Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Ed alla fine ho vinto una bella ecografia dell'addome superiore d'urgenza!!!Al mio dott la situazione non lo convince...oggi ci sono tornata, purtroppo continuo a non riuscire a mangiare...solo porzioni piccolissime e per digerire ci metto ore...ho perso un altro kilo.
Ho chiamato al cup e mi hanno trovato un posto per mercoledì della settimana prossima, mi hanno però consigliato di andare anche allo sportello della mia asl, dato che il dott ha barrato una casella apposita per farmi avere l'appuntamento entro una settimana, mi hanno detto che magari, spiegando la situazione, riesco ad anticipare ulteriormente...
certo che se vincessi alla lotteria con la stessa frequenza con cui vinco gli accertamenti...a quest'ora sarei milionaria come minimo 8)
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Alessia carissima....io sono stata operata di cistifellea....ma il dolore lo senti soprattutto dopo mangiato? lo senti solo dalla parte dx? dopo mangiato hai sempre nausea?
per quanto riguarda il tuo ritorno al lavoro con il tuo "tesoro" che quando ti ha vista aveva le lacrime...bhè...ha fatto commuovere anche me!
sono soddisfazioni! e già che si sono accorti anche dall'alto che sei brava nel tuo lavoro.....ma questo noi già lo sapevamo!
ciao, splendida ragazza!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

silvana : Love : il dolore lo sento soprattutto dopo mangiato, mi partono delle fitte e vanno avanti per un paio di ore...inoltre mi rendo conto che ci metto un casino di tempo per digerire...ieri pomeriggio alle tre avevo assaggiato un pezzetto di crostata a lavoro, ci credi che ieri sera a cena mi sembrava di stare ancora a digerire la crostata?!? :O
se fosse per me resterei praticamente digiuna...e considerando che grazie a mister corti ero diventata una buona forchetta...mi fa decisamente strano stare così!!!
Ora scappo...il lavoro mi aspetta, un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ciao Ale!
da quello che dici sembrerebbe proprio un problema di calcoli alla cistifellea!
pensa che io per diversi mesi mi alzavo con il mal di stomaco, mi sembrava di avere una pietra, al mattino per colazione prendevo una camomilla.....e anche solo un bicchiere d'acqua mi rendeva lo stomaco durissimo....mi ero convinta di avere un tumore....poi le coliche, fortissime, e finalmente l'operazione!!
non sempre mi hanno detto prende così lo stomaco, ma succede, per es. mia madre ha avuto febbre e dolore alla spalla.....insomma....non è sempre facile da diagnosticare senza un esame strumentale!
...aspettiamo l'eco!
un abbracciooooone! come sta il cucciolone?

silvana
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annaprof
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da annaprof »

Anch'io come ha detto Silvana avevo dolore allo stomaco come se avessi una pietra al centro ,a volte avvertivo dolore alla spalla e avevo la sensazione che avevo un boccone fermo a metà strada che non andava nè su e nè giù.Erano i calcoli alla colecisti ,sono ormai 17 anni che mi sono operata e sto benissimo ora.
Indaga.....
ciao Anna
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Non avrai paura di qualche calcoletto insignificante visto che tu stai combattendo bene madama SM! : Chessygrin : Forza Alessia!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

silvana : Love : anna : Love : cassandra : Love : sempre dolcissime : Love :
piccolo o.t. e poi continuo con gli aggiornamenti: prendetemi per matta, fate come vi pare, ma lo sapete cosa ho appena fatto???Ho scritto all'unitalsi chiedendo se posso partire come volontaria con uno dei loro treni bianchi per lourdes.... : RedFace : Sarà una pazzia lo sò...però è da quando sei anni fa sono stata a lourdes che coltivo questo sogno...tornarci, ma come volontaria, per aiutare e stare con gli altri...ci ho pensato questa sera mentre tornavo a casa...da troppo tempo mi sento come in balia di una tempesta senza fine, senzo uno scopo, solo in giro tra ospedali e lavoro a cercare di mantenere la situazione sotto controllo e avere una vita accettabile...ho perso di vista i miei sogni, quelli magari anche assurdi che si fanno da ragazzi...li avevo persi di vista, ma in realtà erano sempre lì..ero solo io ad essere girata dall'altra parte (o magari la cataratta mi aveva proprio cecata!!! : Chessygrin : )..bhe, ora penso che sia arrivato il momento di ricominciare a guardarli e cercare di fare il possibile perchè si realizzino...ho voglia di vita, della mia vita, ed è ora che me la riprenda, al di là degli ospedali e delle malattie...io sono io nonostante tutto, o meglio, con tutto, nel bene e nel male...ho voglia quando sento gli amici di raccontare "ehi, lo sai cosa sto facendo?!?" invece di ritrovarmi sempre a parlare di dottori and co. Mi sono resa conto di una cosa, sono stanca di vivere in questo modo, ma se non sono io a cambiare, chi può farlo???
Intanto sto portando avanti questo ed anche un altro progetto di cui vi parlerò più avanti... 8) bhe, diciamo che mi sembra quasi di stare ad una svolta...forse la tempesta che ho passato, che sto passando serve proprio a questo....naturalmente nella mail che ho scritto ho parlato anche delle mie patologie, sò che probabilmente sarà un deterrente, ma come sempre sono corretta fino all'osso...e se poi Dio o Chi per lui vorrà che realizzi questo mio sogno così sarà...
Ora passo agli aggiornamenti: questa mattina ho messo l'holter, ed in questo momento, come al solito, sto impazzendo di prurito dove mi hanno messo i cerotti...anche l'anno scorso era successa la stessa cosa, ed alla fine mi sono ritrovata piena di bolle d'acqua per una reazione allergica, speriamo bene, altrimenti ho già pronta la mia bella pomatina per calmare il tutto!
Visto che domani mattina mi toccherà andare all'ospedale all'alba per togliere l'holter ne approfitto e faccio tutte le analisi che i vari specialisti mi hanno richiesto in questo periodo (celiachia, sospetto lupus, sospetto epatite ecc...), ho visto che alcune si ripetono su più ricette, spero che non mi facciano storie!!! (ad esempio gli ana me li ha richiesti sia la dott per il lupus che l'epatologo per il sospetto di epatite), comunque penso che spiegando la situazione saranno comprensivi allo sportello!
Ora vi lascio! Vado a completare il mio bel diario per l'holter e poi a ninna che anche domani mi aspetta una giornata niente male!
Un abbraccio a tutti : Love :
Alessia
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

HO SEMPRE PENSATO CHE SEI UNA PERSONA ECCEZIONALE, QUESTO POST LO CONFERMA.
ALE E' UNA BELLISSIMA IDEA QUELLA DI ACCOMPAGNARE GLI INFERMI A LOURDES SPERO PROPRIO CHE RIESCI AD ANDARE.
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTI I PRELIEVI. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

lorichi ha scritto:HO SEMPRE PENSATO CHE SEI UNA PERSONA ECCEZIONALE, QUESTO POST LO CONFERMA.
ALE E' UNA BELLISSIMA IDEA QUELLA DI ACCOMPAGNARE GLI INFERMI A LOURDES SPERO PROPRIO CHE RIESCI AD ANDARE.
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTI I PRELIEVI. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Mi sa che dovremo mandare una delegazione del forum a raccogliere acquasanta per tutti.
ALessia se ti dò il mio indirizzo privato...... me la mandi una bottiglietta di acqua di lordes? te la pago......anche tanto.....
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

cassandra...ma quale pagare?!?! se riesco a realizzare il mio sogno te la spedisco, promesso...ed anche se non riesco a realizzarlo, a lourdes ci voglio tornare comunque...è un posto magico....e te la spedisco uguale!!! : Love :
oggi sono andata al primo appuntamento con la psicologa..che dire, ottima impressione...dopo un quarto d'ora (credo, perchè ho perso un pò la cognizione del tempo) mi sono ritrovata in lacrime, ma per la prima volta dopo tanto ho sentito che era un pianto "vero", che veniva da dentro e che non potevo e non volevo fermare...è riuscita a capire quali domande fare e quando farle...cose dette e non dette, insomma...spero che continui sempre così!!!
Ora tornata a casa, presa tachipirina e tra poco farò mister interferone, domani rmn di controllo per la schiena...urgono incroci, domani si inizierà a capire se mister interferone sta facendo effetto oppure no...
Ora stacco, mi sento come se mi fosse passato una schiacciasassi sopra...
Un abbraccio a tutti!!! : Love : : Love : : Love :
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

SUPER INCROCI CARA ALESSIA! E TU NON MOLLARE! PENSO CHE QUELLA DELLA PSICOLOGA SIA STATA UN'OTTIMA SCELTA, TU SEI UNA RAGAZZA TOSTISSIMA MA NON PUOI AFFRONTARE TUTTO QUESTO SENZA PAGARE QUALCHE CONSEGUENZA E QUINDI UN AIUTO NON PUO' CHE GIOVARTI; IL PIANTO PENSO SIA STATO LIBERATORIO SONO SICURA CHE ORA STARAI MEGLIO.
UN ABBRACCIO.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

Alessia diversi anni fà lo chiesi anche io, ai volontari AGESCI chiedendo il servizio cucina oppure distribuzione pasti visto che non mi sentivo in grado di sollevare pazienti, ma era un cosa che volevo fare.......io sto ancora aspettando che mi chiamino, rimasi davvero male :(
cmq è vero che Lourdes è un posto magico, io ci sono stata successivamente, pochi anni fà in maniera privata e davvero è un luogo che mette una pace dentro incredibile, e confesso che io non sono neppure una gran praticante, malgrado ciò la serenità i entra nel cuore.
Spero che tu riesca a realizzare questo desiderio che ti fà onore e che ti regalerà una esperienza umana unica e stupenda.
Mi fà piacere tu abbia iniziato i colloqui con la psicologa, sfogarsi è importante e fqarlo con le persone più giuste è meglio ancora : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

rosaria : Love : lori : Love : siete i miei angeli!!! : Love :
Tornata ora a casa, uscita dall'ospedale mia madre mi ha portato a casa sua fino ad ora dato che non sono stata bene...non lo sò, non ho mai avuto una reazione di questo genere e diciamo che ormai c'ho fatto il callo alle rmn....
Andiamo per ordine: arrivata in ospedale ho scoperto che il neurologo ha richiesto la rmn sia del midollo che celebrale, ero un pò sorpresa dato che quella celebrale l'avrei dovuta ripetere ad ottobre, comunque magari ha voluto anticiparla per evitarmi una nuova iniezione di liquido di contrasto ad ottobre, non sò...sono entrata e mi hanno avvertito che il macchinario era nuovo e, proprio per questo, faceva più casino del precedente!!! 8)
Comunque tutto a posto per la prima parte (tranne solita lotta per trovarmi una vena dove mettere la cannula), il problema è stato quando mi hanno iniettato il liquido: prima mi sono sentita gelare il braccio, poi ho sentito una fortissima vampata di calore su tutto il corpo...a quel punto mi è preso un pò di panico e mi sembrava di non riuscire a respirare, ho suonato subito il campanello e gliel'ho detto, bloccato tutto, mi hanno fatto uscire dal tunnel (sono fuori dal tunnel lallalalla!!! 8) )e sono rimaste sia la dott che due infermiere con me fino a che non mi sono ripresa, penso che avevo il battito un pò accellerato perchè la dott quando lo ha sentito ha deciso di aspettare che mi riprendessi bene, ed anche dopo mi chiedeva ogni tanto con il microfono come stavo....devo dire che sono state tutte di una gentilezza più unica che rara!!!
Ora devo aspettare venerdì per la risposta, anche se temo che ci sia qualche cosa di nuovo alla cervicale, dato che, dopo l'iniezione del liquido di contrasto sò che ripetono solo i tratti in cui c'è qualche cosa...bhe, me lo hanno proprio detto che la ripetevano a livello celebrale e cervicale...spero di no, veramente, ci sto sperando con tutto il cuore, ora che l'ansia si sta calmando a livello fisico mi sento quasi una persona "normale", a livello di dolori è una cosa veramente minima, i tremori anche si stanno calmando e la camminata è tornata molto ma molto fluida in questi giorni, assolutamente non si nota nulla...spero e mi autoincrocio fino alla risposta, poi naturalmente valuterò il tutto con il neurologo...
Un abbraccio a tutti!!! : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

mi spiace per la brutta esperienza con la RM però mi fà piacere un botto che ti senta fisicamente meglio, forse mr. interferone sta facendo il suo dovere ed i dolori si sono stancati di starsene appiccicati a te e sono andati a far danni altrove 8) : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

ALE SONO VERAMENTE CONTENTA CHE COMUNQUE STAI MEGLIO. LA RMN, SI SA, A QUALCUNO PUO' CREARE PROBLEMI PERO' MI SEMBRA CHE SEI STATA MOLTO BEN ASSISTITA ED ORA E' FRA LE COSE GIA' SMARCATE!
MI INCROCIO PER TE! UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Parissa74
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Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Parissa74 »

sono contentissima che i dolori si stiano riducendo....faccio il tifo per te, sempre! un abbraccio
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Paperarosa
Messaggi: 979
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Paperarosa »

Per fortuna la brutta esperienza della RM è passata (ma anche un bell'esempio di come a volte anche medici infermieri sono esseri umani !). Mi fa piacere sentire che stai meglio... queste cure evidentemente fanno il loro dovere. E spero che continueranno a farlo, sempre di più e sempre meglio.
Forse mi sono un po' persa ma.... e l'eco?
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da francesca77 »

CIAO ALE!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Giulia73 »

DOLCISSIMA ALESSIA,ANCHE PER ME LOURDES È STATA UN'ESPERIENZA UNICA,PROPRIO INDIMENTICABILE.È STATO POCO PRIMA DI OPERARMI DI CALCOLI ALLA COLICISTI,SENZA ANTIBIOTICI.ANCHE IO VORREI TORNARCI.A ME PERSONE SPECIALI HANNO INSEGNATO AD AMARE DIO-PADRE ,INFINITO AMORE.IO ,INDEGNAMENTE,PREGHERÒ PERCHÈ TU ABBIA ,DA QUESTO VIAGGIO ,OGNI BENE E OGNI BENEFICIO POSSIBILI.TI RICORDERAI DI NOI PER UNA PREGHIERINA ?CI SONO STATA CON IL TRENO BIANCO.LEGGERISSIMAMENTE TI ABBRACCIO. GIULIA
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sunshinexyz
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Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Lori : Love : Rosaria : Love : parissa : Love : papera : Love : francesca : Love : giulia : Love : ...grazie!!!
Ieri sono andata a fare il campo visivo di controllo....la situazione è stabile 8) la dott che me lo ha fatto mi ha spiegato che c'è qualcosina, ma è molto leggera, soprattutto all'occhio destro...ma questo già lo sapevo 8)
domani sera ecografia, dopodomani vado a ritirare i risultati della rmn, venerdì quelli dell'holter e lunedì le analisi....iniziamo a titare le somme...e io speriamo che me la cavo!!!!!
Un abbraccio a tutti : Love :
Alessia
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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