE LUI SULL'USO DEGLI IMMUNOSOPPRESSORI. SE VAI A LEGGERE I BUGIARDINI TI VIENE L'ANSIA MA POI SE LEGGI LE STORIE DI PAZIENTI REUMATICI TI RENDI CONTO CHE GLI EFFETTI COLLATERALI "DRAMMATICI" SONO EVENTI RARISSIMI. CON QUESTE TERAPIE SI VIENE COSTANTEMENTE MONITORATI E ALLA FINE DEVI SEMPRE FARE UN BILANCIO COSTI/BENEFICI....VEDRAI CHE LA BILANCIA PENDERA' DA UNA PARTE A TE FAVOREVOLE.
COMUNQUE, ALLA FINE, BISOGNA SEMPRE RACCOGLIERE TUTTE LE INFORMAZIONI ED AVERE MEDICI DI RIFERIMENTI DEI QUALI CI FIDIAMO IL RESTO VIENE DA SE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Grazie Iorichi e Rosaria per le sempre vostre pronte risposte che mi rinfrancano moltissimo lo spirito.
Allora continuerò ancora almeno un mese qusta Salazopirina sperando arrivi a funzionare. Se no proveremo questo MTX.
Quello che non capisco è la alternanza di sintomatologia da un giorno all' altro. Ieri stavo a pezzi, oggi va molto meglio ma, chissà, domani impiegherò nuovamente 2 minuti per riuscire ad infilarmi la giacca...!!!!
Cioè, senza motivi apparenti (se non, forse, il tasso di umidità ambientale) vi sono queste altalene.
Vi risulta nella vostra esperienza?
La mia diagnosi iniziale fu di artosi reumatica, (curata senza risultati,se non con alti dosaggi iniziali, con mesi di deltacortene). Talvolta mi torna il dubbio fosse la diagnosi corretta. Forse dovrei sentire un terzo Reumatologo. ?
ARTROSI REUMATICA? STRANA DIAGNOSI......
LA FASE ALTALENANTE PUO' ESSERE SPIEGATA CON I PICCHI DI INFIAMMAZIONE CHE SALGONO E SCENDONO FREQUENTEMENTE MA PARLIAMO DI GIORNI E SETTIMANE NON ORE, PERO' MAGARI PUO' ESSERE IN RELAZIONE ANCHE AL TIPO DI ATTIVITA': PIU' SOLLECITAZIONE SULLE ARTICOLAZIONI=PIU' DOLORE; PIU' RIPOSO=MENO DOLORE.
LE VARIABILI SONO TANTE, L'IMPORTANTE E' TROVARE UNA TERAPIA. SE IL CORTISONE NON HA AVUTO EFFETTO QUESTO E' GIA' SIGNIFICATIVO MA CERTO DIPENDE DAL DOSAGGIO, PUO' SUCCEDERE CHE UN DOSAGGIO INADEGUATO NON SORTISCA EFFETTI, DOVRESTI FARE LA PROVA CON DOSAGGIO MEDIO ALTO, SEMPRE SOTTO CONTROLLO MEDICO.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Intervengo giusto per riportare la mia esperienza di vegetarianesimo decennale, che non mi ha impedito di ammalarmi. Allora ho fatto tutto il contrario ...ritornando carnivora.
Comunque, non mi risulta siano stati fatti studi sistematici e rigorosi sull'associazione tra l'infiammazione indotta dalle malattie reumatiche e l'assunzione di specifici alimenti anche se diversi ammalati hanno riportato di sentirsi peggio dopo aver ingerito cibi proteici, cosa successa qualche volta anche a me.
?