MICHELA ha scritto:BUONGIORNO CIOP! DIREI CHE ORMAI SEI SOLO CIOP! (NIENTE PIU' ZUCCHERINA)
SPERO TU SIA RIUSCITA A RIPOSARE!
CI SENTIAMO OGGI, PERCHE' LA CURIOSITA' QUA INCOMBE...TUTTI VOGLIONO SAPE' TUTTI VOGLIONO VEDE'.....
MA NON HANNO GIA' VISTO? CHE SI ASPETTAVANO, SE SIAMO 2 SCOIATTOLI?
PELO PELO A GO GO!
CIAO CIP,
QUA CE MAGNANO VIVE...NON RIESCO A POSTARE LE FOTO...hihihihihihihihi
ORA CIO' DA FA ,RIPROVO DOPO...hihihihihihihi
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
ALMENO CIANNO DA MAGNA'!
CO TUTTI GLI STRUFI CHE ME SO MAGNATA SOLO IO......HIHIHIHIIHIHIHI
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
MICHELA ha scritto:ALMENO CIANNO DA MAGNA'!
CO TUTTI GLI STRUFI CHE ME SO MAGNATA SOLO IO......HIHIHIHIIHIHIHI
TUTTI TE SE MAGNATA?
SO PIENI DE CALORIE...VA BEH...ERANO PIENI DE CALORIE
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
francesca77 ha scritto: PER IL REUMINCONTRO BEN RIUSCITO!!
CIAO FRANCESCA,
GRAZIE...COME STAI E COME VANNO I PREPARATIVI PER IL TUO NUOVO LAVORO?
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
CIAO IRE!!!
IO AL SOLITO!!MIALGIE,FEBBRICOLA E ASTENIA!
PER IL NUOVO LAVORO è ANCORA PRESTO,SE NE PARLA L'ANNO PROSSIMO!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
francesca77 ha scritto:CIAO IRE!!!
IO AL SOLITO!!MIALGIE,FEBBRICOLA E ASTENIA!
PER IL NUOVO LAVORO è ANCORA PRESTO,SE NE PARLA L'ANNO PROSSIMO!!
CIAO FRANCESCA,
FELICE DI AVERE TUE NOTIZIE,MI DISPIACE CHE NON SIANO MIGLIORI...MA TI FACCIO COMPAGNIA ANCHE IO STO INGUAIATA FORTE...
DOLORI INCREDIBILI DIFFUSI ED UNA STANCHEZZA INFINITA...STE CAVOLO DI TERAPIE SO COME L'ACQUA PER ME
MA NELLA FLEBO CI METTERANNO QUALCOSA?
UN ABBRACCIO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
BUONGIORNO CIOP! SPERO LO SIA!
SCUSA SE IERI NON MI SONO COLLEGATA MA NON STAVO IN PIEDI, AVEVO DEI DOLORI MOLTO FORTI ALLE MANI E MI SI E' GONFIATO UN PO' UN GINOCCHIO. STAMANE? MI SONO SVEGLIATA E IL SANTO MI HA CHIESTO MA TI SEI VISTA ALLO SPECCHIO?
IO: PERCHE'? SONO ANDATA E HO L FACCIA DA UNA PARTE GONFIA CON UNA MACCHIA ROSSA TONDA SULLA MASCELLA, AMMAZZA CIOP CHE C'ERA NELLE NOCI CHE MI HAI PORTATO?
PER LE TUE INFUSIONI TI RISPONDO IO, SECONDO ME TE METTONO SUCCO DE GHIANDE MIXATO A QUALCHE ALLUCINOGENO.....
CHE DICI C'HO AZZECCATO?
BACI BACI BACI PELOSI PELOSI MORBIDI MORBIDI! A DOPO!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Carissime,
vi leggo e vedo il mio stesso dolore, i miei stessi disturbi..E pensare che ad un certo punto mi credevo impazzita, di soffrire tremendamente di una malattia che non avevo..E tutt'ora adesso che che qualcuno mi ha detto che non sono allucinata, ma ammalata, faccio fatica a razionalizzare la diagnosi..Mi assale anche il dubbio:"e se non fosse così"..Mi fanno paura i farmaci..E' capitato anche a voi? So che la paura fa parte di noi..Nel mio caso parlano di evidenza di segni clinici: mano atritica, ecc. ecc., infiammazioni di tendini tipiche ecc. ecc. E in piu si aggiungono i commenti del cavolo del lavoro che dicono che mi stia anticipando le ferie..
Come faccio "ad ingoiare questa pillola"? Ed in famiglia, con le cose di tutti i giorni, come è cambiata la vostra vita? Davvero hanno compreso subito la serietà di questa malattia? Grazie di cuore stefania
Stefania 2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
Ciao cara Stefania, come avrai capito noi scherziamo molto,anche per sdramatizzare e ridere e far sorridere. Ma ora parlo per me, non ancora nonostante siano passati molti mesi dalla dignosi e con l'esenzione non credono che io abbia tutti questi dolori,ne in famiglia men che meno fuori , sembra ai loro occhi che io dramatizzi e sia sempre lì con il pensiero! Per i farmaci, sai anche io ero contraria, in più allergica, ma ho provato a stare senza e la cosa è nettamente peggiorata, dunque mi sono rassegnata, ci vuole molto tempo prima che facciano effetto e la dose varia da persona a persona. Io in realtà non ho ancora una cura ben definita, il reum sta ancora cercando di capire quante e quali malattie ho, di conseguenza la terapia non c'è l'ho ho solo il medrol come tamponatore.
Peril resto, posso dirti che io ho faticto molto ad accettare questa nuova condizione, ma piano piano, chi prima, chi dopo, bisogna accettarla e imparare a gestirsi secondo il giorno e le proprie forze in quel giorno!
Non preoccuparti, tutti qua hanno avuto bisogno di tempo, vedrai ce la farai, e poi non dimenticare che ci siamo noi a darti sostegno, io sono Cip, tra un po' ti risponderàa nche il mio socio Ciop e tante altre meravigliose persone di questo forum!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Stefania 2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
MICHELA ha scritto:BUONGIORNO CIOP! SPERO LO SIA!
SCUSA SE IERI NON MI SONO COLLEGATA MA NON STAVO IN PIEDI, AVEVO DEI DOLORI MOLTO FORTI ALLE MANI E MI SI E' GONFIATO UN PO' UN GINOCCHIO. STAMANE? MI SONO SVEGLIATA E IL SANTO MI HA CHIESTO MA TI SEI VISTA ALLO SPECCHIO?
IO: PERCHE'? SONO ANDATA E HO L FACCIA DA UNA PARTE GONFIA CON UNA MACCHIA ROSSA TONDA SULLA MASCELLA, AMMAZZA CIOP CHE C'ERA NELLE NOCI CHE MI HAI PORTATO?
PER LE TUE INFUSIONI TI RISPONDO IO, SECONDO ME TE METTONO SUCCO DE GHIANDE MIXATO A QUALCHE ALLUCINOGENO.....
CHE DICI C'HO AZZECCATO?
BACI BACI BACI PELOSI PELOSI MORBIDI MORBIDI! A DOPO!
SAI QUANTO HO PIANTO IERI DAI DOLORI...UN CASINO
STAMATTINA MI GIRAVANO ALLA GRANDE E COSI' MI SONO IMPASTICCATA E SONO ANDATA CON GLI SMARGI A FARE IL BAGNO ...
A FAN .... I FARMACI
ADESSO STO MEGLIO...IL MOVIMENTO MI HA FATTO BENE ED IL COLORITO MIO è QUELLO PROPRIO DI UNO SCOIATTOLO...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
stefania78 ha scritto:Carissime,
vi leggo e vedo il mio stesso dolore, i miei stessi disturbi..E pensare che ad un certo punto mi credevo impazzita, di soffrire tremendamente di una malattia che non avevo..E tutt'ora adesso che che qualcuno mi ha detto che non sono allucinata, ma ammalata, faccio fatica a razionalizzare la diagnosi..Mi assale anche il dubbio:"e se non fosse così"..Mi fanno paura i farmaci..E' capitato anche a voi? So che la paura fa parte di noi..Nel mio caso parlano di evidenza di segni clinici: mano atritica, ecc. ecc., infiammazioni di tendini tipiche ecc. ecc. E in piu si aggiungono i commenti del cavolo del lavoro che dicono che mi stia anticipando le ferie..
Come faccio "ad ingoiare questa pillola"? Ed in famiglia, con le cose di tutti i giorni, come è cambiata la vostra vita? Davvero hanno compreso subito la serietà di questa malattia? Grazie di cuore stefania
CARA STEFANIA,
COME NON CAPIRTI IN TUTTO CIO' CHE PROVI...
ANCHE IO MI CREDEVO IMPAZZITA ...PENSA UN PO' GLI ALTRI CHE PENSAVANO ...VA BEH PAZIENZA
IO MI SONO FIDATA DEL MEDICO E MI SONO BUTTATA...DI QUALCUNO CI SI DEVE PUR FIDARE E POI ERO DISPOSTA A TUTTO ...PURCHè BASTA DOLORI ALLUCINANTI...GLI ALTRI...MANDALI A QUEL PAESE E CIRCONDATI SOLO DI COLORO CHE TI VOGLIONO BENE...PIANO PIANO RIUSCIRANNO A CAPIRTI ED A VENIRTI INCONTRO,ORA DEVO SCAPPARE SE TI SERVE STO QUI
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Stefania 2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
SO PROPRIO UN ROTTAME...
FACCIO DU COSE E POI ME METTO ORIZZONTALE...E ME ADDORMENTO ANCHE...
QUI SE BUTTA STRAMBO ...SO PROPRIO STANCA ...OGGI ME SO ADDORMENTATA BEN TRE VOLTE...
ADESSO ME SON FATTA UNA MOKA DE CAFFè ALTRIMENTI NON GLIELA FO.
E POI CI STANNO STE ROGNE DE DOLORI...LA SCHIENA SE STA TUTTA IRRIGIDENDO...CHE è STA COSA ...NUN SO IO...NUN SO PROPRIO IO.
DOMANI CI STA IL MTX...ME TOCCA PROPRIO E ME STA A VENì L'ANSIA DA FARMACO...
SABATO DEVO ANDA' IN MONTAGNA DU GIORNI CON ALTRI SCORRIBANDE COME ME...HANNO SCELTO UN SENTIERO DE POCA ROBA ...MA COME SE FA???? NUN GLIELA SPUNTO...ME STANCA SOLO IL PENSIERO...NUN SO NORMALE
BACI CIOPPOSI...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
MI SA CHE DEVO CONTINUARE CON LE LEZIONI DI ROMANACCIO.
IRENE MAGARI RIPOSA OGGI E DOMANI MA SABATO IMBOTTISCITI DI ANTIDOLORIFICO E VAI! TI GIOVA MOLTO PIU' UNA GITA IN MONTAGNA CON GLI AMICI DI TANTE ALTRE COSE........
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
lorichi ha scritto:MI SA CHE DEVO CONTINUARE CON LE LEZIONI DI ROMANACCIO.
IRENE MAGARI RIPOSA OGGI E DOMANI MA SABATO IMBOTTISCITI DI ANTIDOLORIFICO E VAI! TI GIOVA MOLTO PIU' UNA GITA IN MONTAGNA CON GLI AMICI DI TANTE ALTRE COSE........
CIAO LORY,
IL DITO PIù VELOCE DEL FORUM...
BEH ...MI SA CHE HAI RAGIONE ACCIDERBOLINA,PIRIPICCHIO E PIRIPACCHIO...
VA BEH...TORNO IN ORIZZONTALE ...SCIAO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
A CIOPPE! ER LETARGO E' ANCORA LONTANO ANO ANO ANO....
RIPESCATI EFAI MENO LA FURBA, SAI CHE INTIENDO NO?
NO NO NO NO SOLE!TI DA L'EFFETTO STANCHEZZA E RIACUTIZZA I DOLORI MI HA CATECHIZZATA IL REUM STAMATTINA....
A PROPO GLI FACCIO DOTTORE COME FACCIO CO STI DOLORI AD ANDARE PER FUNGHI CON MIO PADRE?
RISPOSTA: 1 TACHIPIINA DA 1000 E VIA................SE CAMMINA, MA POI SE MAGNA ECCOME SE MAGNA!
SU CON LA VITA CIOP GIROVAGO, STAI SEMPRE IN GIRO E POI TI LAMENTI, STAI A CASA COME LE DONNE DI UN TEMPO A FARE LA CALZINA NO?
BACI AL CAFFE' PER TE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
MICHELA ha scritto:A CIOPPE! ER LETARGO E' ANCORA LONTANO ANO ANO ANO....
RIPESCATI EFAI MENO LA FURBA, SAI CHE INTIENDO NO?
NO NO NO NO SOLE!TI DA L'EFFETTO STANCHEZZA E RIACUTIZZA I DOLORI MI HA CATECHIZZATA IL REUM STAMATTINA....
A PROPO GLI FACCIO DOTTORE COME FACCIO CO STI DOLORI AD ANDARE PER FUNGHI CON MIO PADRE?
RISPOSTA: 1 TACHIPIINA DA 1000 E VIA................SE CAMMINA, MA POI SE MAGNA ECCOME SE MAGNA!
SU CON LA VITA CIOP GIROVAGO, STAI SEMPRE IN GIRO E POI TI LAMENTI, STAI A CASA COME LE DONNE DI UN TEMPO A FARE LA CALZINA NO?
BACI AL CAFFE' PER TE!
A CIPPE...SAI CHE TE DICO...
MA TE SEMBRO UNA CHE STA A CASA A FAR LA CALZA?
LA MIGLIORE TERAPIA PER ME è LA TACHIPIRINA 1000 ED UNO SCOIATTOLO ROSSICCIO E BIZZARRO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
OH LA! A PARTE I KM, MA SE C'E' FEELING NON SONO NIENTE, LA MIA MEDICINA MIGLIORE E' UNA BELLA RISATA CO STO AMICO CON 2 DENTONI E TANTA VOGLIA DI FARE! : Chessygrin
C'E' DA IMPARARE! BACI CODOSI!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Grazie!
