MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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liliana
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da liliana »

CIAO SILVANA HO LETTO ADESSO, E TI CAPISCO NN IMMAGINI QUANTO.
A ME IERI SERA è PRESO IL PANICO, LUCA HA ACCUSATO DI NUOVO MAL DI PANCIA è GIà PENSAVO DI RICOMINCIARE DI NUOVO LA TERAPIA. MA OGGI VA BN. UN CARO SALUTO A TUA FIGLIA : Love : E NATURALMENTE ANCHE A TE : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie Liliana....sono contenta che sei passata a trovarmi!!
sono contenta che Luca stia meglio! ma quante paure vero?
un forte abbraccio anche a te! : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

Ciao Silvana!!!Spero veramente che Gloria stia benissimissimo il più presto possibile!!!!
Un abbraccio forte forte!!! : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie Ale della tua premura!
Gloria in effetti va molto meglio....grazie anche ai vostri incroci!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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Fatinascalza
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Fatinascalza »

Ciao Silvana cara...sono stata un po assente per problemi col p.c. che anche lui non è stato benino ultimamente, ma vi ho sempre pensate...Ho letto dei vostri ultimi problemi...Ti auguro veramente di cuore che vada tutto benissimo e il prima possibile...Un abbraccione a te e alla tua piccola... : Love :
ImmagineELISA

Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ciao Fatina Elisa...grazie della visita e dei tuoi auguri!
per fortuna sembra che mia figlia stia meglio....certo sto caldo!!!
ho letto un po' di te, anche io ultimamente trascuro molte persone, e me ne dispiace...non ho molto tempo....ma ti prometto che verro presto a trovarti per un thè!

silvana
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Giulia73
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Giulia73 »

VERAMENTE FELICE VI ABBRACCIO E INVIO UN ENORME AUGURIO DI SICURO BENESSERE . GIULIA
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Do' quanche aggiornamento....purtroppo non proprio bello!! :(
qualche giorno fa nelle ultime ore di scuola a Gloria inizia a bruciare un occhio....nulla di che penso io...dopo ore di lavagna interattiva, pc, libri, luci.....le dico a casa di non stare sul computer, e di riposarsi a occhi chiusi, voleva stare comunque senza occhiali, perchè dice le le brucia di più se ha anche gli occhiali...e anche la testa le da' fastidio....vado poi a comperare un collirio decongestionante, ma la cosa si risolve solo per un po'....anche l'altro occhio ogni tanto le da qualche pizzico.....telefono il giorno dopo all'oculista, mi dice che non possono essere gli occhiali da un giorno all'altro, che l'ha vista che è poco....mi dice che probabilmente le sta per arrivare una congiuntivite (l'occhio non è arrossato, pertanto tende ad escludere uveite....), che va bene due gg il collirio decongestionante, ma se non passa di portargliela.....e infatti oggi pom andiamo alla visita, perchè nel frattempo vede anche tanti puntini nell'occhio, o filamenti che prima non vedeva......è successo qualcosa agli occhi , questo è certo....
bisogna vedere cosa! il distacco di piccoli frammenti di "gel" presente nell'occhio può essere normale ad una certa età.....ma lei non ha ancora compiuto 17 anni!! (li fa il 10 di questo mese).
immaginate come sono preoccupata? perchè queste cose non si curano....si tengono così....e si spera che non peggiorino! ma se ogni tanto capitano.....oltre al fastidio....uno poi non vede più?? mia madre ha iniziato così....ed ora è praticamente cieca! prende l'invalidità parziale per semi-cecità! ma lei ha 80 anni!
....a meno che non sia un "botta" di uveite!! oggi vedremo!
e poi....ieri sera, l'ho aiutata a districare un po' i capelli col balsamo, li ha mossi, un po' lunghi e si legano....ciuffi e ciuffetti sono caduti! una matassa! tanti ciuffetti di 15-20 capelli cad!!! prorpio come quando si è manifestata la malattia 4 anni e mezzo fa!
....e lei ora è senza terapie!!
vi prego di incrociarvi per lei!! quest'ansia prima o poi .....mi divorerà!!
grazie amiche mie care!!
silvana
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CIAO SILVANA, MANNAGGIA NON SI STA MAI TRANQUILLI!
SPERO ASSOLUTAMENTE CHE TUTTO SI RISOLVA PRESTO E BENE MA, CERTO, SE E' SENZA TERAPIA DEVI METTERE IN CONTO CHE PUO' INSORGERE QUALCHE RIACUTIZZAZIONE O PICCOLI PROBLEMI, SI SA CHE CON NOI NON SI STA MAI TRANQUILLI.
PER QUANTO RIGUARDA GLI OCCHI IO HO IL DISTACCO DEL VITREO ORMAI DA DIVERSI ANNI E NON FACCIO NULLA TRANNE BENE MOLTO (NON CI SONO CURE E' SOLO UNA QUESTIONE DI LIQUIDI DA INTRODURRE); NON SO SE C'E' UN'ETA' PER QUESTO FENOMENO MA CERTO L'OCULISTA TI SAPRA' TRANQUILLIZZARE.
INCROCIO LE DITA PER TE E GLORIA, UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie Loredana!
sono andata un po' a sbirciare in internet.....sì, ho visto che bisogna bere molto, ma non è solo quello, ci possono essere più cause...
a te quando ha iniziato a presentarsi? (si chiamano miodesopsie o corpi mobili vitreali).
devo dire che anche a me (e a mio marito) succede di vedere i filamenti, soprattutto se c'è sole....ma sono cose che con l'età accadono....non così presto!
c'è scritto che è un segnale che il vitreo invecchia, e inizia ad invecchiare già dai 20-30 anni! pensa che a me è successo solo qualche anno fa!!
e' proprio vero che ai nostri figlia a volte capitano le cose più brutte riguardo la genetica!! :( :( : Hurted :
ho anche letto che ci sono integratori che possono aiutare, uno è a base di gambo di ananas, che tra l'altro serve anche per le infiammazioni, due piccioni con...un gambo!!
e poi ginseng e guaranà, la lisina (fa bene anche per i capelli), e varie vitamine del gruppo b.
e pensare che ultimamente sto attenta all'alimentazione di Gloria...le compro quasi tutti i giorni (finchè ci sono) vari frutti di bosco, spesso i mirtilli, le compro un succo 100% puro senza zuccheri di mirtillo e ananas.....insomma....penso che si tratti di geni ma anche di tanta sfiga......scusate il linguaggio ma.....
ooops....dovevo mettere il link dell'articolo che ho letto? ditemelo che lo ricerco....
grazie....vi farò sapere come andrà la visita!

silvana
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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

Mi spiace tantissimo Silvana!!!Supermegaincroci per la visita di oggi pomeriggio...anche io ho avuto il distacco del vitreo cinque o sei anni fa....come ti ha già detto lory, l'unica soluzione è bere tanto tanto tanto!!!Anche a me l'oculista aveva consigliato degli integratori....ma te la posso dire tutta???Non li ho presi perchè costavano troppo!!!
un abbraccio forte forte!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie Alessia. ma ora come va il tuo vitreo?? si è poi stabilizzato o si aggiungono altri corpi vaganti ogni tanto?
ho letto che col tempo ci può essere distacco di retina.......
il costo me lo immaginavo....anche mia madre si lamentava del prezzo....e per lei tra l'altro, affetta da maculopatia degenerativa tipo secco, non hanno sortito proprio alcun efeftto! e così li ha smessi!
ma se mi da l'ok il dott vogli provare con Gloria! e' così giovane!!!!
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(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

devo dire che per ora va benissimo...solo nei periodi di maggior stress ho ancora dei fastidi, ma ci ho fatto l'abitudine...anche a mia madre è capitata la stessa cosa, ed anche con lei ho notato che quando si innervosisce...vede subito qualche ragnetto...
Un abbraccio!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CIAO SILVANA, A ME IL PROBLEMA E' INIZIATO 7-8 ANNI FA E NOTO CHE SE RIESCO A BERE ALMENO DUE LITRI DI ACQUA AL GIORNO NON HO GRANDE FASTIDIO, CERTO HO SEMPRE LA VISIONE UN PO APPANNATA MA MI SONO ABITUATA ED IL FASTIDIO INIZIALE (VERAMENTE TANTO) ORMAI E' PASSATO. NON CREDO MOLTO AGLI INTEGRATORI, IL MIO OCULISTA MI HA SEMPRE DETTO CHE NEL CASO SPECIFICO NON SERVONO PERO' TRATTANDOSI DI INTEGRATORI TENTAR NON NUOCE. DEL RESTO POTEGGERE OCCHI E VISTA E' UN'OTTIMA COSA. BENE ANCHE IL MIRTILLO ANCHE SE, CREDO, PER AVERE RISULTATI BISOGNEREBBE INTRODURNE UNA MASSICCIA QUANTITA'.
IL DISTACCO DELLA RETINA PUO' AVVENIRE SE I CORPI VITREI CONTINUANO A STACCARSI E MUOVERSI, NON ACCADE SEMPRE MA PUO' SUCCEDERE, MA PER EVITARE IL DISTACCO DEI CORPI BISOGNA BERE MOLTO E COSI' SI SCONGIURA ANCHE IL PERICOLO DI STACCO DEL VITREO. L'ALTRA COSA SUGGERITA E' DI EVITARE DI SFREGARE GLI OCCHI (ATTO CHE FAVORIREBBE IL DISTACCO) E ANCHE ATTIVITA' CHE CREANO VIBRAZIONI; IL MIO OCULISTA PARLAVA DI ANDARE IN MOTO!!!! NON C'E' PERICOLO PER ME.
SE VUOI POSTARE L'ARTICOLO FALLO TRANQUILLAMENTE IN BIBLIOTECA METTENDO ANCHE LA FONTE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SILVANA
SPESSO QUA' IN FORUM SONO CAPITATI ISCRITTI CHE HANNO LAMENTATO DI SOFFRIRE DI MIODESOPSIE, PROBABILMENTE UN'ASSOCIAZIONE CON LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI CI SARA' : Rolleyes :
SE HAI GIROVAGATO IN INTERNET FORSE LO HAI GIA' VISITATO MA CMQ TE LO SEGNALO UGUALMENTE, E' UN SITO INTERAMENTE DEDICATO A QUESTE PROBLEMATICHE:
http://www.miodesopsie.it/
IN QUESTO SITO TROVI ANCHE TANTI CONSIGLI SU COME PREVENIRE E MIGLIORARE LA CONDIZIONE DELL'OCCHIO...PER ESEMPIO 'è SCRITTO CHE BISOGNA BERE MOLTO DURANTE I PASTI PERCHE' COSI' L'ACQUA VIENE ASSIMILATA MEGLIO MENTRE BEVENDO LONTANO DAI PASTI NON VIENE MIGLIORATA L'IDRATAZIONE DELL'OCCHIO....E TANTI ALTRI UTILI CONSIGLI:
http://www.miodesopsie.it/sito/prevenzione.asp
SPERO CHE IL FASTIDIO PASSI PRESTO SEMPLICEMENTE RISPETTANDO QUESTE PICCOLE REGOLE : Thumbup : ù
UN BACIO A TE ED A GLORIA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Parissa74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

oh silvana come mi spiace leggere di queste nuove ansie... povera Gloria e povera te, immagino lo stato d'animo in cui possiate stare...
dai dai siamo positivi per gli occhi, magari è un falso allarme, solo un pò di stress da rientro scolatisco dopo mesi di 'relax' per gli occhi!
e per i capelli, dai magari è semplice effluvio stagionale.
tienici aggiornate mi raccomando
un forte abbraccio
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Paperarosa
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Silvana. Comprendo bene la tua ansia ma cerca di stare serena.
Gloria ha fatto la visita? Che ha detto l'oculista?
Spero buone notizie. Aggiornaci presto.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Eccomi qui....con buone notizie!! : Sig : : Bash : : Yahooo : ecco la diagnosi:
l'oculista dice che ha avuto e ancora ha una congiuntivite!!!!! dice che l'occhio è ancora rosso (ma non si vede ad occhio nudo!!) ...il rossore dice è nella parte anteriore dell'occhio....quindi esclude assolutamente uveite e distacchi di vitreo . i puntini neri che Gloria ha visto tutti insieme guardando il libro a scuola e poi anche a casa...lui dice che può essere stato un calo di pressione...di controllarla.
quindi le ha prescritto un collirio al solo cortisone per una settimana, 3 v. al dì.

ecco i miei dubbi, sorti dopo una iniziale gioia e sollievo:

una congiuntivite senza i segni tipici? cioè bruciore, secchezza e prurito o pus al mattino...glielo ha chiesto più volte!
dice "sarà una congiuntivite stagionale"!! :O :| sarà??? ma se non ne capisce la causa....perchè il cortisone? forse ha escluso l'infezione virale e batterica? perchè altrimenti il cortisone sarebbe controindicato! (vabbè: batterica ci sarebbe pus!).
se è una semplice congiuntivite stagionale perchè non dare un collirio antistaminico semplicemente?
questo collirio è naturalmente indicato anche per le uveiti, come tutti i cortisoni...cioè, mi sembra di sparare ad una mosca col fucile! il cortisone può provocare distacchi di vitreo, può dare sensibilizzazione e peggiorare certe congiuntiviti!
e poi: le uveiti non possono essere anteriori, mediane e posteriori?
e poi i puntini neri: lei dice che li ha visti guardando sul chiaro (libro, parete, zone illuminate bene).
io ho chiesto: ma allora siamo sicuri che non sia uveite....mosche volanti.....lui mi ha detto, tranquilla, tutto a posto, poi l'ha rifatta sedere e l'ha ricontrollata con il massimo dell'ingrandimento....

sono anni che non le mette le gocce per vedere il fondo oculare....cosa ne pensate? lui ha macchinari di ultima generazione, ingranditori eccezionali (me lo ha detto lui!)....ok per l'uveite che si vede con la LAF, ma il resto?

e pensare che ho sempre avuto fiducia massima in questo oculista...è un luminare, si rivolgono a lui per consulti, e non è uno che si vanti ....di solito al volo capisce......spero che anche questa volta non abbia toppato! e' che sono rimasta bruciata dalla mancata diagnosi di artrite dai colleghi reumatologi del Gaslini, con le conseguenze del caso....operazione alla mano, intervento ritardato con artrite che prendeva molte articolazioni, ecc......ed io che sembravo invasata perchè lo sapevo ma nessuno mi dava retta!! :( :( :( :(
...così mi mette male dare ancora fiducia!!

grazie della vostra vicinanza e del vostro conforto....io ero seduta dal dott. e pregavo...appena l'ho sentito dire che era tutto a posto....mi siete venute in mente voi e i vs. - ns. incroci magici!! : Love : : Love : : Love : ho pensato "servono davvero"!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

CARISSIMA SILVANA, SE TI PUO' TRANQUILLIZZARE PRIMA DELL'ESORDIO DELLA MIA MALATTIA HO AVUTO FREQUENTI CONGIUNTIVITI, MAI AVUTE PRIMA. LA PRIMA VOLTA ESORDIO CLASSICO: OCCHIO VIOLA, BRUCIORE, FASTIDIO CON LA LUCE E SECREZIONI, CURA COLIRIO ANTIBIOTICO BLANDO VISTO CHE IO SONO ALLERGICA....
SECONDA VOLTA PS BRUCIORE, MA NIENTE ROSSORE, NE ALTRO DIAGNOSI CONGIUNTIVITE CURA COLLIRIO ANTIBIOTICO.
E LA STESSA COSA QUANDO LA MIA TATA HA LA CONGIUNTIVE CH DA SOLO BRUCIORE E ROSSORE COLLIRIO ANTIBIOTICO ( TOBLAR) MI SEMBRA SI CHIAMI COSI'.
MA STAI SERENA PER QUELLO CHE PUOI, VEDRAI ANDRA' TUTTO PER IL MEGLIO.
UN BACIONE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

8) 8) 8) 8) 8) splendida notizia silvana!!!
Capisco i tuoi dubbi...l'unico consiglio che mi viene da darti è di vedere come va nei prossimi giorni, mettendo il collirio...
Un abbraccio forte forte e continuo con gli incroci affinchè si risolva finalmente tutto!!! : Love : : Love :
Alessia
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